Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi

sowie du es schreibst wird es wohl auch sein.

Bei mir haben sie doch auch im Juli 2011 (2Jahre nach der OP) vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum gefunden. Das PET/CT sagte aus daß es stimmt. Aber mein Onkologe sagte das bestrahlt er nicht, weil er es nicht glaubt (PE nicht möglich).

Der Prof. in München hat auf meine Frage hin auch gesagt daß ich soviel durchgemacht habe und der Körper da einfach drauf reagiert.

Seit über 2 Jahren sind diese Lymphdrüsen nicht gewachsen. Natürlich gehe ich regelmäßig zur CT Verlaufskontrolleund habe immer Angst.

Auch dieses nicht schlafen können wird den Körper nicht gut tun. Und diese Tabletten, Neck.dis., die ständige Angst usw. wird sich negativ auf den Körper auswirken.

Sobald man eine Krebserkrankung hat ist man einfach ein anderer Mensch.

Wollen wir hoffen, daß es uns allen trotzdem so gut geht, daß wir einigermaßen gut leben können. Man wird ja bescheiden!

Boebi, ich wünsch dir alles Gute und es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

PS.: Boebi, aber vom Alter kommt es sicherlich nicht, dafür sind wir noch zu jung

[heidilara]

lieber boebi,
danke, dass du noch so ausführlich geschrieben hast, du bist u bleibst ein ausgesprochen weiser mann, der vielen menschen
- ganz besonders auch mir - mit deiner sicht der dinge, der akzeptanz u dem nach vorne schaun als positives beispiel vorangeht.
ich wünsch dir weiterhin alles gute u viel kraft!

lieber micha,
dir herzlichen glückwunsch zum erfreulichen ergebnis deiner untersuchungen u mögest du beim nächsten mal etwas weniger panik schieben (können/dürfen/müssen)
es war u ist doch alles in ordnung u so soll es auch bleiben
versuch, dich nicht hängen zu lassen, geh raus - weg vom pc - u tu dir was gutes! das schreibe ich dir als eine, der das selbst oft sehr schwer fällt, die aber aus erfahrung weiss, dass sich die überwindung lohnt

lg heidilara

[boebi]

Hallo an diesem sonnigen Tag.

Die TU-Nachsorge ist gewesen. Nächste TU 12.06.14.
Das PET/CT wird nochmal überprüft. Die Zunge und der rechte Kiefer hätten durch die Entzündung leuchten müssen.

Die Sono zeigt wieder vergrößerte Lymphknoten von 2-3 cm. Es ist aber schon seit Oktober keine Lymphdrainage wegen der Entzündungen gemacht worden. Ist wahrscheinlich der Grund der Vergrößerungen. Die tieferliegenden verhalten sich friedlich.

Also ich gehe erstmal davon aus, dass alles im grünen Bereich ist. No Panic!

Aus den 3 Monaten lässt man mich auch nach 6 1/2 Jahren nicht raus. Besser 1x zu oft als 1x zu spät.

Morgen früh sind nochmal ein Angio- CT und ein zweites CT? angesagt.

Heidilara, nö. Den weisen Mann will ich nicht annehmen. Das hört sich so fürchterlich alt an.

Genießen wir heute den sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Ja, Heidili-
vielen Dank. Nun kommen wieder drei Monate und noch ist es ja so, dass die Fäden dünner werden. Etwas stabiler werden sie dann wohl nach etwa 3 Jahren.
3 Jahre nach Diagnose. 1+1/2 nach Diagnose etwa sind geschafft.
Na gut. Morgen gehe ich zum Termin beim Professor. Besprochen wird alles das, was ich bei der Entdeckung von Metas oder Rezi alles abgelehnt hätte. Wir werden zur Verbesserung meiner Sprachbegabung einen "Lappen" irgendwo hin verpflanzen (aus dem Unterarm) und außerdem wird der Kiefer (aus den Hüftknochen glaube ich) irgendwie aufgebaut und dann werden die Termine für die von der Kasse schon bewilligten Zahnimplantate gemacht.

Also............ kommen erst mal keine Rezi..., keine Metas, dann wird aus mir noch mal ein strammer Bub !

Prost bis später

[boebi]

Hallo Freunde,

die CTs morgen sind ein Angio-CT und ein CT der LWS, also völlig normale. Es wird nochmal genauer gesucht woher die stetig wachsende Lähmung der Beine kommen kann.
Das CT nächste Woche in Köln ist ein Zwei-Spektren-CT in Kombination mit einem Mehrzeilen- und Dual-Source-CT. Die Technik ist zwar mit den modernen CTs überall möglich, aber die Software von Siemens ist sehr teuer und das Personal muss speziell geschult sein. Das nächste Gerät steht Köln und dann wohl wieder in Heidelberg und München.

