Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo!!

Juhu!! Meine aktuellen Werte sind super!! Thrombos bei 409 000!! Das ist doch mal was, und der HK bei 41%
so kann es doch weiter gehen, und das nach nur 10 Wochen Therapie! Das Einzige was mir grad zu schaffen macht, ist ein etwas zu niedriger Blutdruck. Ich könnte den ganzen Tag schlafen Mal sehen, wie der sich jetzt einpendelt....

Liebe grüsse und ein schönes WE
Ange

[Sweetmaus]

Liebe Ange,

na das ist ja super, dass Du so einen tollen Wert hast. Freue mich mit dir.
Ich war am Freitag auch wieder bei meinem Häm zur Kontrolle und der Wert war auch ganz toll diesmal: 470 Thrombos. Mein vorletzter Wert war noch bei 800. Bin sehr zufrieden. Leider habe ich jedoch seit der Xagrid Einnahme hohen Blutdruck und muss Blutdrucksenker nehmen. Jetzt ist er aber durch die Medikamente wenigstens ok.

Niedriger Blutdruck ist nicht so schlimm, Ange. Du fühlst Dich zwar sehr müde, aber aber ansonsten ist niedriger Blutdruck nicht bedenklich.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[Nolle]

Hi ihr beiden,

die Müdigkeit ist eine der Hauptnebenwirkungen von Xagrid, es gibt nur sehr wenige die bei der Einnahme von Xagrid keine Müdigkeit verspüren.
Ich habe mich auch immer gefreut wenn meine Thrombos um die 400 gegangen sind und jetzt bin ich froh wenn ich über 100 komme
Naja ich wünsche euch beiden, dass ihr es mit dem Xagrid schafft und auch die Nebenwirkung im übersichtlichen Bereich bleiben.

lg Nolle

[ange]

Hallo Sweetmaus,

da freu ich mich doch auch gleich für dich mit!! Dann kann der Sommer ja nun kommen Ja ich weiss das niedriger Blutdruck nicht schlimm ist, aber ich reagiere da schnell drauf, Kreislauf und Müdikeit... Aber ist im Moment wieder weg! Also auch wieder alles im grünen Bereich.
Nächste Woche habe ich wieder nen Termin in der Klinik, dann wird auch US von der Milz gemacht. Die war/ist ja leicht vergrössert. Ich bin gespannt, ob die wieder normal ist!

@Nolle
Ich nehme kein Xagrid, ich spritze Pegintron ( Interferon alpha ) Aber auch da gehört Müdigkeit zu den Nebenwirkungen. hihi, kannst ja nen paar Thrombos von uns ab haben...

Liebe grüsse
ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

ich habe mal eine Frage zum Pegintron. Hat Dir Dein Hämatologe den Vorschlag gemacht, Pegintron zu nehmen? Ich habe jetzt von einigen ETlern gehört, die es nehmen und sehr zufrieden sind. Mein Hämatologe hat es bislang nicht angesprochen, aber ich werde ihn demnächst mal genauer dazu befragen, ob Pegintron nicht auch für mich eine Alternative wäre.

Wie oft muss es gespritzt werden? Kann man es selbst spritzen?

Liebe Grüsse und danke im voraus für Deine Antwort.
Sweetmaus

[ange]

Hallo Sweetmaus,

zuerst hiess es bei mir, wir machen die Therapie nur weil ich kinderwunsch habe. Aber da die Thrombos fast auf 1 mio waren und ich ja auch Beschwerden hatte wäre sie so oder so gemacht worden.
Das Interferon darf ich auch in der Schwangerschaft spritzen, deshalb wurde mir das vorgeschlagen, von den anderen Mitteln war gar nicht gross die Rede.
Ich habe mit 50 Mikrogramm angefangen, da stagnierten die Werte aber und bin jetzt bei 80 mikrogramm, also eigentlich recht niedrig. Vor der Spritze habe ich 2 Paracetamol genommen, zur vorbeugung eventueller NW. Da ich aber keinerlei NW habe, lasse ich das Paracetamol weg. Die Thrombos fallen wie gesagt super, und das Spritzen ist unkompliziert. ich sprizte 1x die Woche, mittlerweile selber (einfach in Bauch )
Für mich gibt es nur einen Nachteil... Der Transport.. Da die Pens Kühlschranktemperatur haben müssen, ist das für Reisen usw etwas nervig. Aber es geht alles
Vor allem ist bei Interferon ja auch nicht die Gefahr da, eine akute Leukämie auszulösen, wo einige von den anderen Medikamenten unter Verdacht stehen...
Also, nur Mut und einfach mal fragen!
lliebe Grüsse
ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

vielen Dank für Deine interessanten Ausführungen. Das hiflt mir sehr weiter. Es leuchtet mir ein, dass Interferon für Dich das Mittel der Wahl ist, da Du einen Kinderwunsch hast. Falls das Xagrid irgendwann nicht mehr helfen sollte, hat man noch eine Alternative. Mein Häm hat mich damals von Litalir auf Xagrid umgestellt. Litalir steht auch im Verdacht, bei langzeitiger Einnahme eine Leukämie auszulösen. Dieses Risiko war mir dann zu hoch, da ich mit 37 angefangen habe, Medikamente gegen ET einzunehmen. Wenn ich mir überlege, dass ich mein Leben lang Medikamente einnehmen muss, wird mir auch manchmal mulmig. Aber andererseits bin ich froh, dass es etwas gibt, was mir hilft, die Thrombozyten zu senken. Ich versuche, immer positiv zu denken ;-).
Gelingt nicht immer, aber grösstenteils doch.

Alles Liebe,
Sweetmaus