Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Dreieinhalbjahre Kampf und Glück!

Hallo ihr alle, vor dreieinhalb Jahren hat sich mein Leben total verändert.
11/2008 war die Diagnose Eierstockkrebs beidseits, mit ausgeprägter Peritonalkarzinose und Befall von Darm, Harnleiter (links) und Blase. LetzteMetastasen wurden damals aktiver Zwerchfellmuskel rechts entfernt.
Während des Klinikaufenthalts kam es zu einem Pleuralerguß der über eine Drainagenpumpe vom Rücken her 3 Tage abgesaugt wurde. Am 20.12. durfte ich nach Hause und am 23.12. lief die erste Chemo Carbo/Pacli.
Nach den 6 Chemos war der TM auf 11 unten und ich fuhr glücklich es geschafft zu haben zur AHB nach Freyung.
Erste Nachsorge alles okay!!!
Leider bei der zweiten TM hoch, so ging die Sucherei los Sono im kleinen Becken nichts zu sehen. CT viele kleine Herde in der Milz TM nochmal etwas höher. Meine Prof. schickte mich in die Onkologie, wir besprachen Milzektomie und dann Path. Ergebnis abwarten. Also Chirurgie Termin für Op ausmachen. 12/2009 Milzektomie, dabei wurden eine Metastase Lympfknoten und eine Leberkapsel entfernt. Die Milz war Tumorfrei, die vielen Herde stammten von einer Sarkoidose.
Erneut Chemo mit Carbo/Pacli (6x) TM wieder runter auf 17!!!
Ich war froh nun wieder sah alles toll aus!!!
Erste Nachsorge alles in Ordnung, ich war wieder fit, lief jeden Tag drei Kilometer und das Gewicht hatte sich auch toll erholt.
Zweite Nachsorge TM auf 74 und die Fr. Prof. fand was im kleinen Becken.
Also wieder Chirurgie mit ein schalten OP Termin 14.12.
Die OP mußte um einen Tag verschoben werden, kein ITS Bett frei.
Ich wachte auf der ITS auf konnte mein li Bein nicht mehr spüren und die Naht ging wieder vom Schambein bis zum Brustbein. Die Op hatte den ganzen Tag gedauert. Letzte Metastase war nun am aktiven Zwerchfellmuskel links.
Nach 11 Tagen kam es zur NotOP die Nähte der Darmop waren geplatzt. Ich bekam ein Dünndarmstoma das endständig ist.
Wieder ITS, war auch wichtig, da ich eine Sepsis bekam. Während dieses Aufenthalts im Klinikum kam es immer wieder zu Problemen. Der Chirurgieprof. klärte uns darüber auf, eine nochmalige Krebsop wäre nicht mehr möglich, ich würde das nicht überleben. Nach neun endlosen Wochen wurde ich entlassen aber nur um 2Tage später bei der AHB an zu treten. Dahin begleitete mich mein Mann, er war mir eine große Hilfe, da ich nun im Rollstuhl sitze. wieder zu Hause wurde mit derChemo angefangen. Ich sollte eigentlich Caelyx bekommen. Die Brechattacken waren nicht in Griff zu bekommen, ich landete imKrankenhaus. Dann wurde auf Caelyx/Yondeles umgestellt. Ich landete jedesmal im Klinikum, dort wurde ich wiederaufgepäppelt. Nach der3.Chemo wurde TM überprüft, er war nicht in den Referenzbereich gefallen. Ich war inzwischen durch die Chemos auf46kg runter.
Mit meiner Prof. haben wir besprochen wir werden nun die Palliativ Schiene einschlagen. Meine Professorin leierte auch die Paraenterale Ernährung fur mich an.damit ging endlich mein Gewicht wieder hoch. Das war ganz wichtig, bei 1,76m waren 46kg einfach zu wenig.Ich wurde auf eine Palliativchemo Pacli weekly umgestellt, die Dosis wurde auch noch reduziert. Der TM fiel endlich im November lag er bei 22, wir machten Pause. Aber leider hielt er sich nicht lange im Referenzbereich. Am 2.3. wurde bei TM 102 wieder mit der Chemo angefangen. Leider ging der TM nur einmal runter auf 73 danach ging er kontinuierlich nach oben, auch mit höherer Dosis. Bei TM311 war klar der Tumor ist Pacli resistent. Nun sollte eigentlich am 10.7. auf Topotecan umgestellt werden. Im Klinikum stellte sich dann raus, Nirenewerte viel zu hoch. Erst Sono, da stellte sich raus beide Nieren gestaut. Also wurden zwei Nierenfisteln gelegt. Ein Paar Tage später wurden unter Narkose Harnleiterschienen gelegt. Seit Mo 30.8. lief nun Topotecan über fünf Tage. Gestern trotz Harleiterschienen li wieder Stau, unter Narkose ziehen der Schiene und neue Schiene legen. Heute letzte Chemo. Mir gehts wieder gut und ich hoffe Di. endlich wieder nach Hause zu dürfen. Ich Wünsche mir die neue Chemo bringt den Tumor, der im CT gefunden wurde, er liegt im Kl. Becken und drückt dadurch die Harnleiter ab, nochmal zum schrumpfen oder ganz weg. Ich hab eigentlich noch viel vor und hoffe es auch noch machen zu können. Ich weiß ist nun ein längerer Text, Sorry !
Wer von euch hatte oder kriegt gerade Topotecan? Wie ging's/geht's euch damit? Würde mich über eine Antwort freuen. Euch allen alles Gute und eine gute Zeit. Lieben Gruß Sanne

