Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Carotinchen]

Liebes Engelchen

Deine jetzige Situation ist schon wirklich mehr als bescheiden
Da brauchts schon "bärenkräfte" um das alles zu stemmen.
Aber gib nicht auf und gib auch deinem Partner nicht auf.
Und wenn sich auch die Beziehung ändert,vielleicht schafft ihr es ja wenn schon kein Liebespaar, so doch gute Freunde zu werden. Davon kann man ja bekanntlich auch nie genug haben.
Aber.... Wollte nochmal auf das METADON ZU SPRECHEN Kommen
So wie ich es verstanden habe, wurde es in der Schmerztherapie eingesetzt
Und so ganz nebenbei stellte sich heraus,das es bei vorhandensein bestimmter Rezeptoren ( die wohl nicht so selten sind) hervorragend auch bei Krebs hilft.
Jetzt meine dummen Fragen.... Hast du nicht Hertige Schmerzen
Hast du nicht einen großen medizinischen Bekannntenkreis
Was hast du zu verlieren wenn du mal das Schmerzmittel wechselstvielleicht dumme Fragen,dann verzeih mir bitte liebe Grüße Carotinchen

[Panda72]

Hallo Birgit,



Wollte nur mal nach Dir Ausschau halten.

Einen schönen Abend für Dich.

Panda

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
ich mache mir Sorgen um dich!!! Muss sehr oft an dich denken...

[Conny]

Hallo mein Engelchen,

Lass Dich erstmal kräftig Knuddeln,
ich hoffe Dir geht es etwas besser und Deine Traurigkeit hat sich gelegt-
Deine Wait&See Strategie hat ja leider nicht so lange angehalten-aber sowie ich Dich kenne bist Du schon damit beschäftigt die Beste Therapie für Dich zu finden-Sicherlich beginnt jetzt auch bald Deine Therapie.
Vielleicht kannst Du ja noch bis nächstes Jahr warten um gegebenenfalls mit Caelyx starten,das halbe Jahr wäre dann vorbei-
Oder es gibt die Therapie die unsere bezaubernde Fee bekommen hat,es gibt bestimmt noch sehr viele Blumen aus Deinem Blumenstrauss
Es ist alles nicht einfach und egal ob Familie oder Freunde,letztendlich müssen wir uns doch für den Richtigen Weg entscheiden-Damit stehen wir alleine da und es überfordert uns auch manchmal-
Wie oft versuche ich auch meinen Mitmenschen zu erklären dass mein Leben mit Krebs anders ist als ein Leben ohne Krebs-
Die meisten hören doch nur oberflächlich zu und interesieren sich auch nicht über den Zusammenhang mit der ganzen Krankheit.
Mein Freund versteht da auch nicht soviel und ehrlich gesagt ist mir das zu Anstrengend das in genauen Details zu erklären-
Mein Sohn dagegen informiert sich über mein Krankheitsbild und erzäklt mir sofort wenn es irgendwelche Neue Studien oder Pressemeldungen über Krebs gibt-Das ist für mich auch eine Hilfe weil ich merke das er mich mit meinem Krankheitsbild Verstehen möchte und deshalb kann ich mich mit Ihm auch sehr gut Austauschen-
Wir hier im Forum Verstehen uns alle-weil wir selber davon Betroffen sind-
Letzens hat mein Freund auch gesagt dass ich mich so Verändert hätte,hat mich ehrlich gesagt auch geärgert-
Natürlich bin ich ohne Rezidiv ein anderer Mensch-ich bin doch auch viel unbeschwerter und ausgeglichen ohne Krebs-
Man müsste doch selber auf die Idee kommen und denken dass es doch normal ist wenn ein Partner in Krebstherapie ist-dass er nicht so wie Vorher ist-Man fühlt sich doch schlapper und jede Chemo hat nun mal seine Nebenwirkungen-bei mir ist es noch auszuhalten-
Dein Mann hat da wahrscheinlich auch zu wenig Verständnis für Dich-
Du kannst nicht mehr so funktionieren wie vor dem Krebs-
Ich bewundere Dich schon sehr mein Engelchen wie Du das alles mit Haus,Kind und Kegel und Garten und...und...und...meisterst-
Sehr viele Dinge könnte ich aufzählen was Du alles schaffst-Respekt-
Aber alles wird dann für die Familie Selbstverständlich-und wenn dann der Zusammenbruch kommt-steht man wieder alleine da-
Ich bin wirklich froh das es dieses Forum gibt,Ihr seid mir alle ans Herz gewachsen und ich kann mit jedem hier Mitfühlen-auch wenn ich nicht so eine große Schreiberin bin lese ich immer mit-
Jetzt wünsche ich mir einfach mal dass mein Engelchen wieder Lächeln kann und soviel Kraft hat die bevorstehende Threrapie gut zu Überstehen.
ich Denke an Dich und wünsche Dir Die Beste Therapie-

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebes Carotinchen,

hm, schmerzmittel sind so ein eigenes Thema. Ich bin derzeit GsD wieder bei einer ganz geringfügigen Menge angekommen und halte mich dabei an das gute alte Ibu. Es gibt einige Meinungen darüber, dass man das nicht tun sollte - wegen Leber/Magen/Nierenschäden. Aber mir hilft es sehr gut und ich nehme es nur bei Schmerzspitzen.

