Neues Mitglied

[Mucker]

Hallo Martin,

vielen Dank für das Update.

Das klingt doch alles äußerst positiv.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg für den restlichen Weg und drücke Dir beide Daumen.

Viele Grüße

Andreas

[Maaddiin]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich mein finales CT und habe heute meine Ergebnisse bekommen:

- Tumormarker ßHCG adäquat gesunken auf 0,4
- Nichts neues bösartiges gewachsen
- Alle Lymphknoten minimal kleiner geworden, aber nicht komplett verschwunden. Eine komplette Remission aller war auch lt. Prof. H. in meinem Stadium unwarscheinlich. Kann man also nurnoch hoffen, dass da Nekrose ist. Der größte ist paraaortal von 1,3cm (Ende 3. Zyklus)auf 1,2cm geschrumpft. Er war vor der Chemo bei 6,3cm.
- Zur Lunge habe ich einen diskreten Befund bekommen. Dort ist etwas zu sehen, was aussieht wie eine beginnende leichte Lungenentzündung. Jedoch sind alle meine Entzündungswerte bei 0 und es ist definitiv nichts, was mit dem Hodentumor zu tun hat. Ich habe natürlich sofort gefragt, ob es vielleicht etwas mit einer beginnenden Lungenfibrose zu tun haben könnte, jedoch sagte mein Prof mir, dass eine Lungenfibrose anders aussehen würde und er genau deswegen auch schon genau mit dem leitenden Oberarzt der Radiologie gesprochen hat. Es sieht viel mehr wie eine Pilzerkrankung aus, aber wie sollte diese dahinkommen.
Ich soll mir keine Gedanken darüber machen und es sei nichts gefährliches. Er möchte jedoch am Donnerstag in 2 Wochen wieder Marker bestimmen und die Entzündungswerte anschauen.

Unterm Strich zähle ich als Gesund bis man mir das Gegenteil beweisen kann.
Die CD mit den Aufnahmen ging auch heute an Prof. H. raus, welcher mich in der nächsten Woche anrufen möchte, um wegen der OP zu quatschen. Ich habe ihm auch geschrieben, dass er sich bitte die Lunge ebenfalls anschauen soll. Vielleicht hat er ja eine Idee...
Meine befreundete Radiologin hat gesagt, dass es auch das Ende einer leichten Lungenentzündung sein kann. Ende des dritten Zyklus hatte ich ja meine Atembeschwerden, welche aktuell fast komplett verschwunden sind. Vielleicht ist es ja auch nicht der Anfang einer Erkrankung, sondern eher das Ende.

Ich soll jetzt bis dahin mein Leben ganz normal weiterleben. Blutwerte sind so gut, dass ich am Wochenende auf einer Hochzeit auch endlich mal die Sau rauslassen kann. Wurde nach knapp 5 Monaten auch mal Zeit

Meine Fragen an euch:
- Mir wurde ganz am Anfang bei Diagnose auch ein MRT vom Kopf gemacht, weil bei so hohen Tumormarkern auch Hirnmetastasen vorhanden sein könnten. Jetzt wurden keine mehr gemacht, weil diese lt. meines Profs nicht denkbar wären. Sollte ich hier noch ein MRT vom Kopf machen lassen? Könnte es denn überhaupt passieren, dass da was kommt, trotz Markerabfalls? Ich habe auch ab und zu Kopfschmerzen rechtsseitig (fühlt sich eher an wie bei einer Erkältung/Stirnhöhle)

- Mein Port ist nun seit 4 Wochen unbenutzt. Wurde er bei euch regelmäßig durchgespült? Mein Prof sagte, dass dies seit neustem nicht mehr gemacht wird, weil es Untersuchungen gäbe, dass dies nicht notwendig sei, sobald er nach jeder Benutzung vernünftig gespült wurde.

- Hat jemand von euch etwas Ähnliches mit der Lunge gehabt oder von sowas gehört? Auch wenn mir nun zwei Radiologen und mein Onko-Prof sagen, dass ich mir keine Gedanken mit der Lunge machen soll, bin ich nicht ganz zufrieden mit dem Gedanken, dass da was sein könnte, aber keine weiß, was es ist.

- Was sagt ihr zu der Entwicklung der Lymphknoten? Zuerst so stark geschrumpt und nun während 1,5 Monate nur um 0,1cm. Meiner Meinung nach war das zu erwarten, aber höre mir gerne noch eure Meinungen an.

Beste Grüße

Martin

[BOB the builder]

Hallo Martin,

zu Deinen Fragen (soweit ich was sagen kann):

1. Port
Ich habe auch alle wuschig gemacht, da ich den Port alle 4 Wochen gespült bekommen wollte. Aber der Prof. in dem Krankenhaus, wo ich den Port eingesetzt bekommen habe, hat exakt das selbe gesagt, wie Deiner.
Die Gefahr einer Infektion des Ports beim Spülen ist höher als die Gefahr, dass er verstopft, wenn man gar nix macht.
Also habe ich ihn in der Reha vor 3 Monaten nochmal spülen lassen und seitdem nicht mehr.

