Erfahrungsaustausch

[margit b.]

Liebe Anita,

wie war dein Urlaub? Hast du dich erholen können? Mach mir etwas Sorgen um dich, da du dich schon länger nicht mehr gemeldet hast.

Lieber Christoph,

habe deinen interessanten Reisebericht gelesen und es freut mich sehr, dass du und Sabine einen so tollen Urlaub hattet. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr noch viele solcher Traumreisen zusammen erleben könnt!

Liebe Addel,

ich hoffe sehr, dass sich die Nebenwirkungen deiner Chemo sich in Grenzen halten und dass sich bald eine Besserung deiner Beschwerden einstellt.

Euch und allen die hier mitlesen wünsche ich ein schönes (wenn auch verregnet) Wochenende.

Recht liebe Grüße
Margit

[addel]

Hallo an alle,

gestern war ich zur jährlichen Brustkrebsnachsorge (hatte ich vor 15!!! Jahren), Es wurden Mammographie und Ultraschall gemacht. In der Brust selbst wurde nichts festgestellt, aber auf der linken Seite sind die Lymphknoten quasi explodiert.

Nun kann man natürlich davon ausgehen, was ich zur zeit auch noch mache, dass es sich dabei um Lymphknotenmetas vom Eierstockkrebs handelt, da ja im Bauchraum, Leisten, usw, etliche LKs befallen sind. Was aber die Ärztin und die hinzugerufene Oberärztin stutzig gemacht hat ist, dass die LKs nur auf der linken Seite befallen sind - was auch Brustkrebs hindeutet - und nicht auch beiden Seiten - was logisch wäre, wenn es Eierstockkrebs wäre.

Egal wie, mein Tag war gestern gelaufen. So langsam rappel ich mich wieder auf. Schließlich mache ich gerade Chemo, die wird ja wohl in beiden Fällen helfen. Außerdem war mein Tumormarker für Brustkrebs 15-3 in den letzten Monaten immer im Normbereich.

Vielleicht hat eine von euch mal eine gute Nachricht, ich würde mich wirklich daüber freuen, auch mal was positives zu lesen.

Liebe Grüße
addel

[Gudrun]

Hallo, mein Name ist Gudrun, werde in den nächsten Tagen 51 Jahre.
Letztes Jahr (2004) im Oktober fing es bei mir an. Fühlte mich nicht so gut und mein Bauch wurde immer dicker (Bauchwasser). Am 28.10.2004 schleppte ich mich dann zu meinem Hausarzt. Dann ging alles ganz schnell - sofort zum Frauenarzt, Radiologe und Überweisung in die Uniklinik Tübingen.
OP am 08.11.2004. Diagnose: Eierstockkrebs bds. Tumorstadium: PT3c, G2, PN0 (0/14), M0, R2.
Danach von 12/04-03/05 sechs Zyklen mit Carboplatin/Taxol.
Anschliessend Reha in Scheidegg/Allgäu. Seit 25.07.05 habe ich mit der Wiedereingliederung in den Beruf angefangen. Es ging mir richtig gut. Die Tumormarker CA 125 waren seit Februar 2005 auf ca. 20 abgefallen, nach der OP waren sie auf 1071 und nach der ersten Chemo auf 103.
Nun bei der letzten Kontrolluntersuchung die Schreckensnachricht "die Tumormarker steigen wieder an" am 22.09.05 auf "72,5" und am 06.10.05 auf "113,9". Gestern war ich beim Radiologen. Kernspint vom Bauch ohne Befund. Am Freitag kommt das Becken dran. Ich bin total beschockt. Woher kommt der Anstieg? Wie geht es jetzt weiter? Kommt jetzt wieder Chemo? Gehen mir wieder die Haare aus? Kann ich jetzt nicht mehr in meinen Beruf zurück? Soll ich einen Rentenantrag stellen? Was kann ich selber machen? Habe ich den Kampf gegen meine Krankheit verloren und muss ich jetzt sterben?
Wer hat Erfahrung mit Mistel, Selen, Aprikosenkerne, Vitamin-Präparate oder einem Tee aus Kanada? Mein Frauenarzt wollte von diesen Sachen nichts wissen und ich habe bis jetzt auch den Kopf in den Sand gesteckt - es war ja alles gut - ich war gesund. H i l f e - ich habe so viele Fragen !

