Hoffnung für eine Kämpferin

[Tina W.]

Hallo Seestern,

laß den Kopf nicht hängen. Ich weiß ja, daß Du meinen Thread gelesen hast.
Es tut mir natürlich sehr weh, daß Deine Mutter in meinem Alter ist. Meine Tochter ist ja auch so alt wie Du und es ist so ungerecht, daß sich so junge Leute damit auseinandersetzen müssen. Schöpft alles an Therapien aus und wendet Euch doch mal zum Beispiel an die Uniklinik Heidelberg, die einige neue Strahlentherapie-Studien durchführt (die antworten einem auch auf eine e-mail, wenn man alle Befunde dorthin schickt). Es ist immer sinnvoll, sich eine 2 .Meinung einzuholen aus einem Neuroonkologie-Zentrum. Wir sind so zum Beispiel in Bonn gelandet, nachdem es nach der Standardtherapie mit Bestrahlung und Temodal zu einem Rezidiv gekommen ist. Die Avastingabe zur Zeit ist ja auch
in eine Studie integriert.

Alles Gute wünsche ich Euch von Herzen

Tina

[Seestern09]

Danke für deine Zeilen

wir haben uns auch schon mit der Studie in Heidelberg beschäftigt, allerdings habe ich jetzt auch schon oft gelesen, dass das nichts bringt.. ?
wir lassen sie jetzt erstmal in dem krankenhaus und lassen sie die erste phase chemo und bestrahlung dort machen, danach wird ja wieder ein mrt gemacht und dann müssen wir mal weiter schauen..

es ist ja schwierig, sie z.b. nach heidelberg zu bringen. ich bin 500km weit weg, ihre eltern sind 200km weit weg.. wer soll sie dann immer besuchen? sie fühlt sich jetzt schon immer so allein im krankenhaus..

[Andorra97]

Hallo Seestern,
ein Glio ist eine furchtbare Diagnose, aber man muss nicht gleich die Flinte ins Korn werfen. Ich kenne mittlerweile einige Patienten, die schon eine recht lange, rezidivfreie Zeit erleben.
Mein Mann gehört auch dazu, er hatte seine OP im November 2008 und lebt jetzt schon fast 3.5 Jahre rezidivfrei. Es geht ihm wirklich gut, er hat zur Zeit überhaupt keine Beschwerden. Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen. Sie ist etwa im gleichen Alter wie mein Mann und ich hoffe ihr werdet noch eine lange Zeit zusammen haben.

[Seestern09]

Jomaio, ich find es sehr erstaunlich, wie du mit deiner krankheit umgehst. aber meine mutter geht jetzt irgendwie auch recht gut damit um. aber das ist auch so eine unfassbare krankheit.. man will es irgendwie nicht wahrhaben, aber muss es akzeptieren und versuchen, das beste damit zu machen.
ich versteh es auch, dass man aggressiv dadurch wird. ich würde es auch werden, wenn ich an der stelle wäre. wenn man nicht mehr so kann, wie man will.. das stell ich mir schon sehr schwer vor, erstmal zu lernen, damit umgehen zu können.
meine mutter hat auch eine sehr hohe dosis kortison bekommen. sie wurde heute aus der klinik entlassen und macht die ganze chemo und bestrahlung jetzt ambulant, da sie im krankenhaus einfach nicht zurecht kam und mit den nerven fix und fertig und am ende war. sie hatte auch sehr viele nebenwirkungen von dem kortison. ich habe auch schon von den weihrauchkapseln gehört und gelesen und meine mutter weiß auch bescheid davon. aber sie will erstmal das kortison nehmen und dann mal schauen..

