Darmkrebs und LEBERmetastasen

10.11.2002, 14:10

hallo anne christine,zur zeit macht meine schwester (36) das gleiche durch wie deine mutter.ein künstlicher darmausgang ist auch schon gelegt worden.die ärzte hoffen das durch die chemo die matastasen auf der leber eingekapselt werden.soweitich weis wird bei kebspatienten keine transplantation vorgenommen.
leider bin ich im moment auch ziemlich ratlos und kann dir nicht weiterhelfen.wünsche euch alles gute.........gruß steffi

[Faith]

Hallo ihr Lieben,
mein Mann 61Jahre ist auch betroffen. Seit Anfang Dezember haben wir die Diagnosse Darmkrebs mit zwei Metastasen in der Leber. Die zwei Tumore im Darm wurden am 14.Dezember operativ entfernt. Da mein Mann Diabetis hat wird sich die Wundheilung etwas verzögern. Am Dienstag hatten wir dann einen Termin beim Onkologen, der die Chemo machen soll. Er meint, dass er in etwa zwei Wochen damit beginnen kann. Ich und auch mein Mann hatten gehoft, dass wir gesagt bekommen, dass man mit der Chemo die Tumore verkleiner und dann operiert und mein Schatz dann wieder gesund ist. Der Arzt meinte es könnte sein, dass die Tumore nicht operabel sind und dass man nur mit Chemo unter Kontrolle halten kann. Ich werde die Hoffnung auf eine OP allerdings nicht aufgeben.
Meine Frage jetzt, wie läuft das mit der Chemo. Über welchen Zeitraum bekommt man die Behandlung und wie lange sind die Pausen dazwischen?
Ich weiss es wird wohl bei jedem ein wenig anderst sein, aber ich würde gerne in etwa wissen was auf uns zukommt. Kann dann einfach besser damit umgehen.
Seit der Darm OP hat mein Mann Probleme mit dem essen und trinken. Es schmeckt nach seinen Worten alles anderst. Das Wasser würde in seinem Mund schäumen. Aus diesem Grund isst und trinkt er sehr wenig. Da er wegen seiner Diabetis Schwierigkeiten mit den Nieren hat muss er aber viel trinken. Hat von euch auch jemand diese Erfahrungen gemacht und kann man dagegen was tun, oder gibt sich das von alleine wieder.
Sage schon mal Danke für eure Antworten. Ich bin erst 43Jahre und ich will alles tun, dass ich noch so lange wie möglich mit meinem Schatz zusammensein kann und dass er vor allem ein lebenswertes Leben hat. Er hat das verdient.
Eure Faith

[Claudi33]

Claudia

[mav]

Am frühen Morgen des heutigen Tages ist mein Vater nach 2 Jahren des Leids (besonders in den letzten Wochen), aber auch vieler schöner Tage und Stunden heimgegangen.

Ich bedanke mich für alle Auskünfte, Schicksale und Aufmunterungen, die ich hier im Forum erfahren durfte und wünsche Euch das Allerbeste!

Papa, ich werde Deinen Enkeln, die vielleicht in den nächsten Jahren auf die Welt kommen werden, alles über Dich erzählen, und Dich jede Woche auf dem Friedhof besuchen und Dir alles berichten, was in unserem Leben passiert...

In tiefer Liebe, mav

[Jutta]

Mav, mein aufrichtiges Beileid.

Viel Kraft und tragende Hände für die kommende Zeit.

[Eithne_1982]

Lieber Mav, auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Da ich weiß, dass Worte dich eh nicht trösten können, werde ich auch an dieser Stelle nicht mehr sagen. Aber denk dran, wir haben immer ein offenes Ohr für dich!

[Claudi33]

Lieber Mav,

ich hab Dir wieder eine PN geschrieben!

Lass bitte auch weiterhin noch was von Dir hören, damit wir wenigstens wissen, dass es Dir "soweit gut" geht!!

Gaaanz liebe Grüße.
claudia

[Polly1961]

Hallo!

