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#1
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Hallo Matthias,
Zitat:
Liebe Grüße Ellen |
#2
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Liebe Ela, hallo an alle anderen hier,
also Erfahrung mit Silikonöl habe ich schon ziemlich - hab bereits das 2. Mal Silikonöl im Auge (wenn du dir meine Beiträge zusammensuchst, habe schon mehrfach darüber geschrieben - bei Fragen helfe ich gerne weiter). Nach dem 1. Silikonölentfernen plus Einsatz einer neuen Linse hatte ich mehr erwartet... Neue Linse = klarer Durchblick - bei mir war das leider nicht so. Aber ich bin ja froh, wenn ich überhaupt noch was auf dem Auge sehe (z.Zt. ca 10 %) Das Problem Doppelbilder kenne ich auch, vor allem helle Sachen oder dunkle auf hellem Untergrund schieben sich ins Bild - naja ein Auge sieht 100 % und das andere "funkt" mit 10 % dazwischen - das muß der Kopf erstmal zusammenrechnen. Bis jetzt habe ich mich noch nicht daran gewöhnt. Im Moment gehts mir aber gut. Im Juni bin ich wieder in Berlin zur Entscheidung, wann das Silikonöl rauskommt. Auch der Onkologe (mit Sono und Blutwerten) war zufrieden mit mir - was will frau mehr. Liebe Grüße Heike |
#3
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Guten Morgen @All,
ich habe schon berichtet, das ich seit dem 30.1. in einer Studie bin und das Medikament Sofarenib nehme. Jetzt sind es kanpp 4 Wochen mit einer Pause von 3 Tagen. Die erste Untersuchung war nach 2 Wochen und der Prof. ist über den Verlauf zufrieden. "Rückläufige Kontzrasmittelaufnahme als Hinweis auf eine abnehmende Durchblutung." D.h. den Metas wird die Blutzufuhr abgeschnitten und sie werden ausgehungert, das ist der Sinn der Therapie. Mir geht es soweit gut, der Ausschlag ist fast weg. Ich vertrage die Medis. Lieber Matthias, wie wurde deine Weiterbehandlung entschieden, würde mich interessieren wie es dir geht. Liebe Lydia Zitat:
Liebe Grüße Ellen |
#4
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Guten Abend alle Mitgebeutelte,
das Gute an so einem Forum ist, dass jeder seine Meinung frei von der Leber weg kundtun kann. Und meine Meinung zu Sartorius' Entscheidung, die Bestrahlung abzubrechen, ist: würde ich auf gar keinen Fall machen! Nun muss sowieso jeder von uns selbst wissen, wie er mit dieser Diagnose umgeht, aber nach allem, was ich nach tagelangem Grasen im Netz und von Ärzten (nicht alle sind Scharlatane) mitbekommen habe ist: je länger man das Ding in Ruhe wachsen lässt, umso grösser wird die Wahrscheinlichkeit, Metastasen zu kriegen. Das ist übrigens wie bei jedem bösartigen Tumor: So früh wie möglich angreifen. Auch wenn man dadurch eventuell die Sehfähigkeit des betroffenen Auges einbüßen sollte. Das muß man m.E. in kauf nehmen. Auch ich sehe 4 1/4 Jahre nach der Cyber-Knife Behandlung in München links kaum noch was, doch damit habe ich mich abgefunden. Viel wichtiger ist, dass es kein Rezidiv gibt und sich woanders nichts tut. Nichts gegen Naturheilverfahren, gesunde Ernährung u.s.w., aber ich glaube nicht, dass sich die Krebszellen im Auge einen Teufel drum scheren, wenn man den ganzen Tag nur Möhrensaft trinkt. Sorry, aber das grenzt für mich an Aberglauben. Doch wie gesagt, das muß jeder mit sich selbst abmachen. Und das mich diese Erkrankung irgenwie bereichert hätte, kann ich auch nicht sagen. Ich hätte auf diese Erfahrung wirklich liebend gerne verzichtet. Macht's gut! Woodie |
#5
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Hallo, ihr Lieben. Ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe in letzter Zeit alle möglichen Untersuchungen hinter mir. CT o.k. Gestern war ich in Berlin zur Nachkontrolle nach der Silikonentfernung. 6 Stunden gesessen um mir dann sagen zu lassen, das das Auge nicht besser wird. Prima.... Ich bin in so einem Tief. Vor der letzten OP hatte ich mich ganz gut mit dem Auge arrangiert und sogar wieder angefangen Auto zu fahren. Das geht jetzt alles nicht mehr. Das Auge ist entzündet, tut weh und ich habe gefühlte 1000 silikonfetzen vor meinem Auge, die mich ganz verrückt machen. Jetzt haben sie mir angeboten eine Spritzenkur zu machen, können mir aber nicht sagen, ob das was bringt. Ich bin schon soweit, das ich mir sage, warum habe ich mir das Auge nicht rausnehmen lassen??? Aber, das ging alles so schnell, ich hatte gar keine Wahl. Mir reicht es langsam. Ich muß mich jetzt erstmal beruhigen und auf den Befund aus Berlin warten, dann werde ich mit meinem Augenarzt in Leipzig entscheiden, was ich weiter mache. Ich danke Euch, das Ihr mir zuhört. Liebe Grüße Steffi
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#6
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Hallo alle zusammen!
Bin neu hier! Vorerst einmal großen Respekt an alle die hier über ihre Krankheit schreiben und somit anderen helfen und mut machen! Meine Mutter bekam die Diagnose AM am 11.3.! Nach einer Biopsie stand sofort fest,dass das Auge ganz entfernt wird! Wir sind alle ziemlich geschockt! Ist diese Radikale Methode wirklich die beste? Muss erfahrungsgemäß nach einer Entfernung auch noch bestrahlt werden oder eine chemo gemacht werden? Wird automatisch ein Mrt gemacht oder muss man sich selber darum kümmern? Sind leider momentan etwas überfordert, da man sich leider nirgends gute Infos holen kann! MfG |
#7
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Hallo Franky,
bei mir wurde ein AM am 11.05.2011 im rechten Auge diagnostizert und in der Uni Klinik Essen am 14.06.2011 entfernt. Eine Chemo oder Strahlentherapie musste bei mir nicht durchgeführt werden. Alle drei Monate werden bei mir CT gemacht, die bisher ohne Befund waren. Wenn eine Enukleation erforderlich ist würde ich wieder zur Uniklinik Essen oder in Berlin die OP durchführen lassen, da sind nunmal für diese Diagnose die kompetentesten Ärzteteams, mit der größten Erfahrung auf diesem Gebiet. |
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mukoepidermoidcarzinom |
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