Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,

ihr habt hoffentlich schöne und ruhige Weihnachtstage mit möglichst wenig Nebenwirkungen verbracht!

c.onny: schönen Urlaub! Die Auszeit am Meer wird dir guttun. Ich freu mich auch, wenn wir Donnerstag die Koffer packen.

Peaches: trink soviel du schaffst. Dich mit irgendwas zu quälen, macht ja keinen Sinn. Ich weiß gar nicht genau, auf wieviel Liter ich komme. Auf jeden Fall sind es keine zwei. Ich versuch abwechslungsreich zu trinken (Wasser, Tee, Saft, Schorle, Kaffee und gern mal Vitamalz).

Ich hatte heute Chemo - und das ganze Vergnügen dauerte sechs Stunden. Es war meine zweite Pacli und sie mussten abschalten - allergischer Schock ich selber merkte nur,wie mir ganz warm wurde und ich keine Luft bekam. Unheimlich. Dann stand auch schon eine Schwester neben mir und sagte, ich sei sehr rot im Gesicht. Ich bekam erstmal Kochsalz. Dann heftigste Rückenschmerzen mit stechendem Schmerz bis in die Nieren. Der Arzt kam und es folgten Cortison und ein Schmerzmedikament. Danach lief das Pacli problemlos. Es komme wohl häufiger beim zweiten Schuss zu solchen Abwehrreaktionen. Ich kann den Körper ja verstehen

Unterm Strich geht es mir ganz gut, leicht matschig und müde. Ich war noch eine kleine Runde an der frischen Luft und ruh mich jetzt aus. Heute war Halbzeit in der Chemo. Noch 12 Wochen...

Fin-ja: versuch bitte nichts zu vergleichen bei Krebs und Nebenwirkun gen ist alles hoch individuell - das wissen wir mittlerweile und bei deinem Arbeitspensum in der Chemo wird selbst mir Workaholic schwindelig. Ich hab ja auch eine dosisdichte Chemo und arbeitsverbot. Eben aus dem Grund. Okay, ich arbeite marginal von zu Hause, aber das lässt sich mit schlappen Tagen gut vereinbaren. Dein Chef ist gelinde gesagt ein Idiot, der wie ein Blinder von der Farbe spricht. Er sollte ein langfristiges Interesse an fitten und gesunden Mitarbeitern haben. Das tut mir leid. Und du musst alles alleine um dich herum managen, die meisten hier haben einen Partner und/oder Kinder, die auch was übernehmen können. All das kostet Kraft.

[Grinseschaf]

Guten Abend Mädels,

Ich hoffe Ihr hattet eine schöne Weihnachtszeit!!
Meine war besser als befürchtet trotz Erkältung und fiesem fiesem Geschmack.
Zum trinken geht es mir wie Belle, ich trinke verschiedenes zu unterschiedlicher Zeit der Woche. ZB. Geht keine Kohlensäure Freitag- Sonntag weil es furchtbar salzig schmeckt, dann nehm ich Saft oder auch Eistee, wenn es dann wieder besser wird auch seit neustem Vitamalz es klappt aber nicht immer so toll mit dem trinken, leider.

Belle- ich hatte bei meiner ersten Pacli auch eine allergische Reaktion, das war schon ein Erlebnis das man nicht so schnell vergisst. Deshalb muss ich jetzt jedesmal langsam gesteigert werden da es wohl immer wieder auftreten kann. Naja gut, bis jetzt hat es gut gegangen!
Die Carboplatin vertrage ich bis jetzt gut wobei diese meine Geschmacksnerven zeitweise völlig lahm legt und wohl auch die Nieren ziemlich angreift und deshalb muss ich mich auch zusätzlich zum trinken zwingen.

Ich habe heute Post bekommen, die mich ziemlich runter gezogen hat. Und zwar hab ich die Bestätigung für meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und ich habe sage und schreibe 80% bekommen!!
Grund war wohl die Ungewisse Prognose und die Schwere der Erkrankung denn sonst würde es nicht so viele Prozente geben.
Oh man das hat mir dann irgendwie doch etwas mehr zugesetzt als ich gedacht hab. Ich weiß ja das meine Diagnose ziemlich bescheiden ist aber das dann so nochmal zusätzlich gesagt zu bekommen war schon irgendwie Mist.
Hat einer von Euch auch so etwas bekommen? Ich glaube normalerweise bekommt man 60%?!.
Weiß jemand was die für Faktoren damit einrechnen?
Ich sollte mich nicht beschweren ich weiß denn andere kämpfen für jedes Prozent aber ich will das so nicht. Ich hoffe Ihr versteht wie ich das meine.

