Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo an alle,

ich bin immer wieder geschockt, wie abhängig man als Patient davon ist, an welchen Arzt bzw. an welche Klinik man gerät. Die Aussagen sind s o widersprüchlich, dass mir ganz übel wird.

Mir wurde dringend – und das war richtig so – vor der OP eine durchgängige Zahnsanierung mit zusätzlicher professioneller Zahnreinigung angeraten. Zwei Weisheitszähne wurden aus den Kieferknochen ausgegraben, weil eine spätere Entfernung aus den bestrahlten Knochen als sehr risikoreich eingestuft wurde. Ich bekam auch diese Kunststoffschiene, um Elmex-Gel zu platzieren, konnte diese aber während der Bestrahlung nicht anwenden, weil das Gel zu sehr gebrannt hat. Insofern, Sylverlady, tut mir das wirklich leid für Deinen „Männe“, weil man ihm einiges hätte ersparen können - denke ich zumindest.

Harald, ich habe für die Bestrahlungszeit einen sogenannten „Lolly“ erhalten. Das ist eine zunächst weiche Kunststoffmasse, wie Knet, die man in den Mund nimmt und fest zusammendrückt (beißt), ähnlich wie bei einem Zahnabdruck für Zahnersatz, aber für den gesamten Mund. Als Stiel wurde ein Spatel eingedrückt und dann die Härtung abgewartet. Während der Bestrahlung hatte ich den Lolly im Mund. Die Kunststoffmasse sollte zum einen die präzise Positionierung der Zunge garantieren und den Gaumen vor den Strahlen schützen. Wie hoch der Nutzen war, kann ich nicht beurteilen, den ich habe keinen Vergleich.

Am Hals habe ich eine hässliche Narbe mit überschüssiger Haut aufgrund der Lymphknotenentfernung. Mein Arzt sagte mir, dass er nach zwei Jahren (also ab jetzt) diese Narbe operativ korrigieren und mir den Hals geradeziehen kann, wenn ich das möchte. Insofern bin ich überrascht, dass wohl anderen Orts eine OP im bestrahlten Bereich als unmöglich bezeichnet wird. Wieder mal völlig widersprüchliche Beurteilungen unterschiedlicher Ärzte. Ich werde das Thema bei meinem nächsten Check auf den Tisch bringen und dann hier berichten.

Während der Bestrahlungszeit habe ich neben Salbeitee mit Bebanthenspülung getupft und die homöopathische Elmex-Zahnpasta verwendet, weil sie kein Menthol und kein Pfefferminzöl enthält. Allerdings scheint da jeder anders zu reagieren. In früheren Beiträge habe ich gelesen, dass eine Patientin durchgängig Vivil gelutscht hat und damit ihre Speichelproduktion wesentlich verbessern konnte. Für mich undenkbar. Ich habe das brennende Gefühl bereits gespürt, wenn ich nur eine Packung mit Mentholbonbons gesehen habe!!!

Trotz dieser ganzen Geschichten – vieles habe ich schon fast vergessen – geht es mir gut und ich habe Hoffnung für alle, dass die Zeit auch für Euch arbeitet und schrittweise die Beschwerden weniger werden und wieder etwas Normalität zurückkommt.

Na Altan, wer wird’s heute abend?

Liebe Grüße
Lisa

[madaphi]

Hallo manu,

ja hat ganz schön geknallt hier, aber bei hielt es sich in Grenzen mit dem Unwetter. Hat zwar gegossen wie aus Eimern, aber scheinbar nicht so schlimm, wie in anderen Teilen von Berlin. Am Alex war ja regelrecht landunter. Mein Mann arbeitet da und er hat mir erzählt, dass sich ein Kollege Schuhe und Socken ausgezogen und die Hosen hochgekrempelt hat und dann barfuß über Alex gelaufen ist. Teilweise ging ihm das Wasser wohl bis zu den Knien. Aber soweit ist alles überstanden.

