Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[Roseofdark]

Hallöchen!

Da ich auch an einem follikulärem Lymphom Grad III Stadium 1-2 erkrankt war gebe ich hier auch mal mein bescheidenes 'Wissen' preis.

Gerade beim follikulärem Lymphom ist die Gradeinteilung sehr entscheidend für die Klassifizierung und die Prognose. Grad I bis II sind in die Gruppe der sogeannten Niedrimalignen Lymphome einzuteilen. Diese Lymphome sind nach dem heutigen Stand der Medizin leider noch nicht heilbar. Follikuläre Lymphome Grad III sind im Gegensatz zu denen in die Gruppe der hochmalignen Lymphome einzuteilen diese Lymphomart ist nach allem was ich weiß durchaus heilbar, da hochmalig.

Zitat von Anne02

Wie man mir sagte, ist nicht der Grad, sondern das Stadium entscheidend. 1 heißt, NHL tritt nur an einer Stelle auf und sonst nirgendwo, auch nicht im Knochenmark, was durch entsprechende Untersuchungen festgestellt wurde. .

Natürlich ist auch das Stadium entscheidend für die Prognose. Stadium 1 und 2 haben eine bessere Heilungsprognose als Stadium 3 oder 4, mit den Stadien wird lediglich das Fortschreiten der Erkrankung beschrieben/ festgestellt.

Ich wurde vor vier Jahren mit vier Zyklen CHOP Chemo behandelt und anschließend bekam ich noch eine autologe Stammzellentransplantation. Allerdings spielt bei der Behandlung auch immer das Alter eine entscheidende Rolle und ich war damals 26, da hat man lieber mit der Holzhammermethode gearbeitet um die schnell teilenden Zellen auch alle zu erwischen.

Viele Grüße Sandra

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

Anne, vielen Dank für Deine ausführliche Schilderung Deiner Beschwerden und was man dagegen tun kann. Ich werde den Mailverkehr ausdrucken und meiner Mutter zur Information geben, damit wir schon mal die Sachen, die sie brauchen wird besorgen können.

Sandra: Das ist ja genau die Befürchtung, die ich habe, dass man das Lymphom Grad 3 bei meiner Ma mit einer Keule behandeln könnte, um eine "Heilung" herbeizuführen. Sicher ist sie 59 Jahre alt, ansonsten aber sehr stabil und gesund, aber möglicherweise "heilbar". Dass man sie so wenig wie möglich körperlich belasten möchte, kann ich auch noch verstehen, aber Grad 3 ist nunmal Grad 3 und damit wohl hochmaling. Ich habe einfach nur Angst, dass man jetzt zuwenig macht und den Tumor, bzw. das Lymphom nicht in den Griff bekommt.

Weiß jemand, ob man nach der Bestrahlung mit der Chemo nochmal "draufgehen" kann?

Auf alle Fälle alles gute für Euch beide und Sandra, wie gehts Dir heute?

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

bei mir wurde auch von seiten des Strahlenarztes diskutiert, den Bauchraum (Lymphsystem dort) noch anschließend zu bestrahlen. Der Hämatologe meinte jedoch, er sähe das nicht gern, da er sich für die Zukunft alle Möglichkeiten offen lassen möchte.
Für mich sieht es also so aus, dass noch alles (Chemo, Bestrahlung, Antikörper) gemacht werden kann, außer exakt dieselbe Bestrahlung, die durchgeführt wurde. Das akzeptiere der Körper erst wieder in frühestens 10 Jahren.
Ich glaube auch, dass die Zeit im Moment für uns arbeitet - gerade was besser verträgliche Behandlungsmethoden betrifft, deshalb wollte ich so wenig wie unbedingt sinnvoll und nötig war machen lassen.
Für Sandra war es natürlich eine andere Situation, das Alter spielt auch für die Entscheidung welche Behandlung eine große Rolle.
Liebe Grüsse Euch allen Anne

[Roseofdark]

Hallo Margit!

Also wenn ihr so große Zweifel habt dann würde ich micht evt. um eine zweite Meinung bitten. Ich habe neulich noch in einem Fernsehbericht in dem es um die Qualität der Onkologischen Behandlung ging das 'gute' Ärtze einem dies auch empfehlen. Soweit ich weiss ist eine Chemo jederzeit noch möglich, aber ich bin auch nur Laie.

Meine beste Freundin z. B. leidet an einem metastasierenden Brustkrebs und sie hat schon so einiges hinter sich an Behandlungen und es gibt immer wieder neue Möglichkeiten ihr zu helfen. Ich persönlich vertraue da auch immer auf den Fortschritt in der Medizin. Als ich vor vier Jahren krank war, da war die Behandlung mit Rituximab mehr oder weniger noch im Versuchsstadium heute ist sie fast die Standardtherapie.

Mir geht es heute eigentlich gut, außer das ich wärend meiner Behandlung auseinnandergegangen bin wie ein Hefekloß und ich es bis heute nicht geschafft habe von diesem Gewicht herunterzukommen.

Wünsche euch allen alles gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Sandra

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

gestern sollte eigentlich die erste Bestrahlung meiner Mutter sein. Aus Gründen, die wir heute erst erfahren haben, wurde diese Erstbehandlung auf heute verschoben.

Jetzt hatte das Gerät einen Defekt dahingehend, dass er nicht genug Grey ausspukte. Jetzt wurde halt mit geringen Strahlen bestrahlt. Ab Montag soll es dann richtig los gehen.

