Bauchfellkrebs

[Flisiklaus]

So, das Gröbste habe ich erst mal überstanden. Morgen kommt noch der ZVK raus und Montag oder Dienstag geht's wieder nach Hause. Alles weitere später.

Gruß von Klaus z.Z. in Regensburg

[Karin55]

Lieber Klaus,

gut, dass du das Gröbste überstanden hast! Erhole dich gut und danke für deine Mitteilung.

Karin

[fluturi]

Danke für die Nachricht, Klaus. Schön, dass du auf einem guten Weg bist. Erhole dich gut!

[Supergaby]

Hallo zusammen,

habe mich bislang auf das Lesen seit meiner Notoperation wegen Rektumkarzinom im Mai 2012 beschränkt. Danach erfolgte eine Radio/Chemotherapie bis Januar 2013, so dass ich im März 2013 wieder meine Erwerbstätigkeit in Vollzeit aufnehmen konnte.

Aber jetzt konnte ich mich doch endlich zum schreiben aufraffen.

Trotz unaufälliger Tumorwerte wurde bei mir im Februar letzten Jahres eine Peritionalkarzinose festgestellt, da aufgrund undefinierbarer extrem starker Bauchschmerzen ein ct erfolgte. Ein paar Tage später wurde mit palliativer Chemotherapie nach Folfiri begonnen, ab dem 4. Zyklus zusätzlich Antikörper Pantiumumab. Die Schmerzen wurden ab Juli weniger und ich habe auf die Schmerzmittel verzichtet - hatten eh nicht geholfen.
Eine Op kam laut meiner Onkologin und der Tumorkonferenz nicht in Betracht.
Seit Oktober wachsen die einzelnen Eindringlinge leider leicht, so dass eine Umstellung der Chemo überlegt wurde. Da bekam der Wunsch nach einer Zweitmeinung - ob nicht doch eine Op möglich ist - wieder Oberhand und meine Onkologin hat mich ohne Probleme an die Chariete in Berlin überwiesen. Dort hatte ich am Montag ein entsprechendes Gespräch
mit dem Ergebnis, dass zumindest erstmal eine Bauchspiegelung erfolgt.
Bin jetzt natürlich hin und her gerissen zwischen Hoffnung und der allgemeinen Aussichtslosigkeit bei dieser Erkrankung.
Trotz allem habe ich jetzt wieder angefangen, täglich 2,9 Stunden in meinem Beruf als Verwaltungsfachangestellte zu arbeiten, obwohl mir eine Rente wegen voller Erwerbsminderung bewilligt wurde. Aber das Arbeiten tut meiner Psyche sehr gut, auch wenn es anstrengend ist und ich dann erst mal eine ausgedehnte Pause brauche.
Jetzt endlich meine Frage an alle: ImArztbrief steht etwas von zahlreichen Noduli im msenterialen Fettgewebe. Hat schon mal jemand ein Op beim Befall der Mesenterialwurzel gehabt oder sind da die Aussichten eher schlecht.
Wenn eine Op nicht in Frage kommt, wollte ich dann noch mal wegen pipac nachfragen.

Gaby - immer positiv denken - es kann nur besser werden

[Lisssbeth]

Hallo Gaby,

Herrjeh, schlimm, dass es dich nun dort erwischt hat, lass dich mal drücken.

Ich hatte Eierstockkrebs und da tritt das Rezidiv wohl häufig im Peritoneum auf. Zum Glück bin ich nicht betroffen. Aber unter der Sparte Eierstockkrebs wirst Du nicht nur Infos zur Behandlung (pipac!) bekommen, sondern auch Erfolgsgeschichten. Z.b. beim "Königinnenweg" vom Berliner Engelchen.

Ich wünsche Dir alles Gute, lass Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße!

[Katuschka]