Ganz lieb
Mandy

[amoebe]

hallo allerseits, guten abend!

ich lese hier schon einige zeit mit, bin angehörige und finde dieses forum sehr hilf- und aufschlussreich. nun haben sich für mich einige fragen ergeben und vielleicht bekomme ich ja hier denkanstösse oder sogar antworten, also habe ich mich entschlossen, auch mal einen beitrag zu schreiben.

meine mutter (64) ist die betroffene bei uns; sie hatte ende vorigen jahres eine operation wegen mundbodenkarzinom, das übrigens auch längere zeit nicht als solches erkannt wurde, nicht mal bei der ersten biopsie konnte die diagnose gestellt werden!

sie hat die operation gut überstanden, es hieß auch, keine metastasen, keine lymphknoten befallen. na ja, nicht lange darauf, kurz vor dem geplanten beginn der bestrahlungen hatte sie einen großen, harten lymphknoten unter dem kiefer...wurde wieder operiert- bösartig. diesmal wurde auch eine neck-dissection durchgeführt, allerdings nur auf der einen seite (wo der knoten war). laut ärzten muss der krebs dort jedoch schon vorher gewesen sein, so schnell könne er nicht wachsen, hieß es.

die bestrahlungen waren schlimm für sie, geschmackssinn ist fast ganz weg, sie hatte anfangs viel zähen schleim im mund, dadurch manchmal sogar erstickungsanfälle, später dann (bis heute) kiefersperre, wurde in der klinik einige zeit per nasensonde ernährt, kann jetzt immer noch nicht gut essen, ihre kalorien bezieht sie hauptsächlich flüssig über "astronautennahrung".

nun hat sie wieder probleme mit zwei lymphknoten auf der anderen, nicht "ausgeräumten" seite, die schmerzhaft entzündet sind. laut biopsiebefund sind sie nicht bösartig, werden jedoch operativ entfernt (so viel dazu, dass nach bestrahlungen nicht operiert werden kann?!), ein teil des kieferknochens kommt auch raus, wie es hieß, vorbeugend.

was sagt ihr dazu? ich fürchte immer wieder, dass sie mir nicht die wahrheit sagen will und uns etwas verschweigt oder zumindest verharmlost. sie ist so tapfer, fast nie höre ich sie klagen, obwohl ich es so gut verstehen würde...bei allem, was sie schon durchgemacht hat.

ich hab sie sehr lieb und hab angst um sie...

ganz, ganz liebe grüße an euch alle hier,

amoebe

[amoebe]

noch eine frage...sagt das "grading" etwas über die aggressivität des krebses aus? kann dazu keine infos im netz finden.

[silverlady]

liebe Amöbe
es tut mir leid das deine Mutter betroffen ist. Ich heiße dich daher herzlich in unserem Trat willkommen.
Die Kiefersperre ist normal aber man kann versuchen mit Mundspateln langsam die Sperre überwinden.
Ob Lympfknoten befallen sind kann erst endgültig nach der OP geklärt werden. Daher ist es ganz richtig die in so einem Fall zu enternen. Die Entfernung des Kieferknochens geschieht weil sich dort auch gern Krebszellen ansiedeln.
Das Grading bezeichet die Unterscheidungsfähigkeit zum gesunden Gewebe.
G 0-1 fest umrissene Knoten
G 2 der Knoten wächst ins umliegende Gewebe
G 3 der Tumor ist vom gesunden Gewebe kaum noch zu unterscheiden.

ich hoffe dir helfen die Infos
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo amoebe,

das mit dem grading hatten wir beide doch schonmal?
da hattest du doch einen thread (namans "G3?")für eröffnet und da sind doch alle infos zum grading bzw. Klassifikation bzw. aufschlüsselung der Tumorformel zusammengefasst.

Fakt ist ja nun leider das der Krebs deiner Mama auch sehr aggressiv ist, wenn sie trotz Therapie kurze Zeit später wieder einen Rückfall hat.
Ihre nächste op ist bald? wie viel Zeit ist denn vergangen seid der Bestrahlung?
was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

[Atlan]

hallo amoebe,

Histopathologisches "Grading" (=Differenzierungsgrad)G1 Gut differenziert
G2 mäßig differenziert
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden

je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist er.

leider habe ich keine besseren infos fürdich.
liebe grüsse
euer (amsamstagabendjubelnder) atlan

[amoebe]

Zitat von manu_k

was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

außer der lymphknotenmetastase und den entzündungen jetzt hat sich der krebs noch nicht weiter ausgebreitet, heißt es. vor der ersten operation war ein kleiner teil der beinhaut am kieferknochen befallen, der wurde entfernt. sonst offenbar nichts auffälliges.

magensonde hat sie bisher nicht gebraucht, sie ist da eisern, hat brav durchgehalten, um sie zu vermeiden, obwohl sie ihr angeboten wurde. abgenommen hat sie schon einiges, doch es ist noch im erträglichen rahmen.

cetuximab, was ist das?

lg
amöbe