Nach der OP- wie geht's weiter?

[SteffiJo]

Hallo, liebe Tempete.
Ich habe meiner Mama, nachdem sie das Tracheostoma bekommen hatte, einen wunderschönen Kugelschreiber, und ein hübsches Notizbuch/block mitgebracht. Hört sich zwar nicht wie der Brüller an, aber sie hat sich total gefreut nicht mehr den alten Stationskulli von Ratiopharm und einen Werbungsblock benutzen zu müssen. Sie war richtig happy. Später dann haben wir (meine Schwester und ich) einen kleinen Laptop besorgt. Da meine Mama im Tippen sehr fit war, konnte sie dann auf leeren Word-Dokumenten wenn wir zu Besuch waren schnell schreiben. Das ging besser als immer per Hand, zumal bei meiner Mama oft die Nadeln von der linken zur rechten Hand gewechselt werde musste, und sie dadurch schlecht von Hand schreiben konnte. Der kleine Computer war für sie eine große Hilfe, wenn sie etwas längeres schreiben musste. Und für bevorstehende Arztgespräche hat sie ganze Romane mit Fragen etc. verfasst

Die restlichen Symptome wie Erstickungsangst etc. kenne ich auch alle von ihr Aber sag Deiner Mutter bitte sie soll Geduld haben. Sie wird den Umgang damit erlernen, meine Mama hat es auch relativ schnell geschafft.
Und JA - es reicht, wenn Du bei ihr bist! Es ist wahrscheinlich im Moment das Wichtigste für sie, zumindest hat mir das meine Mama damals immer wieder gesagt! Dasein, trösten auch ohne Worte, .... das macht viel aus.

Ganz liebe Grüsse, auch unbekannterweise an Deine Mutter
Steffi

[Tempete]

Hallo ihr Lieben,
und auch hallo an Sarah123 aus der PN!

Ich komme grade mal wieder aus der Klinik.
Es ist schon verflixt mit dieser Klinik! Gestern wurde meine Mutter ja operiert.
Da hatte ich schon gehofft, heute schon etwas näheres zu erfahren. Aber Pustekuchen! Zwar konnt mir eine Ärztin auf der Station sagen, das das ganze Stimmband entfernt wurde und nicht nur ein kleiner Teil vom Kehlkopf sondern der halbe Kehlkopf. Ich kann mir gar nicht vorstellen was das jetzt bedeutet. Die Ärztin konnte mir das leider auch nicht erklären, weil sie keine HNO-Ärztin ist.
Der HNO-Arzt war aber nicht aufzutreiben. Jetzt gucke ich ziemlich dumm aus der Wäsche.
Wird sie nun noch sprechen können oder nicht, bleibt das Tracheostoma für alle Zeiten? Die Fragen, die uns doch so sehr beschäftigen blieben offen.
Daß noch nichts verbindliches über den Befund der OP bzw der Gewebeproben gesagt werden kann, war mir schon klar.

Meine Mutter bleibt doch noch ein paar Tage auf der Überwachungsstation.
Da hatte Sarah schon recht, was die Sauerstoffsättigung usw angeht. Das geht ja gar nicht anders und es beruhigt mich sehr das sie dort noch bleibt.
Die Schwestern kümmern sich ganz lieb und sie strahlen eine Ruhe aus, die ich auch gern hätte. Aber wie mein Nickname schon sagt "Tempête" ich bin eben sehr stürmisch und bringe immer alles durcheinander (jetzt sehe ich grade wie Davy und Wolfgang nicken!)
In Gegenwart meiner Mutter bin ich allerdings auch die Ruhe selbst. Das tut ihr gut. Aber sie weint trotzdem viel...
Ich habe ihr ein Beruhigungsmittel geben lassen, danach hat sie dann schön geschlafen. Im Schlaf atmet sie übrigens ganz entspannt. Ist wohl doch eher die Psyche, die die Atemnot auslöst?

Hat eigentlich jemand schon mal Erfahrungen mit einem Patientenbetreuer gemacht? Ich weiß gar nicht, was die konkret tun und ob er vielleicht eine Hilfe für uns sein könnte. Oder sind Patientenbetreuer nur für "alleinstehende" Patienten da?

[Jessicatheresia]

Hallo,

also dass die Psyche die Atemnot macht, kann ich bestätigen. Es fühlt sich für die Patienten ja auch extrem ungewohnt an - man atmet das ganze Leben lang durch den Mund ein und aus (und natürlich die Nase), und nun soll man atmen können, ohne dass sich in diesen Bereichen "etwas tut". Da treten enorme Ängste auf. Das ist auch meistens das Problem bei der Entwöhnung von der Kanüle- wenn dann alles auf einmal wieder wie vorher gehen soll, es fühlt sich aber anders an etc.
Sobald Du Neues weißt in Bezug auf KK-Entfernung (was genau entfernt wurde), kann ich Dir bestimmt auch mehr sagen.