Hallo zusammen,
zum allerersten Mal in meinem Leben hab ich mich in einem Forum angemeldet...und das aus so nem beschissenen Grund wie Krebs
Vor ein paar Wochen hat mein Vater die Diagnose bekommen: Dickdarmkrebs mit ausgeprägter Peritonealkarzinose (pT4a,L1,V0,pN1b,M1(PER))
Der Tumor im Dickdarm wurde bei ner darmspiegelung festgestellt, die Peritonealkarzinose dann bei der OP, als der Tumor entfernt wurde. Als der Befund vorlag, gab es kein erklärendes Gespräch über das Ausmaß der Erkrankung seitens der Ärzte, geschweige denn, dass ihm Behandlungsmethoden vorgestellt wurden
Mein Vater wurde nur zum Onkologen geschickt und soll dort jetzt ne Folfox-Chemo mit Cetuximab erhalten. Nun haben meine Recherchen leider recht schnell ergeben, dass diese Therapie bei dieser Diagnose nicht ausreichend ist. Deswegen habe ich für ihn auch einen Termin im UKE (onkologisches Spitzenzentrum) gemacht, um zu prüfen, ob das Bauchfell nicht operiert und anschließend mit HIPEC behandelt werden könnte. Dort wurde jetzt durch die tumorkonferenz entschieden, dass Chemo erstmal richtig sein soll. Auch meine Anfrage per Email an die Charité hat das ergeben.
Ein CT-Bild, wo man den Bauchfellbefall sehen kann, gibt es nicht. Es gibt also nur den Befund durch den Operateur. Wie können die Ärzte also ihre Entscheidung treffen?
Heißt das jetzt, dass er ein hoffnungsloser Fall ist oder dass es doch nicht so schlimm ist??? UKE und Charité meinten auch, dass er nach der Chemo sich nochmal vorstellen könnte. Verschenken wir unter Umständen wertvolle Zeit, wenn wir es erstmal mit der Chemo versuchen oder bringt die doch mehr als man liest?
Hat jemand Erfahrungen mit solch einem Befund und den Behandlungsmethoden?

@ Fluturi:
Wie geht es deinem Vater?
Wie kam es dazu, dass er im UKE so schnell operiert wurde und HIPEC bekommen hat?
Könnten alle metastasen entfernt werden? Brauch er jetzt noch ne Chemo?

Ich hoffe, ich bekomme ein paar Antworten und ein bisschen Hoffnung.

Viele Grüße
Katuschka

[fluturi]

Katuschka, ich schreibe dir gleich eine PN.

Mein Vater ist seit 3 Wochen zuhause. Er isst sehr schlecht und braucht künstliche Ernährung. Aber er wird fitter. Ich mache mir Sorgen, ob er irgendwann wieder richtig isst. Derzeit höchstens ein Rührei oder mal ein klein bisschen Cornflakes. Wir machen ihm aber keinen Druck. Die hipec hat ihn sehr geschlaucht. Seit letzter Woche macht er zusätzlich die folfox Chemo. Die hat er in der ersten Sitzung sehr gut vertragen. Ich habe aber gelesen, dass es schlimmer werden kann.

Klaus, ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend. Ich führe dich immer als leuchtendes Beispiel an, dass mein Papa weiter Kraft schöpft.

[Flisiklaus]

Ich bin jetzt 2 Wochen zu Hause und mir geht es von Tag zu Tag besser. Die OP in Regensburg war doch aufwändiger als gedacht. Es wurde dann doch eine 9 Stunden-OP einschließlich HIPAC. Zum Anfang mussten die Verklebungen und Verwachsungen im Bauchraum gelöst werden, um sich ein Bild vom neuerlichen Krebswachstum machen zu können. Dann erfolgte das Abtragen der sichtbaren Tumore, wobei der Darm an verschiedenen Stellen übernäht werden musste. Der Restmagen war zum Glück nicht befallen. Kompliziert wurde es dann bei der Beseitigung des neuerlich gewachsenen Tumors im kleinen Becken. Hier wurde dann der Urologe hinzugezogen, da auch die Blase in Nachbarschaft zum Dickdarm etwas abbekommen hatte. Es wurde entschieden, die Blase oder Teile der Blase nicht zu entfernen, da der Krebs sich von der Blasenoberfläche gut entfernen ließ. Nach drei Tagen Intensivstation ging es zurück auf die Normalstation. Die ersten Tage waren wirklich sehr anstrengend und ich rechnete schon mit einem längeren Krankenhausaufenthalt. Aber nachdem die Drainagen Stück für Stück gezogen werden konnten und ich so meine Bewegungsfreiheit zurückgewonnen hatte, ging es sehr schnell aufwärts. Ich konnte in der zweiten Woche schon wieder kleine Portionen essen und drehte jede Stunde meine Runde auf der Station und zwei mal pro Tag erklomm ich das Treppenhaus. So konnte ich 13 Tage nach der OP bereits entlassen werden. Natürlich waren auch einige kleine "Hindernisse" zu überwinden, wie ein zu hoher Ruhepuls, Kaliummangel und hohe Entzündungswerte (Leukozyten) im Blut. Aber das ist nunmehr Geschichte und ich konzentriere mich jetzt auf den Wiederaufbau der Muskulatur und natürlich auf eine moderate Gewichtszunahme, was angesichts des sich noch nicht im Gleichgewicht befindlichen Verdauungssystems nicht so einfach ist. Aber ich bin da optimistisch und wenn ich je Woche 1/2 Kilo zunehme, dann geht das in Ordnung. Wichtig ist für mich erst einmal, dass sich die OP in Regensburg gelohnt hat und ich für die nächsten zwei Jahre mein Leben normal weiterführen kann