Bin schon ziemlich lang hier im Forum unterwegs und wirklich froh, dass es dieses gibt. Heute habe ich mal eine Frage an euch. Hatte jemand schon einmal eine Leberbiobsie? Nächste Woche habe ich einen Termin zu eben dieser. Eine Lebermetastase soll punktiert werden und das Gewebe zur
K-RAS-Untersuchung eingeschickt werden, damit die optimalste Therapie auf mich abgestimmt werden kann. Vielleicht ist jemand hier im Forum, der mir dazu etwas schreiben kann, über den Ablauf, Dauer des Krankenhausaufenthaltes u.s.w. Würde mich sehr über ein paar Antworten freuen!

Liebe Grüsse Polly

[Claudi33]

Lieber Zanam

wow, Deine Mutter scheint ja echt mächtig Energie nach wie vor zu haben- schön!!!

Aber kann das stimmen - "Ende 1999" - habt ihr seitdem mit der Krankheit zu tun???

Drück Euch für den weiteren Verlauf ganz fest die Daumen!

VLG
Claudi

[Alpenveilchen]

Liebe(r) Zanam,

Deine arme Mutter! Ich verstehe, dass ihr sehr verzweifelt über die Situation seid.

Du stellst Fragen, die Dir mit Sicherheit am ehesten die Ärzte beantworten können. Das einzige was ich dazu beisteuern kann, ist, dass ich glaube, dass durch Bestrahlung die Wundheilung stark beeinträchtigt wird. Da die offene Wunde derzeit wegen Infektionsgefahr das kritischste ist, nehme ich an, dass man nicht bestrahlen möchte, ehe die Wunde verheilt ist.

Es kann sein, dass man hätte bestrahlen können, bevor die offene Wunde hinzukam, aber so wie ich Dich verstanden habe, hatte man zu der Zeit zunächst einmal alle Hoffnung in eine Chemotherapie gesetzt.

Das sind meine Vermutungen zu Euren Fragen. Aber wendet Euch doch besser direkt an die Ärzte mit diesen Fragen. Es ist ganz normal, dass einem in so einer Situation nicht gleich alle Fragen einfallen und dass man deswegen auch nach den Gesprächen mit den Ärzten noch einmal zwecks Fragen mit den Ärzten in Kontakt kommen möchte.

Die Ärzte müssten auch am ehesten wissen, wie man an Information herankommt, welche Studien zur Zeit laufen. Ansonsten würde ich mal bei allen Darmzentren in Deutschland nachfragen.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Eithne_1982]

Ja, le_labbra, da hast du leider richtig gelesen, ich wollte es hier nur nicht so erzählen, sondern hab es in "meinem" Thema geschrieben.

Mama mussten wir am letzten Sonntag mit starken Schmerzen ins Krankenhaus einweisen. Sie war freitags nach Hause gekommen, weil ich Geburtstag hatte. Unser befreundeter Hausarzt, den ich dazu geholt hatte weil sie sich weigerte, nahm uns schon zur Seite und sagte uns, dass es nicht gut aussehe und wir uns langsam mal Gedanken machen sollten, wie wir ihre letzten Wochen oder Monate verbringen wollen, ob wir uns mal um häusliche Pflege kümmern wollen.
Mama bekam dann im Krankenhaus starke Schmerzmittel und schlief fast nurnoch. Sie war auch inzwischen sehr gelb, obwohl im Aufnahmeformular nur "leichter Ikterus" vermerkt wurde. Eine Ärztin in der Notaufnahme kam nach einem Ultraschall des Bauchs zu uns und sagte, sie hätte wenig Hoffnung, da es nach einem Leberversagen aussähe und fragte, ob eine Patientenverfügung bestünde. Die gab es noch nicht und Mama war zu schläfrig, um eine zu machen. Da sie aber mit Papa, meinem Bruder und mir oft darüber gesprochen hat, machten wir eine in ihrem Namen. Als sie dann endlich auf ihre Station verlegt wurde, schlief sie noch immer und nach einiger Zeit fuhren wir nach Hause. Das war ein extrem blödes und trauriges Gefühl an dem Abend nach Hause zu fahren, da wir nicht wußten wie viel Zeit uns noch blieb.
Am nächsten Morgen, wir wollten gerade zum Krankenhaus fahren, kam um 7.30h der Anruf. Sie wollten Mama wecken und sie wachte einfach nicht mehr auf. War einfach im Schlaf gegangen. Ich kann es immer noch nicht fassen. Gestern war "unser" Bon Jovi Konzert, ihr großes Ziel. Ich bin hingegangen (obwohl ich lange überlegt habe) und hab Rotz und Wasser geheult. Aber ich bin auch froh gegangen zu sein, denn das war genau, was sie gewollt hatte!

