Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Claudia,

nein, das mit der Trach ist zum Glück schon ein halbes Jahr oder so her. Sie war mir für die 1. OP gelegt worden und blieb bis nach dem Nachschnippeln drin. Zwischen OPs und Strahlentherapie hatte der MKGler mit die Fehlinformation bzgl Duschens gesagt und das Loch blieb dann halt bis Ende November offen, weil es nach Cisplatin und 60 gy nicht mehr von alleine zusammenwachsen wollte.

Ich erwähnte es vorhin nur, um zu sagen, daß auch MKGler nicht unfehlbar sind.

Momentan hab ich nur noch PEG und Port als Implantate.



Rainer,

ich sitze momentan ein wenig in der Zwickmühle. Die Ernährungsberaterin findet, daß ich dringend mehr Muskelmasse bräuchte - dazu sollte man sich bewegen und der Rehasport und mein Treppenhaus reichen scheinbar nicht. Auf Schwimmen hätte ich wenigstens Lust, im Gegensatz zu anderen sportlichen Aktivitäten.

Gleichzeitig findet sie ganz dringend, daß ich noch Fresubin zufüttern soll. Und davon vertrage ich aufgrund einer anderen Vorerkrankung nur eine Variante halbwegs ohne Durchfälle, die nicht oral einzunehmen ist, sondern nur für die PEG gedacht ist.

Also quasi ein Zirkelschluß aus:
- Mit PEG nicht schwimmen
-> Ohne Schwimmen vermutlich kaum Muskelaufbau
-> bitte weiter die PEG in Betrieb halten.




LG, Lytha

[claudia b]

hallo lytha,

ich hatte einen ähnlichen krankeits und therapieverlauf, meine diagnose war voriges jahr am 20.juli, op am 11.august und danach beinahe 4monate stationärer klinikaufenthalt mit unterbrechungen. mein meine peg wurde im april entfernt, auf meinen eigenen wunsch, da ich zu diesem zeitpunkt wieder selbständig essen konnte. ich habe auch heute nur 49kg, das geringste gewicht waren 45kg, und das auf 172cm........ich lebe inzwischen mit grösse 32 sehr gut und bin mir sicher, dass ich kaum mehr über 50kg kommen werde. meine nicht mehr vorhandenen muskel hab ich durch monatelange, beinahe tägliche fitness-clubbesuche wieder aufgebaut. ich war auch vor meiner erkrankung sehr sportlich. aja, als leidenschaftliche schwimmerin hab ich festgestellt, dass wirklich sportliches schwimmen durch die narben der neckdisecction und des tracheostomas nicht mehr wirklich möglich ist, das ist mehr ein herumplanschen.... zum thema ernährung : fresubin nehm ich schon lange nicht mehr, ich ernähre mich bewusst, wie auch davor, verwende aber viel mehr olivenöl und hab mir nach mehr als 20jahren wieder einen vorrat an schokolade angelegt ;-)

sonnige grüsse aus salzburg, auch an die restliche runde

claudia

[Dreizahn]

Die Neuigkeiten bei boebi heute und die vom US Supreme Court schon gestern....da komm ich aus dem Hüpfen ja gar nicht mehr raus.



LG, Dreizahn

[mywu]

@boebi
Super. Herzlichen Glückwunsch.
@Lytha
Versuch es mal mit Fahrradfahren oder Walken mit Freunden: Gibt Muskeln ohne Wasserkontakt.
Übrigens ein Hinweis aus dem Schwimmtraining: Zum Muskelaufbau brauchst Du tägliches Training von mindestens 1000m in zügigem Tempo.
Ich bin in der REHA täglich 2 Mal 1200m (Wechsel Brust - Rücken - Kraul - Rücken) geschwommen in Sole von Körpertemperatur. War für mich als alter Schwimmerin super!
Trainingspläne findest Du auch in der "Rentnerbravo" = (Apothekenumschau.de)

Euch allen ein schönes Wochenende,
mywu

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Was ich seit 23 Uhr getan habe:
+ Müll runter (Papier- und Hausmüll)
+ online nach neuem Handy recherchiert (wegen Gesprächsqualität)
+ meine Sommergarderobe bügeln
+ überflüssige Klamotten zur Abgabe im Second Hand-Laden vorbereitet
+ Abspülen
+ Katze bespaßen
+ Kehren
+ Nachtkästcheninhalt sortieren (nur noch eine volle Schublade statt bisher drei)
+ neue Zitate für meine Signatur aus meiner Sammlung rausgesucht - wird ab sofort nach jeder Infusion gändert
+ bei all dem Serien nebenher glotzen

Was ich mit Rücksicht auf die Nachbarn nicht getan habe:
- Staub saugen
- Waschmaschine anwerfen
- Möbel rücken

Was ich nicht getan habe, weil wir sooo weit dann doch wieder noch nicht sind :
- Wohnung durchwischen
- Kühlschrank putzen
- Diplomarbeit schreiben

Naja, immer noch besser als letztes Jahr, als ich nach dem letzten Zyklus den Katalog eines bekannten schwedischen Möbelherstellers auswendig konnte .