[Anita]

Hallo liebe Gudrun,

tut mir leid, dich hier in unserem "Club" willkommen heissen zu müssen, weil dich auch diese Sch....Krankheit erwischt hat.

Da dein Tumormarker den Trend nach oben zeigt und inzwischen weit über dem Normwert von 35 ist, muss man wohl von einem Rezidiv ausgehen, auch wenn auf den Bildern (noch) nichts zu sehen ist. Ich spreche da aus Erfahrung, bei mir verlief jedes Rezidiv so. Inzwischen habe ich drei Rezidiv-OP's hinter mir und es wurden jeweils mehrere, wenn auch zum Glück meist kleine, Metastasen gefunden, die auf den Bildern nie zu sehen waren, aber immer vollständig entfernt werden konnten. Nichts desto trotz haben mich die OP's nicht geheilt, aber es ist so, dass ich bisher recht gut und ohne Einschränkungen mit meinem Krebs leben kann. Ganz zu Anfang meiner Diagnose sah es alles andere als gut für mich aus, denn es war leider schon die Leber befallen und der Arzt versäumte es nicht, mir zur Entlassung zu sagen, ein bisschen Zeit würde mir noch bleiben ... Das war vor 4 Jahren und 4 Monaten.

Zu deiner Frage wegen alternativer Massnahmen: Sie werden den Krebs kaum aufhalten, geschweige denn heilen , aber dennoch glaube ich, mir hat so manches Mittelchen geholfen, körperlich fit zu bleiben. Zudem gaben sie mir das Gefühl, aktiv etwas für mich zu tun. Empfehlenswert ist mit Sicherheit ein Selenpräparat, welches du auf Rezept bekommst. Bis auf den kanadischen Tee habe ich alle deine genannten Sachen ausprobiert, aber im nachhinein gesehen, hätte ich mir das Geld dafür genauso gut auch sparen können . Ich denke, du solltest auf dein "Bauchgefühl" hören, es wird dir sagen, ob und was für dich richtig ist. Gute Erfahrungen habe ich mit hochdosierten Mariendistel-Kapseln gemacht, damit konnte ich meine Leberwerte sogar während der Chemotherapie im Normbereich halten.

Wie sich deine Krankheit weiter entwickelt, wird dir niemand vorhersagen können. Auch Ärzte haben sich schon oft geirrt, im positiven wie auch im negativen Sinn. Solltest du weitere Fragen oder Sorgen haben, wirst du hier immer ein offenes Ohr finden .

Alles Liebe und Gute
Anita

[Anita]

Liebe "EK-Forum-Familie",

möchte mich hier ganz, ganz herzlich bei euch bedanken für die vielen Mails, PN's und Anrufe, die mich während meiner selbst auferlegten Zwangspause als aktive Nutzerin erreicht haben. Bin richtig gerührt über euere Verbundenheit und Anteilnahme. Es tut so gut zu wissen, dass so viele von euch an mich denken und sich um mich sorgen. Wenn ich nächste Woche meine neue Behandlung beginne, werde ich ein grosses Kraftpaket, welches mich mit jeder Kontaktaufnahme von euch erreicht hat, im Gepäck haben. Dir, liebe Christine, nochmal ein Extra-Danke für den süßen, kuscheligen Glücksbringer, der schon zweimal gute Arbeit geleistet hat.

Besonders oft sind meine Gedanken bei denen von euch, die leider im Moment im Krankenhaus liegen. Gerne würde ich euch ein bisschen von der Kraft abgeben, die ihr mir geschenkt habt. Ich hoffe und wünsche, es geht euch bald wieder so gut, dass ihr in euere eigenen vier Wände zurückkehren könnt.

Vielleicht lässt sich ja addels Idee mit einem EK-Forum-Treffen im nächsten Jahr verwirklichen. Würde euch alle so gern persönlich kennenlernen und "in natura" umarmen!

