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  #1  
Alt 04.02.2012, 18:06
Benutzerbild von frauvonandreas
frauvonandreas frauvonandreas ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Claudi, hallo Stefan,
leider kann ich dazu auch nichts sagen, ich dachte eigendlich immer ein gotischer Gaumen hat was mit Vererbung und Genen zu tun. Wie ist denn die genaue Diagnose ? Kann mir da irgendwie keinen Zusammenhang erklären.
18 Monate ist eine sehr lange Zeit, auch das ist ungewöhnlich für meine Begriffe.

Liebe Grüße und alles Gute Carola
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  #2  
Alt 04.02.2012, 18:34
Böhmi Böhmi ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Zitat:
Zitat von frauvonandreas Beitrag anzeigen
Hallo Claudi, hallo Stefan,
leider kann ich dazu auch nichts sagen, ich dachte eigendlich immer ein gotischer Gaumen hat was mit Vererbung und Genen zu tun. Wie ist denn die genaue Diagnose ? Kann mir da irgendwie keinen Zusammenhang erklären.
18 Monate ist eine sehr lange Zeit, auch das ist ungewöhnlich für meine Begriffe.

Liebe Grüße und alles Gute Carola
nein leider nicht.
der gotische Gaumen ist im Laufe der letzten 18 Monate entstanden, ich war insgesamt über 150 Tage in Krankenhäusern, weil ich 45 KG Gewicht verloren habe und wahnsinnige Schmerzen im Körper.
Habe eine Darmpassage von 2 Stunden die mittels Kapselendoskopie festgestellt wurde, warum kann keiner sagen.
Montag wurde die bösartige Neubildung entdeckt.
Als noch nicht entgüldige Diagnose steht noch eine systemische Mastozytose im Raum. Der prof der Uni Bonn ( Prof.Molder..) ist sich mit der Masto sicher, hier sagt jeder Arzt nein das ist so selten.
Schlimm sind mein hoher Gaumen, und die Schmerzen im Körper sowie meine herzprobleme.
Gleichzeiotig bin ich seit über einem Jahr mit candida albicans befallen, im Nov. 2010 verlor ich fast die gesamte Speichelproduktion.
Hört sich alles so unglaubwürdig an, ist aber leider so....

LG
Stefan

Geändert von Böhmi (04.02.2012 um 18:37 Uhr)
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  #3  
Alt 05.02.2012, 18:31
Reinhard W. Reinhard W. ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Stefan,

da hat es Dich ja ordentlich erwischt! Am meisten wundert mich, dass die Schmerzen offensichtlich nicht in den Griff zu bekommen sind. Das war in den Krankenhäusern, in denen ich bisher lag, immer das erste. "Niemand muss Schmerzen leiden" war die Devise. Entsprechend wurden die auch mit Tabletten, Spritzen, Infusionen und zuletzt mit Schmerzpflaster bekämpft.

Aus meiner Sicht wäre jetzt das Wichtigste, eine umfassende und ganzheitliche Diagnose zu erhalten und darauf basierend einen Maßnahmen- und Therapieplan.

Ich kann mir vorstellen, dass Du nach so langer Leidenszeit ziemlich fertig bist. Vielleicht wäre deshalb auch eine psychologische Begleitung erwägenswert, um die richtige Einstellung und Motivation für den - zweifellos langen - vor Dir liegenden Weg zu bekommen.

Halte durch und denke an all die schönen Dinge, die Du machen wirst, wenn Du diesen ganzen Schrott hinter Dir hast.

