Prophylaktische OP´s - Gut, dass ich es gemacht habe

[Atari]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich hier richtig bin - wenn nicht sorry bitte dafür und dankbar für den richtigen Tipp.

Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Meine Name ist natürlich nicht Atari - das ist eines von meinen sechs Schweinchen
Ich bin nun stolze hübsche 40 Jahre jung und habe eine bezaubernden Mann und stolz auf meinen 16 jährigen Sohn.

Nun zu mir: Ich bin Hochrisiko >20% lt. Gentest. Auf das absolute Testergebnis muss ich noch warten (voraussichtlich bis Ende September). Vorbelastet: Tante (mütterlicherseits) BK gestorben, Oma (mütterlicherseits) BK gestorben, Mama (meine) BK (li Mastektomie 3x folgender Chemo) bisher alles gut gegangen bei ihr (danke), Tanta (väterlicherseits) Leukämie gestorben, Papa (mein) Prostata und bisher alles gut verlaufen.

Seit fast 3 Jahren habe ich ständig Probleme mit meiner Brust (li).
- gefühlt dauerhaft entzündet und mehrmals musste ein Abszess (Mamille) entfernt werden (jedesmal größerwerdend)
- viele Zysten - meist blutunterlaufen und eingedickt
- teilweise Blut aus der li Mamille // re Mamille grünlich Galaktographie bisher erfolglos
- li Mamille keine Palpation (dauerhaft eingezogene Brustwarze)
- zwei Standsbiopsien (li und re) hinter mir (soweit gutartig)
- Sono, Mammo, MRT - B3 Läisionen

Seit zwei Jahren habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen und diesen Gedanken seit Anfang diesen Jahres aufgrund der eingedickten Zysten und Blut aus der Mamille sehr gefestigt. Mein Mann und mein Kind stärken meine Entscheidung, da sie Angst um mich haben.

Nun ist es aktuell so, dass ich erst einmal das Finalergebnis vom Gentest abwarten solle - hat mein Arzt (Brustzentrum) gemeint.
Aber zwischenzeitlich musste ich wieder in die Klinik, da meine linke Seite wieder auf das doppelte angeschwollen ist und Hölle schmerzt -stechen ziehen. Sono - konnte nichts sehe (Vertreter-Ärtzin)

Achja, kurz dazu gesagt - ich habe BIRADS 3 und ACR 3

Aufgrund dessen, da meine Brust wieder entzündet ist und der Vorbericht von der Gendiagnostik (Heterozygoten Wahrscheinlichkeit >20% und Hochrisikogen mit einem Lebenszeitrisiko 30%) da ist, stellt mich mein Arzt (Brustzentrum) nun dem Senoboard vor und am kommenden Montag habe ich ein Gesprächstermin mit meinem Arzt im Brustzentrum.

Nun hoffe ich sehr, dass es endlich vorwärts geht. Denn so langsam macht mich diese Warterei auf den nächsten Schritt fertig. Schlafen kann ich kaum noch. Aber vielleicht kann mir vorher schon einige Tipps und Ratschläge geben.

Meine Fragen:

Hat jemand von euch aktuelle Erfahrungen sammeln können bzgl.

- wie läuft es meistens nach der Vorstellung im Senobaord ab (Gespräch mit dem Arzt)
- Übernehmen die Krankenkassen auch die Kosten bei Hochrisikopatienten z. Bsp. ohne BRCA-Mutation?
- Wann kann man mit einer Entscheidung der Krankenkassen rechnen bzgl. Kostenübernahme?

Entschuldigt bitte, wenn es so lang geworden ist und hoffe, dass ich euch damit nicht gelangweilt habe. Über jede Erfahrung, jeden Tipp, jeden Rat bin ich so dankbar.

