Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[rowo]

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.

[cybersheep]

Zitat von rowo

Hallo, ich bin neu hier, bekannt ist bei mir jedoch eine ET seit August 2002.
Ich hatte damals einen schweren Verkehrsunfall wo mir die Milz entfernt wurde, im Zuge dieses Krankenhausaufenthaltes wurde die ET diagnostiziert. Die Trombos waren damals bei einem Wert von knapp 4,2 Mio.
Interferon hat damals meine Thrombozyten wieder in einen Bereich von 650.000 gebracht und ich war für ca. 2 1/2 Jahre stabil.
Als man herausfand das ich ein Medikamenten versagen vorliegt haben die Ärzte mich auf Thromboreduktin umgestellt das nach ca. 1 Jahr wieder versagt hat und ich auf Litalier und Thromboreduktin eingestellt wurde. Da meine Werte nach 3 Jahren auf 3,8 Mio angestiegen sind obwohl ich Höchstdosen von dem Zeug eingenommen habe (tgl 26 Stk) ist das nächste Med. versagen festgestellt worden.
In dieser Zeit hatte ich 6 Schlaganfälle (2003 bis 2008) und wurde auf Vercyte und Litalier eingestellt. Mit der Beschaffung von Vercyte gab es von Anfang an Probleme das diese aus Frankreich kommen und bei dem Chefärzten völlig unbekannt sind.
Im Moment bin ich wieder auf Litalier eingestellt und meine Werte schwanken zwischen 800.000 und einer Mio.
Leider bin ich mit den Ärzten die mich behandeln absolut unufrieden da sie mich nicht ernst nehmen, einmal sprechen sie von einer Knochenmarktransplantation dann wieder nicht, nachdem sie Blutplasten in meinem Blut festgestellt haben und einen HLA Test gemacht haben lassen sie mich wieder im Regen stehen. Leider weichen sie meinen Fragen mit gegenfragen aus oder ich bekomme ein mmmhhhmmm als Antwort.
Was ich noch anbringen möchte, es ist jedes mal wenn ich zur Blutuntersuchung gehe ein anderer Hämatologe da und ich muss alles neu erzählen.

Ich habe auch ET und bin Prof. Dr. Axel Matzdorff (einer der führenden Spezialisten dafür) in Behandlung. Er ist auch der einzig bei dem ich regelmäßig einen Termin habe.
Der ist Chefarzt in einer Saarbrücker Klinik. Bei Interesse kann ich dir die Kontaktaten geben.
Oder einfach nach "Prof. Dr. med. Axel Matzdorff" googeln.

[rowo]

cybersheep vielen dank für deinen Beitrag, da ich in Österreich (Kärnten) wohnhaft bin, ist es leider nicht möglich nach Saarbrücken zu fahren, ich bin hier auf der suche nach einem Hämatologen zu dem ich vertrauen haben kann, leider ist dies im Klinikum Klagenfurt nicht der Fall

[sunny68]

@ Rowo,
meine Güte - das sind ja echt richtig hohe Werte. Ich hoffe Du findest in Österreich eine Arzt bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Ich könnte Dir einen super Hämatologen nennen, aber der wäre leider auch in Deutschland. Ich bin in einer Doppelpraxis und so einen kompetenten Arzt habe ich wirklich noch nicht erlebt. Der nimmt sich alle Zeit der Welt und erklärt alles ganz genau (manches will man man garnicht so genau wissen )

@ an Alle
hat sich schon mal jemand evtl. Gedanken über einen Schwerbehindertenausweis gemacht ? Oder hat bereits schon einen ?
Irgendwie bin ich komme mir ein bisschen "blöde" vor, aber man weiß ja nicht wie das so weitergeht mit der Krankheit. Bin mir nicht ganz sicher, ob ich meinen Hausarzt mal drauf ansprechen soll.

Allen ein schönes Wochenende
LG
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Sunny,

ich beschäftige mich auch zur Zeit mit dem Thema und überlege, einen Schwerbehindertausweis zu beantragen. Habe auch schon mit meinem Arzt darüber gesprochen. Er unterstützt wird mich dahingehend auf jeden Fall. Ich denke da auch eher an die Zukunft. Im Moment geht es mir recht gut, aber das kann ja auch mal anders werden. Das mit dem "blöde vorkommen" geht mir auch so. Man sieht uns die Erkrankung ja nicht an, aber es ist nunmal eine chronische Erkrankung, die wir haben.

LG Sweetmaus

[ange]

Hallo Sunny,

ja, darüber nachgedacht habe ich auch schon. Aber mir geht es ähnlich, was soll ich im Moment damit??!! schon komisch. Ich glaube man kann bis zu 30% bekommen. in der aktuellen DLH-Zeitschrift ist da auch was drüber drin.
Wann man welchen Grad bekommen kann. Es hängt halt von vielen Faktoren ab, und vor allem vom Sachbearbeiter Einige bekommen den recht schnell und komlikationslos, andere müssen den öfter beantragen und das dauert dann so seine Zeit. ...
Liebe Grüsse
Ange

[Dirk1973]

Hallo zusammen,
ich kopiere mal rotzefrech die entsprechenden Passagen aus den Anhaltspunkten für die gutachterliche Tätigkeit (S.103 und 104), herausgegeben durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales für Euch hier rein. Angegeben sind die jeweils möglichen Prozente der SBH.

Andere chronische myeloproliferative Erkrankungen (z. B. Polycythaemia
vera, essentielle Thrombozythämie, Osteomyelosklerose)
mit geringen Auswirkungen (keine Behandlungsbedürftigkeit) 10 – 20
mit mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit) . . . . 30 – 40
mit stärkeren Auswirkungen (z. B. mäßige Anämie, geringe
Thrombozytopenie) 50 – 70
mit starken Auswirkungen (z. B. schwere Anämie, ausgeprägte
Thrombozytopenie, starke Milzvergrößerung,
Blutungs- und/oder Thromboseneigung) 80 – 100