Alles Liebe, auch für Deine Mutter,
Jessica

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

ich beginne mit einem Zitat:
"das Leben ist kein Waldspaziergang... Aber es ist sooooooooo schön... "

Dieser Schlußsatz von Arielle 07 ist wirklich richtig und wichtig für uns alle.
Er gilt nicht nur für diejenigen, die zur Zeit krank sind, sondern auch für alle anderen. (Dank an Arielle 07)!

Wie Du siehst, schüttel ich heute einmal nicht den Kopf über Deine - nennen wir es einfach Ungeduld - sondern ich möchte Dir noch einen Rat geben:
Du darfst bitte nicht erregt zu Deiner Mutter gehen. Aufregung kann sie zur Zeit nicht gebrauchen.
Wichtig für Deine Mutter ist, das Du "nur" für sie da bist, dass Du so gut es geht Ihre Wünsche erfüllst (Hilfestellung bei Dingen die jetzt gemacht werden müssen wie Absaugen etc.)

Hast Du inzwischen Kontakt zum Verband der Halsoperierten?
Meine Kollegen können Deiner Mutter und Dir in vielen Dingen helfen.
Das Krankenhaus möchte doch den Kollegen anrufen. Die Adressliste hab ich Dir ja gegeben.

Denk auch an den Antrag für den "Behindertenausweis". Steuervergünstigungen gelten erst ab dem Tag der Antragsstellung.

Hierbei hilft Dir die Sozialstation im Krankenhaus.

Wie alt ist Deine Mutter? Welchen Beruf hat sie?
Ist es interessant, über Rente nachzudenken?

All diese Dinge kann man jetzt bedenken und auch Regeln.
Auch hier hilft die Sozialstation des Krankenhauses oder die "Halsoperierten".

Hat das Krankenhaus schon eine(n) Logopäden bestellt?
Ist wichtig für das Schlucktraining und auch für das Sprechtraining.

Diese Liste ist aber nicht vollständig und wird sicherlich durch die Betroffenen hier ergänzt.

Wenn das Krankenhaus Dir nicht hilft, ruf bei der Krankenkasse an und lass die Sachbearbeiter der KK das Krankenhaus anrufen.

So, jetzt noch ein Abschlußsatz: Sei stark, Du kannst das alles jetzt erledigen.
Wenn Du Deine Aufregung einmal für drei Tage in den Keller steckst, dann hast Du alles ohne Streß erledigt.
Meine Frau hat damals die Anträge für den Behindertenausweis und den Rentenantrag ausgefüllt, als ich auf dem OP Tisch lag. Als ich wach war hab ich unterschrieben und es war erledigt.

Nun hab ich wieder viel zu viel geschrieben, aber es sind wichtige Punkte, wichtig für Deine Mutter.

Alles Liebe für Deine Mutter
und auch für Dich
Das wünscht
wolfgang


PS. Ihr schafft das schon
PPS. Wenn Ihr Probleme bekommt:
hier gibt es DIE BESTE HILFE

[SteffiJo]

Guten Morgen, liebe Tempete!

Nimm bitte ALLE Ratschläge von Wolfgang an, was jetzt die Organisation betrifft. Wenn Du Dich dabei alleine fühlst, Dir das zuviel vorkommt, dann bitte doch jemanden aus der Familie, oder eine gute Freundin, Dich zu begleiten bei den Ämtern etc.. Diese Unterstützung wird Dir gut tun.

Alles was Wolfgang hier aufzählt, habe ich auch erst Stück für Stück über die Zeit hier im Forum erfahren. Von den Ärzten habe ich kaum Hilfestellung bekommen. Wichtig finde ich den Verband der Halsoperierten. Deine Mama kann so sehen, dass es auch "ohne" geht, das Leben ist nach wie vor absolut Lebenswert wenn man alle Tricks & Kniffe kennt. Und das Schlucktraining finde ich auch sehr wichtig. Hier im Forum können Dir einige Betroffene davon erzählen, wie es ihnen weitergeholfen hat.

Liebes Fräulein Stürmisch , ich kann Dich nur allzugut verstehen! Du wirst vielleicht jetzt etwas mitmachen, was ich immer "Rollentausch" genannt habe. Die Rollen zwischen Dir und Deiner Mama werden sich verändern. Früher hast Du bei ihr geweint, nun tut sie es bei Dir. Wenn Du krank warst war sie für Dich da, hat an Deinem Bett gesessen und beruhigend mit Dir gesprochen und Dir gesagt, das alles wieder gut wird. Auch das ändert sich im Moment bei Euch. Mir ist es manchmal schwer gefallen so locker, gelassen und verständnisvoll das Krankenhauszimmer zu betreten. Die "Organisierte Tochter" zu sein die sich um alles kümmert und jetzt lernen muss, wie man absaugt! Manchmal wäre ich am Liebsten ins Zimmer gerannt und hätte mich zu meiner Mama auf´s Bett geschmissen und laut losgeheult! Das "Kind sein" hat mir oft gefehlt (mit 35!).....ich musste doch für sie stark sein ....
Liebe Tempete, auch wenn ich fachlich nicht so die Erfahrene hier bin.....so kann ich Dir zumindest ein bißchen Trost spenden. Und ich hab ´ne tolle Schulter zum dran Anlehnen und Ausheulen!

