Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Bikra]

Hallo Manu,
Dr. Scheer ist derjenige, der mich auch immer 'ultraschallt' (bin am 16.10. wieder bei ihm). Wie klein die Welt doch ist ! Die Jungs in der Uniklinik kümmern sich schon prima um uns, wie ich finde !

@Silverlady: super, daß Du ohne Drogen usw. auskommst. Ich habe leider schön öfters als 'Zuschauer' und auch als Angehörige meine Bekanntschaft mit Krebs gemacht. (Mein Vater ist bereits 2x an Krebs erkrankt - erst Darmkrebs, dann Hodenkrebs - aber das ist jetzt 12 Jahre her und ihm gehts heute prima !) Dabei hab ich oft erlebt, daß Partner/Kinder/Eltern zu 'Hilfsmitteln' wie Alkohol oder sonstigen Drogen gegriffen haben. Das hilft demjenigen gerade in dem Moment vielleicht - aber es macht sonst alles nur noch schlimmer. Ich glaube, Du hast die einzig richtige Droge gewählt: Liebe !

@Birgitt: das mit dem Zunehmen ist gar nicht so leicht ! Bei mir jedenfalls hat es so 4-5 Monate nach Bestrahlungsende gefluppt, daß wieder 3-4 Kilo dazugekommen sind. Aber viel mehr wird's nicht... um zuzunehmen muß man essen - und das macht einfach keinen Spaß mehr und ist eher mühsam. Und wenn Dein Mann - wie ich auch - fulltime arbeitet, hat man oft einfach nicht die Zeit für ein richtiges Essen. Ist zumindest bei mir so ... In der Kantine gibt's oft nicht das, was ich gut essen kann - und dann besteht das Mittagessen aus Joghurt/Pudding oder sowas ... Da hilft nur: Abends viel Zeit für's Essen einplanen - und dann etwas, was auch 'reinhaut' (Kartoffeln mit dicker fetter Hollandaise ! Wenn die Hollandaise 'packt' kommen auch die Kilos).

Ist das eigentlich nur bei mir so, daß Essen keinen Spaß mehr macht ? Kommt das irgendwann wieder ? Es ist einfach so mühsam, mit so wenig Speichel und der recht unbeweglichen Zunge ... Habt Ihr anderen die Erfahrung auch gemacht ? Wie geht Ihr damit um ? In meinem Freundeskreis und auch bei Familientreffen stand und steht das Essen oft im Vordergrund ... total blöd für mich ! Ich distanziere mich immer mehr von den Aktivitäten wie 'gemeinsam essen gehen' ... ich mach dann lieber Sport oder geh ins Kino. Da leidet der 'alte' Freundeskreis dann aber schon. Kennt Ihr das ?
Haltet Euch aufrecht !!!
Bikra

[manu_k]

Ja Bikra,

Thema Essen ist ein großes Problem.
Nach der ersten großen Op(Mai letzten Jahres)konnte jörn dank Rehamaßnahmen dann wieder weiche Sachen essen, ich schätze mal da war er auf dem Stand wie du jetzt. dann ging es auch jeden Tag besser. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen!!!
Dann kam schnell trotz guter prognose der krebs wieder. Mittlerweile nach weiteren Eingriffen und Radiochemo kann er seine Zunge garnicht mehr bewegen und der Zustand im Hals macht das Essen auch unmöglich.
Es ist bald ein Jahr her dass er was durch den Mund essen konnte.
Seiddem nur Sondenkost.
Er kann Wasser trinken.
Allerdings ist das auch eher ein Abendteuer.
Er brauchgt eine volle vhalbliter Petflasche, dann hat er den Zug, damit möglichst viel in ihm drin landet, wenn er den Kopf nach hinten nimmt. Den Rest spuckt er dann ins Waschbecken.

