das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Rachel34]

Hallo,

Ich bin nicht negativ getestet worden, der Befund ist unklar.

Weiß nun nicht, was ich machen soll.

Lg

[Starlight_2013]

Hi Rachel,
Mir wurde in Wien der Test verweigert, da ich nicht in die Kriterien fiel (mit Ausnahme vom Alter). In Vöcklabruck bei Dr. H hat man mir den Test allerdings sofort nahe gelegt und auch jede Operation, die dazu möglich ist.
Die alles Gute, du bist bei ihn sicher prima aufgehoben.
LG

[Rachel34]

Hallo,
Danke nochmal für den Tipp mit Dr. H.
Bin gespannt was sie dann sagen.

[Babus]

Hallo!
Habe mich vor einigen Monaten testen lassen. Habe letzte Woche mein Ergebnis des Test erfahren. BRCA1 positiv.
Als ich ca 9 war hat sich meine Mutter vorsorglich zuerst das Brustgewebe entfernen lassen und dann auch die komplette Gebärmutter. Also ich bin mit dem Thema mehr oder weniger aufgewachsen. Ich habe eigentlich auch gar kein anderes Ergebnis erwartet, ich bin meiner Mutter so ähnlich, da wäre es für mich eher wunderlich gewesen negativ zu sein.
Trotzdem hat es mich erstmal geschockt. Als ich dann auch noch erfahren habe dass das Risiko zwischen 70 und 90% liegt das ich im Laufe meines Lebens an Brustkrebs erkranke, war für mich klar: ich lass mich operieren.

Ich bin 24 Jahre und habe noch keine Kinder. Dieser Gedanke lässt mich dann doch zögern. Ich würde meine Kinder gerne Stillen, da ich aber 2 in Planung habe mit einem Abstand von ca. 3 Jahren wäre ich dann ungefähr 30.
Ich fragte meinen Arzt wie alt die Frauen mit dieser Mutation im Durchschnitt wären wenn sie an Brustkrebs erkranken. Er schätzte um die 30. Er hatte aber auch schon eine 13-jährige und eher wenige bzw noch keine die über 50 war.
Meine Urgroßmutter und Großmutter starben sehr jung (vor ihrem 30. Lebensjahr) an Krebs.
Das macht mir Angst.

Ein weitere Punkt mit dem ich ziemlich zu kämpfen habe, ist die Frage ob ich meine Brustwarzen behalten kann/sollte. Ich hätte eher weniger ein Problem damit Silikon-Brüste zu haben, eher hätte ich Schwierigkeiten damit im Spiegel keine Brustwarzen zu sehen (klingt blöd, ist aber so). Studien dazu ob es sinnvoll ist sie zu behalten oder zu entfernen gibt es laut meinen Recherchen noch nicht wirklich. Das Risiko an Brustkrebs zu erkranken wäre natürlich gesenkt, aber die Frage ist um wieviel?

Ja da war jetzt keine wirkliche Frage enthalten, ich wollte meine Gedanken irgendwie teilen. Auch wenn ich mit meinem Freund darüber geredet habe, ist es doch etwas anderes von gleichgesinnten zu hören und vor allem ist es leichter mit jemandem zu reden den man nicht kennt.

Liebe Grüße
Babus

[Trini]

Hallo Babus,

solltest du dich für die OP entscheiden, lass dich von einem guten plastischen Chirurgen beraten. Es gibt so wunderbare Möglichkeiten, ohne Silikon auszukommen.

Trini

[mohnblume79]

Liebe Babus, ich habe den Gendefekt nicht, aber meine Mutter an BK verloren und bin selbst mit 34 Jahren erkrankt. Da ich mir lange Zeit die gleichen Gedanken gemacht habe, wie Du, da ich 8 Monate auf das Genergebnis gewartet habe (und eigentlich davon ausging, es wäre was), dachte ich, ich schreibe Dir mal.

Die Leute, die glauben leichtfertig Sprüche über Ernährung machen zu müssen und jemanden in Deiner schwierigen Situation nicht zu unterstützen, die regen mich sagenhaft auf. Die sind einfach uninformiert und würden (wenn sie in gleicher Situation wären) sicherlich genauso entscheiden (fürs Leben!), aber machen dann jemand anderem mit halb durchdachten Sprüchen das Leben noch schwer...
Angelina Jolie finde ich einfach toll, habe etliche Artikel von ihr zu dem Thema in der US Presse gelesen und ich finde, dass sie allen betroffenen Frauen so viel Mut spendet. Und sie sagt auch ganz klar, sie hat es gemacht, damit ihre Kinder nicht ihre Mutter so früh verlieren wie es bei ihr der Fall war.
Ich hätte ohne zu zögern ALLES getan, um bei meinem Mann zu bleiben zu können, nur ist es bei mir eben ohne Genergebnis nicht angezeigt, so zu operieren.

