Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Simone, ich bin Andrea. Wo ist dein Mann denn bestrahlt worden? Und was für Nebenwirkungen traten auf? Schließt sich i.d.R. eine Kur an die Bestrahlung an?

Ich bin nämlich letzte Woche zum 2. Mal (erste Mal war genau vor 3 Jahren) an einem jetzt wieder neu aufgetretenen adenoidcystischen Karzinom der Ohrspeicheldrüse operiert worden und diesmal werde ich auch bestrahlt werden müssen. Ich habe nächste Woche einen Termin in Heidelberg und weiß so recht noch gar nicht, was so alles auf mich zukommt. Bin auch erst 30 Jahre alt.

Viele Grüße und alles Gute an alle Betroffenen!
Andrea

[stricki]

Hallo Simone,
vielen Dank für deine Antwort. Meine Mama hat sich inzwischen auch für eine Bestrahlung entschieden. Obwohl das Karzinom im Gesunden entfernt wurde, hat man ihr dazu geraten, weil ein Teil des Tumors sehr dicht an der Schädelbasis lag und man an der Stelle nicht operieren kann, falls ein Rezidiv auftritt.
An der Stelle bekommt sie 60 Gy in 30 Sitzungen und am Hals 50 Gy.
Wie stark war die Bestrahlung von deinem Mann? Meine Mama wüsste gern, was auf sie zukommt. Sie kann sich dann irgendDas kann man wahrscheinlich nicht so genau sagen, weil ja jeder anders reagiert, aber wenn du mir beschreiben könntst, was für Beschwerden dein Mann nach der Bestrahlung hat und was dagegen hilft, könnte ich meiner Mama vielleicht ein paar nützliche Tipps geben.
Die erste Bestrahlung hat sie schon hinter sich, Morgen geht es dann weiter. Natürlich sind jetzt noch keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Ich hoffe, deinem Mann geht es bald wieder besser und du und deine Familie können bald wieder fröhlich sein.

Liebe Grüße und alles Gute
Kirstin

[Kicky]

Hallo,
bei meinem Mann (33 J.) wurde im April 2006 ACC diagostiziert. Seitdem 2 OP mit der totalen Entfernung der linken Parotis und des Gesichtsnerves und Neck dissection. Im Anschluss daran Bestrahlung von Kopf (70 gy) und Hals (60 gy). Da jetzt auch noch Lungenmethastasen gefunden wurden, bekommt er seit Anfang August noch eine Chemotherapie, die im November abgeschlossen wird. Danach ist noch die Entfernung der Lungenmethastasen geplant. Die OP hat er körperlich gut verkraftet. Mittlerweile hat er sich auch an sein "neues" Gesicht gewöhnt. Auf der linken Seite hat er halt keinerlei Mimik mehr. Die Bestrahlung war heftig, aber bis auf einige dunkle Hautstellen am Hals ist alles wieder beim alten. Selbst die Chemo verträgt er überraschend gut und wir haben alle Hoffnung, dass alles irgendwann wieder gut wird. Aber zum Nachdenken und Verarbeiten sind wir noch nicht gekommen. Seit der 1. OP laufen wir wie in einem Hamsterrad und kommen nicht zur Ruhe. Die erste Nachsorge bei den Strahlentherapeuten ist super gelaufen, auch die Tumornachsorge in der HNO war erfreulich. Die Betreuung in der Uni-Klinik Münster war bis jetzt immer vorbildlich. Wir werden wohl trotzdem noch etwas Zeit brauchen, alles zu verdauen und zu begreifen. Aber die Hoffnung stirbt halt immer zuletzt. Und Hoffnung haben wir....
LG Christiane

[stricki]

Hallo Christiane.

Vielen Dank für deinen Beitrag im Chat. Es freut mich, zu hören, dass die Nachsorge gut ausgefallen ist. Da ich jetzt mitbekomme, wie man kämpfen muss bei dieser Krankheit, freue ich mich richtig mit, wenn jemand eine schreckliche Phase überstanden hat.
Das mit den Lungenmetastasen bekommt ihr auch in den Griff!!!