So wenn alles klar geht gibt es Mittwoch Nr. 8 und dann geht's im neuen Jahr weiter.
Ich hoffe das es den Mädels mit den starken Nebenwirkungen besser geht( entschuldigt aber ich kann mir das nicht so toll merken wie Drachenkopf und Conny)

Schönen Abend noch für Euch!
Grinseschaf

[Fin-ja]

Guten Abend!

C.onny, ich hoffe, du genießt die Zeit an der See und kannst dort gut neue Kraft tanken. Danke für den Tipp mit der Salbe, das werde ich probieren!

Grinseschaf, hast du den GdB allein für die Krebserkrankung bekommen oder weitere Erkrankungen angegeben? Dann könnte auch dadurch der GdB sonst höher ausfallen. Und egal, was der GdB sagt: Jede ist anders und lass dich nicht von solchen Zahlen beeindrucken. Du tust, was du tun kannst und konzentriere dich darauf und auf das, was dir im Leben wichtig ist!
Es gibt Übersichten, wofür es welchen GdB gibt, z. B. auf der Internetseite des VdK. Aber frag doch einfach nach dort, wo dein Schwerbehindertenausweis ausgestellt wurde. Normalerweise müsstest du auch ein Schreiben bekommen haben, wo sie mitteilen, wofür du welchen GdB bekommen hast.
Ich habe schon seit vielen Jahren einen GdB von 50 unbefristet und werde wahrscheinlich gar keinen Veränderungsantrag jetzt stellen. Arbeitgeber weiß (noch) nichts von meiner Schwerbehinderung.

Belle und Grinseschaf, habt ihr die Möglichkeit zu wechseln auf ein anderes Präparat? Ich weiß ja nicht, wie stark die anaphylaktische Reaktion bei euch war, aber wenn diese schon schwerer war, sollte man nicht weitermachen. Ihr könnt euch dazu ggf. auch beim Krebsinfodienst Rat holen.
Ich hatte auf Pacli sehr stark reagiert und konnte dann auf nab-Pacli wechseln (war allerdings ein ziemlicher Kampf).

Drachenkopf, ich gratuliere dir zum Bergfest! Und vor allem hast du den schwierigeren Teil schon geschafft! Schön, dass es dir gut geht.

Das Trinken fällt mir auch schwer. Appetit habe ich auf Tee, bekomme ihn aber nicht herunter, weil er ganz anders als sonst schmeckt. Wasser geht manchmal gut, manchmal gar nicht wegen bitterem Geschmack. Gut geht, wenn ich dem Wasser etwas roten Fruchtsaft beimische.
Mein Appetit beim Essen nimmt jetzt drastisch ab. Bisher war er gut, nur einzelne Lebensmittel mochte ich nicht. Aber jetzt habe ich öfter Hunger und finde lange nichts, was ich essen mag. Reissuppe mit Gemüse ist noch am ehesten mein Favorit.

Ich musste die Notbremse ziehen und arbeite statt vor Ort nun doch von zu Hause diese Tage. Damit geht es mir deutlich besser, wenn ich mich körperlich nicht so anstrenge, dass ich stundenlang unterwegs bin. Ich werde weiter versuchen, es gut mit meinem Arbeitgeber zu klären, da ich sehr gern dort arbeite.
Da ich heute nicht draußen spazieren gehen konnte, habe ich angefangen mit Theraband-Übungen zur Kräftigung. Ich teste das jetzt mal und schaue, wie mein Lymphödem im Arm und in der Brust darauf reagiert. Manche raten ja völlig ab dann von solchen Übungen, andere empfehlen sie gerade dann. Wichtig ist, denke ich, dass ich den Arm nicht einschnüre, also das Band nicht um das Handgelenk wickele. Ansonsten sollen zur Kräftigung Übungen mit häufiger Wiederholung und eher geringem Widerstand / Gewicht gut sein.
Dass ich wegen der Feiertage jetzt keine Lympdrainage habe, merke ich deutlich am Lymphödem.

Die Blase geht langsam wieder besser, aber die Füße stechen extrem durch die Chemo. Dabei habe ich bei Pacli / nab-Pacli immer gekühlt.

Drachenkopf, Sunshine und alle, die auch mit der Blase unter EC zu tun haben: Habt ihr ein Blasenschutzmittel erhalten? Ich bekomme immer schon eines in die Infusion hinein und muss dann zu Hause am Chemotag noch zwei Mal ein Medikament nehmen als Blasenschutz. Da ich dosisdichte EC bekomme, erhalte ich pro Chemozyklus außerdem noch 8 Tage lang ein Antibiotikum. Blasenschmerzen habe ich dennoch starke an mehreren Tagen pro Chemozyklus.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Fin-ja

[Fin-ja]

Hallo Conny!

