Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[sunsun]

Hi mein Name ist Sandra
ich habe ET seit Jahren und nahm anfangs Interferon
nun bin ich auf Hydroxycarbamid
gibt es andere Behandlungen bitte
alternativ Medizin bitte ?

[Sweetmaus]

Hallo Sandra,

ich kenne nur noch die Behandlung mit Xagrid (Anagrelide). Alternative Behandlungsmöglichkeiten kenne ich leider nicht. Sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber. Ich habe auch ET und werde momentan mit Pegintron (Interferon) behandelt, welches ich gut vertrage und meine Thrombos als einziges Medikament in den Normalbereich gebracht hat.

Hydroxea (Litalir) sollte nicht unbedingt als Langzeitmedikament genommen werden, da es im Verdacht steht (auf lange Sicht!!), Leukämie auszulösen. Für eine Kurzzeittherapie ist es jedoch ok.

Viele Grüsse

[Mavieestbelle]

Hallo ihr Lieben

Mein Name ist Sophie, 24 Jahre jung und seit Okt'14 habe ich die Diagnose ET. Das ganze ist bei mir durch eine Leberzirrhose die durch ein Budd-Chiari-Syndrom verursacht war ans Licht gekommen. Leberwerte und Thrombos waren jedoch nur in einem leicht erhöhten Bereich.
Seit einigen Wochen nehme ich 1x die Woche Interferon alpha 90 seitdem bin ich wieder in der Norm.
Meine Ärtzin sprach bei meinem letzten Besuch von einer Stammzellenspende in max. 5 Jahren.

Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Liebe Grüße

[ange]

Liebe Sophie,
Interferon ist schon mal das richtige Medikament für dich, vor allem im Bezug auf dein Alter.
Also sooo schnell wird nun auch nicht transplantiert! Hattest du eine Knochenmarkpunktion? Denn wenn du "nur" eine ET hast ist es unwahrscheinlich das da transplantiert werden muss. Es kann halt passieren das eine ET in eine PV oder PMF übergeht.
Hole dir bitte eine zweite Meinung ein. Es gibt einige Spezialisten für unsere Erkrankungen.
Aber wenn deine Werte gut sind, brauchst du keine Angst haben.
Lg ange

[Mavieestbelle]

Ich freue mich über deine schnelle Antwort

Ja die Knochmarkspunktion im März diesen Jahres hat die Verdachtsdiagnose bestätigt. Es ist definitiv ET.
Bei meinem letzten Kontrolltermin hab ich meine Ärtzin nochmal darauf angesprochen, weil ich so langsam wirklich Angst bekommen hab. Sie meinte allerdings, dass das unbegründet ist. Solang die Medikamente anschlagen und meine Werte gut sind kommt eine Transplantation nicht in Frage. Zum Glück!!!
Sie will nur etwas in der Rückhand haben falls die Krankheit umschlägt.

Jetzt hoffe ich das meine Leber die zusätzliche Belastung von Interferon so lange wie möglich mit macht

[Gmabi]

Hallo Zusammen,
ich war bis letzten Monat mit Xagrid unter 500.000 Thrombos.
Heute sagte mir die Ärztin, weil ich 537.000 Thrombos hatte, dass ich zusätzlich Jakavi nehmen muß. Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe nicht nur ET sondern auch noch JAK 2. Für Eure Hilfe wäre ich dankbar!
Gruß
Gmabi

[ange]

Hey,
Also nur Thrombos von 537.000 tsd ist noch keine Indikation für Jakavi... was hat sie denn noch gesagt? Hast du andere Beschwerden? Wie sind die anderen Werte?
Jakavi reduziert die Werte und unterdrückt die Symptome.wenn deine Ärztin da drauf besteht würde ich mir erstmal eine weitere Meinung einholen. Die Thrombos können auch mal so schwanken, wenn sie jetzt nicht explosionsartig hoch gehen würde ich einfach in 2-3 Wochen nochmal ein Blutbild machen lassen und dann sehen wie es weitergeht.
Lg ange