aggressive Fibromatose

[Jurat]

Hallo zusammen

also bei mir wurde glaube ich alles ausprobiert ....ich hatte bisher auch 6 Stellen.
Ich möchte aber vorgwegnehmen, dass jeder Patient ein Einzelfall ist und man sollte sich auf alle Fälle an eine Uniklinik wenden. Kleinere Krankenhäuser sind damit überfordert oder behandeln falsch. Ich würde mich wieder operieren lassen, aber nur in einem großen Krankenhaus, die Erfahrung mit dieser Krankheit haben! Und danach Bestrahlung ebenfalls in einem großen Krankenhaus.
Das positivste war bei mir eine OP mit anschließender postoperativer Bestrahlung. Die hatte ich 2007 und bin seitdem an dieser Stelle tumorfrei.
Des Weiteren hatte ich auch
"nur" Ops,
Ops mit Bestrahlung im OP und postoperativer Bestrahlung
Glivec,
Tamoxifen und Sulindac
Tasigna

Tamoxifen hat einen Stillstand hervorgerufen bzw. einen leichten Fortschritt. Glivec zeigte einen leichten Rückgang, aber die Nebenwirkungen waren zu stark.
Tasigna (Nachfolger Glivec mit weniger Nebenwirkungen) zeigte im Januar einen deutlichen Rückgang. Der nächste Kernspin steht an, ist bei mir aber etwas kompliziert wegen diverser Fehlhaltungen...

So wie ich das lese, habe ich wohl extrem gute Ärzte/Krankenkasse, weil bei mir gab es keinerlei Probleme mit dem bekommen von Tasigna.
Ich bin allerdings auch austherapiert. Außer Chemo wurde schon alles versucht.
Es ist traurig, dass es davon abhängt, weil Gewebeproben wurden bei mir nicht analysiert, soweit ich weiß.

[Danni75]

Hallo zusammen...
Ich bin neu hier,und echt geschockt über die meisten Krankheitsverläufe.
Bei meinem Sohn wurde mit 13 Jahren die Diagnose aggressive Fibromatose gestellt.Seitdem wurde er 5x operiert,Chemo,Bestrahlung und Clivec.Nichts hat geholfen.
Nun ist er 16 und die Ärzte empfehlen uns die Amputation des rechten Beins.Jedes Rezidiv kommt aber immer ein Stück höher wieder,daher würde eine Amputation nichts bringen.
Wir wohnen an der Nordsee,und sind in HH in Behandlung.Als die nicht mehr weiter wussten,schickten sie uns nach Stuttgart.Da fühlen wir uns sehr gut betreut.Durch Zufall, sind wir auf Dr.Tunn in der Charitė Berlin gestoßen.Dort gibt es noch eine weitere sehr viel versprechende Therapie. Hypertherme Extremitätenperfusion.....
Erfolgsquote von 80%.Hört sich doch super an.:
Hat jemand Erfahrung damit?
Bitte meldet Euch......
LG Danni
Wünsche Euch Allen,alles erdenklich Gute