Jörn selber versucht so gut er kann damit umzugehen.
Jetzt hat endlich bei uns in der Nähe ein Supways eröffnet, jörn hat es sich shcon immer gewünscht...dann kamen ihm aber fast die Tränen und mir auch weil er nix essen kann

Popcorn im Kino...geht auch nicht mehr.
Jetzt merkt man eigentloch erstmal wie wichtig das Thema ESSEN in Leben ist. Es ist Leben es ist Gesellschaft... und wenn das Essen nicht mehr stattfindet bedeutet das nicht nur Verzicht auf da Essen an sich, sondern auch der Verzicht auf Geselligkeit, auf Dinge die eigtlich normal sind.
Schlimm ist es wenn wir Besuch haben und wir sitzen am großen Tisch udn essen Kuchen udn Jörn liegt auf der Couch und nutzt dann meistens die Gelegeneheit zu schlafen.
ich selber habe meine Essgewohnheiten fast unbemerkt daran angepasst.
Thema Essen ist für mich tabu...ich will ihn nicht daran erinnern.
Ich esse das meiste am Tag auf meiner Arbeit...der Kühlschrank ist recht leer und ich koche auch nicht mehr zu hause um Gerüche zu vermeiden.
Meine Schwiegereltern vergessen das oft...ich glaub denen fehlt so bischen das Feingefühl.

Manchmal wenn ich was zu hause esse, riecht jörn dran...das tut mir in der Seele weh aber Jörn sagt er riecht das manchmal gern und schliesst dann die Augen udn geniesst den Duft.
Und was ganz verrückt ist ...er schaut jeden abend Tim Mälzer.
Stört ihn nicht Kochsendungen zu sehen.
Wie schon oft erwähnt...Jörn is ne Wucht!

Mir selber tut das Alles sehr leid...
Ich glaub ich mache mir den größten Kopp bei der Sache...bei allem was wir machen, überlegen ich erst wie wird es da mit dem thema essen.
letztens habe ich einen Zoobesuch abgesagt, weil ich mir dachte die anderen kaufen sich bestimmt alle eis udn jörn steht dann da... ich weiss bescheuert von mir... aber nur mal so als Beispiel, inwiefern das Thema unser Leben beeinflusst.
Der Freundeskreis leidet bei uns auch aber auch wegen anderer Begleiterscheinungen.

Momentan ist es ja auch so, dass er auf Essen wegen der Chemo nicht so Lust hat.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Wenn es irgendwann geht will Jörn wieder mit einer logopädin arbeiten und versuchen, zumindest halbwegs normal zu trinken oder eine Suppe zu schlürfen.

Du bist doch sicher auch in logopädischen Händen?
Wenn ja, dann ist es sicher nur eine Frage der Zeit bis es besser ist. Üben üben üben.
Wir haben damals auch viel experimentiert um möglichst Abwechslung auf den Tisch zu bringen, auch mit weichen flutschigen Sachen kann man was zaubern.
Was immer gut ging war Kartoffelbrei mit Rahmspinat und ein fettiges noch schleimiges Spiegelei.
dass das Essen super anstrengend ist wird sich wohl so shcnell nicht ändern.
Und dein Freundeskreis muss doch so feinfühlig sein und etwas Rücksicht nehmen.


Das Allerwichtigste ist ja, dass er keinen Hunger haben muss.
Ich bin so froh dass wir in einer Zeit mit diesen Mäglichkeiten leben.
Jörn nimmt täglich ca. 2400 kalorien zu sich und hat in den letzten 4 Monaten 5 Kilo zugenommen

Dr. Scheer is super...er nimmt sich immer soweit es ihm möglich ist viel zeit für uns und ist offen für jedes Anliegen.

Darf ich nach deiner ErstDiagnose und erfolgter Behandlung fragen, was operiert?

liebe Grüße manuela.

