Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Marbi]

Hola allen Sonnenhungrigen,

wir haben heute bei der wöchentlichen Arztbesprechung mit unserer Strahlenärztin ( http://www.hospitalclinicabenidorm.c...itic/itic8.htm )nachgefragt, wie das mit der Bestrahlung und der Sonne ist. Die Antwort war, das hängt vom Hauttyp ab, normalerweise reicht ein Fotoprotector 50+ oder ein Tuch während der Bestrahlung. Nach dem Ende der Bestrahlung einfach langsam wieder an die Sonne gewöhnen, indem man den Lichtschutzfaktor nach Empfinden reduziert. Sollten wider erwarten Probleme auftreten, dann würden gesonderte Maßnahmen erklärt werden, aber darüber sollten wir uns keine Gedanken machen, da unüblich.

Wir sind jetzt in der vierten Bestrahlungswoche. Obwohl noch nichts zu merken ist, wurde zusätzlich zum Glutamin (40 mg tgl) Mycostatin zur Vorbeugung gegen Pilzbefall und Resorborina gegen Entzündungen verordnet. Mal sehen, wann die Nebenwirkungen beginnen :-(.

Schon mal ein schönes und sonniges Wochenende :-) Maria

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

ich möchte mich nochmals bedanken für die Antworten und so verschiedenen Erfahrungsberichte. Sie könnten wohl kaum unterschiedlicher sein und ich denke das ist auch ganz gut so. Ich wäre sonst wohl sehr darauf aus, dass es bei meiner Mama genauso wird.

Sie wurde ja nun zum ersten Mal operiert am Mittwoch. Gewebeprobe und Spiegelung der Speise und Luftröhre wurden gemacht.
Da sie das Ganze körperlich recht gut überstanden hat, durfte ich sie am Donnerstag wieder mitnehmen

Vorher gab es allerdings noch ein längeres Gespräch mit dem Arzt.
Er sagte uns, der Krebs ist schon länger da, vielleicht sogar fast ein Jahr. Der Tumor ist wohl etwa kirschgroß und sie werden fast die Hälfte der Zunge entfernen müssen. Außerdem müssen ihr alle Zähne die sie noch hat gezogen werden damit keine Infektion auf die dann frisch operierte Zunge springen kann. Auch der Hals wird ausgeräumt, die Lymphknoten auf beiden Seiten und auf der rechten Seite auch die Kieferspeicheldrüse. Bis jetzt hat man allerdings noch nichts gefunden, dass eine Bestrahlung nötig macht. Endgültig feststellen kann man das aber natülich erst nach der großen OP.

Ich hoffe ich bin jetzt hier nicht zu sehr ins Detail gegangen. Oder bin jemandem zu Nahe getreten.

Die OP wird am 5.6. stattfinden und lt. Dr. etwa 2-3 Stunden dauern.
Was danach kommt wird sich zeigen.

Ich habe eigentlich noch nie an Gott geglaubt, aber im Moment bete ich jeden Tag dafür, dass sie wieder gesund wird und so wenig wie möglich leiden muss. Ich habe so furchtbare Angst, es lässt sich kaum in Worte fassen.

Aber nein! Ich denke positiv!!! Alles wird gut!!! Und bei dem was nicht gleich gut wird unterstütze ich sie so gut ich kann! Jawohl!!!!

Ich habe noch eine Frage, vielleicht kann mir jemand von Euch etwas dazu sagen.
Da ihr ja nun alle Zähne gezogen werden braucht sie dann ein komplettes Gebiss. Sie hat grad erst eine neue Brücke bekommen, wodurch der ganz Mist mit dem Krebs ja erst rauskam.
Da sie keine Zahnzusatzversicherung hat kostet das ja immer ne Menge Geld.
Daher will ich mich bei der Krankenkasse informieren, ob in diesem Fall mehr als der gesetzliche Regelsatz oder vielleicht sogar 100% übernommen werden. Es handelt sich ja um eine medizinische Notwendigkeit.
Habt ihr Erfahrung damit gemacht?

Na gut, nun hab ich wirklich mehr als genug geschrieben. Aber ich muss sagen es ist eine enorme Erleichterung hier zu schreiben. Auch wenn ich nur die Angehörige bin. Danke für Eure Hilfe und Eure Worte.

Ein schönes Wochenende (bei uns in Berlin leider ohne Sonnenschein)
Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Lytha]

Hallo Sonnenblümche,

klingt alles soweit ganz normal.

Außer einem: 2-3 Stunden für Zungen-OP, Defektabdeckung (Radialislappen, nehme ich an?), beidseitige Neck Dissection?

...

(2-3 Std sind 10-20% der Zeitangabe, die man normalerweise für so etwas mitgeteilt bekommt.)

Du schreibst, daß du in Berlin wohnst, also seid ihr am Charitee und nicht im lokalen Dorfkrankenhaus Hintertupfingen, und die Operateure haben die Eingriffe schonmal gemacht, ja?


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Hola Sonnenblümche ...

im Bezug auf den Zahnersatz weiß ich von einem Mitpatienten meines Mannes - der begeistert ist -, dass es inzwischen flexible Zahnprothesen gibt, die nicht mehr drücken sollen, sich perfekt anpassen und vor allem ohne viel Chemie einen guten Sitz haben. Kennt oder besitzt jemand hier so etwas? Sonst muss ich versuchen, diesen Leidensgefährten noch einmal zu erwischen.

Ich wollte mich nach den Bestrahlungen auch für meinen Mann darüber erkundigen, da sein Krebs vielleicht auf einen drückenden Zahnersatz zurückzuführen sein könnte.