Ich danke euch allen hier für eure vielen Ideen, lieben Worte und großen Kraftpakete. Das letzte Jahr hat mich sehr nachdenklich gemacht. Ich werde hier weiterhin vorbei schauen und drücke euch allen die Daumen, dass es besser ausgeht. Mama hat sich gewünscht, dass statt Blumen für ihre Beerdigung Spenden an die deutsche Krebshilfe getätigt werden. Also vielleicht ist grade das das Geld, was den großen Durchbruch bringt, ich gebe die Hoffnung nie auf. Am Samstag laufe ich bei einem Onko-Spendenlauf hier in Essen mit, denn ich glaube fest daran, dass auch wir Gesunden etwas tun können und sollten.

[Eithne_1982]

Dank euch!

Ich habe gerade die alten Beiträge hier gelesen und wie skeptisch ich der sirt gegenüber stand. Diese, bzw ihre Nebenwirkungen, gelten als Mamas Todesursache. die Leber hat's einfach nicht verkraftet, obwohl Mama ja eigentlich so fit und stark war. Ich frage jetzt bewusst nicht nach dem "was wäre gewesen wenn?" weil es einfach nichts bringt, aber komisch ist es schon, dass mein Bauch irgendwie recht hatte. Aber wir hatten ja keine Wahl und hätten wir die sirrt nicht gemacht, würden wir uns auch irgendwann fragen, ob es richtig war...

[KerstinJ.]

Liebe Edna,

hab lange überlegt ob ich hier oder privat an Dich schreibe, aber ich hoffe auf ein paar Reaktionen und hoffe es ist für Dich okay?!

Würdest Du keine SIRT empfehlen? Meine Mum muß am Montag für irgendwelche Tests ins KHS um evtl. für SIRT in Frage zu kommen.
Nun bin ich ganz verunsichert, hab mich über das SIRT auch noch nciht informiert, vielleicht aus Angst

Ich drück Dich gaaanz fest und schick Dir gaaaanz viel Kraft!

[Eithne_1982]

Liebe Kerstin,
ich weiß nicht mehr, was ich über die SIRT denke. Ich habe mich, als bei Mama diese ganzen Voruntersuchungen gemacht wurden, intensiv über die Behandlung informiert. Es gibt leider aber noch nicht so viele Erfahrungsberichte. Einige erzählen, dass sie oder ihre Lieben noch drei Jahre nach der Behandlung ohne Tumorwachstum waren, das sind also drei gewonnene Jahre. Anderen ging es wie uns, die Leber hat wegen des Belastung einfach die Arbeit eingestellt, obwohl die Tumore gar nicht so groß waren. Mamas Metastasen hatte zuletzt im CT Anfang Mai (nach der Sirt) nur noch Stecknadelgröße, das ist ja gar nichts!
Man muss sich vor Augen halten, dass die SIRT keine Heilung bringt. Sie kann die Tumore schrumpfen oder sie verkapseln, so dass sie eine Weile lang nicht wachsen, nicht streuen. Aber sie ist auch eine extreme Belastung für den Körper, das habe ich bei Mama nach jeder SIRT selber gesehen. Fakt ist, dass bei Mama keine Chemo mehr gemacht werden konnte. Sie hatte extrem negative Voraussetzungen für andere Therapien (wegen KRAS-Mutation), so dass die SIRT praktisch der letzte Strohhalm war. Wir konnten entscheiden, ob wir es mit der SIRT versuchen wollen, oder einfach nichts tun und gucken, wie lange es gut geht. Mama und auch uns widerstrebte es aber nichts zu tun und so entschieden wir uns für die SIRT. Es hätte ja auch gut gehen können, sah sogar lange ganz gut aus.
Es tut mir Leid, dass ich dir zu nichts raten kann. Es ist wie immer wichtig, dass ihr euch informiert, eure Fragen aufschreibt und dem Arzt diese Fragen stellt. Ihr habt das Recht darauf alle Informationen zu bekommen, damit ihr die richtige Entscheidung zu fällen. Ich drücke euch alle Daumen, aber das weißt du ja

