Seit 2000 CML

Liebe Manu,

Jan hat weitgehend schon gesagt, was man da sagen muß:

1) Solltet Ihr zügig mal mit Prof. Hochhaus an der Universitätsklinik Mannheim sprechen, der beginnt gerade mit der Erprobung neuer, wahrscheinlich sehr wirksamer Medikamente, die wahrscheinlich auch noch helfen, wenn Glivec nicht mehr hilft.
Adresse/Telnr. hier: http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/med3/mitarbei.html
Und dazu holt Ihr Euch Fotokopien, wie Jan schrieb.

2) Sollte man in so einer Situation vorsorgshalber sofort auch einen möglichen Knochenmarkspender suchen. Habt Ihr schon mal eine Suche angeleiert? Wenn nicht, dann würde ich das parallel auch gleich probieren.

3) ist die Charité ja groß, und wenn die im Wedding so komisch sind, dann fahrt einfach einmal ins Benjamin-Franklin-Klinikum nach Steglitz, das auch zur Charité gehört.
Adressen und Telefonnummern findest Du hier: http://www.medizin.fu-berlin.de/haema/
Dort sitzt etwa Prof. Thiel (im Haupthaus, Erdgeschoß), der eigentlich ein sehr guter Mann auch für schwierige Fälle ist. Oder Prof. Hofmann (im sogenannten Karl-Landsteiner-Haus am Hindenburgdamm, 1. Stock), der zwar kein CML-, aber ein Glivec-Spezialist ist. Ich denke, für Euren Fall wird man bei beiden problemlos einen Termin bekommen können. Und wenn die als Profs. aus dem gleichen Haus die Akte anfordern, wird auch Euer komischer Arzt es nicht wagen, beleidigt zu sein. Im Gegenteil - vielleicht bekommt er sogar endlich mal Beine, wenn er merkt, daß die hohen Herren ihm über die Schulter schauen ...!
Die Blutbilder und Chemiewerte kann man innerhalb der Charité sogar ganz unauffällig überall per Computer abfragen, da muß Euer Arzt gar nix von erfahren.
Euer Arzt muß schon besonders schlecht organisiert sein, denn an der Charité sind bei einer Punktion selbst ohne besondere Eile die ersten Ergebnisse binnen 1 Tages da und die spätesten in der Regel nach 3-4 Wochen.

Nur - wie Jan schon schrieb: Unternehmt bald was und macht nicht länger einfach nur mit diesem Arzt so weiter wie bisher!

Viel Glück und alles Gute!