Kampf für das Leben!

[Maria Berlin]

Hallo Annette,

ein Freund von mir hat seit Oktober auch die Diagnose BSDK mit Ummauerung der Aorta, aber ohne Metastasen. In Berlin (Virchow, soll eigentlich auch ein Zentrum für BSDK sein) hat man ihn auf - und wieder zugemacht. An den Folgen dieser mehrstündigen OP hatte er lange zu leiden. Nach Aussage der Ärzte, sei nichts zu machen. Diese OP hätte er sich sparen können. Das war sehr hart, als er das realisieren musste.

Er ist dann nach Heidelberg, dort macht er seit 6 Wochen Radiochemo in der, wie Professor Büchler meint, berechtigten Hoffnung, dass der Tumor sich verkleinert und die Aorta freigibt und somit operabel wird.
Die Radiochemo ist kein Zuckerschlecken, aber die Aussicht, den Mistkerl loswerden zu können, hilft unserem Freund, Schmerzen, Übelkeit, Schwäche, etc. auszuhalten.

Es gab einige unangenehme Ereignisse, Lungenentzündung, die allerdings noch im Virchow, in Heidelberg eine Thrombose, die Chemo musste sogar unterbrochen werden, und er war zwei Wochen stationär dort, aber inzwischen geht es ihm viel besser.
Er fühlt sich in Heidelberg sehr gut betreut, der Tumormarker ist stark gesunken. Bald wird er wissen, ob eine OP möglich ist, alle sind dort sehr zuversichtlich.
Wäre er nicht nach Heidelberg gegangen, hätte er diese Aussichten nicht.

Man sollte auf jeden Fall immer die Meinung eines Spezialisten einholen.

Dass muss ja nicht heißen, dass man ihren Therapievorschlägen folgt. Das ist immer die ganz persönliche Entscheidung jedes einzelnen.



viel Glück
Maria

[Simone W.]

Liebe Anette ,
auch mein Vater (67) hat BSDK . Er wurde vor einem Jahr nach Whipple operiert und erkrankte im August `05 an einem Rezidiv . In diesem einen Jahr gab es viele Tiefen , aber ich bin froh , daß er noch da ist . Leider geht es ihm von Tag zu Tag schlechter (thread"Bauchwasser").
Diese Erkrankung ist sehr komplex und kompliziert - anders als die meisten anderen Krebsarten - daher auch schwer zu behandeln . Wie Du bereits erkannt hast , sind die meisten "Wald-und-Wiesen-Kliniken" mit Diagnose und Behandlung überfordert .
Daher seid Ihr in Heidelberg top aufgehoben .
Wir waren leider in so einem W-u-W-Krankenhaus ; das Resultat sieht man ja .
Ich kann Dir nur den Tip geben weiterhin selber aktiv mit zu helfen , Dich selbst zu informieren (das Forum hier ist eine hervorragende Quelle und Ausgangspunkt für eigene weitere Recherchen ) .
Lass Dich nicht von Ärzten abwiegeln oder abspeisen , lerne hartnäckig zu sein . Frage nach - auch wenn es Dir dumm erscheint.
Es geht schließlich um das Leben Deiner Mutter !
Ich drücke Euch die Daumen , denn auch eine schlechte Prognose lässt Raum für Hoffnung ! Nichts ist unmöglich .
Alles Gute für Euren Weg (wir alle hier wissen , wie schwer er werden kann !)
Simone

P.S. Wenn man Trunc us mit c schreibt , findet man eher was in den Suchmaschinen.

[HolgerS]

Hallo Anette,

ich würde in Heidelberg ruhig auch mal nach Bochum fragen. Den Termin würde ich auch wahrnehmen. Aber wenn es nachher zu den einzelnen Therapieschritten kommt, ist eine gewissen Wohnortsnähe ein echter Vorteil. Die Therapie wird sich evtl. über Wochen, Monate oder Jahre hinstrecken. Da sollte für alle Beteiligten der "Aufwand" so klein wie möglich gehalten werden.

Aber sicher ist auch später eine Verlegung nach Bochum noch möglich.
In Bochum darfst Du dich durch den Begriff "Pankreaszentrum" nicht leiten lassen. Heidelberg ist das "europäische Pankreaszentrum". Das sind alles ganz nette Wortspielchen.