[Atlan]

hallo freunde
hallo bikra,
es freut mich, dass ich dichaufbauen konnte. auch du schaffst es bestimmt. wie große war dein tumor denn (TNM)?.
ich hatte zweimal während meiner bestrahlung einen soor-pilz. der wurde wie bei allen mit ampho-moronal behandelt. ekeliges zeug. dann nach der bestrahlung wieder weiße belege. und da hat mein hno-arzt gesagt, der körper soll es alleine schaffen. ich habe gesagt, o.k. versuchen wir es und es hat geklappt. das ist jetzt ein einzelfall und nicht auf jeden zu übertragen. ich will das hier nicht alls die alleinige seelligmachende lösung darstellen. das kann ja auch daneben gehen.
an gewicht habe ich sofort nach bestrahlungsende zu gelegt. ein jahr nach bestrahlungsende musste ich schon wieder aufpassen, nicht zu viel an gewicht zuzulegen.
fitness habe ich diesen sommer auch wieder gut aufgeabaut durch radeln an frischer luft. aber habe geduld, es kommt schon wieder alles ins lot.
nimmst du auch selen und zink zu dir? das ist wichtig als nahrungsergänzung.
liebe grüsse an alle, insbeondere an álle neuen freunde hier
euer atlan

[Birgitt]

Hallo Bikra,
vielen Dank für die Antwort! Tja Essen macht meinem Mann wohl keine Freude, es ist halt wirklich durch die Mundtrockenheit Schwerarbeit. Er bemüht sich zwar immer aber ich meine es sind immer nur Kinderteller voll. Geistig isst er die tollsten Sachen aber die Wirklichkeit sieht anders aus. Spinat wird bei uns auch viel gegessen und Nudeln und Kartoffelbrei Suppen und viel Sose.
Hallo Atlan, mein Mann nimmt kein Selen oder Zink zur Nachsorge. Kannst du mir bitte sagen was du nimmst, vielleicht hilft das ja für den Aufbau.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag
Birgitt

[Bikra]

Hallo Atlan,
ich nehme überhaupt keine Nahrungsergänzungsmittelchen - ist vielleicht der Grund, weshalb ich immer mit Halsweh und Schniefnase kämpfen muß... kannst Du spezielle Präparate empfehlen ?? Ich fürchte immer, daß die mir in den Apotheken einfach nur teures Zeugs verkaufen, wenn ich allgemein nach 'Zink und Selen' frage ... Die Schniefnase/Halweh versuche ich immer mit 'Umckaloabo' zu bekämpfen. Hat noch wer gute Tips, wie man sich bei unserem geschwächten Immunsystem vor Erkältungen schützen kann (weil: Grußraumbüro und Strassenbahn ist nun mal gesetzt - da muß ich durch) ?

Hallo Manu,
Ich kann Deinen Jörn irgendwie verstehen - auch wenn es pervers klingt. Kochsendung anschauen, obwohl man nicht essen kann ... ich habe letztes Jahr in der Vorweihnachtszeit Plätzchen gebacken ohne Ende - obwohl ich keinen einzigen Keks essen konnte (War gerade in der Bestrahlung). Vielleicht ist durch die Radio-/Chemotherapie irgendwas durchgeschmort und man verhält sich völlig Banane ...
Das mit den Events ist schon blöd: auch ich denke bei jeder Einladung / bei jeder Verabredung 'was kann ich essen ?'. Aber ich denke, wir Betroffenen müssen da einfach durch (na, ich hab gut reden - ich kann mir immerhin noch nen Pott Pudding einpacken, damit ich den anderen nicht beim Essen zuschauen muß ....). Ich versuche, meinen Freundeskreis dahingehend zu erziehen, daß wir uns erst nach dem Essen treffen oder es nur ein 'schnelles Essen' gibt - und daß man danach eher Gesellschaftsspiele spielt oder sowas. Aber das ist wirklich nicht so einfach, wenn es so viele Hobbyköche und Hobby-Esser gibt...

alle anderen:
macht Euch jeden Tag so schön wie es irgendwie geht - ich glaube, das hilft auch im Kampf gegen den bösen bösen Sausackpillemann-Krebs !

Birgit