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#1
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soviel ich informiert bin, ist Morbus Osler eine vererbbare Krankheit der Blutgefässe, bei der Verformungen und Blutungen häufig sind.
Mehr weiss iczh auch nicht aus dem Stegreif. Klingt nicht sehr aufbauend, ich weiss. liebe Grüsse Marcel |
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#2
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Hallo Thomas,
Danke fuer Deinen Beitrag! Marcel hat das sehr richtig gesagt - Menschen mit dieser Krankheit fehlen einige der Kapillaren, die Arterien und Venen verbinden...dementsprechend stoesst Hochdruck auf Niedrigdruck und so kommt es zu sogenannten Malformationen der Gefaesse. Haeufig harmlos, aber bei einigen Organen lebensgefaehrlich, wenn diese nicht untersucht und behandelt werden. Meine Angst beruht tatsaechlich darauf, dass einige Symptome (sofern - wie bei mir - die Leber involviert ist) denjenigen eines Non-Hogkin aehneln...was mich nicht weiter beunruhigen wuerde, haette sich nicht dieser Lymphknoten gebildet (und haette ich nicht seit einigen Monaten den Nachtschweiss). Die Behandlung eines Non-Hodkin ist fuer ohnehin anaemische HHT-Patienten entsprechend risikoreicher. Nun ist Hoffen angesagt. Eigentlich reicht ja EINE nicht ganz ungefaehrliche Krankheit - man soll ja nicht gierig werden. Ich halte mich mit dem Gedanken ueber Wasser, dass man doch eigentlich (HOFFENTLICH) bei den beiden CTs (Thorax, Abdomen - beide mit Kontrast) eventuell weitere Lymphknotenschwellungen haette erkennen muessen?!! Hmm...mag bei der CLL anders sein (ich habe uebrigens zuviel anstatt zu wenig Thrombozyten). Ich habe Deinen Erfahrungsbericht gelesen und bin beeindruckt von der Umgehensweise mit CLL. Wie auch immer das Ergebnis bei mir ausfaellt, spaetestens nach der Auseinandersetzung mit einer moeglichen Transplantation (die ich ja - zumindest vorerst - nicht brauche), hat sich mein Blickwinkel bzgl. des Lebens veraendert. Nicht so sehr theoretisch gesehen, aber die Angstperiode hinterlaesst Spuren...teils sehr trotzige. Ich wuensche Dir weiterhin viel Zuversicht und Energie! Liebe Gruesse, Marlo |
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#3
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Hmm, war beim Echo und der Radiologe meinte, dies saehe nach einem LIPOM aus (ich hatte ihn auch ausdruecklich gebeten, diese Diagnose zu stellen). Auf die Frage, wie sicher er sich waere meinte er "ziemlich sicher" - der Grund dafuer, dass es nicht verschiebbar sei, laege wahrscheinlich daran, dass es sich in einer Art 'Tasche' zwischen den Halsmuskeln befaende und an diesem Muskel eventuell auch festgewachsen sei.
Habe den Test gemacht und gesagt, dass wir dann ja punktieren koennen...aber dies hat er sofort abgelehnt, da man ja nie wuesste... Grr - nun also rausschneiden und untersuchen? Wie sicher kann man sein, dass einem nicht gleich alle Nerven und Muskeln durchschnitten werden? Aber dann...ich haette schon sehr gerne Sicherheit. Komisch, vor der Diagnose der anderen Krankheit waere ich einfach beruhigt nach Hause gegangen und haette mir nie wieder Gedanken gemacht...irgendwie beunruhigt mich heute mehr. Sorry, bin inzwischen vielleicht uebersensibel (so hat mich der Radiologe auch angesehen). Es gibt wohl nicht eine andere, ebenso sichere Methode zur Klarstellung wie die Entnahme des 'Was-immer-es-ist'? Gruesse, Marlo |
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#4
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Hallo Marlo,
sicher hast du schon herausgefunden, dass ein LIPOM ein gutartiger Tumor ist. Bei Wikipedia habe ich gelesen, dass es keine andere Behandlungsmöglichkeit gibt als das entfernen des Knotens. Wenn der Knoten also draussen ist, wegen einer Diagnose, ist er auch gleich draussen - was ja dann deine Behandlung wäre. Ist also nicht sooo schlecht, wenn es sich wirklich um ein Lipom handelt. 2 Fliegen mit einer Klappe Hier kannst du alles selbst nochmal nachlesen. Ich wünsch dir alles Gute! Liebe Grüße, Angie
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Für Harry Potter Fans |
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#5
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Hallo Angi,
ja, in Lipom waere tatsaechlich ein Gluecksfall. Nur war der Arzt halt nicht 100% sicher und eine endgueltige Diagnose kann - wie mir heute bestaetigt wurde - tatsaechlich nur durch Herausnahme gestellt werden. Nun also auf zum Chirurgen - lieber mit einer Narbe als mit der Ungewissheit herumlaufen! Dir alles Gute, Marlo |
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#6
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Hi Marlo,
also ich würde es auch so machen,wie angie schreibt.Die unsicherheit immer mit sich herum schleppen ist auf dauer nicht auszuhalten. Wenn ich bei einer nachsorgeuntersuchung war,dann geht es mir bis zu 14 tage richtig gut danach. Hab ich dann mal irgendwo ein ziehen oder andere schmerzen,möchte ich am liebsten immer zum CT (was ja nicht geht).Die ungewissheit macht mich dann immer ganz nervös,vor allem,wenn der schmerz an der stelle bleibt. Neulich hab ich mich zum internisten begeben (mit 3 stunden wartezeit),um einen ultraschall machen zu lassen,jetzt gehts mir wieder gut... Du wirst auch nur endgültige ruhe haben,wenn dein knoten untersucht wurde und eine eindeutigere aussage gibts nicht,als dieses ergebnis. Daumen sind gedrückt... lg Bonny
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Nur wer nicht ganz dicht ist,kann für alles offen sein! hochmalignes B-zell-NHL Stadium 3-4 Diagn.:12/03>Koma->Intensivstation b.Ende 2003/Hochdosis Chemo 2x autologe Stammzelltranspl.stationär 3 Monate,anschl.36gy.Seit 9/2004 Remission
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