Herzliche Grüße an alle

Reinhard
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  #4  
Alt 05.02.2012, 20:20
rapi12 rapi12 ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo, ja Schmerzen sind was furchtbares. Es ist schlimm , wenn nicht richtig geholfen werden kann.
Vielleicht kann jemand hier Vorschläge einbringen. Freundliche Grüße
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  #5  
Alt 05.02.2012, 22:04
Böhmi Böhmi ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Zitat:
Zitat von Reinhard W. Beitrag anzeigen
Hallo Stefan,

da hat es Dich ja ordentlich erwischt! Am meisten wundert mich, dass die Schmerzen offensichtlich nicht in den Griff zu bekommen sind. Das war in den Krankenhäusern, in denen ich bisher lag, immer das erste. "Niemand muss Schmerzen leiden" war die Devise. Entsprechend wurden die auch mit Tabletten, Spritzen, Infusionen und zuletzt mit Schmerzpflaster bekämpft.

Aus meiner Sicht wäre jetzt das Wichtigste, eine umfassende und ganzheitliche Diagnose zu erhalten und darauf basierend einen Maßnahmen- und Therapieplan.

Ich kann mir vorstellen, dass Du nach so langer Leidenszeit ziemlich fertig bist. Vielleicht wäre deshalb auch eine psychologische Begleitung erwägenswert, um die richtige Einstellung und Motivation für den - zweifellos langen - vor Dir liegenden Weg zu bekommen.

Halte durch und denke an all die schönen Dinge, die Du machen wirst, wenn Du diesen ganzen Schrott hinter Dir hast.

Herzliche Grüße an alle

Reinhard
Ja, schön wärs.
die Ärzte wissen einfach nicht weiter.
Sie wissen nicht was es ist und schieben es auf die Psyche obwohl Sie dann wieder sagen, Ihr Pilzbefall gefällt uns gar nicht oder das Sie nur Durchfälle haben.
Auch meine ganzen Viren sind ein Problem. und mein IgM ist im Keller 37 ist der Wert oder 0,37.
Soche Gliederschmerzen und herzprobleme....
Da komm ich nicht merh raus.

Angefangen mit Röschenflechte und Schwindel....

LG
Stefan
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  #6  
Alt 07.02.2012, 19:14
biene2010 biene2010 ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo an alle!
Hoffe ihr seid alle gesund und munter bei diesem Wetter.

@ Reinhard: Habe letzte Woche unseren Sommerurlaub gebucht. Ostsee, Kellenhusen. Hoffentlich ist das Wetter gut.

@Böhmi:Tut mir leid.Dazu kann ich leider nichts sagen, außer daß ich mich Reinhards Meinung anschließe.

@ Rapi: Viel, Viel Glück für Morgen. Wir drücken Dir alle die Daumen.

@ Petra: Das tut mir so leid. Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles, alles Gute.

Grüsse Sabine
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  #7  
Alt 12.02.2012, 11:26
Benutzerbild von jesse58
jesse58 jesse58 ist offline
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Beiträge: 159
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo zusmmen!
mir geht es genau so wie Euch allen ich kann dazu leider auch nichts sagen.
Sind für mich bömische Dörfer.
Zu den schmerzen kann ich auch nichts beipflichten ich hatte kaum welche ausser nach der op.
die symtome die hier beschrieben wurden ,sind bei mir alle nicht gewesen
Hatte nur eine verdickung am Hals ,wo sofort eine Probe entnommen worde.
Von der Festellung bis zur Op sind nicht mal 3 wochen vergangen.Mit den 18 Monaten verstehe ich nicht.
Mehr kommt auch nicht von mir.
Wünsche allen einen schönen Sonntag und allles Gute.
jesse58
Bernd u. Syrta.
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  #8  
Alt 24.02.2012, 22:51
Benutzerbild von jesse58
jesse58 jesse58 ist offline
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Registriert seit: 14.08.2008
Ort: nrw
Beiträge: 159
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo zusammén
Wünsche allen ein schönes Wochend und alles Gute.
Mir gehts soweit gut,werde jetzt aus 50% zurückgestuft,wuste ich aber schon vom HNO ´das man nach 5Jahren zurückgestuft wird.Also nichts neues.
Allses Gute .
jesse58
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