Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Nicki31]

Guten Morgen Kirstin und alle anderen!

Schön, dass es deiner Mama wieder besser geht. Es geht also bergauf ....
Habe auch in einem anderen Forum von mehreren gelesen, dass die Nebenwirkungen meistens alle wieder weggehen. Zum Glück!
Und das mit dem schlechten Mundgefühl wird auch wieder. Ich weiss nicht mehr, ob es hier im Forum oder woanders stand, aber ein Betroffener berichtete, dass es bis zu ein paar Monaten dauern kann. Aber Hauptsache, es geht irgendwann überhaupt wieder weg!
Meine Mutter kann immer noch schmecken und riecht sogar alles viel intensiver als vorher. Sie hat bisher leider erst 9 Bestrahlungen bekommen, da gestern schon wieder das Gerät in Duisburg defekt war und die Bestrahlung schon zum 2.Mal ausfiel.
Tja, macht im ersten Moment keinen guten Eindruck, aber andererseits sagte ihre Ohrenärztin, die total engagiert ist und meine Mutter auch schon vor der Krebsdiagnose behandelte, dass sie so lange wie möglich versuchen soll, nicht ins Krankenhaus zu kommen. Dann könne SIE wenigstens zusammen mit dem Ohr (das ist nach den OPs noch nicht richtig verheilt) die offenen Stellen im Mund vernünftig versorgen. Das kriegen die in Duisburg auf der Station nicht so richtig auf die Reihe....
Gestern hat sie ihr zum ersten Mal den Mund mit einer Salbe eingeschmiert. Hat zwar im ersten Moment gebrannt wie eigentlich alles, was sie ausprobiert, aber diese Creme soll sehr sehr gut sein. Jetzt soll meine Mutter jeden Tag zur Ohrenärztin kommen und sich behandeln lassen. Echt super, dass diese so engagiert ist. Falls also jemand in der Nähe von Goch wohnt und ne Ohrenärztin sucht, dann frag ich meine Ma sofort nach dem Namen!!!
Aber zurück zu den Nebenwirkungen....
Vielleicht hat meine Mutter ja Glück und bekommt diese Überlkeit und das schlechte Gefühl im Mund nicht oder nicht ganz so extrem!?
Wo sie doch eh schon so viel Aua im Mund hat....
Wir warten mal ab und hoffen.
Ich bestelle ihr auf jeden Fall, was du geschrieben hast. Bisher habe ich es ja genauso gemacht wie du. Immer schön alles ausgedruckt und weitergereicht. Du hast Recht, es hilft wirklich, wenn man liest, dass es anderen wieder richtig gut geht hinterher. Auch, wenn es seine Zeit braucht.
Vor allem aber, wenn man diese Parallelen zu sich selbst erkennt.
Der Verlauf der Behandlung, sowie die Nebenwirkungen sind ja doch bei den meisten gleich. Ist also gar nicht so erstaunlich, dass die meisten zum Thema die selben Ängste und Fragen haben.
Ich war total erstaunt als ich in diesem Forum den ersten Beitrag von dir gelesen habe. Deine Fragen, die du hattest, die Beschreibung der OP deiner Mutter, das mit dem Gesichtsnerv....und und und. Alles erinnerte mich an die Geschichte von meiner Mutter und es waren genau die selben Fragen, die mich hierher verschlagen hatten. Ich dachte wirklich, es kann doch nicht sein, dass jemand genau das gleiche hat.
Heute weiss ich natürlich wie viele davon betroffen sind.
Doch einen Unterschied gibt es: meine Mutter hatte keinen Krebs an der Ohrspeicheldrüse, sondern es war bei ihr Hautkrebs im Ohr (kommt äußerst selten vor und kaum erforscht). Die Ohrspeicheldrüse, das Trommelfell, einige Lymphknoten usw. wurden aber entfernt.
Na ja, darum ging es mir damals aber nicht. Ich war froh, dass ich Infos zur Bestrahlung, Behandlung und den Nebenwirkungen gefunden hatte.
Also, sehr gut, Kirstin, dass du damals geschrieben hast !!!!!

So, verabschiede mich erst mal. Dir einen schönen Tag und
gute Besserung weiterhin für deine liebe Mama!

Und Grüße an alle!
Nicki

[stricki]

Hallo Nicki,

ich glaube auch, dass es gut ist, wenn deine Mutter möglichst lange zu Hause bleibt. Im Krankenhaus haben die Schwestern auch nicht immer Zeit und die Umgebung ist nicht so toll. Zu Hause kann man sich viel besser ablenken.

Die Radioonkonlogen haben zu meiner Mama zwar auch immer gesagt, sie müsse ins Krankenhaus, wenn sie nicht mehr essen könne, aber ich frage mich, warum man das nicht alleine hinbekommen kann. Mann könnte eine kurze Anleitung bekommen, vielleicht einen Tag zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben und dann wieder ab nach Hause!
In Kiel im Krankenhaus war eine Frau, die sich schon mehrere Monate alleine über eine Sonde oder Port (Ich kenn den Unterschied gar nicht genau ) ernährt hat.

Die Stellen im Mund hatte meine Mama auch. Gegen Ende der Bestrahlung waren es gar keine Stellen mehr, sondern große Flächen. Aber die gingen nach der Bestrahlung sehr schnell wieder weg. Man konnte förmlich zusehen. Abends waren sie schon besser als morgens. Sie hat dagegen eine Lösung von Bepanthen (ich glaube Bepanthol) genommen.

