Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Ditty]

Hallo Ihr Lieben!
Bin schon länger im Forum angemeldet, lese auch immer wieder eure Beiträge,
heute hab ich auch das Bedürfnis mal wieder zu schreiben !
Hab eben ganz lange auf der Homepage von Babs tirol gelesen und so viele Übereinstimmungen gefunden, wie bestimmt selten vorher.
Ich bin 46 Jahre alt, hatte mein erstes Melanom in situ auch vor etwa 15 Jahren, danach jahrelang Muttermale entfernt, auch so an die 30 Stück, alle displastisch, da ich auch dieses displastische Naevus Syndrom habe, keine Melanome mehr bis 2010. Mit 44 Jahren gings dann los, das erste Melanom am linken Unterschenkel Clark Level II, 0,35mm Tumordicke,wurde von meinem Hautarzt nachgeschnitten, alles ok. Im Januar 2011 Unterschenkel rechts Clark Level IV, Tumordicke 1,15mm, wurde in Augsburg in der Hautklinik nachgeschnitten und der Wächterlymphknoten wurde entfernt,der war sauber, alles ok.
Vor 2 Wochen wieder 2 Muttermale entfernt, eines davon wieder ein Melanom in situ, an der Brust links, wurde großzügig nachgeschnitten.
Mein Problem ist dass alle Melanome vom Hautarzt nicht erkannt wurden und nur auf mein Drängen hin entfernt wurden. Die sehen wirklich ganz normal aus und da hab ich mindestens noch 200 von denen an meinem ganzen Körper.
Hab schon nach dem letzten Melanom den Arzt gewechselt aber das hat gar nichts gebracht da der Neue auch nichts gesehen hat.
Alle Melanome waren in meinem Blickfeld und ich hab sie in der Badewanne immer angeschaut und kontrolliert. Das Letzte vor 2 Wochen hat der Arzt vor einem halben Jahr und vor 3 Monaten noch fotografiert und sagte mir dass sich da nichts verändert habe, mich hat das manchmal gejuckt und mein Mann meinte auch dass ich es rausschneiden lassen soll! Na Gott sei Dank haben wir das getan, nur was ist mit den vielen die ich auf dem Rücken habe und nicht sehe?
Mein Mann sagt auch die sehen alle komisch aus, der Arzt meint die wären alle ok. Ich bin inzwischen total verunsichert und hab einfach Angst dass da noch welche sind die wachsen und nicht entdeckt werden, irgendwann streuen und es dann zu spät ist! So ein Termin beim Hautarzt ist bei mir in 10 Minuten vorbei!
Er sieht sich mit einer Lupe kurz die Muttermale an, auch nicht alle, nur die er für gefährlich hält und dann kann ich auch schon wieder gehen.
Ist das normal?
Gibt es denn irgendwo ein Gerät das anzeigt ob das Muttermal bösartig ist? So was hat man bestimmt noch nicht erfunden ! Oder ich hätte gerne einen Arzt der mir eine Vollnarkose gibt, mir ALLE Muttermale entfernt, mich 2 Wochen ins Koma legt, dass der Alptraum einmal vorbei wäre!
Ich weiß, es kommen immer welche nach, aber die könnte man ja beobachten, nurmomentan hab ich keinen Überblick was war und was neu ist!
Das macht mir wirklich Angst! Was kann man denn Tun außer zum Hautarzt zu gehen?
Kann man sich in so einer Hautklinik in Freiburg z. B mal einen Termin geben und anschauen lassen ? Hat da jemand Erfahrungen damit?
Wäre super wenn sich jemand meldet! Liebe Grüße aus Kempten

[babs_Tirol]

Hallo Ditty,

fühle mich angesprochen, da du von meiner Homepage: www.melanom.at.tf berichtest.
Leider scheint ein Auflichtgerät so wie du es beschreibst nur in Studien zu geben. Vielleicht erleben wir es noch wenn es in der Praxis angewendet wird.
Man liest immer wieder von solchen Geräten, die in den Tiefen tatsächlich MM entdecken. Beim Fotofinder/Molemax soll ja die "Trefferquote" bei 80 % liegen.
Leider kann ich es auch nicht bestätigen.

Meines Erachtens gehörst du von einer Ambulanz einer dermatologischen Uni-Klinik betreut. Denn dort ist die Erfahrung doch größer, tatsächlich MM zu erkennen.
Es macht eigentlich keinen Sinn alle Muttermale gleichzeitig zu entfernen, da sicherlich immer wieder neue Muttermäler nachkommen.
Ausserdem die Krankenkassen übernehmen sicherlich nicht die Kosten für eine komplette Muttermalentfernung des Körpers.

Obwohl ich seit 2006 ein sogenannter Stage 4 Patient bin, hat sich meine Lebensqualität sehr stabilisiert. Mein letztes Melanom(Nr.7) hatte ich ich im vergangenenen Jahr im Frühling.

Lasse dich weiterhin in der Augsburger Klinik behandeln und bitte um genaue körperliche Untersuchungen. Berichte auch von deinem Problem, dass die niedergelassenen Dermatolgen deine dysplastischen Naevis nicht so genau von einem MM unterscheiden können.

Gibt es bei dir denn in der Familie mehrere Personen die auch das Problem mit DNS und MM haben?

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[J.F.]

Zitat von Ditty

Gibt es denn irgendwo ein Gerät das anzeigt ob das Muttermal bösartig ist? So was hat man bestimmt noch nicht erfunden !

Hallo Ditty,

doch hat man. Es war lange nur in Studien erforscht, erprobt worden:
Konfokale Laser-Scan-Mikroskopie.

