Tonsillenkarzinom

[Jutta A.]

[Hallo Stefanie, ich bin auch 73 Jahre alt, bei mir liegen die Bestrahlungen jetzt vier Jahre zurück nach OP's wegen Plattenepithel-Karzinom Tonsille und Zungengrund und Lymph.drüsen Metastase Es waren 32 an der Zahl, täglich außer Wochenende. Am schlimmsten waren die ersten, nicht nur das Eingezwängtsein in die Maske. Es kamen die Verbrennungen hinzu und Schmerzen. Mit Hilfe von Medikamenten
hatte ich das bald im Griff und bin selbst mit dem Auto zu den Terminen ins Kr.haus gefahren, nebenbei "normal" weiter gelebt incl.Beruf. Gegen Ende wurde die Bestrahlungszeit immer kürzer, weil die Felder kleiner wurden. Was recht heftig wurde, war die zunehmende Mundtrockenheit (die mir heute noch zu schaffen macht), und nach der 25.Bestrahlung Verbrennung auf der Zunge.Aber die äußerlichen Wunden gingen schnell zurück, ich kann Dir versichern, dass man nach einiger Zeit kaum noch an die Bestrahlungen denkt, bei mir war es jedenfalls so. Heute geht es mir relativ gut, bißchen schlapp ,und normal essen können bleibt ein Wunschtraum, aber damit kann man leben.Also:Kopf hoch und durch. Auch wir "Alten" packen das noch ganz gut. Ich wünsche alles Gute und grüße alle herzlich - Jutta

[Wilfried-S]

Frage an Guwei und andere, die Bestrahlung des Mund-Rachenraumes mit hoher Dosis hinter sich haben: Wie lebt man mit der Mundtrockenheit?
Erst seit heute sehe ich ganz klar (vom behandelnden Radiologen aber auch aus Internetquelle http://www.dzn.de/ch01Home/01News/20...060109_1.html), dass die Speicheldrüsen unwiderruflich zerstört werden.
Keine tollen Aussichten!
Liebe Grüße, Wilfried

[silverlady]

hallo wilfried
mein Mann hatte nach der Bestrahlung auch mit der Mudtrokenheit zu käpfen. Er hatte immer eine kleine Getränkeflasche bei sich. Manchmal konnte er auch zuckerfreie Salbeibonbons lutschen. Bei ihm hat sich nach etwa 1,5 Jahren die Speichelproduktion wieder gegeben. Wenn du mal in den Treat Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom reinschaust oder im Tonsillentrat findest du viele Tricks um mit der Trokenheit zu leben

silverlady

[guwei]

Hallo Wilfried,
das mit der Mundtrockenheit ist natürlich ein Problem, doch damit kommt man schon klar. Du gewöhnst Dir das sicherlich auch an, immer was zu trinken dabei zu haben, also nie ohne ner Flasche Wasser das Haus verlassen.
Ich weiß es natürlich nicht genau, aber manchmal denke ich, es ist evtl. etwas besser geworden im Laufe der Zeit, aber vielleicht habe ich mich auch nur daran gewöhnt.
Die Sache mit der Nahrungsaufnahme war eigentlich so mit das schlimmste an der ganzen Bestrahlung. Schon bald nach Beginn wurde mir eine Magensonde eingesetzt und damit kommst Du dann eigentlich ganz gut weiter.
Essen war für mich ganz und gar unmöglich geworden,auch mit trinken hatte ich so meine Sorgen, so das ich heute zurückblickend sagen kann, die Magensonde war eine sehr gute Hilfe. Auch mal ein Schluck Bier soll damit möglich sein, habe ich hören sagen.
Du wirst das sicherlich genau so meistern wie wir alle es gemacht haben Wilfied.
Bis ein ander mal wieder,
guwei

[Saskia1971]

