Meine Schwester hat BSDK

[Tine70]

Hallo,

ich drücke euch die Daumen, dass es in all dem Kummer nach dem Gespräch auch Gutes zu melden gibt... War bei meinem Stiefvater das Gleiche, er nahm ganz furchtbar ab, war erschöpft, ich weiß nicht, wie er es manchmal überhaupt noch zur Chemo geschafft hat. Es muss wohl eine furchtbare Tortour gewesen sein und ihn alle Kraft, die er noch hatte, gekostet haben.
Wie gestaltet es sich zwischenzeitlich in Sachen Schmerztherapie?

Liebe Grüße
Martina

[Queeny]

Ich dank Euch, Ihr Lieben

Gestern war also mal wieder KH-Termin angesagt.
Leider ging es meiner Mutter nicht so gut, deshalb war sie nicht bei dem Gespräch mit dem Onkologen dabei (und ich wusste das leider nicht, sonst wär ich hin). Aber sie hat ihn zum Glück später noch angetroffen.
Mein Vater ist da etwas seltsam... Wenn es darum geht, wieviel er isst, sagt er "naja ein bisschen weniger". Ja nee, is klar. Typisch mein Vater, er untertreibt gern. Genau wie mit den Schmerzen. Nach dem Gespräch mit meiner Mutter hat ihm der Arzt aber auch nochmal klargemacht, dass falsches Heldentum hier nicht angebracht ist. Und dass er soviel Vertrauen zu ihm haben muss, um ihm alles zu erzählen.
Nun bekommt er Morphium-Pflaster und sie suchen irgendein Nahrungsergänzungsmittel, was er runterbekommt. Wenns dann essenstechnisch nicht besser wird, muss abends ein Pflegedienst kommen und ihn anstöpseln, damit er nachts künstlich ernährt wird. Trübe Aussichten
Und wenn die Pflaster nicht helfen, gibts den Termin zur Nervenblockade.
Sie hätten es theoretisch auch sofort machen können, aber er müsste dann 24h da bleiben, und es war kein Bett frei

Die Chemo konnten sie immerhin machen. Danach gings ihm soweit gut, nur war er schwach und hat gefroren. Ich hoffe, da kommen nicht mehr Nebenwirkungen! Aber bislang sieht das ganz gut aus.
Heute war er allerdings sehr benommen vom Morphium. Angeblich wird das nach einer Woche besser

Nur essen tut er immer noch nicht! Morgen muss er zur Nachsorge der Portlegung, da gehen sie nochmal in die Ambulanz um Rat einzuholen. 3-4 kg in einer Woche sind viel zuviel

Wenn er die Chemo gut verträgt, soll er noch das Tarceva bekommen. Wir wollen es zumindest versuchen. Weniger als dass es nicht anschlägt kann ja nicht passieren. Der letzte Strohhalm...

Alles Liebe
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

auch mein Papa war vom Morphium anfangs benommen. Ob es 1 oder 2 Wochen dauerte, weiss ich nicht mehr, das wurde aber auf jeden Fall viel besser.

Sollte Dein Papa künstlich ernährt werden, schaut, ob er das verträgt. Mein Papa hat anfangs Lipovenös bekommen, ihm war dann immer schlecht, bis mir die Hospizmitarbeiterin sagte, dass es BSDK-Patienten davon oft schlecht wird. Ich muss gestehen, ich weiss nicht mehr, was wir danach gemacht haben.

Habt Ihr mal über Dronabinol nachgedacht? Ist ein Akt es zu bekommen, aber man kriegt es auch als Kassenaptient.

Unser gemeinsamer Weg vor 4 Jahren war so intensiv und lang, es ist doch klar, dass man dann jetzt nicht einfach für sich zur Tagesordnung übergeht.

Ich drück Dich

Und einen lieben Gruß an Tine 70.

Kirsten.

[Tine70]

Hi ihr Lieben,

an die Tropfen, die Kirsten da anspricht, hatte ich auch schon gedacht, sollen ja den Appetit gut anregen, letztendlich ist es doch wirklich so, dass man nichts unversucht lassen will- ich persönlich habe keine Erfahrungen damit, aber durchaus Positives darüber gelesen. Die Untertreibungen bei den Arztgesprächen- oh ja, ich erinnere mich; ich habe es mir angewöhnt, hatte es mir angewöhnt, meine ich, alles aufzuschreiben: Jede Frage, die mir einfiel, jede Antwort, jeden Tipp. Kam anfangs komisch an, aber in all dem Wirrwarr und bei all den tausend Fragen finde ich das legitim...Wusste sonst manchmal echt nicht mehr, was eigentlich wer wann gesagt und gemeint hat....
Ich denke auch, dass bei Morphium eine gewisse Gewöhnungstoleranz einsetzt und man schließlich nicht mehr gar so matschig ist, wenn man es eine Zeit lang genommen hat. Wünsche deinem Papa auf jeden Fall, dass er die Schmerzen nicht aushalten muss, wie gesagt, haben gute Erfahrungen (ein Hohn in diesem Zusammenhang...) mit der Blockade gemacht.
Wie geht es deiner Mama???

Wünsche euch irgendwie doch ein schönes Wochenende,
liebe Grüße und auch ein schönes Wochenende für dich, liebe Kirsten!

