adenoidzystisches Karzinom

[B.Tijhof]

Hallo Betty,

ich kann dir keine Adressen geben, weil wir immer etwas außerhalb gewohnt haben. Ich weiß nicht ob Frau Klumpp noch die Ansprechpartnerin im HIT ist. Sie reguliert Termine etc.. Sie kann dir bestimmt einige Adressen nennen, die ganz in der Nähe der Klinik sind. Und wenn es etwas weiter weg ist, kann deine Mutter doch bestimmt einen Taxischein bekommen. Ich habe das oft gesehen, bei "Mitpatienten".
Vielleicht schaust du auch mal unter airbnb.de. da gibts auch viele FEWO.
Es macht auf jeden fall Sinn die komplette Behandlung in einem Haus zu machen, grade weil ACC so selten ist.
Von den Schwerionen wird deine Mutter auch kaum Nebenwirkungen bekommen, das kommt erst durch die Photonenbestrahlung. Und da sind die Nebenwirkungen bei jedem unterschiedlich.
Ich kann mich nur wiederholen, ich freu mich über jeden, der diese Krankheit besiegt, die mir meinen geliebten Mann genommen hat.
Alles, alles Liebe
Bärbel

[Ladino]

Hallo Bärbel,

dass mit Deinem Mann tut mir sehr leid!
Eine Wohnung haben wir bereits gefunden und auch schon fest gemacht.
Ich drücke uns und allen ändern die Daumen den Krebs zu besiegen!
Ich habe mich sehr oft gefragt,warum meine Mutter sowas bekommen muss.
Leider kann mir diese Frage niemand beantworten, und da wird man auch nie eine Antwort drauf bekommen.
Wie alt ist Dein Mann geworden? Ich habe ziemliche Angst meine Mama zu verlieren weil wir so eng mit einander verbunden sind..
Ich hoffe das die Bestrahlung anschlägt und Sie noch ein langes Leben hat!!!!

Leider haben wir noch keine Zusage wegen der Behandlung von der Krankenkasse. Angeblich ist das noch in der Prüfung beim medizinischen Dienst.

Liebe Grüße!
Betty

[B.Tijhof]

Hallo Betty,

das ist doch erfreulich, das ihr schon eine Wohnung habt. Mein Mann ist letztes Jahr im Mai gestorben. Er war 58 und wir haben 9 Jahre gegen ACC gekämpft. Seine komplette Behandlung war in Heidelberg, wir mussten immer 400 km fahren.
Bereite dich drauf vor, das der med. Dienst wahrscheinlich erst mal ablehnt, das war bei uns jedes Mal so. ( Mein Mann wurde insges. 3 x bestrahlt 2005,2010 und 2013) Unbedingt Einspruch einlegen, wenn es so ist.
Halt mich bitte auf jeden Fall auf dem Laufenden.
LG Bärbel

[Ladino]

Hallo Bärbel,

dass ok von der Krankenkasse haben wir bekommen.
Meine Mutter haben wir gestern nach Heidelberg gefahren und heute soll die erst Bestrahlung anfangen. Wir haben gestern als wir am späten Abend nach Hause fahren mussten,rotz und Wasser geweint. Es tut einem im Herzen so weh meine Mutter alleine zurück zu lassen. Wir, also mein Bruder meine Schwester und ich wollen jetzt im Wechsel an den Wochenenden runter fahren. Ich hoffe ganz fest das meine Mutter wieder gesund wird und Sie noch ein Paar schöne Jahre mit uns verbringen kann! Wir haben ein bisschen Angst, dass wenn die Schmerzen anfangen,Sie dann da unten alleine ist. Wir haben schon gesagt,dass wenn es nicht anders geht, Mutter sich stationär aufnehmen zu lassen. Wie sind Eure Erfahrungen ? Wann fangen die Schmerzen an? Kann man diese gut aushalten? Ich wäre schon froh wenn wir Mutter wieder nach Hause holen können.

