Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[EVII]

Hallo Berliner Engelchen ,

Ich habe gutes Gefühl bei meinen Ärzten und am 5.11. ist mein OP Termin .In Hannover laufen zu Zeit keine Studien für EK Rezidiv über 6 Mon.nach der Chemo und in der MHH läuft die DESKTOP III (Behandlung mit OP+CHEMO oder NUR CHEMO ),und dafür bin ich angemeldet.
Die Behanlung nach der Op wird erst später mit mir besprochen und ich überlege gerade ,was für mich in Frage kommt.Avastin kann ich nicht mehr bekommen,weil ich letztes Jahr nach einer Lymphozelen OP eine Thrombose bekommen habe und dadurch die Avastin Therapie nach 10 X abbrechen musste( KONTRAINDIKATION ).Und immerhin liegt meine 1 OP fast zwei Jahre her.Meine Frauenärztin in der onkologischen Praxis mainte, man kann Carboplatin + Taxol noch mal wiederholen,aber das will ich, glaube ich, nicht.Was meint Ihr dazu ?Ich muss zugeben ,dass ich selbst aus der Medizin komme und ziemlich schwiereger Patient bin ,der immer viele Fragen hat und nach Alternativen sucht.
Ich freue mich über die nette Aufnahme in dem Forum und wünsche Euch viel Kraft !
PS.Bei meinem HB Abfall hatte ich für 3 Wochen täglich 1 Glas frischgepressten rote Beete Saft mit 1 Möhre getrunken und den von 8 auf 12 ,5 aufgepeppelt.Bei Dir wird es etwas schwieriger ,weil 4 schon echt niedrig ist aber einen Versuch ist es immerhin wert und lecker ist es auch !
Liebe Grüße
Eva aus Hannover

[aureli]

Liebes Engelchen,ja es ist glaub die Ungewißheit die einen zur Verzweifelung treibt.
Das Kopfkino ist da.Ich hatte diese Angst aber bei der Erstdiagnose war es schlimmer.
Man kann sich auf den Kopf stellen , es ändert nichts.
Ich hatte den Befund zum Hausarzt faxen lassen.
Er ist ein sehr guter Arzt und stell dir vor,den Befund von der Onkologin hab ich per Post geschickt bekommern mit der Überweisung für die Rektoskopie.
Das ist doch ein Ding.
E stellen sich mehrere Lymphknoten vergrößert da.Ich spür das auch im Bein seit paar Wochen.
Sie wollen sich nur vergewissern das kein Redzidiv vorliegt , was ja im MRT nicht ersichtlich war.
Danke fürs Winken deiner Glückskatze.
LG Aureli

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

noch schnell ein paar Abendzeilen und dann ab ins Bettchen

@liebe Hannover-Eva, (es gibt noch eine andere Eva )

diese Studie läuft ja schon länge, ich hatte bei meinem Erstrezidiv auch farüber nachgedacht, mitzumachen. Bzw. es War die Empfehlung der Charite. Habe mich dann dagegen entschieden, weil ich die Entscheidung über OP oder nicht selbst treffen wollte. Habe mich auch ein zweites Mal operieren lassen, leider nicht mehr R0.

jWarum denkst Du darüber nach, nicht noch einmal Carbo + Taxol zu machen? Es ist ja immer noch gemäß Leitlinie die wirkungsvollste Kombi. Und der Zeitabstand ist auch ausreichend, um es zu rechtfertigen.
Warum hättest Du denn gerne eine Alternative? Und wenn ja, was?

Ich selbst hatte ein Frührezidiv, da konnte man diese Kombi nicht mehr geben ...

Was ich auch noch mal nachfragen wollte bei Dir, ist ob eine Thrombose grundsätzlich eine Kontraindikation für Avastin ist??? Das würde mich total wundern, weil ich selbst ja auch Thrombose Patientin bin bzw. war. ...
Wie lange nach Abbruch der Avastin Therapie trat denn dann eigentlich das Rezidiv auf?
Was soll oder muss denn operiert werden? Erscheint es denn als sinnvoll? Was sagen die Ärzte dazu?

Danke für den Saft-tipp - werde ich mir morgen machen. Rote Beete habe ich im Garten und die sind soooo lecker, wenn man sie frisch vom Beet holt.

@liebe Aureli,
wenn du die Lymphknoten bis ins Bein merkst, ist das natürlich besorgniserregend. Aber sag mal: könnte es nicht sein, dass DU irgendwas gemacht hast, also eine körperliceh Belastung, die das vielleicht hervorrufen hätte können?? Eine ungewohnte körperliche Arbeit, eine lange Wanderung, Sport ??? Das wäre auch eine Erklärung.

