Erstdiagnose mit Metastasen

[Vampirin]

Ich bin seit Juli 2011 dabei. Gleich bei der ED mit Knochenmetas im gesamten Skelett, dazu Wirbelsinterungen, Metas in ded Lunge und einem Pleuraerguss rechts. Man gab mir damals sechs Monate. Tja und zur Überraschung aller habe ich mich aufgerappelt.

Ich konnte damals nicht laufen wegen der Knochenmetas. Wurde bestrahlt und hatte Physio. Ich war mit rollator und Rollstuhl unterwegs. Hatte kaum Kraft ein paar Schritte zu gehen. Ich hab gekämpft. Hab wieder laufen gelernt. Hab jetzt 2 1/2 Jahre geschafft und es geht mir besser denn je. Angefangen mit einer Antihormontherapie, die letzten fünf Monate hatte ich Chemo. Alles hat angeschlagen. Ich beginne langsam wieder mein eigenes Land zurück zu gewinnen. Es kamen zwar Lebermetas dazu aber die sind durch die Chemo hinüber und andere Stellen sind besser geworden.

Ehrlich 2011 hätte das niemand gedacht. Und heute weiß ich zwar das ich unheilbar bin aber ich nehme die Krankheit an und denke mir, solange es etwas gibt womit ich dem Drecksding in den Allerwertesten treten kann mache ich das. Denn wenn es sich schon meinen Körper ausgesucht hat, soll es da nicht sehr bequem sein. Ich denke das ich es letztlich auch dieser Einstellung zu verdanken habe das es mir heute so geht.

Du siehst also du bist nicht allein mit der ED mit Metas. Aber auch das muss kein Weltuntergang sein. Gib nur nicht auf und kämpfe weiter :-)

[Tipstaps]

Liebe Vampirin, was du hier schreibst, gibt unendlich viel Kraft, auch für die, die noch keine Metas haben - von deiner Haltung kann man was lernen. Für dich alles Gute und kämpfe weiter wie bisher und ich würde mich freuen, wenn du immer mal eine Ansage machst, wie es bei dir aussieht. Selbst wenn es nicht so gute Nachrichten sind - wünsche dir natürlich, dass du dem Mistvieh die Laune verdirbst.

[Renate2]

Hallo Geyerwalli,
im Profil steht meine Behandlung. Es hat sich nichts geändert und bei mir ist immer noch alles o.k. Mir geht es gut. Ich habe gelernt, mit der Erkrankung zu leben und wünsche Dir das auch.

Liebe Grüße
Renate

[Peppipeppi]

Hallo Geyerwally,

auch ich habe mit der Erstdiagnose im Dez. 2010 gleich Metas in Knochen und Leber gehabt. Aber ich kann Dich beruhigen. Trotz schlechter Prognose gehe ich immer noch 70% arbeiten und es geht mir recht gut (mit Unterbrechungen bei Rückfällen). siehe auch mein Profil.
Dazu kamen irgendwann Hirnmetas, aber auch das geht vorbei. Ich bin noch unter 50 und habe keine Vorerkrankungen zum Glück, vertage also alles recht gut. Außerdem habe ich ein sonniges Gemüt. Das hilft viel. Viele glauben gar nicht, dass ich krank bin und schon zum Teil Rentner. (außer, wenn die Haare wieder mal fehlen), aber es gibt gerade bei Brustkrebs so viele Möglichkeiten. Da laß Dich nicht durch irgendwelche Prognosen irre machen. Es ist bei jedem anders.
Am meisten hat mir zu schaffen gemacht, dass ich zu Beginn nicht begriffen habe, dass unheilbar = Dauertherapie heißt.
Das ewige Arztgerenne, die Infusionen, Bestrahlungen, OP´s und Tabletten, belasten mich doch sehr.
Aber jetzt zu Dir:
Kopf hoch und da Du Deine Diagnose nicht ändern kannst, mach das Beste draus und tu was Dir Spaß macht.
Es ist auch Befreiend, wenn man etwas "Narrenfreiheit" hat als "Unheilbare".

Liebe Grüße,
Peppi

[Brise 54]

Hallo all Ihr tapferen Frauen!

Was Ihr schreibt, gibt wirklich Kraft. Vielen Dank dafür!

Ich möchte Euch etwas fragen.

Bei meiner Erstdiagnose (TN, G3, Ki 67 80-90%) wurden keine Metastasen festgestellt.

Aber:
Nach meiner Leukämie-Behandlung vor 20 Jahren mit Knochenmarktransplantation, sehr heftiger Chemotherapie und extrem viel Cortison habe ich zahlreiche Knochen und Gelenkprobleme. Davon sieht man auch einiges im Knochenszintigramm. Das ja, wie mir erklärt wird, Auskunft gibt über erhöhte Stoffwechselaktivität.

Wie wird nun zuverlässig festgestellt, ob sich auch Knochenmetastasen dazu gesellen? Komme gerade von einer Untersuchung, bei der eine Entzündung unter dem Fuß festgestellt wurde (MRT ohne Kontrastmittel). Da ich gehört hatte, dass man, um Knochenmetastasen zu sehen, Kontrastmittel verwenden muß, hatte ich darum gebeten. Das wurde abgelehnt mit der Begründung "Wir sehen das auch so." Da zudem noch gesagt wurde "Wir können Sie hier nicht scheibchenweise untersuchen." - was ja gar nicht zur Debatte stand, sondern ich war wegen sich verschlimmernder Schmerzen dort - kann den Fuß nur noch wenig belasten - bin ich einigermaßen unzufrieden und frage mich, ob ich eine neue Radiologenpraxis finden muß.

Für Hinweise auf Untersuchungsmethoden, die Sinn machen, wäre ich Euch dankbar.

Alles Gute!
Brigitte

[adracir]

Hallo Brise 54!
Ich habe gerade im kk quer gelesen und bin auf deine frage gestoßen.
Im Nov 2013 nach Entdeckung meines lokoregionärem rezidiv wurde natürlich ein knochenszinti gemacht und ein auffälliger Befund im rechten Oberschenkelknochen gefunden. Dieser wurde mit einem mrt unter Kontrastmittel geprüft und es hat sich als harmlos herausgestellt...gsd
Das auffällige Bereiche im mrt ohne Kontrastmittel gemacht werden hab i persönlich noch nie gehört...ich würde da an deiner stelle nochmal genau nachfragen... Alles gute wünscht Ricarda

[Brise 54]

Hallo Ricarda,

vielen Dank für Deine Antwort! Werde mal sehen, wen ich da fragen kann. Der Radiologe, den ich heute gesprochen habe, gehört einer sehr großen Gemeinschaftspraxis an und sagt, es gäbe zwar Untersuchungen , die nahelegten, zu glauben, dass man im Gehirn bzw. Schädel mit Kontrastmittel mehr sehen könne als ohne, für Knochen würde das aber nicht gelten. Ich meine früher anderes gelesen zu haben und bin wirklich verwirrt. Zumal der Kontext des Gespräches z.T. unsachlich und dadurch auch nicht gerade vertrauenerweckend war.

Nun, durch Deine Antwort unterstützt, werde ich dann noch einmal Anlauf nehmen und mir jemanden suchen, der sich genügend Zeit nimmt.

Alles Gute für Dich!
Brigitte