alveoläres Weichteilsarkom

[def]

Hallo Mike und allen ein frohes Ostern die das hier lesen,

ich habe Anfang des Jahres auch nach Infos zu Yondelis gesucht und nicht viel gefunden. Heute zwischen dem 2. und 3. Zyklus weiss ich mehr.
Da ich seit Anfang 2012 Lungenmetastasen habe ( 2x operiert ) und Ende letzten Jahres eine untypische (für Weichteilsarkome) Hautmetastase dazu kam, wurde entschieden systematisch (Yondelis) statt per Op und Bestrahlung weiter zu machen.

Yondelis wurde mir als besonders verträglich empfohlen, weil man es auch unbegrenzt oft verabreichen kann.
In 2012 habe ich Doxorubicin und Ifosfamid bekommen und kann es damit mal vergleichen:

- ambulante 24h Infusion
- Kein Haarausfall
- Keine erheblichen Probleme mit Schleimhäuten

Da hören die positiven Punkte leider schon auf. Unter der Prämisse, dass es jeder anders verträgt, versuche ich nicht zu fluchen, denn ich stecke mitten drin.
Die Blutwerte sind so dermassen im Keller, dass ich alleine damit momentan zu kämpfen habe. Das 3 Wochen Intervall konnte bisher wegen den Blutwerten auch nicht eingehalten werden.

Ich beantworte Dir gerne weitere Fragen, halte mich aber erst einmal zurück. (Mein Onkologe erzählt mir immer von einem anderen Patienten, der Yondelis seit über einem Jahr nimmt und damit gut zurecht kommt)

Gruß
Def.

[mädl2010]

Hallo ihr Lieben!

Mein Mädchen war damals dreieinhalb und mittlerweile ist sie acht.
Weiterhin Kontrollen und das Beste hoffen.

Ich hoffe bei Euch schlägt die Behandlung an und ihr gewinnt an Zeit.
Seid alle lieb umarmt.

[Anita1980]

Hallo Ihr Lieben,
sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde aber mein Jahr war nicht gerade das tollste. Im Mai wurde bei mir eine große Metastase in der Bauchspeicheldrüse entdeckt woraufhin ich Ende Juli operiert wurde. Mir wurden der Bauchspeicheldrüsenkopf, Gallenblase, Gallengänge, Zwölffingerdarm und Teile der Leber entfernt weil dort neue Metastasen entstanden sind. Habe mich von der OP nur schwer erholt weil ich immer Probleme mit dem Essen hatte und ich mich fast nach jedem Essen übergeben musste. Anfang November ging es in etwa los dass ich mich nicht mehr richtig wohl fühlte und teilweise ziemlich neben der Spur stand - ich war wie in Trance und hatte überhaupt keinen Antrieb mehr - mir war alles egal und ich hatte irre Kopfschmerzen. Ein befreundeter Arzt zitierte mich ins Krankenhaus worauf der Alptraum wahr wurde: 5 Metastasen im Gehirn - eine davon 3 cm groß und eine massive Gehirnschwellung die lebensbedrohlich war. Wurde daraufhin am 7.12. operiert. Es wurde die große Metastase entfernt. Die anderen werden ab 4.1. stereotaktisch bestrahlt. Danach soll ab 25.1. Chemotherapie mit Yondelis erfolgen. Gibt es hier jemand der sowohl mit Gehirnbestrahlung als auch mit Yondelis Erfahrungen hat?

Ganz liebe Grüße, Anita

[Anita1980]

Halli-Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Ich habe nun den ersten Yondelis-Zylkus hinter mir und muss sagen, es geht mir erstaunlich gut. Etwa 3 Tage nach der Chemo hatte ich für etwa 3-4 Tage mit Müdigkeit, etwas Übelkeit und wenig Hunger zu kämpfen aber im großen und ganzen wars das... Meine Blutwerte - vor allem die Leukos haben sich ziemlich nach unten bewegt von 6,9 vor der Chemo auf 2,7 letzte Woche - die müssen sich bis Donnerstag noch erholen damit ich die nächste Ladung bekommen kann - unter 3 will mein Onko sie mir nämlich nicht geben...

Wie geht's Euch inzwischen allen?

Liebe Grüße, Anita

[mädl2010]

hallo ihr lieben!

wie geht es euch? mike? anita?

seid lieb umarmt!!!