Meine Mama hat jetzt 13 Bestrahlungen von 30 (am Kopf), bzw. 25 (am Hals) hinter sich und ist total fertig. Ihr Mund ist so trocken, dass sogar Bonbons sofort am Gaumen stecken bleiben und sie die mit der Zunge nicht abbekommt.
Ihr Geschmackssinn hat sich dahingehend entwickelt, dass Alles ekelig schmeckt, sogar Wasser. (Vanille konnte sie gestern noch so gerade als solches identifizieren). Beim Schlucken bleiben ihr sogar weiche, flutschige Kapseln im Hals stecken.
Sie würde die Bestrahlung am liebsten abbrechen.
Ihre größte Sorge ist, dass die Strahlenschäden nach der Bestrahlung bleiben und sie damit leben muss.
Wenn sie genau wüsste, das dies nicht der Fall ist, dann könnte sie das Ganze leichter über sich ergehen lassen, glaube ich.
Ihr Radioonkologe hält sich immer sehr bedeckt und die Helferin erwiderte auf ihr besorgtes "Hoffentlich legen sich diese Nebenwirkungen nach der Bestrahlung wieder" nur: Ja, hoffentlich!
Also würde es mich sehr interessieren, welche Beschwerden dein Mann während der Bestrahlung hatte und wie doll sie ausgeprägt waren und vor allem, was davon geblieben ist.
Vielleicht kann ich meine Mama dann ermutigen, die Prozedur doch bis zum Ende über sich ergehen zu lassen.
Ich würde mich freuen, wenn du mir (hoffentlich positiv, aber nichts beschönigen) antworten würdest.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP im November gut verläuft.
Nach den positiven Nachsorgeuntersuchungen muss sie einfach gut verlaufen.

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kirsten,

bei meinem Mann gab es folgende Nebenwirkungen:
1. Geschmacksverlust (wie bei Deiner Mutter, alles schmeckt ekelig)
Ist komplett wieder da!
2. Entzündungen der Mundschleimhaut und Speiseröhre
War echt ätzend, aber mit Spülungen Salbeitee, Betaisadona-Mundspül-
lösung, haben wir das etwas eindämmen können. Der Salbeitee ist echt
klasse dafür.
3. Hautverbrennungen am Ohr und hinterm Ohr. Wurde mit Jellin-Salbe
behandelt und sind keine Narben zurückgeblieben.
Schmerzen hatte er dabei nicht, lag aber wohl eher daran, dass die
komplett linke Gesichtshälfe fast taub ist durch den langen Schnitt.
So langsam kommt aber auch das wieder.
4. Hautverfärbungen (fast schwarz) im gesamten Bestrahlungsgebiet.
Alles wieder ok, außer das die Haut dort etwas ledrig und dunkler ist,
was aber auch Woche für Woche besser wird.
5. Hörminderung auf dem linken Ohr, nässen des Trommelfells,
aber auch das ist fast wieder weg.
6. Haarausfall im Strahlengebiet, (auch rechts, da die Strahlen durch den
Kopf durchgehen). Ob die wiederkommen wissen wir noch nicht, da ja im
Moment in der Chemo ist und dort jetzt auch bedingten Haarausfall hat.

Bis auf ein paar kleine Hautveränderungen, die ihm aber nichts ausmachen, ist alles wieder beim alten. Sag Deiner Mutter bitte, sie soll unbedingt durchhalten. Es lohnt sich!!!! Sie soll sich noch künstlichen Speichel verschreiben lassen und ein Lokal-Betäubungsmittel für die Speiseröhre, damit sie essen kann. Mein Mann hat nur gegessen, was ihm gerade in den Sinn kam, auch wenn es völlig komisch und ungesund war. Aber egal, wenigstens es kam was rein. Die Launen des Essens haben mich sehr an meine Schwangerschaft erinnert....
Ich wünsche Deiner Mutter alles Liebe und Gute und Dir viel Kraft.
Aber das Leben ist schön (trotz allem), darum : Weitermachen!

LG
Christiane

[stricki]

Hallo Christiane und Mann!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Da meine Mama keinen Internetanschluss hat, werde ich ihr den Text gleich ausdrucken und schicken. Wenn sie sich besonders schlecht fühlt liest sie sich den dann immmer wieder durch. Das hilft ihr. Leider wohne ich 200 Kilometer entfernt und kann nicht immer bei ihr sein. Aber wir telefonieren täglich und dann kann ich ihr das Morgen schonmal vorlesen.

Eine Frage habe ich noch bezüglich der Mundtrockenheit.
Meine Mama hat so ein Speichelersatzspray bekommen. Das hilft ihr aber nicht. Wenn sie sich das in den Mund sprüht, hat sie ganz kurz so eine Art Schaum im Mund. Nach wenigen Minuten ist dieser Effekt aber wieder weg.
Da bei der Operation ja die Ohrspeicheldrüse und einige (Ich glaube7) Lymphgefäße am Hals entfernt wurden, kann der Speichelfluss ja nicht ganz wieder kommen.
Bevor der Krebs festgestellt wurde, hatte meine Mama auch schon längere Zeit über Mundtrockenheit geklagt, die aber bei Weitem nicht so extrem war wie jetzt.
Sie hofft jetzt, dass der Zustand wenigstens etwas wieder so wird wie vorher, also wenigstens etwas Speichel produziert wird, so dass nicht alles im Hals stecken blebt.
Wie war das bei Deinem Mann?