Hallo Andorra,
danke für deine positiven worte! es freut mich sehr für euch, dass dein mann schon 3,5 jahre gut damit lebt. hoffe für euch, dass es weiterhin auch so bleibt
ich hoffe auch, dass es bei meiner mama auch so wird. sie ist ja nun endlich zu hause, wo sie sich auch besser erholen kann. denn die chemo und bestrahlung verträgt sie sehr gut bis auf die nebenwirkungen des kortison. aber ihr wurde da eine viel zu hohe dosis gegeben.
sie hat jetzt aber auch noch probleme mit ihrem freund, denn er ist auch nervlich am ende und lässt seine schlechte laune auch an ihr aus..weiß nicht, wie das bei den beiden weiter gehen soll.. er redet auch nicht mal mit mir oder jemand anderen über seine probleme.
alles kompliziert dabei.. würde ihr gern helfen, aber bin ja nun so weit weg

[melast80]

Ich wohne auch knapp 400 km von meinen Eltern entfernt und habe zwei kleine Kinder, da ist auch nichts mit "mal eben hinfahren". Ich kenne das gut; das ist so blöd, wenn man nicht mal da sein kann, wenn was ist!!
Ich drücke deiner Mutter die Daumen!!

[Seestern09]

ja das ist echt blöd.. vor allem, weil ich auch so blöde arbeitszeiten habe.. arbeite auch fats immer samstags und dann kann ich nicht mal einfach so übers we zu ihr hin fahren :/

sie bekommt jetzt schon eine extrem hohe dosis an bestrahlung.. weiß gar nihct, ob man das dosis nennt. naja.. auf jeden fall schwächt sie das sehr und die starken nebenwirkungen des kortison wirken auch noch. sie sagt jetzt, dass sie auch sehr oft kopfshcmerzen wieder hat und mit dem sehen hat sie anscheinend auch immer mehr probleme. sie will es nicht so richtig sagen, aber sie hat ja vorher mit links schon eingeschränkt gesehen und jetzt sieht sie rechts anscheinend nichts mehr das beunruhigt mich schon ziemlich.
ich bin froh, dass sie zu hause ist und da mal zur ruhe kommen kann..

[Seestern09]

So, ich melde mich auch mal wieder..

Ich bin derzeit mal wieder bei meiner mum zu besuch.das tut ihr und sich mir sehr gut wobei es mich auch irgendwie traurig macht.. :-(
Meine mama ist ja nun schon etwa 2 wochen zu hause und wird täglich zur bestrahlung gefahren.die hälfte der termine hat sie nun schon weg
Ich bin erstaunt, wie gut sie das alles meistert.sie wohnt ja im 4. Stock und es ist kein lift da.es strengt sie zwar sehr an, die treppen hoch zu gehen, aber sie schafft das alles allein und meiner meinung nach auch recht flott.sie hat aber probleme mit der linken hand.sie kann manches nicht mehr so gut selbst erledigen und braucht auch eine weile für die orientierung.mit dem sehen ist es, glaub ich, schon etwas besser geworden.
Das kortison veranlasst immer noch starke nebenwirkungen, sie hat auch ein ziemlich dickes gesicht bekommen, dafür hat sie kaum noch muskeli in den beinen. Aber sie hat bis jetzt zum glück noch keine haare verloren und kann sich auch noch recht viel merken, wobei sie einem oftmals vieles mehrfach erzählt und immer wieder nachfragt.aber ich denke, dass es eher das kurzzeitgedächtnis betrifft, denn an älteres kann sie sich sehr gut einen. Sie ist auch den ganzen tag allein zu hause und meistert das erstaunlich gut.sie regelt auch noch selbst viel bürokratisches zeug.

Sie ist jetzt oft sehr müde, schlapp und hat kopfweh.kann das sein, dass das von der bestrahlung kommt? Die kopfschmerzen sind so hinter dem auge.der arzt meine, dass das von dieser maske kommt.
Sie wird das kortison jetzt bald absetzen und stattdessen das h15 bekommen.mal sehen, ob ihr das besser bekommt. Nach der behandlung will sie das life 2000 nehmen, das ist mit johannesbeerkraut (weiß nicht, ob der name stimmt).ein bekannter aus der familie hat das auch genommen mit gleicher diagnose und ihm hat das sehr gut geholfen und gut getan.kennt das jemand oder hat erfahrungen damit?

In dem arztbericht steht drin, dass der rest tumor noch 14mm groß ist.das ist doch eine gute nachricht, oder? Am montag wird jetzt noch ein ct bei ihr gemacht.dann können wir ja mal sehen, wie die bisherige behandlung verlaufen ist. Hoffen wir mal nur das beste :-)

Liebe grüße,
Seestern