Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Chris,

Ich wußte nicht, was da in Bonn so passiert... Ich bin in Köln sehr zufrieden bis auf den ersten Chirurgen, den ich ablehnen mußte... Nach der OP habe ich dem ersten Chirurgen bei einer Arztvisite meinen linken Arm gezeigt und was ich alles damit machen konnte. Seine Antwort texto: Ich glaube es war gut, daß ich Sie nicht operiert habe... Da hab ich mir gedacht: Na, lernfähig ist er ja wohl und er gibt auch zu, daß er nicht der richtige Mann gewesen wäre, nur wenn ich ihn nicht abgelehnt hätte, wer weiß, wo ich dann heute wäre? Der zweite Chirurg war viel besser. Ich habe ihn etwa ein Jahr später nochmal im Flur bei einer Nachuntersuchung gesehen und er hat mich sofort wiedererkannt und war froh, daß es mir relativ gut ging uind ich noch kein Rezidiv hatte. Den Professor Goldbrunner selbst habe ich nur einmal im Treppenhaus ein paar Tage nach der OP gesehen. Er hat mich gegrüßt aber mit gesenktem Kopf und schien entweder Mitleid zu haben oder sich ein bisschen zu schämen, weil es mir trotz der schlechten Prognose des ersten Chirurgen in Anbetracht der schweren Erkrankung gut zu gehen schien. Welche Hypothese richtig ist, weiß ich nicht, aber das Wichtigste ist, daß es mir fast 3 Jahre nach der OP eigentlich ganz gut geht, auch wenn ich nicht mehr ganz so fit wie vorher bin. Bei mir ist das Rezidiv auch durch Kontrastmittelaufnahme in einem Bereich durch die Uniklinik Köln vermutet worden. Sie haben mir dann zu einem PET SCAN geraten, was in Frankreich nur im Rahmen einer Studie möglich war. Beide Ärzte haben unabhängig auf ein Rezidiv geschlossen. Danach hat mich Köln zu einer neuen OP gedrängt, was ich auch für richtig hielt. Leider war der Tumor in der Zwischenzeit so stark gewachsen, daß eine interne Bestrahlung wie im Jahr 2004 nicht mehr ausreichte und sie haben mir dann einen Termin in der Neurochirurgie bei Prof. Goldbrunner gemacht und gesagt, daß es keinen Sinn machen würde, erst eine Biopsie und ein oder 2 Wochen eine OP wofür sie sich nicht als die Besten ansahen. In der Neurochirurgie konnte und würde dann beides in einer OP gemacht, um zu vermeiden, daß ich 2 OP in kurzer Zeit über mich ergehen lassen mußte.

Wünsch Dir viel Glück am Freitag und versuch ein FET PET SCAN in Jülich zu machen. Ansprechpersonen kann ich Dir nennen, wenn Du möchtest. Das erlaubt in 90 bis 95% der Fälle eine Unterscheidung zwischen z.B. Nekrose und Rezidiv.

Ansonsten werde ich übermorgen von Cannes nach Würzburg fahren, auch wenn ich im Moment eine kleine Pechsträhne habe: In den an sonsten guten Mercedes Mietwagen habe ich eine klein Delle in die linke hintere Tür beim zurückstzen reingefahren. Das Auto hat ja jede Menge mehr oder weniger nützlichen Spielkram, es fehlen aber hinten zwei Abstandssensoren wie sie vorne vorhanden sind. Dadurch habe ich den Baumstamm mit einer Verdickung weit unten nicht gesehen und ihn gestreift, da er auf dem Bildschirm der Rückfahrkamera vorne nicht zu sehen war und ich nicht gleichzeitig auf den Bildschirm und nach hinten sehen konnte. Mal sehen, was mich das kosten wird... Ich werde aber auch Mercedes für diesen Mangel ausschimpfen. Und heute morgen habe ich Wäsche gewaschen und alles, aber auch wirklich alles aus allen Taschen rausgenommen ... bis auf mein Handy, welches eigentlich nicht mit gewaschen werden brauchte, auch wenn es nicht mehr ganz neu war. Jetzt liegt es auf einem lauwarmen Heizkörper zum Trocken und ich kann nicht mehr telefonieren oder angerufen werden... Meine restliche Wäsche troknet aber schnell in Sonne und Sturm draußen... Aber sonst ist alles klar auf der Andrea Doria, wie schon Udo Lindenberg sang...