Ach ja, und dann wollte meine Mama noch gern wissen, wie lange es gedauert hat, bis dein Mann sich so weit erholt hat. Sehr lange kann es ja nicht sein, wenn der Krebs erst im April entdeckt wurde. Waren eigentlich noch andere Stellen betroffen als die Ohrspeicheldrüse und das anliegende Gewebe, wurden auch Lymphgefäße entfernt? Bei meiner Mama wurden die vorsichtshalber herausgenommen.

Ich hoffe, dein Mann verträgt die Chemo weiterhin recht gut!!!! Sie müsste ja in ca. einer Woche zuende sein. Ich drücke euch die Daumen, dass die Metastasen soweit zusammmengeschrumpft sind, dass man gut operieren kann. Dann könnt ihr Weihnachten schon wieder genießen! Das wünsche ich euch von Herzen!

Vor einigen Tagen haben wir erfahren, dass jetzt auch noch die Mutti von meinem Mann an Krebs erkrankt ist. Sie hat Lungenkrebs mit Metastasen im Gehirn.
Der Kopf soll jetzt erstmal bestrahlt werden und anschließend soll dann die Chemo folgen.
Der Arzt hat ihr heute gesagt, dass von der Bestrahlung auf jeden Fall die Haare ausfallen werden.
Das hat ihr sehr zu schaffen gemacht. Vielleicht könntest du mir schreiben, wenn deinem Mann die Haare nach der ganzen Prozedur wieder nachwachsen.


Jetzt sind doch noch ein paar mehr Fragen d'raus geworden. Ich hoffe, ich nerve euch nicht damit.

Viele liebe Grüße und ein großes Dankeschön für die lieben Wünsche.

Kirstin

[Kicky]

Hallo Kirsten!
Die Fragen nerven auf gar keinen Fall... (ich bin im Moment auf der Arbeit )
Außerdem bin ich froh, einige Dinge weitertragen zu können. Man merkt dadurch auch, dass man mit dem ganzen Mist nicht alleine ist.
So, nun zu Deinen Fragen:
Das mit dem zähflüssigen, schlecht schmeckenden Speichel, bleibt leider während der ganzen Bestrahlungszeit so. Mein Mann hat immer einen Saft oder eine Wasserflasche spazieren getragen und ständig genuckelt. Es gibt so Sportflaschen, aus denen kann man den ganzen Tag nuckeln. Und kleine Salbei-Bonbons lutschen. (Ganz kleine Bonbons gibt es von Pulmol). Die schmecken zwar nicht wirklich lecker, aber helfen bei der Speichelproduktion und wirken auch noch desinfizierend.
Zur Menge des Speichels haben wir folgende Erfahrung gemacht:
Die anderen Speichelzellen übernehmen komplett die Produktion. Mein Mann hat die komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten (48 Stck.) links entfernt bekommen. Was ganz wichtig ist während der Bestrahlung ist die Zahnpflege. Mein Mann hatte Zahnschienen, die während der Bestrahlung getragen wurden und jeden abend innen mit Elmex-Gelee versehen worden sind und dann 15 Minuten im Mund getragen werden mussten. Ich weiß nicht, ob deine Mama noch eigene Zähne hat, aber dieses Elmex regt ganz schrecklich die Speichelproduktion an. Trotz Bestrahlung und einer reduzierten Speichelproduktion hat er regelrecht gesabbert, dass er die 15 min Schienen-Tragen nicht durchhalten konnte.
Aber zur Beruhigung: Die Speichelproduktion war 2-3 Wochen nach der Strahlentherapie zu 95 % wieder da!!!!

Zu der Dauer der Nebenwirkungen:
Am 21.04. war die komplette Entfernung der Ohrspeicheldrüse, des kompletten Gesichtsnerves, die Entfernung der gesamten Lymphknoten und das Ausfräsen des Knochens hinterm Ohr (dort wo der Gesichtsnerv ins Hirn geht). Am 29.05. hat die Strahlentherapie begonnen, am 24.07. war es geschafft. Seit 16.08. Chemotherapie in 4 Zyklen. Am 8.11 + 15.11. ist der letzte Chemo-Zyklus, danach CT und OP-Planung.

Zu dem Haarausfall:

Während der Bestrahlung fallen im Bestrahlungsgebiet die Haare aus. Die kommen aber wieder. An einer Stelle bei meinem Mann (ein Wirbel) kommen sie ganz vorsichtig raus, erschrecken sich aber dann bei der Chemo und gehen wieder von uns.... aber sie kommen!!!

Falls Deine Mutter noch etwas wissen will, ich sende Dir meine Tel-Nr. als private Nachricht. Sie kann wirklich gerne anrufen! Nur keinen Hemmungen!
Es gibt doch nicht besseres, als ein persönliches Gespräch. Schreiben kann man viel...

Ganz lieben Gruß
Christiane und Wolff (der nichts davon weiss, das ich mich hier tummel, aber es ist wichtig für mich, auch mal darüber zu sprechen)