Mir wurde das so erklärt, dass mit diesem Verfahren genau festgestellt werden kann, welche kristallinen Veränderungen im Gewebe sind und was diese bewirken. Danach könnte man mit gezielten Therapien und Infusionen versuchen, dass ich schmerzfreier würde.

Wäre schon mal ein Erfolg.

Diese CT-Methode wird auch zur gezielten Suche und Kontrolle von Mundkarzinomen eingesetzt, aber wie geschrieben nur selten vorhanden.

Liebe Grüße

Boebi,
der seine Laptop-Stick hat auffüllen lassen und jetzt wieder die volle Datendröhnung hat.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

jetzt hab ich aber mal eine dumme Fragedie mich schon lange interessiert.

Wenn man ein Zungenkarzinom oder Zungengrundkarzinom oder sonst ein Karzinom das man im Mund haben kann, ist das so schwierig das fest zu stellen.

Du hast geschrieben daß es bei dir der ZA festgestellt hat. Andererseits hat der Mischka z.B. Angst vor einem Rezidiv. Merkt man denn das selbst nicht?

Wie gesagt, dumme Frage. Aberdu kannst sie mir bestimmt beantworten.

Liebe Grüße
Renate

[Mischka44]

Nun, ich hatte ein Zungengrundkarzinom und ein Tonsillenkarzinom. Ich habe weder von dem einen noch von dem anderen etwas gemerkt. Erst als ich mit einer dicken Beule am Hals zum HNO ging, der dann allerdings der Meinung war, dass ich da "Zug vom Motorradfahren" bekommen hätte und mir Antibiotika verschrieb, ich das aber nicht so richtig glauben konnte und zu meiner Hausärztin ging, die mich in die Uni-Klinik schickte und dort eine Sono vorgenommen wurde. Da entdeckte man darin (in der Beule) die Tochter des Zungengrundkarzinoms. Eine Lymphknotenmetastase (4cm). Es folgte die Biopsie und dabei fand man dann auch noch das Tonsillenkarzinom,
So war das bei mir.

Prost

[Nadine]

Lieber Boebi,
oh man...hoffentlich kannst Du bald endlich nach Hause!! Ansonsten weißt Du ja, wir denken das stimmt mit dem Fundament und was Du so geschrieben hast.
Du schlägst Dich so tapfer, echt! Fühl Dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Nadine

[Brynhildr]

Zitat von Waldbaer Foerster 1

...Merkt man denn das selbst nicht?
...

Guten Morgen,
doch, man spürt es selber , das da etwas nicht stimmt
.... aber man rennt mehr als ein halbes Jahr von Arzt zu Arzt, und keiner sieht es, und sie glauben einem nicht - während die Schluckbeschwerden deutlicher werden, die Atmung schwieriger und die Stimme gedrückter .

Selber sehen kann man es nicht, weil zu weit hinten unten...

Der 3. HNO hat dann bei mir etwas gesehen.... , :
Auf andere Sachen getippt oder mich für gesund erklärt haben Hausarzt, Zahnarzt, Internist, Gastroenterologe, Lungenarzt, und HNO Nr. 1 und 2, Ostheopatin.....
Wenn man nicht in der Zielgruppe ist (über 60 Jahre, langjährige Raucher und mit viel Alkoholgenuß sagen die) tippen die Ärzte auf "Schluckbeschwerden durch Verspannungen der Halswirbelsäule" oder "zu hohe Ansprüche an die Atmung"
oder "etwas seelisches, das schwer Runterzuschlucken ist im Leben" .

ein erholsames Wochenende ohne böse Träume wünsche ich allen!


nachtrag: ich frage mich jetzt, ob dieser neue Bluttest, der auch Halstumore anzeigen würde, mir denn überhaupt genützt hätte.
Er würde ja nur im Verdachtsfall überhaupt gemacht...
Immerhin kostet er 80 Euro, was mein Hausarzt oder dern HNO aber selbstverständlich nicht auf den wagen Verdacht "Schluckbeschwerden und Atemproblem" hin investiert hätte, wo doch nur 6-10 Euro pro Patient und Quartal vorgesehen sind, für Kassenpatienten.
Und ob ich das Geld bezahlt hätte, so ohne jeden Verdacht auf "etwas ernstes"? oder, ob ich überhaupt den Vorschlag von den Ärzten bekommen hätte?! .... so ein Blödsinn, so im Nachhinein darüber nach zu grübeln....

[Atlan]

allen ein hoffentlich einigermaßen schönes WE.
Ilka