Nochmal ganz lieben Dank! Schön, dass es euch gibt!

Euere Anita

[Gudrun]

Hallo
wollte mal wieder was von mir hören lassen und mir meine Probleme und Angst ein wenig von der Seele schreiben.
Am Montag war ich ja nun bei diesem speziellen Frauenarzt. Er hat mich untersucht und einen Abstrich gemacht. Er wollte sich meine Akte nochmals in Ruhe durchlesen und mit der Uniklinik Tübingen und mit meinem Frauenarzt Rücksprache halten. Am Dienstag wollte er mich dann anrufen. Nach dem ersten Eindruck ist er aber dafür, erst einmal abzuwarten, bis man etwas sehen würde. Ob man mir jetzt schon wieder eine erneute Chemo zumuten könnte, wäre er sich nicht sicher. Eine Operation käme ja nicht in Frage, da bei mir ja schon alles ausgeräumt ist - Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchnetz, Blindarm und ein Stück vom Darm, wo sich der Tumor herumgewunden hatte. "Auf jeden Fall würde es nicht einfach werden" gab er mir noch mit auf den Weg. Aber ich bräuchte keine Angst haben, dass ich jetzt sterben müsste.
Leider habe ich bis jetzt noch nichts von ihm gehört. Heute morgen habe ich es dann nicht mehr ausgehalten und telefonisch in der Praxis nachgefragt. Die Sprechstundenhilfe sagte mir zu, dass sie ihn erinnern würde aber heute wird es vermutlich nichts mehr mit einem Rückruf, da er mittags OP-Termine habe.
Mit dem Abwarten ist es ja so eine Sache, ich habe den Eindruck, dass mir die Zeit davon läuft. Nachher heisst es, warum sind sie nicht früher gekommen. Ich würde gerne in der Tumorklinik in Freiburg eine Meinung einholen. Ist dies empfehlenswert. Hat jemand Erfahrung diesbezüglich? Wie lange muss man warten und wie nehme ich am besten Kontakt zu dieser Klinik auf?
Zur OP und Chemo war ich in der Uniklinik Tübingen und war nicht zufrieden.
An manchen Tagen habe ich gar keinen Arzt gesehen und bei der Entlassung wurde ich regelrecht rausgeschmissen, Infos null. Angeblich waren die Ärzte immer im OP. Allerdings in der Tagesklinik zur Chemo fühlte ich mich gut aufgehoben. Tübingen ist für mich mit ca. 1 Std. Fahrzeit die nächstgelegene Klinik. Ulm ist etwas weiter, aber nicht viel, doch soll es dort nicht viel besser sein. Bis nach Freiburg sind es ca. 2 1/2 bis 3 Std.
PS: Der Arzt in Reutlingen heisst übrigens Prof. Dr. Michael Menton. Vielleicht kennt ihn ja jemand.
Gudrun

[Anita]

Liebe Gudrun,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie dich die Warterei und Ungewissheit nervt. Aber zwei, drei Wochen Wartezeit, um eine zweite Meinung einzuholen, können sehr wahrscheinlich keinen grossen Schaden anrichten.

Mit etwas flauem Gefühl in der Magengegend habe ich schon in deinem ersten Posting gelesen, dass du in Tübingen operiert wurdest. Die Aussage, dass bei dir alles ausgeräumt ist, klingt nicht gerade professionell. Aufgrund deiner Tumormarker-Erhöhung ist wohl anzunehmen, dass es wieder zur Metastasenbildung gekommen ist, und die lassen sich zum Glück meistens operativ entfernen, sofern sie sich im Bauchraum befinden, und das ist stark anzunehmen.

In Tübingen wurde auch meine Mail-Freundin operiert, und obwohl nur eine relativ geringe Tumormasse bei ihr festgestellt wurde, konnte man sie nicht tumorfrei operieren. Zur Rezidiv-OP war sie dann in der Med. Hochschule Hannover bei Dr. Piso, der das dann geschafft hat. Dr. Piso arbeitet mittlerweile in Regensburg, das ist zwar auch nicht gerade in deiner Nachbarschaft, aber ich denke, er wäre auch sehr geeignet, um dort eine zweite Meinung einzuholen.