@Katuschka
Ja, wer sich hier im Forum anmeldet und schreibt macht das nicht aus Jux und Dollerei. Was du hier über die Behandlung deines Vaters schreibst, kommt mir in einigen Punkten eigenartig vor. Kann aber auch daran liegen, dass einige wichtige Informationen zur Diagnose und Therapie von den Ärzten nicht ausreichend kommuniziert worden sind. Ich stehe einer Chemo bei Befall des Bauchfells eher skeptisch gegenüber. Ein Indiz, ob eine Chemo überhaupt wirken kann sind die Tumormaker im Blut, insbesonder der CEA und CA- Wert und deren Entwicklung. Wie hoch sind den diese Werte bei deinem Vater?
Und noch ein Punkt: Mir erscheint eine CT-Untersuchung zur Entscheidungsfindung, ob eine OP nach Sugarbaker oder eine Chemo als erstes zu erfolgen hat, als unbedingt notwendig. Wurde die CT bei deinem Vater wirklich nicht gemacht oder wenigstens erwogen?

So, ich habe jetzt lange genug am Computer gesessen und muss mich erst mal "lang" machen.

viele Grüße von Klaus aus Berlin

[Katuschka]

Hallo Klaus,

ich freue mich sehr, dass du diese aufwändige OP erneut gut überstanden hast und es bei dir langsam wieder bergauf geht.
Wirklich ein tolles Beispiel, dass man sich diesem sch... Krebs nicht so schnell geschlagen geben darf!!!

Du hast recht, bei meinem Vater läuft es irgendwie eigenartig. Mich wurmt das ja auch und lässt mir keine Ruhe.
Ein CT gibt es. Dieses wurde vor der OP gemacht, bei der der Tumor im Dickdarm entfernt und der Bauchfellbefall festgestellt wurde.
Auf dieser Aufnahme war jedoch zuvor nichts sichtbar, so dass wir ja auch positiv in die OP gegangen sind. Nach der OP und dem pathologischen Befund wurde kein neues CT, geschweige denn PET-CT gemacht.
Nach mehrmaligem Nachfragen hat mein Vater diese CT-Aufnahme sowie das Röntgen-Thorax auf CD ausgehändigt bekommen, so dass wir diese mit ins UKE nehmen konnten. Ich hatte die Hoffnung, dass die vielleicht sagen, es muss ein neues aussagekräftiges CT gemacht werden, aber das passierte nicht. Die Ärztin für die Zweitmeinung forderte jedoch sowohl den schriftlichen CT-Befund als auch den OP-Befund an. Diese beiden Dokumente liegen uns allerdings nicht vor. Die Ärztin meinte aber, dass sie aufschlussreich waren und hat sie auch mit in die Tumorkonferenz genommen. Inwiefern aufschlussreich kann ich nur mutmaßen. Entweder total aussichtsloser Fall oder vielleicht doch nicht so schlimm. Beim Gespräch fragte ich sie auch direkt, ob die Chemotherapie nur palliativ oder doch kurativ ist und sie meinte, grundsätzlich kurativ. Das deckt sich aber leider gar nicht mit meinen Internet-Recherchen.
Habe der Ärztin heute eine E-Mail geschrieben mit der Bitte, mir die Zweitmeinung sowie die ihr vorliegenden - uns fehlenden - Unterlagen zuzusenden. Ich habe bisher keine Antwort, hoffe jedoch sie kommt der Bitte nach.

Mein Papa hatte gestern und heute seine ersten beiden Chemositzungen und gestern Abend ging es ihm sehr schlecht. Heute Nachmittag ging es ihm wohl besser, aber das war ja bisher nur der Anfang. Morgen geht's nochmal weiter und dann nächste Woche wieder von vorn. Er weiß noch nicht, wann er die erste Chemo-Pause hat. Wieder so ne tolle Aufklärung

Falls sein Onkologe oder wer auch immer es nicht von allein anordnen, ist es doch aber in jedem Fall sinnvoll, sofort nach der Chemo ein vernünftiges CT machen zu lassen, oder??? Weil wenn dort irgendwas zu sehen ist, könnte man noch mal einen Versuch für HIPEC starten, oder?
Sehe diese OP nach wie vor als beste Möglichkeit für meinen Papa!

Klaus, dir weiter gute Besserung!!!

Viele Grüße
Katuschka