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! Feiere diesen richtig gut und alles, was dir im Leben wichtig ist!

Bei MCP weiß ich, dass man dieses max. 5 Tage lang nehmen darf. Es gibt bei MCP schon Warnungen wegen des Herzens.
Zofran habe ich nicht bekommen und weiß dazu nichts.

Liebe Grüße
Finja

[Drachenkopf]

Liebe Conny

Ich wünsche dir alles Gute zu deinem Geburtstag und für dein neues Lebensjahr.
Geniess den Urlaub mit deinen Lieben und komm gestärkt und erholt wieder.

Sylvia

[kölnerin]

C.onny herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und einen schönen Urlaub.
Zofran habe ich neben Fortecortin und MCP von der ersten Chemo an auf meiner Medikamentenliste . MCP wurd gegen Vergentan ausgetauscht da ich ja nach der 1. Chemo 5 Tage "betreutes Brechen" in der Klink hatte (war wahrscheinlich zusätzlich ein Virus mit im Spiel).
Wenn man vorher schon Herzprobleme hatte soll man bei Zofran wohl vorsichtig sein, bei mir wirkt es ganz gut.

Drachenkopf, im neuen Jahr bekomme ich noch 4 x DOC und hoffe das ich die NW auch einigermaßen gut überstehe werde.

Zum Thema Blase, wie bei vielen hier ich muss sehr häufig und dann recht schnell Wasserlassen, leider auch jedesmal wenn ich Nachts wach werde

Trinken .... Kohlensäure geht nur in Cola, vor der Chemo mochte ich die nie, Tee, Saft mit Wasser verdünnt und jeden Tag 1l Milch aber ich komme niemals auf 3 l am Tag.

Finja ich würde dir gerne mal meine Ärztin rüber schicken, die hätte dir bestimmt schon längst ein Arbeitsverbot verordnet. Als ich mich heute etwas beklagt habe das ich häufig so müde sei und nichts schaffen würde, meinte sie ich bräuchte auch nichts schaffen, sollte mich da nicht unter Druck setzen sondern auf meinen Körper hören und gesund werden.

Ich werde es jetzt nochmal mit dem Bett versuchen aber mit dem Cortison vor der Chemo klappt das meistens nicht, dafür werde ich wahrscheinlich Mittwoch wieder den ganzen Tag schlafen.
Ich wünsche allen eine schöne Woche mit möglichst wenig NW

[Grinseschaf]

Guten Morgen,

Habe durch einen Tipp von Elisabeth gerade mal nachgeschaut wegen der Einstufung des Schwerbehindertenausweis und hab herausgefunden das G3 und und TN und bereits operiert tatsächlich mit 80% eingestuft werden. Aber es gibt noch viele andere Möglichkeiten. Vielleicht ist das für einige von Euch auch Interessant.

Finja ich habe "nur" diese Erkrankung angegeben. Denn bis jetzt war ich ja eigentlich gesund

Ich finde es gut das Du Dich arbeitsmäßig nun doch etwas reduzierst! Dein Körper wird es Dir danken denn er hat schon genug zu tun. Obwohl ich zeitweise auch so gerne arbeiten würde weiß ich das ich das bis auf 1-2Tage die Woche nicht schaffen würde.
Ich wünsche Dir das Dir das was Du jetzt noch schaffst ausreicht um Dich wohl zu fühlen, körperlich und geistig!
Achso das Theraband wurde mir auch empfohlen für die Lymphe.

Conny alles Liebe zum Geburstag, ich hoffe Du hast eine schöne Zeit!
Zofran ist eigentlich toll bei Chemoübelkeit(geben wir auch auf der Arbeit wenn nichts anderes mehr hilft und das hat bis jetzt immer geholfen!) Du musst nur drauf achten das stopft ungemein also immer was dazu nehmen bei längerem Gebrauch! Mcp hat so seine Tücken wobei man das sicher auch gut nehmen kann wenn's nicht auf Dauer ist und es stopft nicht so.
Was ich noch gelesen habe. Ist für dich nicht wichtig da Du etwas anderes bekommst aber MCP verstärkt die Wirkung von Carboplatin, da muss man sich auch überlegen ob das so gewünscht ist.

Ich wünsch Euch einen sonnigen Tag, wenig NW und liebe Grüße
Grinseschaf