Zur Second Opinion in Freiburg kann dir wahrscheinlich Christine nähere Einzelheiten sagen. Allerdings ist so eine Beratung dort für Kassenpatienten kostenpflichtig.

Hoffentlich habe ich dich jetzt nicht noch mehr verwirrt !

Liebe Grüsse
Anita

[Gudrun]

Hallo,
am Freitag war ich bei meinem Hausarzt. Dieser wunderbare Mensch hat sich sehr um mich bemüht und Zeit genommen. Er hat sich dann auch mit diesem Frauenarzt, welcher mich ja am nächsten Tag anrufen wollte, verbinden lassen und hat ihn dann tatsächlich persönlich an den Apparat bekommen. Mein Eindruck von diesem Gespräch war, dass ich vermutlich nie einen Anruf bekommen hätte. Er meinte zu meinem Hausarzt, ich solle mich an Tübingen wenden.
Mein Arzt hat mich dann noch in Freiburg und in Tübingen angemeldet. Die Freiburger haben am Telefon noch gefragt, ob ich stationär aufgenommen werden soll, was wir als vorteilhaft empfunden haben. Der Termin sollte am Fr. 04.11.05 sein. Daheim habe ich selber in Freiburg nochmals angerufen, weil ich mir dachte, dass Freitag als Einlieferungstag doch recht ungünstig sei. Ich bekam zur Auskunft, dass dies nur wegen der Abrechnung so läuft, es handelt sich hierbei nur um ein Beratungsgespräch und ich könnte am gleichen Tag wieder heim. Sie fragte mich dann noch ob ich auch am Montag kommen könnte, da gerade jemand seinen Termin abgesagt hat. Also war ich gestern schon in Freiburg. Geraten wurde mir folgendes: Abwarten !!! Da momentan noch nichts erkennbar ist, müsste man warten. Für eine Chemo wäre es noch zu früh, da man nicht weiss wo das Rezidiv oder Rezidive sind. Eine OP würde wahrscheinlich nicht in Frage kommen. Dazu müssten die Rezidive auf der Bauchdecke sein (in diesem Fall könnte man eventuell etwas entfernen). Aber wahrscheinlich würde es an einer anderen Stelle wieder auftreten, darum macht eine OP keinen Sinn. Ich müsste mich damit abfinden, dass ich mit dieser Krankheit und Chemos leben muss. Ein PET/CT oder eine Bauchspiegelung käme auch nicht in Betracht. (Ich hoffe dass ich das alles richtig verstanden habe) Nun warte ich noch auf meinen Termin in Tübingen am 07.11.05, aber ich gehe davon aus, dass die mir auch nichts anderes erzählen. Mein behandelnder Frauenarzt, den ich gestern auch noch besucht habe, war sehr verärgert über meine Aktivitäten. "Was ich dann noch von ihm wollte, dass hätte er mir auch erzählen können" (Blödmann !).
Die Freiburger haben mir noch geraten, mir einen guten Onkologen zu suchen, was mich nun doch vollkommen ratlos macht. Ich wüsste nicht wo ? Mein Frauenarzt meinte, "ich wäre doch in Tübingen in guten Händen, was ich dann noch einen Onkologen bräuchte". Ich glaube, ich brauche zusätzlich noch einen guten Frauenarzt.
PS: Liebe Anita, vielleicht könnte ich mich mit deiner Mail-Freundin, welche auch in Tübingen operiert wurde, Kontakt aufnehmen. Eventuell gibt es Paralellen und sie kann mir etwas weiterhelfen, denn das Abwarten ist nicht so ganz meine Sache.
Liebe Grüsse von Gudrun

[ronny]

Hallo Gudrun,

der Ablauf bei dir ist so ziemlich genau derselbe, wie bei uns vor knapp 2 Jahren. Die Tumormarker steigen, aber in den bildgebenden Verfahren wie CT oder MRT kann man nichts entdecken bzw. der befundende Radiologe kann es nicht, da gibt es nämlich auch Unterschiede wie wir aus eigener Erfahrung festgestellt haben.