Hallo,
Bin froh euch gefunden zu haben und habe gleich ein paar Fragen an euch.
Hoffe ihr könnt mir da weiter helfen.
Also mein Mann wurde vor 3 Jahren operiert, Tonsillen-Ca.
Jetzt geht es ihm seid 4 Wochen ziemlich schlecht.
Die Ärzte sagen nicht was los ist.
Der Hals schwillt ständig an.
Am Luftröhrenschnitt will keiner was machen, er ist zwar zu, aber es gefällt ihm nicht mit der kuhle.
Er schläft seid 3 Wochen fast rund um die Uhr.
Ist nicht mehr in der Lage arbeiten zu gehen oder einkaufen etc.
Er trinkt nur noch Alkohol und ist sehr aggressiv, sagt er hat nichts mehr zu verlieren und legt sich mit jedem an wenn er dann mal kurz aufsteht.
Die Ärzte haben ihm wohl gesagt das man damit bloß noch etwa 10-20 Jahre zu leben hat, ist das wirklich wahr?
Er hat einen Schwerbehindertenausweis von 100% und muß ständig Schmerztabletten nehmen.
Was kann ich tun damit es ihm besser geht?
Er fühlt sich ständig angegriffen von mir.
Ich habe echt Angst um ihn.
Auf dem letzten Röntgenbild wurden Schwielen an der Lungenspitze festgestellt, die auf einen Tomor dort hindeuten könnten.
Er bekommt auch schlecht Luft, nur könnte das ja auch mit der Anschwellung des Halses zu tun haben.
Die Ärzte sagen einfach alles okay, das kann doch nicht sein, haben den Röntgenbericht doch gesehn.

[Wilfried-S]

Liebe Saskia,
aus meiner Sicht bist du mit so vielen schwerwiegenden Problemen konfrontiert, dass du keinesfalls von dir erwarten kannst, sie selbst lösen zu können. Dies betrifft die Probleme medizinischer Art genauso wie diejenigen des Alkoholmissbrauchs deines Mannes oder diejenigen, die mit seinem Verhalten zusammenhängen.
Auf deine Frage "Was kann ich tun damit es ihm besser geht?" gibt es aus meiner Sicht nur den einen Rat, nämlich dir Hilfe zu holen!
Hilfe und Unterstützung kannst du z.B. vom Sozialdienst der Klinik, in der dein Mann behandelt wird. Für die Uni-Klinik Düsseldorf habe ich das mal rausgesucht:
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/ dann - Patienten, dann - Sozialdienst.
Da steht dann unter anderem folgendes:
"Der Sozialdienst steht allen Patientinnen und Patienten für eine psychosoziale Betreuung und Beratung zur Verfügung. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Sozialdienstes unterstützen Sie und Ihre Angehörigen gerne bei der Verarbeitung Ihrer Erkrankung und entwickeln gemeinsam mit Ihnen angemessene Hilfsmaßnahmen für Ihre individuelle Krankheits- und Lebenssituation. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen innerhalb und außerhalb des Klinikums."

Könnte das nicht eine Hilfe für dich sein?
Herzliche Grüße
Wilfried

[Saskia1971]

Danke dir, ich werde es da mal versuchen, ist nur schwer da mein Mann sich schon aufgegeben hat und sein Bett garnicht mehr verlässt und nichts mehr isst, er steht bloß noch 4 mal am Tag kurz auf um eine Flasche Bier zu trinken und ist danach auch schon wieder tief eingeschlafen.
Er ist überhaupt nicht mehr ansprechbar.
Er kommt mit dem ganzen einfach nicht mehr klar.
Können die Ärzte denn wirklich vorraussagen das er damit wohl höchstens noch 20 Jahre leben kann?
Das kann doch nicht sein, oder?
Wir wollten auch noch Kinder haben, aber das klappt nun ohne künstliche Befruchtung auch nicht mehr und dazu reicht unser Geld nicht.
Es ist einfach alles zu viel im Moment und ich bekomm ihn da nicht raus, hab angst das er irgendwann aufgibt und nicht mehr atmet oder so...
Ihm ist einfach alles nur noch egal, wärdend der OP und danach hat er gekämpft und war stark, aber jetzt ist nichts mehr davon übrig geblieben.