Grundsätzlich lehne ich derzeit alle anderen Schmerzmittel ab.
Ob das nun ist oder - darüber gehen Meinungen auseinander. Eigentlich ist die derzeitige schulmed. Meinung, mal solle lieber früh starten, ausreichend nehmen .... ich kann mich nicht durchringen und tendiere eher zum aushalten ....
Opiate, Morphine und Methadon "hebe ich mir für später auf". Mein Arzt spricht anders. na ja.

Aber wie gesagt: Frau Dr. .... habe ich auf meine Kontakte-Liste. Ich will sie unbedingt diesbezüglich befragen.
Danke, dass du noch mal nachhakst. Ich merke gerade, dass mir die Vorschläge und Anstubser aus unserem Forum viel dabei helfen, die Kraft zu finden, mich aufzurappeln und die nötigen Anfragen zu stellen.
Hallo Ulrike: ich fühl mich auch absolut "lahm-entig".. Aber wie gesagt: die Anstubser, die ich bekomme, sind gerade super !!!

Heute war ich schon "fleißig" und habe verschiedenes "angeleiert" und auskundschaftet. Die offenen Studien haben spontan keine neue Optionen eröffnet. Es gibt noch zwei Studien als Erhaltungstherapie (Nirapanib und Olaparib), aber das ist für mich gerade nicht passend.
Vermutlich wird mich mein Weg erst mal zur Pipac zurück führen, nach wie vor fühle ich mich dort sehr gut aufgehoben. Allerdings ist das organisatorisch schwierig. Bei den letzten Herne-Reisen lebte meine Mama noch ....
Und ich kann die Kleinen ja nicht eine ganze Woche irgendwohin abschieben. Aber dafür werden sich Lösungen finden. Da bin ich mir ganz sicher.
Da kommen meine Tiger-Gene durch

Ach wisst Ihr, ich muss Euch da mal gestehen: ich beneide Euch ganz oft und immer mal wieder heftigst um die Lebenssituation, Euch ganz auf Euch konzentrieren zu können. Um abendliche Ruhe, darum, nur Euch selbst zu organiseren und nicht noch 2 andere, kleine Menschen mit.
o.k. ich würde es nicht anders wollen. Aber wenn du, liebe Panda, von deinen ruhigen eingekuschelten Lese-Muse-Stunden erzählst und ich in deinen Worten förmlich greifbar die Ruhe spüren kann - also ich muss ehrlich gestehen, - dann bin ich neidisch.
Oder Edekas lange Spaziergänge. Oder mal-eben-schnell-essen gehen ....
neid neid neid
o.k. ausgejammert.
Vermutlich sind es die Kids, die einen maßgeblichen Teil an meiner Lebensfreude, an meinem Kampfeswillen, meinem unerschütterlichen Optimismus und meines Königinnenweges ausmachen. DANKE, dass ich euch haben darf !!!

tja, Conny, und wie ich immer wieder bei Dir lesen darf, hast du in deinem Sohn einen ebensolchen Schatz. Auch wenn schon grösser. Das mit deinem Liebsten tut mir leid. Es löst etwas Unverständnis bei mir aus: er wusste doch, worauf er sich einläßt ??? und soooo schwierig isses ja nun auch nicht, eine solch liebenswerte Kämpferfrau wie Du durch eine Therapiezeit zu begleiten ??? Grummel grummel, ich finde, da hat er sich nicht zu beklagen
Aber du hast es bald geschafft udn da freu ich mich soooo für dich!

ach Panda:
du hattest ja richtigerweise den Titel "Königinnenweg" noch mal angesprochen. Das war lustig. WEil just an diesem Tag mal wieder bei meinem Arzt der Satz fiel: "wie sie wissen, gibt es ja in diesem Stadium keinen Königsweg mehr ..... ".
Den hatte ich damals schon von einem anderen Arzt mehrfach gehört, als ich die Diagnose des 2. Rezidiv bekam. (Die Leitlinie geht nur bis zum 1. !! REzidiv, danach sind die Ärzte eher hilflos .....und herumeierig....) Das ärgerte mich damals maßlos.
Deshalb mein Credo: es gibt ihn doch: den einmaligen, richtigen und individuellen Königinnenweg. !!! Er ist das auf jeden Fall für MICH - den es ist MEIN Weg, auf den ich immer stolz sein werde.