Im MRT nichts sichtbar ist schon mal gut. Wann bekommst Du denn endlich die TM? Morgen??
ich fange vorsichtshalber direkt mal mit Daumendrücken an!1

Mein kleine Tochter hat mich heute abend beim insBettbringen (mit kleinen Eisfüss-chen) mit einem sehr lustigen Kompliment bedacht: Ach Mama, Du bist viiiiieeel toller und besser als eine Wärmflasche ....

so, ich falle um vor Müdigkeit
wünsche Euch eine gute Nacht

Birgit

[EVII]

Hallo Birgit,

ich habe aufgrund der Lymphozele eine TV Thrombose in der Leiste entwickelt und daraufhin entschied meine Chemoambulanz in der MHH die Avastin Therapie abzubrechen.Es wurde mir gesagt ,dass es eine Kontraindikation ist ,und bei letztem Gespräch hieß es ,dass Avastin nicht mehr in Frage kommt.Ich sah es bisher als Fakt ,aber vielleicht sollte ich da doch nachbohren ...?Meine letzte Avastin Gabe erhielt ich im Juni 2012 und der TM stieg erst im Mai 2013 von 22 im Januar auf 60 und dann auf 90 im August.Im MRT ist ein kleiner ca.1 cm großer Befund zu sehen ,deshalb auch die OP und außerdem im PET CT mehrere kleine Befunde ,die ich durch Laparoskopie abklären lassen möchte.
Zu der Chemo möchte ich sagen ,dass es wenn möglich ,diese Kombi vermeiden möchte,weil es schon heftig war und der Haarausfall hat mir schon sehr zu schaffen gemacht.Ich dachte da an Carbo+Paclitaxel oderGemcitabin oder Caelyx.Laut meiner Frauenärztin auch alles möglich.Wir sollen es nach der Op entscheiden und bis dahin suche ich und suche und suche...Ich habe die Charité angeschrieben und eine Einladung zum persönlichem Gespräch erhalten ,aber ich warte erst die OP ab und dann sehen wir weiter .....
Wie geht es dir ? Was macht dein HB ? Hat Dir was für Dein Mundschleimhaut Problem geholfen ?
Ich bin voller Bewunderung für Dich ! Wie Du das alles schaffst !Nach deinen Gartenarbeitsberichten dachte ich ,ich falle vom Stuhl !!! Und Du kümmerst dich noch um die Probleme aller anderen Leute ,Hut ab !Ich hoffe für Dich, dass es jetzt besser wird und Du noch viel Zeit mit Deiner Familie verbringen kannst.
Liebe Grüße
Eva aus Hannover

[ulrikes]

Hallo Birgit,
bei Hb-Werten gibt es doch 2 verschiedene Einheiten und zwar so:
Der Normalwert beträgt für

Männer 14,0-17,5 g/dl (bzw. 8,7-10,9 mmol/l)
Frauen 12,0-15,5 g/dl (bzw. 7,5-9,6 mmol/l)

Von der Einheit g/dl kann man die Konzentration folgendermaßen in die Einheit mmol/l umrechnen: Konzentration in g/dl × 0,621 = Konzentration in mmol/l.

International und im östlichen Deutschland ist der mmol/l-wert gebräuchlicher und in den alten Bundesländern der g/dl-Wert. Mir ist das aufgefallen, da ich nach der OP in den neuen Bundesländern zurück im Westen war und mein Onkologe als er meine Hb-Werte las, mir direkt ein Formular für Bluttransfusion in die Hand gedrück hat. Er war dabei weißer um die Nase als ich . Er kannte die andere Einheit auch nicht, aber bei einem Hb-Wert von 4 wärst Du nach den westdeutschen Einheiten nicht mehr auf die Strasse gelassen worden.
Pfleg Dich gut
Ulrike

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr lieben,

gestern und heute gabs Vampirnahrung hmmm, lecker .
Danach habe ich mich gefühlt wie neu geboren. Das ist echt erstaunlich, wie schnell und direkt das geht. Stunde für Stunde fühlt mal sich immer besser.

Nun kann ich mir morgen noch einen (leider nur noch einen ) schönen Tag machen und dann muss ich Donnerstag wieder zur Dreifachgabe.
Passenderweise an Halloween. Grrrr. Irgendwie muss ich das hinbekommen, abends noch kurz mit den Kids rauszugehen. Na ja, werde wohl eh aussehen wie ein Zombie, das passt dann

Danke für die Aufmunterungen und den Zuspruch.
Die Tipps für die Mundschleimhaut helfen schon recht gut. Bis jetzt alles halbwegs im Griff. und was der Hb wert macht, erfahr ich dann am Donnerstag. ich halte jedenfalls alle Tipps ein, um die Eisenaufnahme zu steigern ...

ich hab ganz schön Bammel vor der nächsten Chemo. Aufgrund der letzten Erfahrung kein Wunder. Aber ich hoffe sehr auf das Emend, das ich beim nächsten Mal bekomme. Hat bei mir sonst sehr gut gewirkt. mal sehen.

und wisst ihr was? die schicksalswege sind schon manchmal sehr verschlungen. ... ich habe hier über den KK eine Frau kennengelernt, mit der gleichen ERkrankung, wir haben festgestellt, dass wir 4 Straßen entfernt voneinander wohnen und nun ist es tatsächlich so, dass wir übermorgen in der gleichen onkologischen Ambulanz sitzen und die gleiche Chemo bekommen zur gleichen Zeit .... Seltsam wie die Welt manchmal so funktioniert....

So, ich wünsche Euch jetzt mal allen eine gute Nacht + eine gute, sorgenfreie Woche

LG
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

hast Dir aber doch bestimmt das Blut von irgendeinem schnuckeligen Modellathlet geben lassen ???
Wenn schon, denn schon

Meine armen Daumen , jetzt müssen Sie ja schon wieder in den „Drückmodus“

Ja, blöd dass es schon wieder Chemo-Time ist,
ich gehe auch mal davon aus, dass die erneute Chemo Dich wieder ein bisschen umwirft ABER ich bin wirklich überzeugt, dass es dieses Mal nicht so schlimm wie beim letzten werden kann.
Das Blut hilft bestimmt!!!

Viele Grüße
Sandra