Hallo Sabine, die ersten fünf Chemos des ersten Zyklus habe ich nun hinter mir. Gestern wurde es nochmal schlimm. Die li Niere war wieder gestaut, die Schmerzen echt scheußlichund den ganzen Tag Brechreiz. DieMedikamente brachten kaum Linderung.Um 18.45 kam ich in den OP, die Narkoseärztin hatte ihre Mühe den Brechreiz in Griff zu bekommen. Es klappte und ich wurde von der liegenden, nun verstopften Harnleiterschiene befreit und eine neue gelegt. Doch nun wird es leider nichts mit Morgen Entlassung. Aber am Di. hoffentlich. Die Chemo selbst lief eigentlich gut, ich hatte mitweinen Magen keine Probleme. Gott sei Dank!!! Nur müde bin ich durchgehend und ich friere sehr oft. Aber wenn das alles ist, dann ist es nicht schlimm. Die Finger machen keine größeren Probleme, so kann ich stricken und basteln. Die Zehen sind wieder mehr betroffen, ist aber nicht so schlimm, ich hab ja meinen Rolli.
Ich hoffees geht dir gut?
Ich schick dir ein dickes Kraftpaket für deinen nächsten Zyklus!
Lieben Gruß Sanne

[Orchidee]

Liebe Sanne,

was du schon alles mitgemacht hast... Wenn ich deinen Bericht so lese, denke ich, dass ich bisher doch ziemlich Glück gehabt habe... Und dabei hörst du dich immer noch so positiv an... Respekt! Diese ständigen Aufs und Abs zerren ja doch ziemlich an der Psyche. Schön, dass du neben deiner Familie so ein gutes Ärzteteam um dich hast, die dich immer wieder auffangen und neue Wege zeigen können.

Dein Tumormarker ist also auch ein guter Gradmesser? Bei mir zeigte er beide Male an, dass etwas nicht stimmt und von daher verlassen wir uns mittlerweile richtig darauf. Da ich zum Blutabnehmen einige Tage vorher in die Praxis komme, weiß ich beim Nachsorgetermin gleich: muss ich ins Wartezimmer, kann ich mich beruhigt zurücklehnen.

Es ist schade, dass du jetzt doch nicht zum Wochenende nach Hause konntest. Ich drücke dir die Daumen, dass es dann Anfang nächster Woche klappt - schließlich willst du mit deiner Tochter Nürnberg unsicher machen!!!

Herzliche Grüße
Orchidee

[Sannchen]

Hallo Orchidee,
Ja es ist nicht toll immer noch die gleiche,wenn auch grüne Aussicht hier zu genießen. Aber die Niere hat sich gefangen und es geht mir wieder gut! also warte ich ab am Mo den Katheder ziehen und dann wenn die Nierenwerte gut bleiben, Dienstag nach Hause. Und die Zeit bis 20.9. zu Hause genießen!
Ja, bei mir war der TM immer richtig gut für die Verlaufskontrollen. Im Nov. 2008 kam ich ja eigentlich mitVerdacht auf Darmverschluß ins Klinikum. Wirhabenzwarbei der Op Besprechung auch über das Thema EK und dann evtl wesentlich größere OP geredet.ich hatte vor der OPnicht mehr nach den Blutuntersuchungsergebnissen gefragt. Wenn ich davor gewußt hätteder TM ist auf über 1500 wäre ich wahrscheinlich nicht so ruhig in die OP. Als ich aufwachte lag ich auf der ITS und es war 8.35und hell. Die OP hatte über 12 Std gedauert und die Nacht haben sie mich verschlafen lassen.
Nach dem Chemodurchgang war der TM auf 11 runter!
Wirkonnten uns immer darauf verlassen TM steigt, der Krebs ist wieder aktiv. Jetzt vor der ersten Chemo wurde noch mal TM geprüft nun ist er innerhalb von den vier Wo. die ich wegen der Nierenprobleme mit der Chemo warten mußte auf 689 von 311 geklettert. Es war jedesmal so 4 Wo und! er ist doppelt so hoch. Ich hoffe und glaube, wir Kriegen das nochmal hin, obwohl ich Mutationsträgerin bin geht der Krebs nochmal stiften!!! Eigentlich bräuchte er gar nicht wieder kommen,das wäre am besten!!!
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende
Lieben Gruß Sanne