LG Maria

[Atlan]

Hallo Sonnenblümche,
es kann sich ein Aspruch auf die Übernahme für Kosten von Implantaten ergeben, wenn bei deiner Mutter alle Zähne wegen des Tumors entfernt werden mussten.
Ich glaube Elisa hat das bei ihrer Kasse durchgesetzt und alles bezahlt bekommen. Also wenn Implantat in Frage kommt, das ist natürlich die Voraussetzung. Anderer schleimhautgelagerter Zahnersatz unterliegt den übelichen Zuzahlungsregelungen. Aber: Der Klassiker, allso die Vollprothese oben und unten ist immer noch am günstigsten von allem Zahnersatz. Eine Bekannte von uns hat nur knapp Euro 1000,00 zugezahlt. Mein glorreicher Zahnklemptner wollte mir letztes Jahr ein Teleskopprothese andrehen, die mich locker 4000,00 Euro Zuzahlung g ekostet hätte.
Am Besten ist es sich zuerst an einen Gutachter zu wenden und dann von verschiedenen Zahnärzten Angebote einzuholen. Ich würde darauf achten, dass der Zahnarzt sich mit Patienten, die bestrahlte Kiefer haben auskennt, denn die heilen schlechter als unbestrahlte Kiefer. Wenn dann beim Implantat beispielsweise etwas schiefgeht, hat man ein echtes problem.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
LG
Atlan

[Mischka44]

(2-3 Std sind 10-20% der Zeitangabe, die man normalerweise für so etwas mitgeteilt bekommt.)


Das sehe ich auch so !

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

Ich muss mich mal wieder an euch wenden, mit Erfahrungswerten die sich um die Bestrahlung drehen, bzw um die Nebenwirkungen derer. Mirko ist ja nun seit zwei Tagen mit seinen 25 Terminen fertig und hat unter anderem mit dem geschwollenen Hals und der geschwollenen Zunge zu kämpfen. Aber was er als schlimmstes Symptom angibt, ist der schreckliche Geschmack im Mund der von immer vorhandenen Schleim kommt und den er durch keine Spülung, Salbung oder sonstige "Wässerung" wegbekommt. Ich weiß da jetzt auch nicht ob es von zuviel Speichel oder zu wenig kommt. Kein Arzt fühlt sich für solche Beschwerden verantwortlich, genausowenig wie für die Übelkeit, die nach zwanzig Bestrahlungen gekommen ist und nicht einmal mehr die PEG Nahrung drin hält. Das die Schmerzmittel allesamt extra noch auf den Magen schlagen erfährt man dann erst von der Pflegeschwester, die einmal im Monat kommt.
Nun meine Fragen...was hilft gegen diesen schlimmen Geschmack und Geruch aus dem Mund (der kämpft nämlich jedes bisschen Apetit im Keim nieder) oder/und die Übelkeit. Gibt es vielleicht Geheimtipps oder pflanzliche Mittelchen oder mal was neues aus der apotheke was ihr gegen diese Nebenwirkungen genommen habt. Sicher erscheint das wahrscheinlich nicht so schlimm, aber Mirko leidet darunter sehr und geht deswegen schon garnicht mehr raus, auch weil ein Spülbecken immer in der Nähe sein muss...

Danke schon einmal im Vorraus..

Sandra

[Ursa2]

hallo an alle,

das Trampeltier meldet sich wieder einmal.
Wer sagt denn, dass bei einem kirschgroßen Tumor eine Abdeckung gemacht wird?
Mir haben sie ohne Abdeckung ein Drittel der Zunge weggeschnitten.
Das wurde mit Laser gemacht(beim 2.mal), zuerst bei der ersten OP konventionell, da man von Nichtbösartigkeit ausging.
Mein Muco war so goß wie eine XL Walnuss, zwei Speicheldrüsen mussten auch dran glauben.
Ich hatte keinerlei Fäden im Mund.
Allerdings hatte ich keine Necdiss. , aber manche Kliniken mach die separat.
Lieber zwei kürzere Narkosen als eine ewig lange;das ist gerade bei uns Oldies nicht ratsam.
Länger als 2 oder drei Stunden war ich jeweils nicht auf dem OP-tisch beim Operateur in Arbeit, obwohl sie unvorhergesehenerweise mich auch durch Zungenarterienligatur(Außenschnitt) vorm Verbluten retten mussten(in 10 min. einen halben Liter)
Wenn Könner am Werk sind, dauert es in einer Universitäts-HNO- Klinik mit eingespieltem Team nicht allzu lang, auch unvorhergesehene Zusatzprobleme zu lösen.
Macht dem armen Sonnenblümche nicht so viel Angst.

Einen schönen Sonntag trotz Kälte und Schauern
(auch bei uns in Nordbayern)
Gut, dass es Zentralheizung gibt!

Liz

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Lytha: ich finde es nicht ganz fair, gleich ein ganzes KKH als inkompent hinzustellen, nur weil mal eine OP-Dauer von unter 20h angegeben wird . Wenn sie nur den Tumor lasern und den Hals ausräumen, geht das recht schnell.

@Sandra: für den Magen kann ich Pantozol empfehlen; das ist ein Magenberuhiger, der hat sogar meinen gebändigt.
Mich wundert ja eher, dass er überhaupt noch was schmeckt; eigentlich geben bei 20 Bestrahlungen die Geschmacksknospen auf. Stark geschleimt hab ich auch, aber da hilft nur abwarten (und hochwürgen ); das wird wieder besser (mengenmäßig und geschmacklich). Bis dahin schön viel spülen; ich schwör(t)e auf die Mucositis-Lösung aus der Klinik. Salbeitee ginge auch, oder Bepanthen-Lösung.

LG, Dreizahn