Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann

[Linde61]

Nach einer schrecklichen Nacht habe ich heute Morgen den Notarzt gerufen, der meinen Mann in die Klinik eingewiesen hat, Diagnose: hepatische Enzephalopathie (Funktionsstörung des Gehirns als Komplikation einer schweren Lebererkrankung). Es ist einfach nur schrecklich, was dieses sch.... Nexavar anrichtet. Man müßte die Ärzte verklagen, die Patienten mit kaputter Leber dieses Gift verordnen.

Linde

[mabelle75]

oh mann das klingt nicht gut ich schicke dir ganz viel kraft fühle dich von mir gedrückt
halte uns auf dem laufende
sch.....medikament
gruss mabelle

[lyra]

Liebe Linde,

wie geht es euch?
Antworte nur, wenn dir danach ist, ich will nicht aufdringlich sein, aber es war mir ein Bedürfnis, zu fragen.

Ganz liebe Grüße
Lyra

[Linde61]

Liebe Lyra,

danke für Dein Interesse, was ich überhaupt nicht aufdringlich ist. Im Gegenteil, ich empfinde jegliche Anteilnahme als tröstlich. Gott sei Dank geht es meinem Mann besser und er wurde heute aus der Klinik entlassen. Im Rahmen der durch Nexavar ausgelöste Vergiftung bzw. Dekompensation hatte er auch keine Lactulose (senkt Ammoniakspiegel im Darm) mehr genommen und als Folge davon war der Ammoniakspiegel viel zu hoch. Stark erhöhte Ammoniakwerte können zu einer rasch fortschreitenden, schweren Beeinträchtigung des Gehirns führen, was bei ihm der Fall war. Nach Gabe von Lactulose und Infusionen ging es ihm rasch besser, wobei seine Persönlichkeit noch etwas verändert scheint. Aber immerhin kann man sich wieder mit ihm unterhalten und er hat wieder Appetit. In der vergangenen Woche hat er wieder etliche Kilos verloren und ist geschwächt.

Der Hammer ist, dass der Professor ihm die Weiterbehandlung mit Nexavar in der nächsten Woche empfohlen hat. Nun hoffe ich inständig, dass er sich nicht darauf einlässt, denn so etwas möchte ich nicht mehr erleben.

Liebe Grüße

Linde

[lyra]

Liebe Linde,
da kann ich nur mit dir hoffen- das gibt`s doch wohl nicht.
Glücklicherweise bist du gut informiert.
Wenn es für deinen Mann eine Entscheidungshilfe ist, schreibe ich dir gern (per PN), wie ein Nexavar-Leidensweg verlaufen kann.

Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[Linde61]

Hallo,

ich möchte mal wieder eine Zwischennachricht über den Zustand meines Mannes abgeben. Er lebt nun schon über ein Jahr mit dieser schrecklichen Diagnose und hat sich von der durch Nexavar verursachten hepatischen Enzephalopathie im Februar wieder gut erholt. Die nun durchgeführte MRT-Untersuchung ergab, dass sich die Tumore nur etwas vergrößert haben. Die Ärzte teilten uns mit, dass die Tumore irgendwann „explodieren“ können und sich der Zustand dann sehr verschlechtern. Da er die Mailand Kriterien nicht mehr erfüllt (mehr als 3 Tumore), steht er seit Januar leider nicht mehr auf der Transplantationsliste, ist aber weiterhin für ein „Zentrumsorgan“ gelistet. Das er jemals ein Organ erhält, ist aber so wahrscheinlich wie 6 Richtige im Lotto, da er auch noch eine seltene Blutgruppe (B Rh pos.) hat.

TACE war wegen der schlechten Leberfunktion bisher nicht möglich. Doch nun wurde vom Ärzteboard entschieden, dass TACE doch durchgeführt werden könnte um die Tumore in Schach zu halten und das trotz eines Gesamt-Bilirubin von z. Zt. 4.68 mg/dl. Er hat sich noch nicht entschieden, denn wir wissen in Anbetracht der evtl. auftretenden Komplikationen nicht, wie wir uns verhalten sollen. Ich habe sehr große Bedenken, z. B. könnte er ins Leberkoma fallen. Es geht ihm doch relativ gut und nun soll er sich 4 x alle 4 bis 6 Wochen einer TACE unterziehen. Es ist eine schwierige Entscheidung und wir wissen noch nicht, wie die Entscheidung ausfallen wird.

Viele Grüße

Linde

[lyra]

l.iebe Linde,
ich wünsche euch die richtige Entscheidung

liebe Grüße
Lyra