Hier im Forum stellt man aber fest (und daher bin ich für dieses Forum auch so dankbar): Bochum und Heidelberg sind die häufigsten Anlaufstellen. Auch wenn dort ebenfalls nicht "gehext" werden kann, fühlen sich bislang alle menschlich und medizinisch sehr gut aufgehoben. Und das ist sehr sehr wichtig.

Für eurer Gespräch alles Gute.

[Anette123]

Hallo all ihr Lieben,

ich kann euch gar nicht sagen wie gut es tut, eure Meinungen, Erfahrungen und Hilfestellungen zu lesen... 1000 Dank !!!

In zwei Tagen haben wir noch mal einen Termin hier im Krankenhaus, um den pathologischen Befund von der zweiten Gewebeprobe zu besprechen und am Montag geht es dann ab nach Heidelberg...
Meiner Mutter geht es momentan ganz gut. Sie hat seit ein paar Tagen nachts zwar Rückenschmerzen, aber tagsüber fühlt sie sich „so, als wenn nichts wäre“. Morgens hat sie weiterhin null Appetit, aber von mittags bis abends kann sie ohne Probleme essen.

Nun zu euren Antworten:

Liebe Anne,

deine guten Erfahrungen mit Bochum und deine Einschätzung zu Heidelberg haben mir das beruhigende Gefühl gegeben, zumindest bzgl. der spezialisierten Klinik die richtige Wahl getroffen zu haben. Ich habe auch schon überlegt, ob wir nicht doch besser einen Termin in Bochum vereinbart hätten – wegen der räumlichen Nähe – aber letztendlich möchte ich nun auch keine Zeit mehr durch Terminverschiebungen verlieren. Ich denke, wir können uns ja immer noch dafür entscheiden, eine Therapie/Behandlung in Bochum durchführen zu lassen.
Ich werde heute abend auf jeden Fall noch eure Geschichte lesen und wünsche Dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute ! LG, Anette

Hallo Jörg,

ja, das mit dem eigenen Thread ist klasse !
Ich habe bisher nur gute Einschätzungen zu Heidelberg und Prof. Büchler gehört. Das beruhigt ungemein ! Toi, toi, toi und alles Gute für dich !
LG, Anette

Hallo Inn,

herzlichen Dank für deine Info ! Ich werde mich unter Wikipedia schlau machen. Viele Grüße, Anette

Hallo Roland,

tja, ich habe natürlich auch die Hoffnung, dass man meiner Mutter in Heidelberg irgendwie helfen kann... Aber mir ist natürlich klar, dass wir unsere Erwartungen nicht zu hoch ansetzen dürfen – leider !
Ich danke dir für deinen Hinweis bzgl. der Offenheit, mit der in Heidelberg offene Fragen beantwortet werden. Grundsätzlich ist das ja auch ok und muß wohl leider so sein - auch wenn’s einen immer wieder umhaut ! Von Prognosen und Statistiken halte ich nicht allzu viel und bin froh zu hören, dass man in Heidelberg auf zeitliche Prognosen verzichtet.
Von mir alles alles Gute und „Auf in den Kampf für’s Leben“ !!! LG, Anette

Hallo Bärbel,

hat man in Heidelberg denn einen Therapievorschlag gemacht ? Und wurde / wird bei deiner Mutter eine Chemo oder ähnliches durchgeführt ?
Es tut mir aufrichtig leid, dass es deiner Mutter seit einiger Zeit schlechter geht... Ich wünsche euch alles alles Gute, viel Kraft und toi, toi, toi !
Liebe Grüße, Anette

Hallo Maria,

vielen Dank für deine hoffnungsvolle Nachricht !
Es muss sehr hart für deinen Freund gewesen sein, neben der großen psychischen Belastung und den körperlichen Strapazen der Erkrankung und OP auch noch on top solch eine „vernichtende“ Aussage der Ärzte zu hören...
Ich kann mir sehr gut vorstellen, das so eine Radiochemo die Hölle ist und extrem viel Kraft kostet. Desto mehr wünsche ich deinem Freund, das eine erfolgreiche Operation in Kürze möglich sein wird ! Alles erdenklich Gute !!! Liebe Grüße, Anette

