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  #1  
Alt 20.03.2017, 22:11
Wassersportlerin Wassersportlerin ist offline
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Standard AW: Mann Adenokarzinom

Ich kenne dies Gefühl der Angst und Hilflosigkeit. Aber daraus wird sich Stärke entwickeln.
So schwer wie das ist: Macht euch nicht zu viel Sorgen. Vielleicht ist es gar nichts Schlimmes.
Und wenn es doch Eine Metastase sein sollte: Zweit-, Dritt- und Viertlinienth erapien sind heue Standard.
- und der Vorteil von deinem Mann ist, dass er gesundheitlich eine sehr gute Ausgangslage hat.
Mir haben Meditationstechniken z.B. Tchi Gong sehr geholfen. Auch etwas für Dich?
Habt ihr euch schon einen Fragenzettel für den Arzttermin gemacht? Gerade wenn man noch so mitgenommen ist, hilft das sehr nichts zu vergessen.

Herzliche Grüße, Wassersportlerin

PS: EGFR braucht man nicht, hierfür gibt es spezielle Therapien
PDL1 Expression auch nicht uunbedingt. Immuntherapie kann auch ohne wirken ,wie bei meinem Vater

Geändert von Wassersportlerin (20.03.2017 um 22:14 Uhr)
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  #2  
Alt 20.03.2017, 22:15
Maggie24 Maggie24 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Mann Adenokarzinom

Danke, ja ich habe schon einen großen Fragebogen hergerichtet. Bin Gottseidank in Psychologischer Behandlung. Das hilft mir sehr.
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  #3  
Alt 21.03.2017, 09:37
Nale1976 Nale1976 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Mann Adenokarzinom

Liebe Maggie!

Auch mein Mann hat ein Adenokarzinom mit Knochenmetastasten -ED 8/16.
Chemo und Bestrahlung hatten den Lungentumor geschrumpft- allerdings hatten sich die Knochenmetastasen verstärkt.
Seit Anfang Dezember erhält er im Off Label Use 2 Medikamente Dabrafenib und mekinist, da er eine BRAF Mutation hat. Erstes CT Staging hat gezeigt, dass der Tumor nicht mehr sichtbar ist. Es geht ihm relativ gut - bekommt Physio, die Nebenwirkungen sind sehr gut handelbar.

Mein Mann hat irgendwann die "Verantwortung" an mich abgegeben... ich habe dann mit unserer Freundin, die auch Ärztin ist, mit den Ärzten gesprochen, mich informiert etc. So wurde der Druck von ihm genommen und es gibt ihm Sicherheit.


Liebe Grüße und ganz viel Kraft!

Geändert von Nale1976 (21.03.2017 um 09:43 Uhr)
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  #4  
Alt 21.03.2017, 11:12
Maggie24 Maggie24 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Mann Adenokarzinom

Hallo Nale, danke ihr macht mir alle Mut für morgen. Hoffe ja doch das es noch was gibt was meinen Mann hilft. Habe erstmals seit Freitag relativ gut geschlafen da ihr mir alle Mut macht. Vielen Dank dafür. 😀👍🏻
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  #5  
Alt 21.03.2017, 14:17
Redangel1975 Redangel1975 ist offline
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Beiträge: 349
Standard AW: Mann Adenokarzinom

Hallo, komme auch aus Österreich, Wien :-)- die Daumen und die meiner allerliebsten Fellnasen ( Katzis) sind gedrückt, dass morgen alles gut verläuft!!!
Bin leider selber auch krank - und bin erst 41 :-( habe noch sehr sehr viel im Leben vor, mein großer ist gerade erst vor einer Woche in seine eigene Wohnung gezogen und ichhabe noch 2 "Kinder" zuhause (fast 18 und fast 16 Jahre alte Söhne) - ich gebe nicht auf und kämpfe für meine Kinder!!!!
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  #6  
Alt 21.03.2017, 14:23
Maggie24 Maggie24 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Mann Adenokarzinom

Hallo Redangel, deine Geschichte lese ich schon immer still und leise mit und bewundere Dich. Wir sind ja auch fast in Wien zu Hause (Perchtoldsdorf). Ich danke Dir fürs Daumendrücken hoffe es wird morgen so halbwegs gutgehen.
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  #7  
Alt 22.03.2017, 13:20
Maggie24 Maggie24 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Mann Adenokarzinom

So kommen gerade vom Krankenhaus. Sie meinen sie können für meinen Mann nichts mehr machen da diese Werte PDL1 EGFR und TTF1 alle negativ sind. Da es ihm aber so gut geht. Soll er alle 4 Wochen zur Kontrolle konnen. HALLO????
Soll ich meinem Mann jetzt beim sterben zusehen obwohl es im total gut geht. Habe für Freitag und Montag in zwei Spezialkliniken termine ausgemacht. Hoffe das die mir was anderes sagen. Ich habe bei dem Onkologen noch gefragt wie es mit Studien aussieht - er meinte nur schnippisch wenn ich doch so belesen bin sollte ich wissen das da nur die Pharmaindustrie davon profitiert. Ich bin gerade fix und fertig.
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