[Conny]

Hallo liebe Sanne ,
erstmal vielen Dank für Deine lieben Zeilen in meinem Thread.
Du schreibst dass die Chemo noch nachwirkt,was mich irgendwie beruhigt hat.
Nach meiner AHb gehe ich zu TM Kontrolle und hoffe das es keinen Anstieg gibt.
Du strahlst so was positives aus,ich bewundere Dich für Deine Stärke.
Also was Du schon alles mit dieser Krankheit mitgemacht hast,hab echt Gänsehaut beim Lesen bekommen.
Ich hoffe Du kannst am Dienstag aus der Klinik raus und wirst weiterhin Deine Topetecan Chemo gut vertragen,schön das Du wieder stricken kannst,wünsch Dir weiterhin alles alles Gute
Lieben Gruß Conny

[Sabine55]

Hallo Sanne,

super, Du hast die ersten 5 auch durch. Die Beschwerden die Du geschildert hast, haben die mit der Chemo zu tun, oder wäre das sowieso passiert?
Du schreibst das so runter, als wäre das nichts, das war doch bestimmt schlimm für Dich?!

Ich habe heute die 1. vom 2. Zyklus bekommen. Mir geht es gut dabei, morgen will ich mal versuchen, die Tablette gegen Übelkeit weg zu lassen. Mal sehen ob es funktioniert.
Aber ein ganz kleines bisschen jammern muss ich doch. Ich weiß, es ist ein Luxusproblem im Vergleich zu allem was wir so zu stemmen haben, aber am Wochenende habe ich gemerkt, dass mir die Haare ausfallen. Bei Topotecan fallen nur 17% die Haare aus, und ich muss dazu gehören
*mit dem Fuß aufstampf!
Nach meiner letzten Chemo im letzten Sommer waren sie gerade wieder so schön.....
Genug gejammert!

Kannst Du nun morgen nach hause? Ich wünsche es Dir und drücke Dir ganz feste die Daumen.

Ich sende Dir ganz liebe Grüsse

Sabine

[Sannchen]

Hallo Sabine, ob das mit dem Heimgehen klappt weiß ich noch nicht. Von Gyn, fr. Prof. aus ginge es, aber die Urologie da muß mein Doc auch okay sagen und erst den Dauerkatheder ziehen. Der ist leider seit 8.39 im OP und ich hoffe er kommt mir wenigstens nachher noch Bescheid sagen. Seinen Stellvertreter habe ich schon am Freitag genossen, das hat echt gelangt!!!
Ob das mit dem neuen Nierenstau nun an der Chemo lag muß ich mit Reimund dann auch noch klären. Fr. Prof. Möchte deshalb den nächsten Zyklus auch noch hier stationär machen," falls Komplikationen bist du gleich an der richtigen Adresse." Okay, dann hält nochmal so, aber jetzt schon mit dem da oben verhandeln, 5Tage und nicht wieder ein paar Wochen. Doch irgendwie scheint mein Draht nach da oben nicht so richtig zu funktionieren im Moment. Er meint scheinbar ich halte viel mehr aus.
Ich habe mit Topotecan keine Probleme mit meinem Magen gehabt, Vorlauf fand nicht statt, nur bei Bedarf hieß es. Bis auf Do, aber da lag es am Nierenstau hatte ich keine Brechattacken! Das ist toll, denn während der Chemozeit mit Pacli, alle 14 Tagehabe ich die letzten Monate eigentlich durchgehend Zofran lingualis und Emend geschluckt, da sich der Brechreiz anders nicht mehr abstellen ließ. Nun hoffe ich es bleibt so, ein paar Tabletten weniger, darüber freuen sich die Leber und die Nieren bestimmt!!!
Ich hoffe es geht dir auch weiterhin gut und du hast kein großen Probleme mit der Chemo meine Daumen sind für dich gedrückt.
Ich habe im Moment sowieso nur noch ungefähr 1000 Haare auf dem Kopf, durchs Pacli. Was trägst du denn lieber Mützen, Tücher oder hast du Perücken? Ich habe zwar drei zu Hause, aber am liebsten trage ich Baumwollmützchen mit angenähten Schals. Die habe ich in allen möglichen Farben und Mustern. Und wenns warm genug ist geh ich auch schon mal Oben ohne, ist dies Jahr auch nicht so schlimm wie 2009 mit der Grippewelle damals hab ich echt tolle Situationen erlebt. Gerade zu den Zeiten in denen ich Mundschutz tragen mußte um mich ja nicht irgendwo anzustecken. Da gab's Frauen die ihre Männer wegzogen mit der Aussage, die Frau ist ansteckend, komm weg da!!! Wenn Julia, meine Tochter dabei war wurde die regelmäßig sauer"ihr Mann ist für meine Mama viel gefährlicher als andersrum." u d ich hab immer nur gesagt " keine Angst Krebs ist nicht ansteckend!" einigen war es dann peinlich, die meisten haben nur dumm geschaut oder weiter Reißaus genommen.
Und eine Sicherheit haben wir ja immer, nach der Chemo kommen die Haare wieder. Bei mir waren sie danach nur dunkel und total gekräuselt. Eigentlich bin ich von Natur aus hellblond mit Locken, aber keine Afrolocken. Die hatte ich gleich nach dem ersten Chemodurchgang 2009! Und in der Nachsorge hat sich dann rausgestellt das kennen viele Frauen ab 45/50 Jahren mit dem dunklen und gekräuselten Haaren.
Wie kamen denn deine Haare wieder im Originalton und Qualität?
So nun genug fürs erste gerade ist mein Mann gekommen.
Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket für die nächsten Chemos
Liebe Grüße Sanne