Aber ist das nicht ein komische rZufall: nach so langer Zeit höre ich ihn von einem ganz anderen Arzt gerade am DEM Tag wieder .......


nein nein, Zufälle gibt es nicht. Das hat alles seinen tieferen Sinn.
JEDE von uns macht IHREN Königinnenweg, nicht wahr???

Ich grüße Euch alle ganz herzlich ihr lieben Kämpfer-Königinnen

Birgit (muss dringenst los zur Musikschule ... )

[Stern 2014]

Liebe Birgit, liebe Cosma,

auch ich habe an eine Haushaltshilfe gedacht, ohne in irgend einer Weise Birgits Familie zu kennen. Gibt es nicht auch Pflege...stufen o.Ä., wo man Anspruch auf eben eine solche hat?
Aber ich schätze, dass Du, liebe Birgit, das schon mit auf dem Schirm hast.
Liebe Grüße an Euch beide, besonders Kraft und Ausdauer beim Suchen des weiteren Wegs.
Stern 2014

[berliner-engelchen]

ach ihr Süßen,
das ist lieb. Aber Pflegestufe hab ich noch nicht ... und hab es auch nicht so bald vor.

haushaltshilfe steht mir bei chronischer Krankheit nicht zu, .. nur bei Krankenhausaufenthalten. ABER: das Problem ist halt, dass mein Mann berufsbedingt auch über Nacht weg ist - da hilft mir die HH nicht. verbliebene Großeltern über 600 km weg und sehr alt.... ABer wie gesagt: wir bekommen das ganz bestimmt hin.

Und Cosma, du bist ja total süß: 16 UHR davon kann ich ja noch nicht mal träumen ?? Vor 20 Uhr ist selten machbar ne, so läuft das leider nicht. auch wenn es ein guter Ansatz wäre. wir haben ein haus abzuzahlen, dass auch auf mein - aufgrund Krankheit weggefallenes - hohes Gehalt gerechnet war, und der Job meines Mann läßt kürzer-treten nicht zu. Ganz oder gar nicht . Grausam aber Realität.
sollte Herne jedoch spruchreif werden, werde ich alle Freunde und Verwandten mobilisieren und ich weiß ganz genau: eine Lösung wird sich finden.

Zu den vielen Dingen, die ich durch die Krankheit lernen konnte, gehört nämlich: sehr deutlich um Hilfe zu bitten und genau zu benennen, WAS das Problem ist, damit andere wirklich mit ihren Ideen und Kreativität helfen können.

Auszeiten .... ja, ich muss wieder mehr darum kämpfen. Mach ich!


@ meine liebe schnuggeligge Panda,
danke dir so sehr für das Glückskäferlein - es kam gestern angeflogen und hat heute direkt schon gewirkt
Welche Freude. danke dir.

Und Frühstücken: das ist ja wirklich lustig, dass wir so gleiche Vorlieben haben pass auf, eines sonntags stehe ich vor deiner Türe (maunzend ... ) Aber grünen Tee und Latte mac. muss es auch noch geben
nicht, das ich nicht anspruchsvoll wäre

Was macht die Schnieferei? Wird es besser? Ich hoffe sehr, du weißt ja: 7 Tage ohne Medis und 1 Woche mit Medis ... ich kann das übrigens gut nachvollziehen, mir sind Antibiotika auch ein Gräuel. nein danke.


Heute habe ich direkt mal 3 Ärzte kontaktiert. Bin richtig zufrieden mit mir.
Für den 1.12. habe ich nun einen Termin bei Prof. Dr. S. bekommen. Schon mal ein Anfang.

Prof. T. hat wegen Pipac auch gleich geantwortet. Prompt wie immer.
Ich kann es nur immer wieder betonen: wer einen reinen peritonealen Befall (ausgehend auch von anderen Krebsarten wie Darmkrebs, Appendix, Magen, Brust ) hat, sollte auf jeden Fall versuchen, sich die Option PIPAC zu erschließen.

Prof. M. hat auch sofort geantwortet - er sieht HIPEC leider nicht als Option für mich. Aber das hatte ich ja eh schon vermutet. Und Frau Prof. Dr. R. aus Berlin hatte mir das ja auch schon gesagt.


@all
bevor ich es vergesse: Mädels, wer es machen lassen will - die GRIPPESCHUTZIMPFUNG nicht vergessen !!! (aber nur die die infektfrei sind und keine Chemo machen!)

ich habs schon hinter mir!
Die Ausgeprägtheit der Grippewelle ist ja grundsätzlich zyklisch im 2-Jahres-Rhythmus, und es wird für dieses Jahr wieder eine besonders heftige Grippewelle erwartet (laut RKI, dort auch nachzulesen).


so, nun gehe ich ins Bettchen, kuschel mit meinen Kleinen und les meinen Krimi weiter ....
an alle die es wollen
chen