Im Grunde hast du von deinem speziellen Frauenarzt und den Freiburgern die Standardantwort bekommen, das nämlich Blutwerte nicht behandelt werden. Das die Tübinger da was anderes sagen glaube ich nicht, auch ein "neuer guter Onkologe" wird dich im Grunde nicht weiterbringen...

Was bei dir sinnvoll wäre, ist ein PET/CT! Das war genau die diagnostische Methode, die bei uns damals mehrere grössere Auffälligkeiten zutage gebracht hat -alles Metastasen- , das Problem sind nur die Krankenkassen, weil derzeit ein PET keine Kassenleistung ist. Sollte es dir finanziell möglich sein, diese Untersuchung selber zu bezahlen, solltest du darüber nachdenken. Man kann zwar auch versuchen, ein PET mithilfe deine Arztes bei den Krankenkassen zu beantragen, in der Regel wird dies aber abgewiesen...

Übrigens haben die Tübinger eines der modernsten PET/CT Geräte in Deutschland. Vielleicht helfen dir die Tübinger Ärzte, bei denen du demnächst vorsprechen musst, an ein PET/CT heranzukommen.

Gruss Ronny

[margit b.]

Liebe Gudrun,

es ist erschreckend, an welche Ärzte man geraten kann! Dieser Frauenarzt hört sich in meinen Augen nicht sehr engagiert und kompetent an. Aber du gehörst zum Glück nicht zu den Menschen, die sich dann einschüchtern lassen!

Du hast ja schon einige gute Ratschläge bekommen, aber ich möchte dem noch einigen Adressen hinzufügen. Im Zusammenhang mit Eierstockkrebs gibt es drei Spezialisten, die immer wieder erwähnt werden:

- Dr. Sheoulie von der Charité Berlin
- Dr. Du Bois von der HSK Wiesbaden
- Dr. Müller von der Klinik in Hammelburg

Genau wie Ronny schon geschrieben hat, ist die erste Option der Ärzte in deinem Fall mal "wait & see" und das bedeutet für dich, dass du selber versuchen musst, irgendwo Hilfe zu bekommen und nicht aufzugeben, wenn du vorerst mal die Standardantwort zu hören bekommst.

Recht liebe Grüße und alles Gute für dich

Margit

[Gudrun]

Hallo,
vielen lieben Dank für eure vielen Antworten.
Wollte nur kurz von mir hören lassen. Hatte ja nun Urlaub, welchen ich für die vielen Arztbesuche genutzt habe. Seit Donnerstag gehe ich nun wieder arbeiten. Ich habe beschlossen, dass ich jetzt nicht mehr an den Feind in meinen Körper denke, bis ich am 07.11.05 meinen Termin in Tübingen habe.
Bei den gynäkologischen Onkologen habe ich mir als nächstgelegene in Stuttgart einen Dr. Frank Beldermann und einen Dr. Thomas Kuhn aus dem Internet rausgesucht. Kenne keinen von beiden.
Mein Frauenarzt, meinte ja ich bräuchte keinen Onkologen, wie von Freiburg empfohlen, ich würde doch nach Tübingen gehen, dass wären doch welche. Vielleicht sollte ich vor einer Terminabsprache meinen Termin in Tübingen abwarten ? Ich weiss gerade überhaupt nichts mehr.
Bei der Rezidiv-OP handelt es sich da um diese OP mit dem großen Bauchschnitt nach Dr. Sugarbaker ?
Liebe Grüsse von Gudrun

[clara]

Liebe Gudrun,
ich habe z.B. eine Gynäkologin (etwas entfernt) und einen Onkologen in meiner Nähe der mich betreut. Die Nachsorge teile ich auf, gyn. Untersuchung bei der Gynäkologin, Blut und weiteres beim Onkologen. Die beiden arbeiten zusammen und schicken sich gegenseitig (ohne dass ich ständig hinterher sein muss) ihre Befunde. Wenn ich irgendwelche Probleme habe, schildere ich sie beiden. In der Nachsorge sind bisher zum Glück keine gravierenden aufgetreten. Dafür hatte ich während der chemo imense Probleme und schwere Komplikationen und ich war froh, dass ich einen Onkologen hatte, der alles Nötige in die Hand genommen hat.
Lg clara

[Claudia F.]

