Morbus Hodgkin

[Pogo]

So nun geht's los.

Heute Lungenfacharzt, HNO und 2 Schicht Röntgen. Morgen Skelettsintigramm. Montag Knochenmarksbiopsie unter Narkose, Dienstag Herzarzt und CT und Donnerstag Strahlendoc und Onko.

Beim Ultraschall gestern war alles Top, bis auf die Milz die ist einen cm zu groß, kann aber schon immer so sein.

Beim supergründlichen Abtasten wurden keine weiteren oberflächlichen Tumore gefunden...

Das ist doch schon mal toll oder?

Auf geht's in den Kampf, den Hodschgi mach ich platt... aber sowas von...

Ach ja Haare sind schon ab. 40 cm wurden abgeschnippelt... sieht gut aus...

[One Caress]

Dann werfe ich hier auch mal ein frisches GUTEN MORGEN in die Runde (Thread "Panik vor der ersten Chemo" ist ja nun eigentlich hinfällig für mich, nachdem die erste gelaufen ist).

Es ist beruhigend - auch wenn sich das doof anhört - zu sehen, dass man mit all diesen Gefühlen nicht allein ist. Die Krankheit irgendwann irgendwie zu akzeptieren und anzunehmen, ist wohl das schwierigste. Ich hätte nicht gedacht, dass mich das vor allem psychisch so mitnehmen würde. Insofern sieht man sich in vielerlei Hinsicht in einem ganz anderen Licht...

Habe vor ein paar Tagen einen treffenden Spruch bei FB gelesen: "Als ich das Schicksal fragte 'wars das? was kann noch kommen?', war das keine Aufforderung, sondern lediglich eine rhethorische Frage" . Aber es passt. Irgendwie hab ich das Gefühl, ich befinde mich immer noch mitten im Aufstieg auf den Berg. Irgendwann, hofffentlich bald, werde ich da oben auf der Spitze stehen und mir sagen "So sieht es also da unten im Tal aus, wo der See glitzert, die Sonne den Boden küsst und die Luft so rein ist." Klingt kitschig? Aber genau SO fühle ich mich .

Liebe Grüße ... Annett

[Stella83]

Hallo Pogo ,


das hört sich doch schon mal gut an!
Meine Sono & Tastbefund waren auch gut ,
nichts Auffälliges ...
Nächste Woche gibts dann 3 CT und die Knochenmarkbiopsie...
hoffentlich bleibts so erfreulich.
Denn da ist der Plan 2 ABVD , Bestrahlung und gut is.
Was mir bisschen Mut macht:
Die Patienten in der Ambulanz , die gerade Chemo bekamen , wirkten alle recht fit und waren kräftig am Essen , Kaffe trinken , plaudern...
Ich kam mir allerdings fanz komisch vor - dort waren nur Männer und alle weit älter als ich....

LG
Stella

[manarmada]

Hallo Stelle

wie nur ältere Männer..... die plaudern, kaffee trinken usw.

bei mir haben die Herren nur immer lauthals geschnarcht oder den Mund nicht aufbekommen.
Ich glaub da hast nur an Männertag erwischt. In "meiner" Klinik saßen wir kunterbunt gemischt, Frauen beim Stricken und Männer jeden Alters. klar waren da die Jahre eher bei 50 aufwärts, aber auch Junge Sportler saßen da und wir hatten irgendwie alle das gleiche Schicksal.

[Stella83]

Hallo Sabine ,

ich kam mir vor wie beim Herrenstammtisch
Muss ja das nächste Mal stationär , mal sehen wer da so am Start ist ....

[Pogo]

Guten morgen meine süßen :-)

komisch man wird hier gleich vertraut miteinander :-)

Also, gestern war ich bein Skelettszinti. Die Mädels dort waren echt witzig. Aber ich hab gemerkt, dass die selten jemanden mit unserer Krankheit haben. Ist wohl bei uns nicht so verbreitet. Die hatten viele Fragen privater Natur, aber ich hab darüber geredet als ob ich nen Schnupfen hab ;-)

Ergebnis bekomm ich erst beim nächsten Gespräch bei meiner Onkologin, der ist am Donnerstag.

Am Montag hab ich die Biopsie und am Dienstag noch Herz und CT.

Und heute geh ich den ganzen Tag mit meinem Hundekind arbeiten.

Wat freu ich mir. Wirklich.

Nur abends merke ich immer wie ko ich dann bin. Ich bilde mir wirklich ein dann spüren zu können wie der Krebs mir alles raubt ;-( meine Psyche ist eine dumme Kuh.

