Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo.... mein papa bekommt nun CETUXIMAB kann mir einer von euch etwas dazu sagen? Ich weis das es Antikörper sind, und da mein Papa ein Kombi chemo bekommt geh ich davon aus das das die Kombi ist? Ich fahre rst morgen wieder zu Papa dann kann ich nochmal genauer auf seine Papiere schauen. Aber es lässt mir grad mal wieder keine ruhe.....

LG Sabrina

[SteffiJo]

Guten Morgen Ringelblume.

Cetuximab ist eine Antikörpertherapie. Sie ist angeblich im Bereich Kopf/Halstumore auf dem Vormarsch - hab ich vor fast 2 Jahre gegoogelt. Meine Mama hat sie auch bekommen. Leider hat sie bei ihr nicht angeschlagen, aber auch nicht geschadet. Nebenwirkung: man bekommt Akne! Meine Mama sah im Gesicht aus wie ein extrem pupertierender Teenager. Aber je mehr Pickel, desto mehr sieht man, dass die Therapie anschlägt. Meine Mama fand sich so häßlich, aber der Onkologe hat sich über jeden einzelnen Pickel gefreut
Wir, d.h. meine Mama und ich, haben uns damals für die Therapie entschieden, da wir nichts unversucht lassen wollten. Die Pickel gehen ja irgendwann auch wieder weg. Bei unserem Onkologe hat meine Mama sehr gute Tipps zur Körperpflege bekommen und sogar einige Proben von Cremes und Salben. Fragt einfach mal nach.
Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier einige meiner Einträge von damals lesen -> http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=7203181

Liebe Grüsse
Steffi

[Ringelblume]

Hallo, danke steffi

Mein papa hat auch schon am ganzen Rücken Akne und auch an der Stirn. Er hat Salben und Cremes bekommen und reibt sich immer gut ein. Nun sagten die Ärtzte wenn diese Akne noch schlimmer werden wollen sie ersteinmal aussetzen.

Lg sabrina

[Ringelblume]

Hallo da bin ich mal wieder.

Ihr merkt sicher das ich nicht oft schreibe, nur meist habe ich einfach kein Elan mehr mir noch mehr Gedanken zu machen. Alles fällt mir schon ziemlich schwer. Ich bin froh das ich so eine tolle Arbeit habe und dort immer etwas auf andere Gedanken kommen kann.

Nun hab ich wieder ein paar Fragen an euch und möchte auch gar nicht so viel drumherum erzählen.

Papa bekommt weiterhin Chemo alle zwei Wochen, da nun langsam keine einstichstellen mehr zu finden sind soll ein Portkatheter gelegt werden.

Zudem soll er eine Sonde bekommen wegen Flüssigkeitsaufnahme...

Heute war er wieder beim Arzt, sollte nur um den Port gehen! Als er wieder nach Hause kam dann das: er bekommt einen, wie er sagte " Luftröhrenschnitt", damit er besser Luft bekommt ( wird immer schlimmer) und ihm die Nahrungsaufnahme leichter fällt.....

also bekommt er nun doch ein Tracheostoma... ich weis gnicht ob er weis was da nun alles mit ihm passiert.

ich weis gar nicht so recht was ich jetzt für antworten hier erwarte aber vieleicht fällt jemanden etwas ein+

lieben dank und gruß Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Ach mein Beitrag gestern hier war wirklich kirre. Aber ich war total durcheinander!

Was ich euch eigentlich fragen wollte ist:

Man sagte Papa er bekomme ein Röhrchen in den Hals damit er besser Atmen könne, welches er selber reinigen muss und er könne dann immer ein Tuch drüber machen wenn er nicht möchte das man es sieht. Als ich ihn Fragte ob sie ein Tracheostoma machen sagte er das er mit dem Wort nix anfangen könne.
Dem ist aber so oder? Oder gibt es da noch etwas anderes? Und wie sieht der unterschied aus bei einem Tracheostoma mit kehlkopf und bei mit ohne Kehlkopf? Versteht ihr mich???

Zudem bekäme er eine Sonde was der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll, da er viel zu wenig trinkt.

Wie ist es mit einem Tracheostoma mit dem Essen? Bekommt er nicht vielleicht deswegen die Sonde?

Und wegen der Sprache sagten sie ihm das es dann nicht mehr so sein wird wie jetzt....

ich weis auch nicht, ich würde am liebsten sofort ins KH fahren und selbst noch mal fragen

bitte vielleicht habt ihr doch ein paar Erklärungen für mich?

Vielen dank im vorraus

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
jetzt versuch ich mal dir deine Fragen zu beantworten.
1. Der Unterschied zum Tracheostoma mit oder ohne Kehlkopf ist: Von außen überhaupt keiner. Ohne Kehlkopf sind Luft- und Speiseröhre getrennt worden. Das ist bei einem Vorhandensein des Kehlkopfes nicht so. Ich verschlucke mich da leichter. Das wird bei deinem Papa aber nicht so sein weil der Kehlkopf noch komplett ist (bei mir fehlt der Kehldeckel). So würde ich behaupten daß da kein großer Unterschied ist.
2.Nach dem Luftröhrenschnitt wird es einige Zeit dauern bis dein Papa wieder reden kann. Aber es kommt. Bei mir hat es ca. 2Wochen gedauert. Ich kann sogar telefonieren und jeder versteht mich. Es wird da keine großen Probleme geben. Dein Papa muß das Loch von der Kanüle leicht mit einem Finger bedecken und dann kann er reden. Ich kann das auch ohne Kanüle. Und wenn ich viel Luft hole kann ich sogar reden ohne einen Finger drauf zu legen. Singen klingt nicht so gut! Aber du mußt keine Angst haben. Das funktioniert schon.
3. Was für eine Sonde? Ich vermute eine PEG-Sonde. Das ist eine Sonde die in den Magen geht und damit kann man sich künstlich ernähren.Wie alles was nicht normal ist, ist es eine Umstellung. Ich hatte diese Sonde 8 Monate für essen und trinken. Man sieht sie nicht, kann duschen und sich damit ernähren.Wenn dein Papa da nur Flüssigkeit bekommt dann geht das blitzschnell.Das Essen dauert etwas länger. Aber es gibt da einen Rucksack da kann er seinen Beutel reingeben und dann ist er während der Aufnahme mobil.
Aber das lernt man ganz schnell. Und an das Tracheostoma gewöhnt man sich auch. Mir wurde gesagt daß man es wieder schließen kann. Nachdem ich aber nach der OP immer noch Schwellungen habe und keine Luft durch Mund und Nase bekomme geht das nicht. Ich habe mich damit abgefunden und bin froh, wenn keine Metastasen oder ein Rezidiv nachkommen.
Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich
wünscht euch
Renate
Ach
ja, hab was vergessen. Wegen dem Tracheostoma bekommt er die Sonde nicht. Man kann mit Tracheostoma gut essen. Vielleicht hat er Probleme mit dem Schlucken dann ist es angebracht. Man kann, wenn die Schluckerei geht, sich über die Sonde ernähren oder auch normal essen.

[Ringelblume]

Oh danke, danke du glaubst nicht wie sehr mir die Antwort gerade geholfen hat.

Okay als ob mit oder ohne Kehlkopf , es macht kein Unterschied.

Ja ich denke auch eine PEG und ja der Arzt sagte das er das bräuchte wegen der Flüssigkeit.

Nun stellt sich mir noch die frage, da er ja nun nicht mehr durch die Nase atmet richt er doch auch nicht mehr und schmecken???

Ich glaub manchmal ich mach mir viel zu viele sorgen