Glg
Betty

[Ladino]

Hallöchen,

Ich habe da mal eine Frage. Meine Mutter hat heute in Heidelberg ihre erst Bestrahlung im HIT erhalten und soll nun 10 Bestrahlungen bekommen. Danach soll Sie zur weiteren Bestrahlung in einem anderen Gebäude bestrahlt werden. Macht man diese Ionen Protonen Bestrahlung nicht bis zum Ende? Wer kann mir hierzu mehr sagen. Ich denke das die Protonen Ionen Bestrahlung viel besser ist als so eine IMRT Bestrahlung oder ?

Würde mich freuen wenn ich hierzu eine Info bekommen kann.

Liebe Grüße!

Betty

[Brynhildr]

Hallo Betty,
da hat Deine Mutter Glück, und sie haben die Zahl der Schwerionen-Bestrahlungen, die tatsächlich verträglicher sein sollen, als die auf dem normalen Linearbeschleuniger, nun erhöht.
Meine 6 Mitpatienten und ich bekamen 8 x Schwerionen im HIT und 25 normale... Hart genug wars trotzdem.
(wir hatten allerdings Plattenepithelkarzinome in Mund/Hals usw. , vielleicht ist dabei etwas anders in der Behandlung ?! )

Es ist wohl durchaus ein übliches Vorgehen dort.

Die ersten 8 über hatte ich nur etwas bizzeln auf der Zunge....

in den nächsten Wochen wurde der Mund langsam trockener.

Dann wurde ich zusätzlich etwas müde, und die Haut rötete sich innen und aussen. Es wurde halt anstrengend.

Weiterhin alles Gute für Deine Mutter und für Euch!
Bruni

[Ladino]

Hallo Bruni,

meine Mutter bekommt auch 8 Schwerionen und 25 normal (Photonen ) Bestrahlungen. So langsam rötet sich die Wange bei meiner Mutter.
Was ich nicht so ganz nach vollziehen kann ist, warum man nicht die komplette Bestrahlung mit Schwerionen macht?!
Meine Mutter hat diesen schei...Tumor in der Nasennebenhöhlen und hier könnte man in der OP nicht alles entfernen da der Tumor bereit mit dem Oberkiefer verwachsen war. Ich hoffe das durch die Bestrahlung man alles zerkörnen kann und Sie noch ein langes Leben mit uns hat. Wie sind hier die Erfahrungen auch mit den Nebenwirkungen von so einer Bestrahlung ? Wie sehen solch enduntersuchen aus? Kann man nach so eine Bestrahlung sehen in wie weit der Tumor zerstört wurde? Ich habe einfach so viel Fragen da die Angst unser ständiger Begleiter ist. Was meiner Mutter sehr zu schaffen macht, ist die Maske die so eng sein muss das meine Mutter das Gefühl hat , ersticken zu müssen.

Glg
Betty

[Fischling]

Hallo,
seit geraumer Zeit verfolge ich eure Beiträge in diesem Forum zum Thema „Adenoidzystisches Karzinom“.
Ich bekam meine Krebsdiagnose vom HNO im Juli 2016. ACC am Zungengrund. 2 Monate später, im September 2016, hab ich meine Schwerionenbestrahlung in der UK Heidelberg bekommen. Aufgrund der Position meines Tumors (Mitte Zungengrund) stand eine OP zunächst nicht zur Disposition.
Seitdem folgten engmaschig regelmäßige Nachuntersuchungen, Biopsien, MRT‘s, CT‘s, Sono‘s, ect. Alle ohne Befund.

Im April diesem Jahres fand man bei der Biopsie erneut Tumorzellen. Inzwischen ist bestätigt, dass sich ein Rezidiv gebildet hat. In den letzten 3 Monaten sogar um 2 mm gewachsen.

Nun habe ich morgen, am 19.06., ein Arztgespräch in der HNO der UK Köln zur weiteren Therapiebesprechung. Laut UK Heidelberg kann ich „nur noch“ 20 Bestrahlungen bekommen. 50 hab ich 2016 erhalten. Mehr geht nicht, sagt die Ärztin.
Was ist, wenn nun als letzte und einzige Option die Entfernung der Zunge bleibt?
Chemotherapie geht nicht, weil es für diesen Tumor keine Medis gibt.

Ich habe Angst. Große Angst.
Wann erwache ich aus diesem Alptraum?