Ich traktiere meine Mutter bereits seit Wochen, sich einen schriftlichen Befund geben zu lassen, weil ich eben schon gerne noch eine weitere Meinung gehört hätte, und zwar vor Therapiebeginn. Bis heute hat sie sich den aber noch nicht geben lassen. Also warten und dann die Therapie nochmal bestätigen lassen, wenn sie denn bereit ist, einen weiteren Arzt aufzusuchen. Wer bestimmt eigentlich die Therapie, das ist wohl der Onkologe oder?

Mein Vater entwickelt sich mittlerweile zu einem richtigen Egoisten. Er hat wohl Angst, seine Bedürfnisse etwas zurückschrauben zu müssen, wenn es meiner Mutter jetzt dann vielleicht nicht mehr so gut geht. Einen Freund mit dem er über seine Ängste und Befürchtungen reden kann hat er nicht. Also was macht er, er wird ekelhaft.

Gott sein Dank ist mein Sohn jetzt eine Woche mit seinem Vater unterwegs, so dass ich Zeit habe, mir mal meinen Vater "zur Brust" zu nehmen. Meine Mutter fühlt sich in der Arbeit besser als zuhause und das kann es nun wirklich nicht sein.

Na ja, das war es erst einmal ich melde mich wieder, wenn´s was neues gibt.

Euch beiden wünsche ich bis dahin alles Gute!

Liebe Grüße
Margit

[Sonja - Gast]

hallo margit,
da kann man ja nur hoffen, dass da endlich was weiter geht. in was für einer superklinik ist denn deine mama? hat sie noch keinerlei therapien bekommen?
also bei meinem sohn haben sich der prof., der sta-arzt und er zusammengesetzt und es wurde ihm erzählt, was für therapie gedacht ist. dann wurde sofort begonnen und ja, seit febr.06 ist alles o.k. und erstmals überstanden.
vielleicht traut sich deine mama nicht um einen bericht zu fragen aus angst, der arzt könnte dies als misstrauen deuten und sie dann ...schlechter...behandeln. dabei ist das kein problem, man bekommt den bericht ohne viel dazu zu tun.
eine zweitmeinung ist das recht eines jeden patienten.
was deinen papa betrifft, bitte nicht ..zur brust...nehmen. ich denke mal, dass es eine unaussprechbare angst für ihn ist um deine mama. er fühlt sich so machtlos und so hilflos und da ist eine solche reaktion ganz normal.
sag ihm in einem gespräch wo ihr alleine seid, wie es dir geht und dass du weisst, dass sich hinter seinem verhalten eine grosse angst befindet. erkläre ihm dass ihr der mama helfen könnt, indem ihr einfach da seid, ganz normal. dass er auch so was dazu beitragen kann, dass die mama wieder gesund wird. wenn er ekelhaft reagiert, dann kannst du und die mama damit nichts anfangen und es ist keine hilfe. er hat einfach angst um sie und das kann man nicht aussprechen und ausdrücken. da brauchen angehörige auch hilfe genauso wie die betroffenen.

ich drück dir jedenfalls die daumen, wo kannst du denn auftanken? jeder hat nur begrenzte kräfte.

alles liebe für euch und grüsse sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo Sonja,
danke, dass Du mir hier schreibst. Ich kenne Deine Geschichte, bzw. die Deines Sohnes sehr gut, hab schon viel von Dir gelesen.

Ich glaube nicht, dass meine Mama Probleme hat, nach Ihrem Bericht zu fragen, es ist einfach nur so, dass Sie es immer wieder "verschwitzt". Wir bekommen den das nächste Mal und dann sehen wir weiter. Die Klinik, in der meine Mutter ist, ist eine gute Klinik "denke ich". Sie ist bei Spezialisten im Klinikum rechts der Isar in München. Die Klinik ist von ihrer Wohnung aus zu Fuß zu erreichen. Insgesamt 8 Ärzte haben sich zusammengesetzt und die Therapie besprochen, der behandelnde Professor wollte die Therapie nicht alleine entscheiden, was mir das Signal gibt, "die sind nicht schlecht".
Ich glaube schon, dass die sich Gedanken gemacht haben, aber die Infos, die ich mir geholt habe, und bei all der Vitalität, die meine Mutter mitbringt, hätte man vielleicht doch versuchen sollen, sie zu heilen. Aber ich bin kein Arzt, deshalb will ich einfach schriftliche Infos um zu sehen, ob meine Mama mir alles richtig weitergetragen hat.

Mein Papa, er geht jetzt auf die 70 zu und verschießt die Augen bei Problemen. Das machen viele Männer, aber er wird eben auch ekelhaft, leider. Ich werde dieses Wochenende das Gespräch mit ihm suchen, ohne Vorwürfe, denn ich kann einiges nachempfinden. Hoffentlich bekomme ich ihn in die richtige Spur. Ein Beispiel: Meine Mutter soll nicht schwer tragen, sie bittet ihn, das für sie zu übernehmen und was sagt er: Das trage ich nicht, das ist mir zu schwer! - Was macht Sie, sie schleppt. Da hat sie noch einiges zu lernen.

Tja und ich, wo hole ich die Kraft her? Ich weiß nicht, momentan habe ich soviele Dinge um die Ohren, dass ich garnicht weiß, wo mir der Kopf steht. Ich freu mich jetzt dann auf den Urlaub, den ich mit meinem Kleinen verbringen werde. Da werde ich dann die Kraft für die kommenden Aufgaben sammeln. Das wird schon, frei nach dem Wahlspruch der Fische: Was mich nicht umbringt, macht mich nur noch härter.

In diesem Sinne, ein schönes Wochenende an Euch alle
Liebe Grüße
Margit