Grüße aus Cannes,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ob da in bonn wirklich solche miesen Sachen ablaufen weis ich ja nicht. Aber ich kann es nicht ausschließen. Und es ist ja nicht so, dass ich eine ganz neue Kontrastmittelaufnahme habe. Es ist wohl ein Areal, was nur minimal mehr Kontrastmittel aufnimmt als der Rest. Anscheinend war das schon im MRT davor sichtbar, aber weil es so schwach war hat man sich nichts bei gedacht. Und jetzt grenzt es sich wohl nur besser ab. Aber das wichtigste sollte doch sein, dass der Tumor bisher immer kleiner geworden ist.

[Andorra97]

Hallo Chris,
ich drücke Dir die Daumen für Freitag. Ich halte viel von Bonn, von daher glaube ich, dass man die Bedenken durchaus ernst nehmen kann und nicht einfach nur daher gesagt sind. Dass sie nur "wegen des Geldes" operieren, halte ich für Quatsch.

Aber zwei Augen sehen immer mehr als eines und nur anhand der Bilder ist so ein Fall ohnehin schwer zu beurteilen. Von daher ist eine Zweitmeinung richtig und wichtig!
Bei uns gucken sich auch immer zwei Leute die Bilder an.

Mach' Dich erst mal nicht verrückt.

[Der_Chris87]

Ich glaube auch nicht, dass es wegen des Geldes ist. Aber ich denke schon, dass es so sein könnte wie mein Neurologe sagte und es läuft grad eine Studie. Und wäre diese Studie nicht würden die da jetzt wojl nur engmaschiger kontrollieren. Aber das ist meine Theorie.
Könnte ich theoretisch noch eine dritte Meinung in Düsseldorf holen oder macht da die Krankenkasse nicht mit? Weil die Photodynamische Therapie interessiert mich schon und wäre eine Alternative zur Chemo.

[KHK]

Bei der Photodynamischen Therapie muß aber auch Dein Kopf aufgemacht werden, damit das Licht in die Tumorhöhle kommt. Dein Körper ist zwar für Neutrinos transparent und auch teilweise für die Röntgenstrahlen einer Strahlentherapie, aber nicht für das bei der Therapie verwendete Licht. Und dann kannste auch gleich noch den Tumorrest bei der Gelegenheit rausnehmen lassen, soweit das ohne großes Risiko möglich ist...

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich meine ja auch, dass ich diese Photodynamische Therapie der Chemo vorziehe. Auc bei einem tatsächlichem Rezidiv werde ich das ganz klar in Erwägung ziehen.
Eben hat mich der Arzt in Bonn angerufen und gefragt ob ich mich schon zu etwas entschieden habe. Als ich meinte, dass ich meinen Termin erst am freitag habe meinte er nur, dass wir uns halt nicht aus den Augen verlieren sollten. Aber wirklich besorgt klang er nicht. Es schien auch nicht, dass die Zeit irgendwie drängt.
Vielleicht sollte ich ja doch nur Teil von so einer Studie werden... Bin echt gespannt auf Freitag. Und ich denke mal bevor ich mich entscheide werde ich auf ein MRT bestehen. Vielleicht sieht dann wieder alles ganz anders aus und der Tumor ist noch ein Stück kleiner und nimmt wieder weniger KM auf.
Kann ich mir eigentlich beliebig viele Meinungen von beliebig vielen Kliniken holen? Oder macht die Krankenkasse da nicht mit?

[Elisabethh.1900]

Lieber chris,
wenn Du den Begriff fet pet untersuchung in die große Suchmaschine mit g... eingibst, kommen interessante Informationen, auch in deutscher Sprache.
Eine davon ist ein Artikel aus der Onlineausgabe des deutschen Ärzteblattes aus dem Jahr 2008, bitte schaue einmal hier:aerzteblatt.de/archiv/58709/Diagnostik-von-Hirntumoren-mit-radioaktiv-markierten-Aminosaeuren

Du hast das Recht, Dir mehrere Meinungen einzuholen, die Krankenkasse unterstützt dies meistens.
Laß Dich nicht drängen und Dir alles genau erklären, vielleicht ist es auch günstig, dass Du Dir eine Vertrauensperson mitnimmst.

Die Teilnahme an einer Studie kann von Vorteil sein, wenn man z.b. Medikamente bekommt, welche sehr hochwertig sind und im normalen Klinik-und Praxisalltag nicht eingesetzt werden. Laß Dir erklären, welches die Vor-und Nachteile der Studienteilnahme sind, Du musst Dich nicht gleich entscheiden,erbitte Dir Bedenkzeit.

Die Deutsche Krebshilfe hat im Rahmen der Blauen Reihe Informationsmaterial zur Studienteilnahme herausgegeben.
Bitte schaue einmal hier:krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
Heft 060 mit dem Titel "Klinische Studien"

Bitte entschuldige, dass ich mich eingemischt habe, für Freitag wünsche ich Dir alles Gute und drücke beide Daumen.

Tschüß!
Elisabethh.