Wer kann mir mit Informationen helfen

[Judi]

Hallo ihr Lieben,

Melde mich doch mal wieder, es ist wirklich sehr ruhig hier geworden, weiss gar nicht mehr mit wem ich mich austauschen soll.

Mein Mann konnte letzte Woche das erste mal wieder essen, sogar Fleisch.
am Freitag hatte er dann Nachsorge.Es sollte eigentlich ein CT und Magenspiegelung erfolgen. Das letzte war im Januar. Der Onkologe meinte allerdings das dass im Moment nichts bringt, Behandlung käme jetzt eh keine in Frage da der Allgemeinzustand nicht gut ist und auch sein Gewicht bereits kritisch ist. Da er sich aber ansonsten einigermassen gut fühlt, wollte er es dabei belassen und mein Mann wollte dann auch keine Magenspiegelung. Wir haben im August wieder einen Termin.

Seit gestern Abend kann er wieder nichts essen auch trinken geht nicht, er spukt nur Schleim und hustet. Vielleicht hat er gestern zuviel Fleisch gegessen und jetzt ist alles wieder dicht. Ich hoffe es wird wieder besser. Er meint halt das er durch das Essen wieder ein Stück Lebensqualität hätte.

Mir gehts im Moment nicht so gut, wird mir mal wieder alles zuviel, wenn ich ihn so leiden sehe, vor allem da er ja kaum laufen kann durch die Lähmungserscheinungen. Ich musste jetzt meine Stunden auf der Arbeit erhöhen bin also weniger zuhause und mal mir immer die schlimmsten Dinge aus, was passieren könnte wenn ich nicht da bin.

Ich habe kaum noch ein eigenes Leben, muss bei allem mit gehen, sämtliche Arztbesuche, Hörgeräteakustiker usw. Ich helfe beim anziehen, Duschen, Haare waschen usw. Verbinde und hänge die Nahrung, falls nötig an. Aber am schlimsten ist die Angst, wie lange noch.

Besonders Montag wenn alle auf der Arbeit von ihrem Wochenende erzählen bin ich manchmal den Tränen nahe.

Im Sommer sind es fünf Jahre seit der ersten Diagnose.

Im Angehörigen Forum traue ich mich gar nicht mehr zu schreiben, denn ich weiss ja es vielen auch nicht besser geht.

sorry für den langen Text aber ich musste das mal los werden.

Wünsche allen eine schöne Woche

Lg Judi

[piano]

Hallo Judi,
nehm dich mal in den

Ja, es stimmt man verliert einfach sein eigenes Leben...weil sich alles nur noch um den Partner dreht.Selbst wenn man für sich selber mal etwas Zeit nimmt....hat man doch keine Ruhe.

Hast du keine Pflegestufe für deinen Mann?


Lieben Gruss und viel Kraft für dich..

Elke

[monika100]

Hallo Judith,

ehrlich gesagt weiss ich überhaupt nicht, wie du das alles schaffst.
So ein kranker Mann, kranke Tochter, Job, Arzt-Termine, Pflege, Haushalt usw...
Kein Wunder, dass du auch auf dem Zahnfleisch gehst, überleg mal wie lange du das alles schon stemmst.

Gibt es Jemanden, der dir hin und wieder hilft und/oder dir mal Luft zum Verschnaufen verschafft? Und ich wollte auch fragen, ob du für deinen Mann schon eine Pflegestufe beantragt hast?

Hast du mal was von Angie gehört??

Umarme dich und schicke dir ganz viel Kraft.

Monika

[Judi]

@ Monika @Piano

Ich habe noch keine Pflegestufe beantragt, wir bekommen noch Krankengeld sonst zwingt uns die KH vielleicht zur Rente.
Ja ich habe teilweise Unterstützung von meinen Eltern aber meistens nur als Fahrdienst. Sind auch nicht mehr die Jüngsten.
meine Töchter helfen auch, arbeiten aber selber täglich bis 19.00 h da bleibt nur Zeit am Wochenende.

Von Angie habe ich leider nichts mehr gehört.

danke für eure lieben Worte.

Judi

[Angelie2909]

Liebe Judi,

es tut mir so leid das es deinem Mann immer noch nicht besser geht. Fünf Jahre sind es bei euch schon. Bei uns waren es nur zwei aber auch die waren sehr anstrengend.Ich weiß das zerrt sehr an den Nerven. Ich nehm dich in den Arm und drück dich ganz fest. und bitte verliere nicht den Mut.