In jedem Fall hast Du ja den Rückhalt von Deiner Mutter, das ist sicherlich unheimlich viel wert, oder?

Ich habe in der Reha einige "Varianten" von Wiederaufbau sehen dürfen (da sind mitbetroffene Frauen echt ein Traum, weil man da auch echt offen miteinander ist) und das hätte mir beim Gendefekt die Entscheidung für eine OP wirklich sehr leicht gemacht, denn die Ergebnisse waren so viel besser als ich gedacht hätte. Aber in alledem darf Deine Trauer um die Unversehrtheit vom Körper auf jeden Fall auch sein!!!

Übrigens stillt meine beste Freundin gerade ihren süßen 8 Monate alten Jungen und der Zwerg hat leider NUR Allergien, sogar durch die Muttermilch gegen Dinge, die sie selbst isst... Kann Deinen Gedanken nachvollziehen, weil es ja überall immer steht, aber auf keinen Fall wärest Du daran "schuld", wenn Allergien wären, weil Du nicht gestillt hast.

ALLES GUTE Dir!!!

[Tanja P.]

Liebe Babus

Ich verstehe ganz gut wie du dich momentan fühlst. Ich habe den Gendefekt BRCA1 aber ich habe es leider nach meiner Erkrankung erfahren. Meine Großmutter starb mit 52 an Brustkrebs und meine Mutter mit 47 an Eierstockkrebs. Ich selbst ekrankte 2010 an Eierstockrebs, aber hatte das Glück es im Frühstadium zu erwischen und deshalb hatte ich gute Chancen zu überleben. 2013 entschied ich mich für die prophylaktische Mastektomie, die ich nie bereut habe. Ich habe die Brustswarzen erhalten, weil meine Ärzte gesagt haben, dass das Risiko dadurch zu erkranken sehr gering ist. Heute, sechs Jahre nach meiner Erkrankung bin gesund und genieße mein Leben und ich hoffe es bleibt so. Trotzdem weiß ich ganz genau, dass es eine schwere Entscheidung ist, die du allein treffen musst. Aber ich denke, du solltest nicht daran denken, was die Leute in deinem Umfeld sagen werden. Es ist dein Körper und deine Gefahr an Krebs zu erkranken. Bei mir war es auch so, dass diejenigen mit denen ich darüber gesprochen hatte, mich wie eine Verrükte ansahen. Schließlich habe ich mich operieren lassen und sehr wenige wissen davon.So brauchte ich keine Erklärungen zu geben. Was deine zukünftige Kinder betrifft haben 50% den Gendeffekt zu bekommen. Meine Tochter hat ihn nicht. Es gibt nämlich das andere 50%. Ich glaube es wäre besser, wenn du dich im BRCA1 Netzwerk informieren lässt und einen plastischen Chirurgen besuchst, sie werden dir alles erklären, damit du danach die richtige Entscheidung triffst.
LB Tanja

[xkxvv]

Hallo Babus,
schwere Entscheidung... vor der ich vor ziemlich genau 2 Jahren auch stand. Allerdings war bei mir die Familienplanung schon abgeschlossen und somit war es einfacher.
Wurdest Du in einem Brustzentrum für Genetischen Brustkrebs beraten? Da bekommst Du die besten Infos und auch Dein genaues Risiko wird berechnet. Vielleich mal ein paar Rahmendaten: Man sagt pauschal, dass die Mastektomie ca. 5 Jahre vor den jüngsten Erkrankungsalter in der Familie Sinn macht. Brustwarze wird derzeit eher erhalten, die Risikoreduzierung ist nur wenige Prozent wenn Du sie weg machst. (2 oder 3 glaube ich)
Ich habe mich auch für die Mastektomie entschieden und mit Silikon wieder aufgebaut. Zudem habe ich auch die BW weg gemacht. Das war für mich damals die schwerste Entscheidung. Ich wollte sie sofort wieder rekonstruieren lassen... heute, 1,5 Jahre später, bin ich immer noch ohne weil ich gemerkt habe dass mir die BWs überhaupt nicht fehlen.
Wenn Du magst melde Dich doch mal beim BRCA Netzwerk. Da gibt es ganz viele Gesprächskreise bei denen Du Dich austauschen kannst und auch mit Frauen reden (und vielleicht auch mal schauen) kannst die die OP schon hinter sich haben.
Das BRCA Netzwerk hat auch einen Bildband herausgebracht in dem sich Frauen in verschiedenen Lebenssituationen mit Gendefekt(Vor, nach OP während Bestrahlung usw.) Porträtieren ließen. Mit Foto und Geschichte... Ist total interessant.
Puh, soviel erst mal von meiner Seite - wenn Du noch Fragen hast melde Dich einfach!
LG
Katja