Ganz ganz liebe Grüsse,
Steffi

[Tempete]

Guten Morgen,

Ihr seid so lieb zu mir! Danke! Das hilft mir sehr weiter.
Meine Freunde bemühen sich zwar auch, aber ihnen fehlt sozusagen die Innenansicht.

Den Behindertenausweis werde ich heute sofort beantragen. Meine Mutter ist zwar seit kurzer Zeit Rentnerin, da hat das steuerlich vielleicht nicht so die Auswirkungen, aber ob es noch andere Auswirkungen hat, werde ich heute noch recherchieren.

VOR der OP war kurz eine Logopädin bei meiner Mutter und hat mit ihr gesprochen, aber da sah die Welt noch anders aus. Zu dem Zeitpunkt sollte nur ein kleines Stück von der Stimmlippe entfernt werden.

Meine Aufgaben heute: weiterhin versuchen, den Patientenbetreuer telefonisch zu erreichen, ein Besuch bei der Sozialstation und endlich einen Arzt auftreiben, der mir eine vernünftige Auskunft geben kann.

Meine Aufregung wird auch schon weniger. Ich habe heute sogar mal fast die ganze Nacht durchgeschlafen. Herrlich!

Wenn ich bei meiner Mutter bin, kann ich mich immer gut kontrollieren. Ich bin dann immer gaaaaanz entspannt im Hier und Jetzt und versuche mich entweder so gut es geht zu unterhalten oder ich erzähle ihr etwas von "draußen" oder sitze einfach nur neben ihr und halte ihre Hand.

Beim Absaugen kann und will ich momentan nicht helfen. Ich kann noch nicht ertragen, wie das meine Mutter quält. Sie verkrampft, krallt sich an der Bettdecke fest, wird dunkelrot und die Augen quellen ihr fast aus dem Kopf. das ist einfach nur ganz, ganz schrecklich für mich. Wenn es so weit ist, würde ich am liebsten immer einfach weglaufen. Aber ich setze dann ein mildes Lächeln auf und versuche sie zu beruhigen. Ich hoffe, daß wird besser, wenn die Schwellungen am und im Hals weg sind.

So, und jetzt greife ich zum Telefon um mit den Halsoperierten zu sprechen!

[Tempete]

Der Wahnsinn in "unserer" Klinik nimmt kein Ende!

Nach der OP bekamen wir von einer Stationsärztin (??) die Info, daß der halbe Kehlkopf und das ganze Stimmband entfernt wurden. Befunde aus der Pathologie, ob der ganze Krebs entfernt werden konnte würden erst Mitte nächster Woche vorliegen.
Die Operateurin war nicht aufzutreiben...
Also Trauer, Panik, Angst - das volle Programm.

Heute dann folgendes Szenario:
Erneut nach der Ärztin gefragt. Sie war wieder nicht aufzutreiben.
OK. Dann bitte eine Kopie, des OP-Berichtes, damit ich ihn mit dem HNO besprechen kann.
Es wurde gesucht.... Kein OP-Bericht zu finden -. nicht als Papier und nicht im Computer. Ratlose Gesichter.
Wieder telefoniert - und siehe da!- die Ärztin kam nach ein paar Minuten.

Auf meine Frage, wie es denn nun so weitergeht, mit dem halben Kehlkopf ein grooooßes Fragezeichen über dem Kopf der Ärztin. "Halber Kehlkopf? Wer sagt das denn?"
"Na, ihre Kollegin!"
"????"
Die Operateurin konnte dann endlich genau Auskunft geben. Es wurde die Stimmlippe entfernt - aber vom Kehlkopf wurde doch nur ein ganz kleines Stück an der Stelle vom Übergang der Stimmlippe entfernt. JUBEL!
Bis Sonntag soll meine Mutter gelernt haben, ihr Stoma selbst abzusaugen. Dann kommt sie auf die normale Station.
Und der Krebs?
Das Gewebe wurde WÄHREND der OP untersucht. Es wurde dann nachoperiert, um wirklich alles befallene Gewebe zu entfernen.
Meine Mutter ist und bleibt Krebspatientin aber momentan hat sie keinen Krebs in sich.

Ich habe in den letzten Wochen viel in diesem Forum gelesen. Aber ein ähnliches Chaos im Laufe einer Diagnose und Behandlung habe ich kaum gefunden.

Wir können uns jetzt hoffentlich endlich auf den Genesungsprozeß konzentrieren und ich werde euch nicht mehr stündlich mit neuen, sich widersprechenden Infos bombardieren!

Der Herr vom Verband der Kehlkopfoperierten war übrigens eine echte Unterstützung!
Jetzt brauche ich erstmal einen Melissentee!