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  #1  
Alt 15.04.2014, 13:18
mona48 mona48 ist offline
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Beiträge: 587
Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe Krake,

danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst. Dass die NW nun schlimmer sind, ist natürlich ein großer Mist. Ich wünsche dir von Herzen, dass sie nach lassen.
Warum wurde eigentlich die Dosis erhöht ?

Liebe Grüße
Mona


Allen anderen hier wünsche ich ein schönes Osterfest, fliege morgen zu meinen Lieben.
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  #2  
Alt 15.04.2014, 13:34
Susanne13 Susanne13 ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe Krake,

Ich drücke dir für die heutige Untersuchung alle Daumen, Krallen und was sonst noch irgendwie geht.
Komme mit guten Nachrichten nach Hause
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  #3  
Alt 17.04.2014, 19:01
Krake Krake ist offline
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Beiträge: 116
Standard AW: Giotrif /Afatinib

Also mein Kontrolltermin ist vorbei.
Die Tumorstellen in der Lungen haben sich halbiert.
Dafür wächst ständig "etwas" in der Leber - von 2,5 cm im Februar auf 4 cm aktuell.
Der Tumormarker steigt weiter. Meine Kräfte schwinden sukzessiv.
Andere Blutwerte haben sich zumindest nicht verschlechtert.
Am 28.04. geht es in die Klinik, um erst einmal eine Probe aus der Leber zu entnehmen. Es muss noch eine andere Stelle in meinem Körper geben, die auf Giotrif nicht reagiert.
Bei Tarceva war meine Lebermetastase innerhalb eines Monats verschwunden (nicht mehr sichtbar). Eigentlich sollte laut Doc auch bei Giotrf so sein...

Für die Entzündungen der Mundschleimhaut habe ich in der Klinik eine extra dafür erstellte Spülung bekommen. Mal schauen...
Die Durchfälle sind weniger lästig geworden. Laut Doc kommt der Darm nach ca. 2 Monaten bei den meisten Patienten zur Ruhe. Giotrif zerstört nicht die Darmflora, daher ist die Einnahme von irgendwelchen Probiotica in diesem Fall nicht hilfreich. Giotrif "schwächt" die Darmmuskulatur, daher steht der Darm auf "Durchschuss". Ich musste deswegen die Einnahme von Magnesium vorübergehend einstellen, weil Magnesium so ähnlich wirkt und hat die Probleme noch verstärkt.
__________________
Adenokarzinom der Lunge, ED 02/2013
EGFR-Mutation
Lungen-, Knochen- und Lebermetastasen
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  #4  
Alt 17.04.2014, 20:39
The Witch The Witch ist offline
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Beiträge: 1.479
Standard AW: Giotrif /Afatinib

Ach Krake, sei umärmelt. Ich wünsche, ich könnte dich etwas mehr trösten. Aber ich wünsche dir wenigstens einige schöne Tage über Ostern.
__________________
Es grüßt die Hexe.
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  #5  
Alt 17.04.2014, 22:02
Irmgard60 Irmgard60 ist offline
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Ort: Hessen
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

.....da schließe ich mich dem Hexlein an
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  #6  
Alt 25.04.2014, 03:35
Benutzerbild von örangyal
örangyal örangyal ist offline
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Standard AW: Giotrif /Afatinib

Liebe (Th.) Krake !

Dir drücke ich ganz doll die Daumen , dass die Ärzte noch gute und vor allem verträgliche medizinische Lösungen für Dich finden.
Und ganz besonders wünsche ich Dir so wenig Schmerzen wie möglich !

Viel Glück für die Untersuchungen im Krhs !

Allen anderen wünsche ich für anstehende Untersuchungen ebenfalls viele positive Ergebnisse.

Liebe Grüsse, Renate
__________________
Nicht kleinzelliges Adenokarzinom, ED : 30.03.2013(anlässlich Thoraxprellung ) Rauchstopp seit 14.04.2013
OP : 02.05.2013 Lobektomie li oberer Lungenlappen mit Staging IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0, 2013 AHB + 2014 Reha in Ahlbeck
Aug. 2013 - Aug. 2018 Blut, Sono, CT, Röntgen, Lufu, bislang alles unauffällig
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  #7  
Alt 17.05.2014, 16:47
Krake Krake ist offline
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Beiträge: 116
Standard AW: Giotrif /Afatinib

Es hat lange gedauert.
Am 29.04.2014 gab es die Leberbiopsie. Alles verlief super, ein super Team!!!
Die Probe wurde erfolgreich entnommen und erst gestern gab es die Ergebnisse der Mutationsanalyse. Eigentlich sollte nachgewiesen werden, dass die Lebermetastasen zusätzlich zu der im Primärtumor nachgewiesenen EFGR-Mutation auf Exon 18 und 19 eine T790-Mutation entwickelt haben. Für diesen Fall hätte man mich in eine Studie aufgenommen, die genau so ein Mittel testet. Es kam aber heraus, dass die Lebermetastasen überhaupt KEINE Mutation haben. Daher funktioniert das Giotrif in der Leber nicht. Für den Fall hat mein Doc nur Standardchemie. Die habe ich aber von vorn an abgelehnt. Vor einem Jahr hat Tarceva noch alle Lebermetastasen erfolgreich bekämpft - zu dem Zeitpunkt waren sie noch mutiert.
Mir geht es sehr schlecht: Kann kaum etwas essen - Astronautennahrung, etwas Brei. Jede Woche nehme ich ein Kilo ab. Habe kaum noch Kraft, mich zu bewegen und wahrscheinlich werde ich mich demnächst in ein Hospiz verabschieden (hoffentlich finde ich einen Platz). Das ist kein Leben mehr.
Und es könnte so schön sein: In der Lunge hat Giotrif die volle Arbeit geleistet.
Ich weiß, dass nach solchen Negativmeldungen beinahe von jedem Mitleidsbeiträge kommen. Ich mag und will es nicht!
Und an Renate: Ich weiß nicht, was Du mit dem blöden "th" beweisen willst.
__________________
Adenokarzinom der Lunge, ED 02/2013
EGFR-Mutation
Lungen-, Knochen- und Lebermetastasen

Geändert von Krake (17.05.2014 um 16:51 Uhr) Grund: Fehlerkorrektur und Ergänzung
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