Es gibt einige Hautkrebszentren, die das auch in ihrem Angebot haben, z.B. die LMU: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/...tik/index.html

oder http://www2.klinikum-augsburg.de/293..._Nachsorge.htm

Wie Du siehst bietet die Uniklinik Augsburg, Abtlg. Dermatologie auch diese Untersuchungsmethode an.

Hier noch die AWMF-Leitlinie: http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...2011-07_01.pdf

Die Trefferquote liegt bei 98% laut einigen Presseinformationen. Links kann ich nicht setzen, da alle mit Werbung versehen sind, aber dank Suchmaschine wird man ja auch fündig.

[Ditty]

Hallo Babs und J.F.
Danke für die schnelle und doch sehr informative Nachricht.
Hatte sehr gehofft dass ihr zwei euch meldet da ich schon letztes Jahr mit euch geschrieben habe und ich finde dass ihr eh am meisten wisst hier im Forum.
Nein Babs, bei und in der Familie gibt es das noch nicht. Mein Bruder ist auch sehr empfindlich und hat fast den gleichen Hauttyp wie ich. Gott sei Dank hatte er noch nichts obwohl wir beide als Kind immer einen Sonnenbrand hatten, jedes Jahr wenn wir ans Meer gefahren sind. Mein jüngerer Bruder ist vor 5 Jahren mit 36 Jahren an Darmkrebs gestorben, auch der erste in der Familie überhaupt mit Krebs.
Danke J.F. für die Links, werde mit meinem Hautarzt sprechen ob es möglich ist sich mal mit so einem Gerät untersuchen zu lassen.
Der Hautarzt ist wirklich sehr erfahren, Mitte 50 und gibt ja selber zu dass er die Melanome nicht erkennt da sie wirklich ganz normal aussehen.
Mein voriger Hautarzt war sogar Prof. Dr. und er sagte nur dass er das vorher hätte fotografieren sollen und das keiner seiner Kollegen das als Melanom eingestuft hätte, und das war ja schon ziemlich fortgeschritten.
Ich danke euch nochmal und wünsche allen anderen auch alles Liebe und Gute und eine melanomfreie Zeit.
Liebe Grüße:

[Engelsgeduld]

Hallo Ditty,

genauso geht es mir leider auch und ich fühle mich wie ein wandelndes Pulverfass...ganz viele Naevis...immer wieder dysplastisch und das Melanom selbst entdeckt...wollte die Ärztin nicht wegmachen..4 mal angesehen vorher und dann auf meine eindringliche Bitte entfernt....habe es auch immer in der Badewanne beobachtet und ein blödes Bauchgefühl gehabt...Hautärzte auch gewechselt...von dem jetzigen fühle ich mich zumindest ernst genommen....Lymphknoten stark vergrößert auf der Seite des Melanoms...es folgen Kontrollen..2.Meinung heute..der auch wieder..".hmmm"..sagte.."nicht eindeutig"...und nun mich ins MRT schickt....dieses "hmm" und abwarten..zermürbt...und wenn ich auf die vielen Leberflecken schaue..die auch als unruhig eingestuft werden...zieht das ganz schön runter...

liebe Grüße

Anja

[Ditty]

Hallo Anja!
Ja das ist wirklich schlimm, man kann es kaum glauben dass diese Menschen studiert und jahrelange Praxis haben, sie stellen sich manchmal an wie Angänger! Nur, sowas können wir und nicht leisten, wir müssen wirklich auf unser Bauchgefühl hören und lieber ein Muttermal zuviel rausschneiden wie eines zu wenig.
Ich bin total froh und glücklich dass J.F. mir von diesem Gerät geschrieben hat, hab mir den Artikel von dem Link ausgedruckt und gehe am Donnerstag damit zu meinem Hausarzt, dem vertraue ich mehr als meinem Hautarzt! Vielleicht kann der mir in München oder Augsburg einen Termin machen, damit die mich mal anschauen können. Mein Hausarzt ist wirklich super, ich kenn ihn auch schon 20 Jahre und er nimmt mich als einziger wirklich ernst.
Mein Hatarzt hat mir ja heute vor einer Woche die Stelle wo das Melanom war nachgeschnitten, da hab ich jetzt eine Wunde die 7cm lang ist und alles drumrum grün und gelb. Komischerweise hab ich nur einen Termin nächste Woche zum Fäden ziehen bekommen und wenn es Probleme gibt soll ich mich melden! toll, oder? Ich glaub ich geh doch wieder zu meinem letzten Hautarzt zurück! Der hat sich immer 2 Tage nach der OP die Wunde angeschaut und einen Verbandswechsel gemacht.
Ich werde mich auf jeden Fall melden wenn ich in der Klinik war und Bescheid sagen wie es gelaufen ist ! Das wäre doch so genial wenn ich da alle 3 oder 6 Monate mal hinmüßte und die einfach sehen würden wenn ein Muttermal zum Melanom mutieren würde, dann wären meine Sorgen und meine Angst schon viel, viel weniger! Ich hoffe auch für alle anderen Patienten die dieses Problem haben das es klappt! Sage auf jeden Fall Bescheid!
Liebe Grüße

[J.F.]

Hallo Ditty,

freut mich, dass ich Dir weiterhelfen konnte
Und es wäre wirklich klasse, wenn Du berichten würdest. Toi, toi, toi für ganz viele Entwarnungen

[Engelsgeduld]

Ja Ditty,

da schliess ich mich J.F. an....toi toi toi....ganz doll

LG
Anja