Es grüßt euch lieb

Atari

[xkxvv]

Hallo Melicia,

ich bin nur BRCA1 Genträgerin und nicht erkrankt. Ich hatte im November letzten Jahres eine bds. prophylaktische Mastektomie mit direktem Silikonaufbau und habe mir gleichzeitig noch Eierstöcke & Eileiter entfernen lassen.
Jetzt nehme ich Hormone um die Wechseljahre noch etwas zu verschieben. Ich bin rundum zufrieden mit dem Ergebnis. Die Narben stören mich nicht - meine neu gewonnene Beruhigung wiegt das 100 mal auf.

Ich fand die OP total machbar. Die ersten 3 Tage etwas holprig aber dann ging es super.
"Vom Panzer überrollt" trifft es, Schildkröte! Ich habe am Anfang auch gesagt " Ich fühle mich und sehe aus wie Frankenstein vom Bus überfahren". Aber sowohl Schmerzen als auch Schwellungen usw. gingen recht schnell weg.
Ich würde es jeder Zeit wieder machen!
LG
Katja

[Melicia]

Vielen Dank schon mal für eure Berichte, so gesammelt hintereinander zu lesen stärkt meine Entscheidung. Und ich komme auch langsam an den Punkt, dass ich es endlich hinter mich bringen will, allzulange trage ich das schon mit mir rum.

Vielleicht hat noch jemand Lust zu berichten?

@atari: Ich hoffe, du hast anderweitig Antworten bekommen, ich kann dir leider auf deine Fragen nicht antworten und in diesem Threat geht es auch um etwas anders. Sonst vielleicht einen eigenen aufmachen?!

[Paula2014]

Vielleicht magst du meinen Weg mal mitlesen. Ich bin noch "mitten drin" im Brustwiederaufbau. Leider war es bei mir, aufgrund der Bestrahlung nicht mehr möglich, einen (Wieder-)Aufbau mit Silikon durchzuführen.

Mein thread : " CHEK2 - mein Weg der prophylaktischen Mastektomie"

Alles Gute bei deiner Entscheidungsfindung ,
Paula

[Atari]

Hallo Melicia,

ich konnte schon einiges bei euch erlesen. Manchmal habe ich das Gefühl, die Ärzte sollten einfach mal in so einem Forum reinschauen um sich über die Ängste und Sorgen der Betroffenen zu informieren.

Ich war mir Anfangs auch unsicher und trage das Thema seit über drei Jahren mit mir rum. Habe viel Leid in der Familie erlebt und so ein Abschied schmerzt, noch Jahre danach.
Für mich eine Mastektomie und im Anschluss die Eierleiter entfernen zu lassen, stand letztes Jahr - nachdem meine liebe Schwegerin innerhalb von 3 Monaten heim gegangen ist - fest.

Und seitdem kämpfe ich mich vorwärts.

Danke für den Tipp - ich schaue mal bei Check2 rein und lese mich durch.
So langsam steige ich hinter, wie das Forum funktioniert

Ich wünsche Dir alles alles Gute und immer viel Sonnenschein im Herzen.

GLG
Atari

[Ayona]

Hallo zusammen!

mir tut es gerade auch gut, eure positiven Erfahrungen zu lesen! Vielen Dank! Und dir Melicia, viel Kraft und Erfolg für deine OP im November!!

Auch meine bds. Mastektomie steht anfangs November an, gleichzeitig mit Ovarektomie. Zwar schwanke ich nicht in meiner Entscheidung, aber ich bin mir schon bewusst, dass dies kein einfacher Eingriff ist. Zudem bin ich unsicher, wie meine Brüste nachher aussehen werden und ich weiss, dass ich nachher kaum Gefühl darin habe, das macht mir etwas Sorgen! Ich bin übrigens Trägerin des BCRA2 und weiss seit Jan 2015, dass wir es in der Familie haben. Seit Juli ist klar, dass auch ich von der Mutation betroffen bin.

Liebe Grüsse an alle

Ayona

[Melicia]

Was mich gerade auch noch beschäftigt, wie sieht es denn mit Sport, Bewegung und Körpergefühl nach der OP bzw. nach einiger Zeit aus? Oder Massage, wenn man auf dem Bauch liegt? Mag vielleicht noch jemand etwas dazu schreiben... Das wäre toll, herzlichen Dank.