Mir selbst geht es nicht wirklich gut. Der Schmerz sitzt so tief. Ich seh immer wieder die Bilder vor mir wie mein Mann gestorben ist. Keine Ahnung wie ich die letzten Tage durchgestanden habe. Ich habe irgendwie funktioniert. Bei den Erledigungen war meine Mutti zum Glück mit, ich konnte kein Ton sagen.Ich gehe seit dem 19.5. wieder arbeiten das schafft etwas Ablenkung. Bin viel in unserem Garten den mein Mann über alles geliebt hat. Ich habe ihn jetzt übernommen. Am Tag bin ich viel unterwegs aber wenn ich zu Hause bin holt mich die Stille wieder ein und ich muss dann wieder weinen. Ich habe am Tod meines Mannes schwer zu knabbern, ich fühl mich total leer und Kraftlos. Aber das geht sicher vielen anderen auch so denen das liebste genommen wurde.

@ Monika
wie geht es dir?


Drück euch fest.
Angie

[Judi]

hallo Angie,

Fühl dich gedrückt von mir Ich finde es schön das du im Garten rum werkelst, dein Mann schaut bestimmt zu, das ist bestimmt auch etwas Ablenkung für dich. Ich kann es verstehen dass du dich sehr alleine fühlst, schön das deine Mama dich unterstütz. Ich denke sehr oft an dich.

Melde dich mal wieder wenn du Möchtest. Ich schicke dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Lg Judi

[piano]

Hallo Judi,
ich rate dir sehr eine Pflegestufe zu beantragen.
Krankengeld wird nur eine bestimmte Zeit gezahlt.....ob ihr nun eine Pflegestufe habt oder nicht.

[Nicole13]

Hallo Judi!

Mensch, Du machst aber wieder einen Faden mit. Ich verstehe es auch nicht so ganz, warum sie keine Magenspiegelung gemacht haben. Oder CT. Magenspiegelung würde ich noch verstehen, da man da ja eine leichte Betäubung bekommt, aber CT? Man weiß doch jetzt gar nichts......Und dass es jetzt plötzlich mit dem Essen wieder schlechter geworden ist. Aber es kann gut sein, dass es an dem Fleisch liegt. Ist halt schwerer verdaulich und daher vermutlich die Schleimproduktion.
Ich rate Euch auch, die Pflegestufe zu beantragen. Erkundige Dich doch mal irgendwie bei der Krankenkasse, wie es mit dem Krankengeld aussieht und ob man dann gleichzeitig Rente beantragen muß. Ich meine, das hat damit nichts zu tun. Bei uns wurde ja seinerzeit die EU-Rente abgelehnt, da ein paar Monate keine Beiträge gezahlt wurden....Vielleicht solltet ihr Euch auch mal Gedanken über einen Pflegedienst machen. Der könnte Dir wenigstens morgens mal die Arbeit abnehmen.
Ich weiß, dass bedeutet wieder zusätzlichen Stress für Dich, wenn Du jetzt wieder mit der Krankenkasse sprichst. Aber versuche es irgendwie abzuklären. Ich mußte ja auch bei uns alles managen. Klappt ja immer irgendwie........
Drück Dich ganz lieb.

Liebe Grüße
Nicole

[ulla46]

Hallo Judi,
wenn selbst das Trinken nicht mehr geht, kann es sein, dass das STück Fleisch an einer Engstelle feststeckt. Es muss dann herausgeholt werden während einer Magenspiegelung. Und das ist doch mit Narkose nicht schlimm. Ich würde das schnell abklären lassen, damit keine Komplikationen entstehen.
Ich habe dieses Problem auch schon gehabt, und dieses Schleimspucken und Husten strengt den Körper sehr an, außerdem muss dein Mann ja Flüssigkeit zu sich nehmen. Oder hat er eine Ernährungssonde?
Und hol dir bitte Hilfe von einem Pflegedienst!
Ulla

[Judi]

Hallo Nicole

Schön dass du dich gemeldet hast. Freue mich immer von dir zu lesen.

@Ulla und Nicole

Das mit dem Pflegedienst ist nicht so einfach, hab das mal mit meiner Nachbarin besprochen die ist beim Pflegedienst und wir bringen einfach nicht genug Zeit zusammen die rein für die Pflege aufgewendet werden muss, weil viele Sachen die ich mache nichts mit Pflege zu tun haben, darunter fällt auch das Verbinden der Pegsonde das ist nämlich wieder medizinische Sache usw. Ich muss mich da nochmal genau informieren.

@Ulla, das etwas in der Speiseröhre hängt ist bei meinem Mann ständig, er hat so viele Vernarbungen durch die OP da müssten wir ja dauernd zum Magenspiegeln, wenn es bei ihm geht versucht er zu essen und wenn nicht hängen wir Nahrung über die Peg an. Aber du hast recht oft ist es bei Genuss von Fleisch.

heute kann er wieder etwas essen und das trinken funktioniert auch wieder ich hoffe nur das dass wenigstens ein paar Tage so bleibt.

Lg Judi