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@claudia_b: nur so als Frage....das Gewicht ist für Deine Ärzte ok? Mir (1,77m) sind sie letzten Sommer bei 55kg tierisch aufs Dach gestiegen, dass ich dringend zunehmen muss (und so keine weitere Chemo durchstehen würde).

@Lytha: wie wäre es mit Maltodextrin? Oder verträgst Du das nicht?

@Ursa: jaaa, mir gefällt der auch total gut. Die deutsche Variante, die mein alter Musiklehrer mal vertont hat, steht auf der Liederliste für meine Beerdigung *räusper* (hoffentlich noch seeeeeehr laaaaaaaaaange hin, aber ich hab keine Lust, gleich nach der Trauerfeier das erste Mal wieder umgedreht zu werden, weil die Musik so gruselig war Achtung! Galgenhumor!)

Gute Nacht,
Dreizahn

[claudia b]

liebe dreizahn,
meine docs belästigen mich inzwischen nicht mehr wegen des niedrigen gewichtes, wir sind übereingekommen, dass ich mich in meiner haut wohlfühlen muss und nicht die anzeige auf der waage ausschlaggebend ist. solange die blutwerte stimmen sind die kilos kein thema. mein normalgewicht über ganz viele jahre waren immer um die 55kilo, voriges jahr zum diagnosezeitpunkt wog ich satte 60kg, was für mich persönlich übergewicht bedeutete. die chemo, cisplatin, war für mich überhaupt kein problem, wild waren die wochen während der bestrahlung, weil ich lange eine peg-anlage verweigert habe, vollkommen idiotisch aus heutiger sicht, ich wollte kein weiteres loch in meinem körper. von einem auf den anderen tag, ca. 2wochen nach therapiebeginn konnte ich weder esse, trinken, schlucken oder sprechen. anfangs wurde ich intravenös ernährt, dann kurz über einen zvk, bis ich nur mehr 45kg wog und der diensthabende wochenende-oa einfach einen termin zum peg legen ausmachte, ich konnte mich eh nicht mehr dagegen wehren und war dann letztendlich sehr froh darüber. problematisch war der umstand, dass auf grund meiner wirklich schlechten körperlichen verfassung die peg erst nach einer woche voll einsatzfähig war. aber das sind vergangene zeiten !

und jetzt ruft der fuschlsee, dort wo einstmals die sissy-filme gedreht wurden ;-)
schönes wochenende, auch an den rest der runde

claudia

[Lytha]

Dreizahn,

eine Katze nachts um 3 bespaßen führt aber dazu, daß sie auch in Zukunft finden wird, daß sie nachts um 3 bespaßt werden muß. Dann steht sie bald die ganze Nacht aufmunternd rufend auf deinem Kopfkissen oder vor der Schlafzimmertüre.

Meine beiden Jungs zumindest gewöhnen sich an manche Dinge immer ganz, ganz schnell und wollen das dann täglich und immer haben.



Claudia und Dreizahn,

im Vergleich zu euren BMIs habe ich noch einen guten Spielraum von 5kg oder so. Und bisher steigen mir ja auch nur die Ernährungsberaterin und die Strahlentherapeuten (in Nachsorgegesprächen) aufs Dach, noch nicht die Onkologen oder MKGs.

Maltodextrin, Olivenöl, Schlagsahne mische ich auch schon überall hinein.

Vielleicht sollte ich auch weg gehen vom Vergleich mit den "Normalwerten" auf dem Papier der Ernährungsberaterin und es lieber so sehen: Inzwischen komme ich das Treppenhaus wieder ohne 2 Verschnaufpausen hoch (und vielleicht kollabiere ich in ein paar Wochen auch nicht mehr vor meiner Wohnungstüre ); inzwischen bin ich wieder stärker als der eine meiner Kater und werde nicht mehr von ihm überwältigt, wenn er irgendwas anderes will als ich; und als ich gestern meinem besten Freund beim Rumwühlen in seinem Garten geholfen habe, hat er deutlich vor mir schlappgemacht.


LG, Lytha