Gestern hatte meine Mama fast den gesamten Morgen kaum Probleme mit der Mundtrockenheit. Sie hat immer wieder einen Schluck Wasser getrunken und so hat sie sogar mehrere Telefonate überstanden. Es wird immer besser!
Insgesamt ist es morgens immer besser als abends.

Dass Deine Mutter einen anderen Krebs hatte, lässt die Hoffnung zu, dass die Strahlentherapie gut anschlägt. Bei ACC soll das ja nicht so gut sein, wie bei anderen Arten.

Trotzdem sind wir hier alle voller Hoffnung und gerade Gestern hat sich meine Mama mit jemandem unterhalten, dessen Mutter genau die gleiche Krankheit hatte, wie sie. Die Mutter hat danach noch 25 Jahre gelebt und ist letzendlich an Bluthochdruck gestorben.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, dass sich die Nebenwirkungen nicht mehr zu sehr verschlimmern und anschließend schnell wieder abklingen.


Liebe Grüße auch an alle anderen!!

Kirstin

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane,

ich will euch nur einen kleinen Gruß mit viel Wärme und Behaglichkeit schicken.

Ihr habt bestimmt wieder viel Stress im Moment. Ich denke an euch.

Kirstin

[Andrea.]

Hallo an euch alle,

wollte euch nur mal zwischendurch ein paar Zeilen schreiben. Ich habe heute die 30. Bestrahlung. In den letzten Tagen hat sich der Zustand meiner Haut im Bestrahlungsgebiet rasant verschlechtert. Hinter dem Ohr nässt es sogar schon. Am Hals bilden sich richtig trockene "Platten", die kurz davor sind aufzuspringen. Gott sei Dank ist das Gebiet von der OP Ende September noch weitestgehend taub, sonst hätte ich wohl ein paar Schmerzen. Abends darf ich den Hals mit Bepanthenol Lotion behandeln, für das Ohr habe ich so eine rote Tinktur bekommen zum desinfizieren (sieht so aus wie Mercurcrom und färbt alles rot ein ). Hoffe sie hilft.

Wolff, steht bei dir der OP-Termin schon fest? Dass du der OP positiv entgegensiehst freut mich, ich wünsche dir ganz viel Erfolg und rotte den Sch...krebs einfach aus! Ich werde ganz doll an dich denken.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Sursu]

Hallo, Andrea,
mein Mann hatte auch einen ganz offenen Hals und dcke "Platten" die drohten aufzuplatzen.
Im Krankenhaus war eine sehr liebe, ältere Schwester, die uns folgenden Tip gegeben hat:
Die dicken "Platten" mit LAVANID 1 Wundlösung 1 - 2 mal am Tag an-bezw. aufweichen. Hierzu sterile Wundkompressen benutzen, also schön sauber arbeiten! (Hier hat er eine kleine Flasche noch im KH bekommen, später haben wir uns das in der Apotheke besorgt, ist teuer aber SEHR wirksam!!Sieht aus wie Wasser, ist aber eine sterile iso-osmotische Wundlösung .)
Anschließend schön mit Bepanthol Lotion eincremen! Wir konnten zuschauen, wie sich die Haut innerhalb von 3 Wochen in eine ganz zarte Babyhaut verwandelte!!
Versuch das doch mal! Alles Liebe Dir und gute BESSIE!
Gruß, Sursu

[Kicky]

Hallo Ihr Lieben!
Ein schneller Gruß mal wieder von mir (Christiane), da Wolff ja meinen Account hier ständig klaut.
Leider haben wir bis jetzt noch nichts gehört. Nicht mal ein Gesprächstermin. Wir wissen also noch gar nicht und schwimmen irgendwie im Ungewissen.
Ich werde da gleich mal anrufen und fragen, ob man schon was weiß.
Die Ungewissheit zermürbt so langsam. Man kann auch nichts planen, nicht mal die bevorstehenden Weihnachtstage. Das nervt unheimlich. Aber wir versuchen, alles positiv zu sehen. Auch wenn es manchmal etwas schwer fällt und gequält wirkt.
Sobald wir was wissen, sagen wir kurz Bescheid.

Ganz lieben Dank für die lieben Wünsche. Das baut auf!

Lieben Gruß an alle.....

Christiane

[Nicki31]

Hallo Sursu!

Vielen Dank für deinen Tipp gegen die offenen Stellen am Hals. Meine Mutter hat zwar mit der Haut nach der heute 10. Bestrahlung noch keine Probleme, aber leider gehen wir auch davon aus, dass das wohl noch kommt.
Ich werde ihr sagen, welche Wundlösung bei deinem Mann so gut geholfen hat.
Vielleicht wirkt sie bei meiner Mutter dann genau so gut...
Also danke noch mal und alles Gute für dich und deinem Mann!

Liebe Grüße, Nicki!

[stricki]

Hallo Andrea,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest, obwohl Du nun in der besonders stressigen Endphase bist.

Meine Mama hatte kaum kaputte Stellen, aber die Haut war auch sehr gereizt. Das ging nach der Bestrahlung wirklich ganz schnell wieder weg. Ihre Haut ist jetzt superweich und glatt.
Das wird bei Dir bestimmt auch wieder wie ein Babypopo!

Nur noch eine Woche!!! Dann hast Du es geschafft! Und dann geht es auch bei Dir bergauf.

Ich wünsche Dir viel Kraft und trotzdem etwas Vorweihnachtsstimmung.

Liebe Grüße

Kirstin