Alles wird gut, das weiß ich.

Hat eigentlich jemand von Euch die Chemo über einen Port bekommen?

Das macht mir momentan Kopfzerbrechen :-( Ich hab eingentlich verdammt gute Venen, und will mir die eigentlich nicht ruinieren :-(

Ach ja ich war übrigens beim Friseur... hab jetzt kurze Haare :-) wer mal gucken will findet hier ein Bild

https://www.facebook.com/photo.php?f...type=1&theater

Ich hatte sie vorher sehr lange, es wurden 40 cm abgeschnitten :-)

[Rosemie]

Schaust gut aus mit den kurzen Haaren, ich hatte mir meine noch kürzer schneiden lassen.
Wieviel Chemo bekommst Du? Wenn Du gute Venen hast, könntest Du es auch ohne Port probieren. Ich habe Sch....Venen. Oftmals mußte früher schon x-mal gestochen werden, bis überhaupt eine Vene gefunden wurde. Deshalb stand es für mich von vornherein fest, daß ich mir einen Port legen lasse. Obwohl das auch kein Zuckerschlecken ist.
Ich habe ihn mir in einer ambulanten Tagesklinik legen lassen. Die OP wurde mit örtlicher Betäubung gemacht, d.h. ich war wach und hatte keine Schmerzen, konnte mich mit allen im OP-Saal unterhalten. Der Schnitt ist ziemlich groß im Bereich der rechten vorderen Schulter. Da, wo bei einem Pullover-Ärmel die Naht sitzt. Der Port selbst sitzt etwas links davon und ist von außen spürbar. Ich hatte tagelang Probleme, den Arm zu heben und ziemliche Schmerzen, auch noch zwei - drei Wochen hinterher an der Narbe, bis das einigermaßen alles verheilt war.
Die 2. Chemo bekam ich dann durch den Port. Na, den treffen sie zum Glück immer. Ich will ihn, wenn es geht, auch noch einige Zeit sitzen lassen, bis ich davon ausgehen kann, daß nichts mehr nach kommt. Muß dann allerdings regelmäßig alle 4 - 6 Wochen zum Arzt, um ihn durchspülen zu lassen.

[petraarndt]

Hallo,
Ich will dir auch ein bisschen Mut machen. Ich bin die Mutter eines Patienten. Auch er/wir sind erst kurz dabei. Die Diagnose bei meinem Sohn ist jetzt ca. 5 Wochen alt. Der Schock ist lähmend und schrecklich!! Aber man bekommt in Foren wie diesen wirklich Trost. Das positive am Hodgkin ist: er ist super behandelbar und zu 95-98% heilbar. Mein Sohn ist erst 22 aber Gott sei Dank auch voller Optimismus.
Für uns als Familie ist es fürchterlich das Ganze mit an zu sehen und so hilflos daneben zu stehen.
Aber wir müssen alle gemeinsam da durch und geteiltes Leid ist halbes Leid. Diese Erfahrung hab ich die letzten Wochen gemacht. Verschließe dich auf gar keinen Fall deinen Mitmenschen gegenüber und denk immer daran. Alles wird gut.

Mein Sohn hat die Diagnose: nodulär sklerosierendes Hodgekinlymphom Stadium IIa intermediär. 3 Areale, aber alle auf einer Seite!!
Therapie: italienische Variante 6x ABVD (besser verträglich) danach PET. Wenn PET positiv ist dann 30Bestrahlungen,
wenn PET negativ dann keine Bestrahlung

Wir hoffen jetzt auf negatives PET nach Chemo. Mein Sohn hat sich für diese Variante entschieden, weil die Chemo besser verträglich ist und evtl. nach 2 Jahren die Fruchtbarkeit wieder da ist. Er hat aber trotzdem auch vorgesorgt und Sperma konservieren lassen.

Dir alles Gute

[petraarndt]

Hallo Pogo,
wenn du möchtest kannst du auch mal auf diesen link gehen. dort hab ich einen blog eingerichtet. Vielleicht hilft dir das ja auch.

http://petraarndt.blogspot.de/

ich halte euch allen ganz fest die Daumen.
P.S. mein Sohn hat auch lange Haare!! bei ihm startet die Chemo am 2.5. direkt 5 Stunden ABVD

[petraarndt]

Deine Frisur sieht cool aus

[Pogo]

Guten morgen ihr lieben,

ich habe diese Woche leider noch frei, da wir ja 3 zusammenhängende Tage brauchen. Quälend die Sicherheit was kommt. Nun wo es so kurz davor ist anzufangen kann ich nicht mehr richtig schlafen, ich träume von schlimmen Behandlungszimmern mit harten Stühlen (ist sicher nicht so, das weiß ich, da ich die Räume kenne). Ich wälze mich vor Angst hin und her, weil ich nicht weiß was wird...