Martina

[ClaudiaF]

Zitat von Queeny

Wenns dann essenstechnisch nicht besser wird, muss abends ein Pflegedienst kommen und ihn anstöpseln, damit er nachts künstlich ernährt wird. Trübe Aussichten

Liebe Queeny,

geschockt habe ich Deine Beiträge gelesen, dass nun auch Dein Dad betroffen ist. Was muss das für ein Horror für Dich und Deine Familie, aber vor allem Deinen Dad sein. Beim "ersten" Betroffen ist man doch noch so unwissend und kann sich vieles gar nicht vorstellen, aber ich finde Deinen Mut und die Hoffnung "toll", die Du hast. Ich persönlich würde glaub den Kopf in den Sand stecken...... und resignieren.

Wegen der künstlichen Ernährung und dem Port wollte ich Dir nur sagen, dass das doch gar nicht schlimm ist. Meine Mum bekam damals trotz Dronabinol Tropfen jede Nacht und das fast 20 Monate lange diese Ernährung. Wir fanden es eine Erleichterung, denn das Gefühl "essen zu müssen" wurde von einem genommen und meine Mum hatte dann auch kein schlechtes Gefühl, wenn sie mal wirklich ein paar Tage nichts gegessen hat. Die notwendigen Kalorien kamen ja von der Flüssignahrung. Wir haben selbst abends angestöpselst, die Zeit von diesem "Durchlaufding" eingestellt und morgends abgestöpselt. Geht ganz einfach. Und in der Zeit wo die Nahrung läuft, schläft man ja. Gaaanz easy.

Ich habe keine Ahnung woher Du die Kraft nimmst und schicke Dir auf alle Fälle von mir aus ein mega Kraftpaket, viele Schutzengelchen und ne mega Portion Mut und Hoffnung.

Lieber Drücker
Claudia

[Queeny]

Ich danke Euch sehr für Eure lieben Worte
Es tut so gut, Euch hier zu haben...

Heute gibt es mal etwas Positiveres zu berichten
Mein Papa war Freitag ja im KH zur Nachsorge. Da haben sie sofort gemerkt, wie schlecht es ihm geht und ihn an den Tropf gehängt. Das hat ihn schon etwas aufgepäppelt
Der Arzt hat vermutet, dass die da schon etwas auf die Galle drückt bzw die -gänge. Er hat erstmal ein Antibiotikum bekommen - und das scheint zu wirken!
Er hat seit gestern zu jeder Mahlzeit etwas gegessen, heute Mittag sogar 2 Portionen und heute Nachmittag ein Stück Kuchen.
Das Morphiumpflaster scheint sein Übriges zu tun. Er hat 3 Stunden bei uns mit am Kaffeetisch gesessen und hat sogar mit unserer Tochter Fußball gespielt
Er sagt, fürs "Gerade laufen" muss er sich sehr anstrengen und das Sprechen ist auch Konzentrationssache, aber es ging ihm widererwarten gut.
Ich hoffe, es geht so weiter.

Alles Liebe Queeny

[Netty1967]

Liebe Queeny
es freut mich zu hören das es deinen Papa wieder etwas besser geht.
drücke euch die Daumen das es weiter geht mit positiven Nachrichten.

Liebe Grüße
netty

[Queeny]

Danke liebe Netty

Tja, leider ist es wie immer bei dieser sch... Krankheit. Es kommt etwas Positives, um dann mit aller Macht vom Negativen überrumpelt zu werden
Seit Montagmittag liegt er komplett flach. Er isst gar nichts und ist daher zu schwach für Alles. Das Morphium hilft zwar gut gegen die Schmerzen, aber es benebelt ihn auch sehr, da es bei ihm besonders doll wirkt, weil er eben schwach ist und einen leeren Magen hat.
Leider hat er heute nicht dran gedacht, den Arzt wegen der Nervenblockade anzusprechen. Nächstes Mal spreche ich am besten vorher mit dem Onkologen!

Nun soll jeden Abend ein Pflegedienst kommen und ihn "anstöpseln", damit er über Nacht künstlich ernährt werden kann... Lieben Dank an Dich, Claudia, Du machst mir Mut, dass wir das auf Dauer auch alleine hinbekommen

Irgendwie bin ich etwas "geschockt" wie ruhig ich das gerade alles so aufnehme. Ich bin mir da irgendwie selber zu cool. Aber es geht gerade nicht anders

[Netty1967]

Liebe Queeny

oh man das ist wirklich eine schei..Achterbahnfahrt und es so schlimm wie jedes kleine Positive doch wieder gleich doppelt und dreifach vom negativen überrollt wird.

Das mit dem Pflegedienst ist ein erster schritt und ich glaub auch man kann es schnell lernen und selbst machen.

Irgendwie bin ich etwas "geschockt" wie ruhig ich das gerade alles so aufnehme. Ich bin mir da irgendwie selber zu cool. Aber es geht gerade nicht anders

Das hat damit zu tun das du alles schon einmal mit durch erlebt hast und im Moment versuchst für deinen Papa alles am laufenden zu halten. Das ist wie ein Schutzmechanismus und zugleich aber auch die Tatsache man muss funktionieren.

Pass bitte auf dich auf.

Mir geht es ähnlich: im Krankenhaus und bei meiner Mama geht es mir auch so . (Einfach stark sein, die fäden zusammen halten )
Aber dann kommt immer irgendwann der Moment wo auch ich in Tränen ausbreche und das Gefühl habe ich brech zusammen.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das es bald besser wird und vor allem mit der Ernährung dann auch sein Befinden wieder stabiler wird.

LG
Netty