2. Lymphknoten:
Ich hatte ja nur einen, aber der Ablauf war ja ganz ähnlich. Schrumpft bis zum Zwischenstaging auf 2/3 der Größe um dann nur noch wenig zu schrumpfen. Heute ist er ganz weg.
Meine Erklärung war, dass der Körper sich zuerst mit den unmittelbaren Chemofolgen beschäftigt und dann erst die Nekrosen abräumt. (Laienidee.... Aber offensichtlich scheint so eine Entwicklung nicht ungewöhnlich).

3. Kopf
Halte ich auch für unwahrscheinlich, aber wenn es Dich beruhigt und Du eine Überweisung kriegst dann lass doch eins machen. Schadet ja nix.... außer, dass man wieder auf irgendein Ergebnis warten muss.

4. Lunge
Da kann ich leider nix erhellendes zu beitragen....

Also dann viel Spaß auf der Hochzeit und

Viele Grüße,

BoB

[Dusty]

Ich schließe mich der lustigen Fragerunde auch mal an:

1. Port hatte ich nicht, kann ich nicht viel zu sagen. Weiß aber von anderen Patienten, dass der Port teils recht wenig benutzt wurde. Rein ging da in der Regel immer ganz gut, da war eher Blutabnahmer das Problem, wenn nicht lange benutzt wurde.

2. Vernarbtes Gewebe braucht nun mal auch etwas Platz - von daher ist es nicht übermäßig verwunderlich wie der Verlauf ist. Erst schrumpft es stark, da die Krebszellen absterben und dann eben langsamer, da es sich "nur noch" um totes Gewebe handelt.

3. Ich hatte nur einmal ein CT vom Kopf und das war, als meine Secon Line Therapie nicht angeschlagen hat und man dachte, dass es evtl eine unentdeckte Quelle gibt. Bis etwas in den Kopf geht dauert es bei HK lange und dann wären auch vorher andere Organe betroffen und die Marker star erhöht (zumindest bei Markerpositiven Tumoren). Von daher mach dir da mal keinen Kopf ("Wortwitz").

4. Ich habe selber Vernarbungen in der Lunge - das wurde teilweise auch als suspekt eingestuft, je nach dem wen man gefragt hat (Radiologie = suspekt und beobachten / Lungenfacharzt und Onkologe = Vernarbungen die auch vorher zu sehen waren (nach Chemo Ende)). Also mach dich da mal nicht verrückt. Es kann auch gut sein dass es ein Pilz oder ähnliches ist. Dein Immunsystem hält ja normalerweise alles in Schach, aber die Chemo schwächt selbiges. Da solche Sporen meist dauerhaft vorhaden sind aber eben nicht ausbrechen, kann es durchaus sein, dass durch das geschwächte Immunsystem ein Pilz durchstartet. Wichtig sind die anderen Werte, wenn da alles passt würde ich das ganz locker sehen!

[wiesel007]

Hi,

Port, ich kann die Aussage von deinem Prof bestätigen. Ich hatte 4 PEB und der Port wurde nicht gespült zwischendurch. Wenn der nach Verwendung richtig geblockt wird, ist alles ok. 6 Monate nach Chemo Ende wurde er entfernt

MRT Schädel, wurde bei mir in Stadium 3b keins gemacht, ist wie Dusty geschrieben hat

Bei meiner 2 Jahreskontrolle MRT Abdomen wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen, da hieß es, 3 mm das könnte was sein. Im CT zeigten sich dann nur Vernarbungen. Ein Radiologe hat mir mal erklärt, dass ein CT Lunge so genau ist, da würde man selbst Fliegenschiss sehen. Genau das ist der Punkt, minimale Veränderungen, die ganz andere Ursachen haben können, sind auf einmal suspekt

Meine Bauchmetastase war 11 x 12x 5 cm, nach der 3. Chemo Runde verkleinert auf 4 x 4 x 3 cm, so ist es dann auch bis zum Staging, 4 Wochen nach Chemo Ende geblieben. Der Körper kann die Nekrose nicht so schnell abarbeiten. Musste bei mir natürlich offen entfernt werden, aber alles Nekrose

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für eure Antworten !

Meine Kopfschmerzen kommen anscheinend wirklich von einer kleinen Erkältung und sind schon deutlich besser geworden.

Das mit der Lunge beschäftigte mich natürlich die Tage ungemein. Heute hat mir aber auch Prof. H. geschrieben, dass die Verdichtungen unbedenklich sind und als "Veränderung nach Chemotherapie" betrachtet werden sollen. Lungenfibrose ist es ebenfalls nicht. Das bestätigte mir auch meine befreundete Radiologin. Also alles gut

Und ich habe heute meinen OP-Termin bekommen. Am 27.01. werde ich aufgeschnitten und linksseitig werden meine Lymphknoten entnommen. Betroffen sind die Lymphknoten zwischen Nierenvene und unterem Teil der Aorta sowie zwischen Aorta und vena cava. Findet alles in Köln bei Prof H. statt.

Bis dahin wird entspannt, kleiner Urlaub gemacht und das Leben möglichst normal gelebt. Zwischendurch noch paar Markerkontrollen (die nächste am 29.12.).

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage!!!

P.s.: Ich sammel mal paar Fragen, die mir für die bevorstehende RLA noch einfallen. Die kommen dann hier spätestens 2017 rein :-)

[Mucker]

Hallo Martin,

das klingt doch alles recht positiv.

Genieß die Feiertage jnd die Erholung bis zur OP.

Alles Gute,

Andreas