Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

freue mich mit Dir über Deine guten Werte.

Ich war am vergangenen Mittwoch wieder zur Blutkontrolle. Mein Wert liegt derzeit auch bei 500.000 und ich bin momentan sehr zufrieden mit meinem Befinden.

Alles Liebe für Dich und das Dein Hexenschuss bald auch besser ist.

Sweetmaus

[ange]

Hallo Ihr!!

Ach ja, wie schnell so ein Urlaub ja wieder vorbei ist... aber es war schön.
Der Hexenschuss war nach einer Woche weg!! Zum Glück, und danke für die Wünsche
Heute war ich wieder zur Kontrolle, ich sage nur. ... JUHU
Thrombos bei 339.000! und HK bei 40% ! Also abslolut super! Und das Beste ist, das ich endlich das Okay der Ärztin bezüglich erneuter Schwangerschaft bekommen habe!!
Dann wollen wir mal, hihi

Viele liebe Grüsse!!
Ange

[ange]

Hallo Zusammen,

heute kam mein Endbericht von der KMP, endlich mal. Leider hat sich der Verdacht bestätigt das es eine PV ist Es ändert sich ja erstmal nicht viel, dennoch ist es komisch es schwarz auf weiss zu haben. Die ET wäre ja doch die etwas harmlosere Form davon gewesen, und von daher hatte ich gehofft es bleibt bei der Diagnose. That´s life.
So nun freue ich mich aber erstmal über meine guten Werte, und mein gutes Befinden... und schiebe die anderen Gedanken einfach mal beiseite...
liebe Grüsse
ange

[rowo]

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.

[cybersheep]

Zitat von rowo

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.

Ich habe auch ET und bin Prof. Dr. Axel Matzdorff (einer der führenden Spezialisten dafür) in Behandlung. Er ist auch der einzig bei dem ich regelmäßig einen Termin habe.
Der ist Chefarzt in einer Saarbrücker Klinik. Bei Interesse kann ich dir die Kontaktaten geben.
Oder einfach nach "Prof. Dr. med. Axel Matzdorff" googeln.

[rowo]

cybersheep vielen dank für deinen Beitrag, da ich in Österreich (Kärnten) wohnhaft bin, ist es leider nicht möglich nach Saarbrücken zu fahren, ich bin hier auf der suche nach einem Hämatologen zu dem ich vertrauen haben kann, leider ist dies im Klinikum Klagenfurt nicht der Fall

[sunny68]

@ Rowo,
meine Güte - das sind ja echt richtig hohe Werte. Ich hoffe Du findest in Österreich eine Arzt bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Ich könnte Dir einen super Hämatologen nennen, aber der wäre leider auch in Deutschland. Ich bin in einer Doppelpraxis und so einen kompetenten Arzt habe ich wirklich noch nicht erlebt. Der nimmt sich alle Zeit der Welt und erklärt alles ganz genau (manches will man man garnicht so genau wissen )

@ an Alle
hat sich schon mal jemand evtl. Gedanken über einen Schwerbehindertenausweis gemacht ? Oder hat bereits schon einen ?
Irgendwie bin ich komme mir ein bisschen "blöde" vor, aber man weiß ja nicht wie das so weitergeht mit der Krankheit. Bin mir nicht ganz sicher, ob ich meinen Hausarzt mal drauf ansprechen soll.

Allen ein schönes Wochenende
LG
Sunny68