PNET

[KatrinR]

Liebe Tina,

hast Du schon mit einer Behandlung angefangen?An welcher Stelle sitzt Dein Tumor?
Ich wurde auch nach der "Euro- Ewing-99 -Studie" behandelt,habe mich dabei sehr sicher gefühlt, fest eingebunden in diesem Therapieplan.
Bin jetzt mit Chemo seit Juli 2005 fertig.Es ist nicht immer leicht gewesen,aber für mich wäre nie etwas anderes, als die Schulmedizin, in Frage gekommen.Die Angst vor dem Unbekannten, war letztendlich schlimmer,als die Behandlung selbst.Ich arbeite zwar noch nicht wieder, es geht mir aber recht gut.
In unserem Tread bin ich mit 35 die älteste!

Liebe Grüße Katrin

[ophelia]

Hallo Katrin... hallo Daniela und ein Hallo an all die anderen!!!

ich wollte mich nur einmal melden und berichten, dass ich mal wieder eine NU hatte... alles o.k. ich bin jetzt im 4. Jahr der Totalremission (heisst das so?) ... denn als geheilt gilt man ja erst nach 5 Jahren... und die Ärzte sind zuversichtlich... und ich eigentlich auch. Das hat aber auch seine Zeit gedauert... Doch für mich ist diese Krankheit fast abgeschlossen... Ich werde sie nicht vergessen aber ich beherrsche die Angst und nicht umgekehrt... In mein Leben ist so viel Normalität zurück gekehrt. So viel, dass es mich manchmal erschreckt. der ganze Sress ist wieder da und ich vergesse all die guten Vorsätze... manchmal ist es erschreckend und manchmal bin ich ganz froh darüber nicht ständig an diese furchtbare Zeit zu denken.
Ich hoffe es geht euch allen gut? Meldet euch mal wieder... ich würde mich freuen, etwas von euch zu lesen!!!!
Liebe Grüße shcickt
ophlia

[franca64]

Hallo Ophelia,
Du hast Recht...die Zeit vergeht. Auch bei uns ist wieder eine gewisse Normalität zurückgekehrt. Doch ganz vergessen kann ich das nicht. Vor ziemlich genau drei Jahren bekam meine Tochter die Diagnose. Sie kommt im Sommer in das zweite Ausbildungsjahr und sie bezieht bald ihre erste Wohnung. Es geht ihr gut soweit, alles okay. Sie hat noch ihren Port drin und geht alle 6 Monate zur NU und alle drei Monate zum Port spülen.
Ich komme nur noch ganz selten zum Krebs-Kompass, manchmal nur um zu schauen ob ich eine Nachricht habe.
Ophelia, es ist schön dass du dich wieder mal gemeldet hast. Es freut mich zu hören dass es dir gut geht.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft! Vielleicht hast du lust dich wieder mal hier zu melden. Ich schau immer mal wieder ins Forum.
Liebe Grüsse
Daniela

[Tanja Lietz]

hallo an alle,

es tut gut auch positive berichte zu lesen!
bei mir ist auch wieder der alltag eingekehrt wenn auch mit einigen veränderungen.

nov05 die letzte chemo und die beiden letzten nachuntersuchen waren ok. arbeiten geh ich auch wieder normal , hab da glück in der selben fa zu sein - sie haben auf mich gewartet :-) -

trotzdem glaube ich dass die schwierigekeiten erst jetzt anfangen, während der krankheit gab es ein irgendwie ein vorgeschriebenes programm mit wenig abweichungen, durch die termine im kh gab es kauf leerlaufzeit.
jetzt wo das alles vorbei ist und ich wieder machen kann was und wann ich will, frage ich oft nach dem "warum". einerseits nach dem warum bin ich überhaupt krank worden, anderseits aber auch warum hab ich überlebt, was wartet noch auf mich. mich hat es eben sehr nachdenklich gemacht.

liebe grüße
tanja

[KatrinR]

Hallo,
auch ich will mich endlich melden,kam nicht mehr hier rein.

mir geht es auch ganz gut, war inzwischen zur Reha und versuche, demnächst beruflich etwas Neues anzufangen.
Im Juni ist meine nächste Nachuntersuchung, habe schon etwas Bammel.....

Bei mir ist es ähnlich, wie bei Tanja, erst jetzt, wo ich mehr zur Ruhe komme, werde ich nachdenklich.Ich hoffe, wenn das Wetter jetzt endlich besser wird, geht es vorbei.

Bis bald,mal wieder! Eure Katrin

[zembi]

Hallo zusammen,
habe diese Seite heute gefunden und bin echt froh darüber. Mein Freund (34 Jahre) hat einen PNET im Gehirn. Er wurde vor genau 3 Wochen operiert und heute hatten wir den 1. Termin zum Vorgespräch für die Bestrahlung. Er selbst verdrängt noch sehr viel und sagt immer nur er ist froh wenn er alles hinter sich hat und wieder gesund ist, aber mich macht das alles fertig. Ich lese so viel positives bzw. so viele Erfolgserlebnisse hier, daß mich das sehr aufbaut. Aber nun meine Frage: Er soll nur bestrahlt werden, es war nie die Sprache von Chemo. Ist die wichtig und warum soll er die nicht bekommen. Habe mich zwar schon etwas reingelesen aber ist doch noch alles Neuland für mich und ich bin recht unerfahren. Kann mir jemand etwas über Prognosen, Therapien usw. sagen? Bin über alles dankbar, denn ich will ihm helfen, wo auch immer ich kann, weil ich ihn liebe, wir noch viele Pläne hatten und ich ich nicht verlieren will.
LG an alle

[KatrinR]

Liebe Andrea,

ich kann mir gut vorstellen, wie hilflos du dich im moment fühlst.
ist doch schon gut, dass dein freund die op hinter sich hat.

mein pnet lag im nackenbereich und war klein wenig durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.der äußere anteil wurde operiert.
anfang hieß es auch bei mir: nur bestrahlung !!!!!!!!!! urplötzlich wurde alles umgeschmissen,ich musste von einem, auf dem anderen tag zur stationären chemo. Ich wurde dann nach der "ewing 99" studie behandelt, ein vorgeschriebener therapieplan.es ist eine schwierige zeit gewesen, aber es ist zu schaffen!!!!
diagnose wurde bei mir 2004 gestellt, heute geht es mir recht gut.
Frage am besten die ärzte direkt, warum nur diese bestrahlung ? sicher richtet sich die behandlung nach der tumorgröße/tumorstadium .

schicke dir meine e-mail adresse mit,für event. Fragen.kann hier nicht immer schreiben.

liebe grüße katrin
Katrinkatl@aol.com