[claudiaw]

Hallo Anne Christine,
ich kann gut mit Euch fühlen.
Bei mir wurde 2009 Darmkrebs diagnostiziert. Bei den unzähligen Untersuchungen vor der Op hat man dann auch noch Metastasen auf der Leber festgestellt. Vor der OP hatte ich 28 Bestrahlungen um den Tumor im Darm zu verkleinern. Es stand bis zum Schluß nicht fest ob ich einen bleibenden künstlichen Darmausgang bekomme oder nicht. Ich hatte großes Glück. Ich hatte einen Prof. der es nicht müde geworden ist mir auf meine endlosen Fragen Rede und Antwort zu stehen. Ich wollte alles ganz genau wissen. Ich habe und hatte grenzenloses Vertrauen.Die Op war schwierig weil die Leber mit operiert wurde. Mein Prof hat mir vorher jedoch versprochen dass er es während der OP entscheidet ob er die Leber mit operiert oder nicht. Er konnte die Lebermetastasen mitoperieren und hat am offenen Bauch die Leber beschallt um zu sehen ob er alles erwischt hat.Als ich auf der Intensiv Station aufwachte hatte ich einen künstlichen Darmausgang. Das wußte ich ja.Nach der Op bekam ich sechs Chemotheraphie um das Risiko vor neuen Metastasen zu minimieren.Der Prof hat so knapp operieren können dass der künstliche Darmausgang im März 2010 rückverlegt werden konnte.Vor der Rückverlegung wurden wieder Lebermetastasen festgestellt. Die wurden bei der Rückverlegung auch gleich weider mitoperiert. Es war eine harte Zeit nach der ersten und auch zweiten OP. Ich habe nur gebrochen und war meist wegen der vielen Medikamente etwas neben mir. Am dritten Tag habe ich meinen Prof gebeten mir die ganzen Infusionen abzuhängen damit es mir besser wird weil ich es nie gewohnt war Medikamente zu nehmen. Er hat mich angeschaut und gesagt dass nicht alle Infusionen abesetzt werden können. Aber er reduzierte die Infusionen auf ein absolutes minimum und am vierten Tag bin ich schon im Flur rumgelaufen.Meinen Darmkrebs war ich los und die Lebermetastasen auch. Nach zwölf Tagen bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden. Nach einer Woche zu Hause bin ich wieder arbeiten gegangen. Ich liebe meinen Job und ich hab tolle Kollegen. Ich wurde mit einem leckeren Frühstück von allen Empfangen. Das war toll.Nach drei
Monaten hatte ich Schmerzen im Lendenwirbelbereich.Ich dachte nicht dass ich wieder etwas hätte weil ich ja sehr engmaschig nachuntersucht wurde. Aber leider hatte ich einen Lymphknotentumor auf der Nierenven und drei Metastasen Stecknadelkopfgroß in der Lunge. Ich kann nicht beschreiben was da in mir vorging.Ich mache nun seit 2010 abwechseln Chemo und Bestrahlungen. Die Bestrahlung ist nicht so schlimm aber die Chemo hat es in sich. Ich muß dazu sagen, dass ich eine der seltenen Patienten bin, die sehr extrem auf die Chemo reagiert.Mein Darm funktioniert wieder sehr gut und die Leber ist auch Metastasenfrei. Warum bei Deiner Mutter die Leber nicht operiert werden kann weiß ich nicht aber ich finde es immer gut eine zweite Meinung zu hören. Ich fand die Zeit, in der ich den künstlichen Darmausgang hatte nicht so schlimm. Erst als er Rückverlegt wurde wünschte ich man hätte das nicht gemacht. Ich hatte immer Durchfall und oft habe ich es nicht auf die Toilette geschafft. Da habe ich mir den künstlichen Darmausgang zurück gewünscht. Aber heute ist alles wieder soweit ganz ok. Man muß sich mit der neuen Situation arrangieren. Es nutzt nichts zu hadern. Es ist wie es ist.Man muß es annehmen.Wünsche Euch viel Kraft
Liebe Grüße Claudia