[hierfalsch]

Hallo Babus

Ich warte noch auf das Ergebnis meines Gentests während ich mich durch die Chemo kämpfe. Und ICH halte es für die richtige Entscheidung!
Klar, wir Erkrankten haben "leicht reden" es ist viel einleuchtender sich wegen einer Erkrankung unters Messer zu legen als "einfach so".
Trotzdem. ICH bin der Meinung, dass es für ein Kind besser ist, nicht gestillt zu werden, als ohne Mutter aufzuwachsen. Peng. Du stillst schließlich aus sehr sehr gutem Grund nicht. Nämlich weil Du eine potenziell tödliche Krankheit verhindern willst. Und ja, ich finde das da ein erhöhtes Heuschnupfen-Risiko halt in Kauf genommen werden sollte.
Für die Familie Deines Freundes würde ich mir solche Sprüche a la "Du magst recht haben. Ich wollte aber meinem Kind zuliebe kein Risiko eingehen. Man trägt doch viel Verantwortung." zurecht legen. Dreh den Spieß um und stell es so dar, dass DU aus Sorge und Verantwortungsgefühl so handelst und SIE leichtfertige Risiken befürworten. (Denn aus MEINER Sicht ist es so!!!)

[BRCA1]

Liebe Babus,
ich denke, dass ist immer eine sehr persönliche Entscheidung...hier gibt es kein richtig und kein falsch. Es tut mir leid, dass du diese Dinge in deinem Alter entscheiden musst.
Da ich ewig gerungen habe, ob ich den Gentest machen lasse, war ich schon 40 als ich es erfahren habe: BRCA1 positiv. Ich war bis dahin noch nicht erkrankt.
Meine Mutter hatte den Brustkrebs das 1. Mal mit 35 Jahren (dann mit 49 und mit 56 Jahren)
Für mich war die Entfernung der Eierstöcke keine Frage und ich habe das sofort vornehmen lassen...war aber auch nicht schwer, ich habe bereits 2 Kinder.

Ich habe 3 Jahre überlegt, ob ich ein prophylaktische Mastektomie vornehmen lassen...es ist mir sehr schwer gefallen, mich zu entscheiden, denn ich persönlich, finde dass die intensivierte Früherkennung Psychoterror ist...Als man beim letzten MRT einen kleinen Knoten gefunden hat, der schnell und reichlich Kontrastmittel angereichert hat bin ich 5 Tage lang wie ferngesteuert durch den Alltag getaumelt, weil ich dachte, dass es mich jetzt auch erwischt hat..ich hatte das Zentrum gewechselt und es stellte sich heraus, dass es diesen "knoten" schon seit 3 Jahren gab und er nicht gewachsen ist und die andere Klinik ihn als intramämmären Lymphknoten eingeordnet hat...Ab dem Moment war für mich klar, dass ich die prophylaktische Mastektomie vornehmen lasse, dann habe ich alles getan, was in meiner Macht steht, den Brustkrebs zu verhindern. Wenn er dann doch kommt, weil es ein Restrisiko gibt (hautsparende Mastektomie mit Erhalt der Brustwarze) dann ist es eben so.
Vor knapp zwei Wochen habe ich mir operieren lassen und mir ist bewusst, dass das einige für Wahnsinn halten, aber auch viele sagen, dass es die richtige Entscheidung ist. Ich habe diese Entscheidung nun so getroffen und muss mich da nicht vor irgendjemanden rechtfertigen, weil es durchaus eine Option ist bei einer BRCA-Mutation.
Die Erleichterung hat noch nicht eingesetzt, ich warte nämlich noch auf die Histologie, die ja Routinemäßig durchgeführt wird und alles ist noch sehr neu..
Ich bin aber sicher, dass die Erleichterung einsetzen wird.

Traurig bin ich manchmal darüber, dass meine Töchter sich soviel früher mit der Thematik auseinandersetzen werden müssen...aber da denke ich heute noch nicht soviel dran, wer weiß was die Forschung da in 10 Jahren hergibt.

Ich hoffe, mein Bericht hilft dir ein wenig, deine Situation zu sortieren.

Alles Liebe.