Ich habe gestern meine Medikamente aus der Apotheke geholt. Mir wird beim Anblick schon Angst und Bange... Ich bekomme wohl, bevor ich die Chemo Medis gesprizt bekomme schon einiges an Schmerzmitteln i.v. damit ich keine Schmerzen habe.

Meine Onkologin meint, wir schaffen das ohne Port. Sie kennt mich ja jetzt recht gut und findet, dass mich seine Anwesenheit nach der Chemo mehr belasten würde als alles andere...

Ich habe schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen der ersten zwei Zyklen... Sie meinte auch, dass die wohl nicht sooo gravierend sein werden, weil ich BEACOPP ja nur zwei mal erhalte, trotzdem ist die Angst sooo groß :-(

Wer Lust hat kann mich auch gerne auf FB anschreiben;Merlin Mer Lins Scherer-Fürst

[Symphatisch-Lymphatisch]

Also mir war der Port nach der Chemo so was von egal....
Aber ich habe schon bevor überhaupt klar war welche Chemo, den Doc angesprochen, dass wir den Port schon mal legen sollen, damit es schneller losgehen kann... Ich hätte ihn wahrscheinlich auch noch länger liegen lassen & hatte mit dem Doc im Dez verhandelt, dass ich den März nochmal abwarte...Es war dann eher ein seltsames Gefühl ihn rausnehmen zu lassen...
Aber Du packst das, so oder so...

Ja, die vielen Medis hier daheim haben mich auch sehr erschreckt!!!

[Pogo]

Heut ist einfach ein schlechter Tag, ich bin müde und könnte dauernd weinen...

[Novalee]

Ich bin jetzt im letzten Zyklus Beacopp esk. (4ter Zyklus, war PET neg. bei der Zwischenuntersuchung) und muss sagen: SO schlimm war es nicht! Der erste Zyklus war noch für mich am heftigsten, weil ich auf nichts vorbereitet war und mir einen satten Pilz im Mund eingefangen hatte und nichts mehr essen konnte, wenn das passiert, am besten gleich vorsorglich nach Pilzmitteln fragen. Die letzten Zyklen liefen wie am Schnürrchen, ich hatte weder nennenswerte Nebenwirkungen noch musste ich stationär ins Krankenhaus, ich habe alles ambulant überstanden. Das einzige, man wird mit jeder Chemo schlapper und auch ich hatte schon vor Therapiebeginn einen niedrigen HB wert, sodass ich heute meine erste und somit auch wohl letzte Bluttransfuison bekommen habe und ich fühle mich gerade wie neu geboren! Herrlich! Ansich habe ich davon nichts gemerkt, klar, lange Strecken laufen, nen Großputz im Haus oder Treppensteigen waren nicht mehr drin ohne sich davon lange erholen zu müssen, deshalb hab ich das auch vermieden, aber normal sitzen, normal laufen, alles kein Thema. Und ich habe mich nach Beendigung des ersten Zyklusses auch sofort schon gesünder gefühlt. Der Knoten am Hals war sofort nach den ersten Tagen verschwunden, die Schmerzen die ich vorher und zuletzt nur noch mit Morphin vor Chemobeginn hatte dank der Tumore sofort verschwunden sodass ich seitdem keine Schmerzmittel mehr genommen habe. Also mich hat Beacopp nicht umgehauen, auch wenn ich im ersten Zyklus echt rumgejammert habe. Aber das soll auch bei jedem anders sein. Ich bin jetzt Tag 2 im letzten Zyklus, es blüht mir also noch einmal das Leukotief und ich hoffe inständig, dass ich auch das ohne Klinikaufenthalt überstehe. Aber es ist zu schaffen!!!! Und vor allem: Mit Beacopp seit ihr auf der richtigen Seite, dass er den Krebs platt macht. Ich hatte und habe mehr Angst vor dem Leukotief als vor der Chemo ansich.

Und dann freue ich mich als erstes auf meine Haare die dann hoffentlich bald wiederkommen

[Novalee]

Auch ich habe einen Blog, den darfst du dir gerne auch nochmal durchlesen.

http://mamamitkrebs.blogspot.de/