[Sabine55]

Liebe Sanne,

Hoffentlich klappt es heute bei Dir mit dem heimkommen. Zuhause ist es nun mal am Schönsten :-)

Für mich ist es ja nun schon die 4. Chemo. Tücher stehen mir überhaupt nicht. Damit sehe ich aus, als ob der Mond aufgegangen wäre. Für meine erste Chemo war ich in einem ganz exclusiven, vornehmen Laden, Da raus kam ich mit einer Perücke, die aussah, als wäre ich meine eigene Oma. Die meiste Zeit habe ich Caps getragen oder bin ganz ohne gegangen. Die 2. Chemo war nur 1 Jahr später. Da wollte ich nicht schon wieder eine neue Perücke kaufen und habe die alte nochmal pimpen lassen. Aber wirklich schick ist sie auch nicht geworden. Aber da es wieder Sommer war, wieder Caps und Natur.
Dann hatte ich 4 Jahre Ruhe. 2011 bei meinem ersten Rezidiv habe ich mir einen anderen Perückenladen gesucht. Die Inhaberin war früher Maskenbildnerin beim Fernsehen und hatte einen ganz anderen Blick. Sie hat mit mir solange Perücken probiert, bis ich die hatte, die genau meiner eigenen Frisur und Farbe entsprach. Alle waren erstaunt wieso ich immer noch "meine Haare" hatte. Das war toll. Diese Perücke werde ich auch diesmal weiter tragen. (Ab morgen)
Nach der 1. Chemo kamen die Haare als Afrolook zurück. Ganz feste stramme Locken, die in die Höhe wuchsen. Und das Ganze in Grau. Vorher hatte ich gefärbt und ich wusste gar nicht wie heftig grau ich inzwischen war. Einmal habe ich noch gefärbt, aber in blond war der Lockenkopf auch nicht schöner. Aber ich hatte ihn ja nicht lange, dann kam dann der Ek. Nach der 2. Chemo hatte ich etwas freundlichere Locken. Aber ich ließ sie einfach immer wieder rausschneiden, bis sie weg waren. Auch Anfang dieses Jahres hatte ich noch Löckchen. Die haben sich inzwischen zu sanften Wellen entwickelt, die aber bei meiner relativ kurzen Frisur nicht mehr auffielen. Meine Farbe ist ein leicht dunkel gesträhntes Grau, an das ich mich inzwischen gewöhnt habe, nein eigentlich mag ich meine Farbe wirklich gern. Mit einer flotten Frisur kann auch grau flott und jugendlich aussehen. Ich werde in diesem Monat 57 und muss ja nicht mehr den Jugendaward gewinnen.

Die ersten Tag von der Chemo schlafe ich immer schlecht. Das Cortison puscht einen irgendwie immer so sehr. Andererseits bin ich tagüber immer müde.

Nun wünsche ich Dir einen schönen Tag ohne Beschwerden. Meine Däumchen sind weiterhin für Dich gedrückt

Ganz liebe Grüße

Sabine