Liebe Mitschreiber/innen und -leser/innen hier im Eierstockkrebsforum,

bei unserem KKler-Treffen in Kassel hatte ich das Glück, Karin und Fred kennenzulernen. Ihre Art, mit der Krankheit und all den Nebenwirkungen der Therapien umzugehen, ist mir zum Vorbild geworden.

Inzwischen geht es Karin sehr schlecht. Gestern hat sie mir im Krankenhaus folgende Nachricht für Euch diktiert:


Meine lieben Freunde,

Fred hat mir Eure Grüße überbracht und Claudia ist so nett, Euch meine Antwort zurückzusenden. Ich selbst kann es leider nicht mehr tun, weil es mir schlicht zu anstrengend ist. Es ist auch schwierig zu formulieren, weil ich einfach gar nicht weiß, ob es sich wirklich so anfühlt, wenn man im Sterben liegt. Natürlich mache ich mir viele Gedanken darum. Vielleicht lebe ich auch noch eine Zeit lang und bin eben halt nur furchtbar schwach. Ehe es aber vielleicht doch zu spät ist, will ich mich bei Euch für Eure guten und lieben Wünsche, die mich begleiten, bedanken. Eure tiefe Anteilnahme berührt mich sehr und gibt mir viel Kraft und Hilfe.
Irgendwann steht jeder von uns vor diesem Moment und es erscheint mir gar nicht schlimm zu sein. Ich habe jetzt keine Angst mehr vor dem Sterben. Schwer fällt es nur, die zu verlassen, die ich liebe. Aber auch sie müssen ihren Weg gehen und solange sie leben, bleibt auch ein Teil von mir am Leben.
Habt keine Angst davor zu sterben, und laßt die in Frieden gehen, die gehen wollen und gehen müssen. Denn obwohl ich nicht religiös bin, glaube ich fest daran, daß ein Teil eines jeden von uns nie verloren geht.
Ich umarme Euch alle und schüttle Eure Hände. Und wenn dann der Moment gekommen ist, werde ich in Ruhe und Dankbarkeit sterben.

Eure Karin


Liebe Karin, lieber Fred, meine Gedanken und Gefühle begleiten Euch,
Eure Claudia

[Anita]

Hallo ihr Lieben,

heute, am 10. Tag nach meiner OP, konnte ich schon das Krankenhaus verlassen. Die OP ist ohne Zwischenfälle verlaufen und mir geht es gut! Die Gewissheit, dass so viele von euch an mich gedacht haben, hat mir sehr geholfen und viel Kraft gegeben. Auch meine Gedanken waren oft bei euch, ich bin froh, dass es euch gibt! In den nächsten Tagen werde ich mich bei allen, zu denen ich näheren Kontakt habe, per Mail melden und Bericht erstatten!

Liebe Karin,

voll Sorge habe ich in den vergangenen Tagen an dich gedacht und es ist so schade, dass dir nur eine ganz kurze Zeit zu Hause gegönnt war. Mit Hochachtung habe ich tief ergriffen die Zeilen, die Claudia in deinem Auftrag hier schrieb, gelesen. Ich bedauere wieder einmal, dich nicht persönlich kennengelernt zu haben, aber dennoch wirst du mir mit deiner Kraft und Herzlichkeit auf ewig in Erinnerung bleiben.

Ganz liebe Grüsse an alle
Anita

[Claudia F.]

Liebe Anita,

ein herzliches Willkommen wieder in unserer Runde. Ich freue mich riesig, daß Du die OP gut überstanden hast. Und jetzt sollst Du gaaaaaaaaaaanz, gaaaaaaanz lange Ruhe haben vor diesem Tumor. Wenn es doch endlich ein sicheres Mittel gegen diese Krankheit gäbe...

Liebe Grüße
Claudia