[Anette123]

Liebe Simone,

es ist wirklich unvorstellbar, was dein Vater im letzten Jahr alles durchgemacht hat und auch jetzt noch „aushalten“ muss...
Diese Krankheit erscheint mir immer „teuflischer“... Und ich bin ehrlich entsetzt, dass die Wald- und-Wiesen-Krankenhäuser die Behandlung von BSDK nicht an spezialisierte Kliniken abgeben. Warum sagt einem niemand, dass es in Heidelberg oder Bochum Spezialisten gibt ??? Ich kann das überhaupt nicht nachvollziehen und es macht mich unendlich wütend !

Das Forum hier ist wirklich eine ganz wichtige Quelle für Infos jeglicher Art und ich habe – dank eurer Antworten – in kürzester Zeit schon viele gute Hinweise erhalten.
Ich werde hartnäckig bleiben und mich von schlechten Prognosen nicht unterkriegen lassen ! Vielen Dank für deinen Zuspruch !

Dir und deinem Vater wünsche ich weiterhin viel Kraft und von ganzem Herzen alles Gute !
Liebe Grüße, Anette

[Anette123]

Hallo Holger,

ja, ich habe mir auch schon überlegt, dass ich bei unserem Termin in Heidelberg einfach mal wegen Bochum frage. Die Wohnortnähe spielt bei der Therapie eine ganz entscheidende Rolle; da stimme ich dir voll und ganz zu. Außerdem hat meine Mutter heute schon gesagt, dass sie eine Therapie / weitere Behandlung letztendlich lieber in Bochum machen würde. Sie möchte halt einfach in der Nähe der Familie sein (wer möchte das nicht ?). Mir liegt natürlich sehr viel daran, ihr diesen Wunsch zu erfüllen... Nun, wir werden sehen. Aber da mache ich mir hinsichtlich der Kooperationsbereitschaft Heidelbergs auch nicht zu viele Gedanken.

Vielen lieben Dank für deine guten Wünsche für das Gespräch mit Prof. Büchler !

Liebe Grüße, Anette

[Bärbel1]

Hallo Anette,

man hat in Heidelberg keinen Vorschlag gemacht, da ich eigentlich nur dort war um die "Inoperabilität" bestätigen zu lassen. Zwischenzeitlich hatte meine Mutter dann mit einer chemo Carboplatin / 5-FU angefangen und man hat in Heidelberg dazu gesagt das wäre eine gute Möglichkeit.

Viele Patienten hier im Forum fangen mit einer Chemo Gemzar (oder ählich) an, erst danach eine mit Platin. In Leverkusen fängt man lieber mit Platin an, man hat einfach bessere Erfolge damit. Die Chemo wurde alle 3 Wochen für 5 Tage stationär durchgeführt und bracht von 02/2005 bis 10/2005 auch sehr gute Ergebnisse bei meiner Mutter. Danach ist der Tumor leider wieder gewachsen und hat einen Darmverschluß verursacht. Jetzt bekommt sie diese Gemcibazin (oder ähnlich) - Chemo, 1 Tag pro Woche ambulant und wir hoffen das Sie sich jetzt nach dem Darmverschluß und einigen Kilo Gewichtsverlust wieder etwas erholen kann.

Viele Grüße
Bärbel

[Jörg46]

Hallo

Die Chemo mit Gemzar auch Gemcitabine genannt - ist Standart bei BDSK, für die Therapie spricht angefügter Link der dieses beschreibt.
http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse

LG Jörg

[Anette123]

Hallo Bärbel,

Danke für die hilfreichen Infos bzgl. der Chemotherapie deiner Mutter !

Es tut mir leid zu hören, daß der Tumor bei deiner Mutter wieder gewachsen ist und dann auch noch einen Darmverschluß verursacht hat. Desto mehr drücke ich die Daumen, daß die "neue" Chemo dazu führt, daß deine Mutter sich bald besser fühlt und sich von den Strapazen erholen kann.

Alles Liebe und Gute für euch !

Viele Grüße,

Anette