Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hey Sweetmaus,
danke der Nachfrage. Gesundheitlich geht es mir super!
Ich habe gerade schwere Wochen hinter mir. Meine Mutter hatte Krebs, sie ist nur 6 Wochen nach der Diagnose gestorben. Wir konnten ihren Wunsch erfüllen und sie zu Hause begleiten und pflegen. Ja, nun sind meine Geschwister wieder weg, der Alltag kehrt wieder ein und nebenbei muss noch so einiges geregelt werden. Ich hatte eigentlich noch keine wirkliche Gelegenheit das alles zu realisieren und mal rauszulassen. Ich war sehr eng mit meiner Mama. Aber der Tag wird kommen....
Meine Leberwerte sind auch erhöht, sie sind jetzt da 1. mal in der Norm gewesen . aber das ist normal unter interferon. Meine Thrombos liegen seit einiger Zeit immer so zwischen
180 000 und 200 000. mein HB ist so zwischen 13 und 16 .
Liebe Grüsse
Ange

[Sweetmaus]

Ange, das tut mir sehr leid, dass Deine Mama verstorben ist. Schön, dass du Ihren Wunsch, zu Hause zu sterben, erfüllen konntest. Kann mir gut vorstellen, dass es eine sehr schwere Zeit für alle war und sie in der Familie sehr fehlt.

Manchmal denke ich, dass es mich trotz der chronischen unheilbaren Krankheit im Vergleich zu anderen Menschen doch noch relativ gut getroffen. Ich versuche positiv zu denken und das Leben zu genießen. Gelingt nicht immer, aber immer öfter

Ganz liebe Grüße und alles gute fuer Dich und
deine Familie


Sweetmaus

[zwerghoffi]

Hallo ETler
Ich möchte mich auch nach langer Zeit mal melden.
Ich nehme zur Zeit seid Oktober syrea u. ASS 100 . Es geht mir dadurch besser aber ich
Habe trotzdem Nebenwirkungen brennen im Mund pusteln an der Lippe Glieder u. Muskelschmerzen. Naja es geht so wenn man nicht so geschwächt wäre das merk ich vor allen auf Arbeit. Mann braucht eben jetzt länger wenn man was machen möchte.
Muss jede Woche zur Blut Kontrolle u. Alle 3 Monate zur Auswertung.

LG an alle Zwerghoffi ET Jack 2 positiv

[ange]

Hallo Zwerghoffi,

das ist ja nicht so schön, dass du so starke Nebenwirkungen hast. Wie du das so schreibst, könnte ich damit glaube ich schwer zurechtkommen. Hast du mal überlegt ein anderes Medikament auszuprobieren? Es gibt ja noch alternativen.
Frag deinen Häm doch mal dazu, da du das ja dann jetzt schon ein halbes Jahr nimmst glaube ich nicht das die Nebenwirkungen besser werden....
Alles Gute für dich
Liebe Grüsse
Ange

[sunsun]

Hi mein Name ist Sandra
ich habe ET seit Jahren und nahm anfangs Interferon
nun bin ich auf Hydroxycarbamid
gibt es andere Behandlungen bitte
alternativ Medizin bitte ?

[Sweetmaus]

Hallo Sandra,

ich kenne nur noch die Behandlung mit Xagrid (Anagrelide). Alternative Behandlungsmöglichkeiten kenne ich leider nicht. Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Ich habe auch ET und werde momentan mit Pegintron (Interferon) behandelt, welches ich gut vertrage und meine Thrombos als einziges Medikament in den Normalbereich gebracht hat.

Hydroxea (Litalir) sollte nicht unbedingt als Langzeitmedikament genommen werden, da es im Verdacht steht (auf lange Sicht!!), Leukämie auszulösen. Für eine Kurzzeittherapie ist es jedoch ok.

Viele Grüsse

[Mavieestbelle]

Hallo ihr Lieben

Mein Name ist Sophie, 24 Jahre jung und seit Okt'14 habe ich die Diagnose ET. Das ganze ist bei mir durch eine Leberzirrhose die durch ein Budd-Chiari-Syndrom verursacht war ans Licht gekommen. Leberwerte und Thrombos waren jedoch nur in einem leicht erhöhten Bereich.
Seit einigen Wochen nehme ich 1x die Woche Interferon alpha 90 seitdem bin ich wieder in der Norm.
Meine Ärtzin sprach bei meinem letzten Besuch von einer Stammzellenspende in max. 5 Jahren.

Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Liebe Grüße

[ange]

Liebe Sophie,
Interferon ist schon mal das richtige Medikament für dich, vor allem im Bezug auf dein Alter.
Also sooo schnell wird nun auch nicht transplantiert! Hattest du eine Knochenmarkpunktion? Denn wenn du "nur" eine ET hast ist es unwahrscheinlich das da transplantiert werden muss. Es kann halt passieren das eine ET in eine PV oder PMF übergeht.
Hole dir bitte eine zweite Meinung ein. Es gibt einige Spezialisten für unsere Erkrankungen.
Aber wenn deine Werte gut sind, brauchst du keine Angst haben.
Lg ange