Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[toennsche]

Hallo Nicki31!
Vielen Dank für deine Antwort. Du hast mich erwischt! Ja,ich bin sehr beunruhigt,weil ich immer denke,ich habe mich falsch entschieden zusammen mit den Ärzten.Einen Onkologen habe ich nicht,ich bin immer in der Klinik,wo ich operriert wurde. Am 24.1. muss ich wieder hin und da werde ich mal einige Fragen stellen. Außerdem möchte ich endlich mal in die Röhre geschoben werden und ordentlich durch gecheckt werden.Mein Problem ist,so bald ich in der Klinik bin und auf diesem Behandlungsstuhl sitze,vor den Ärtzen,dann kommen alle Erinnerungen wieder hoch und ich bin wie zugeschnürt und mein Kopf ist leer.Muss mich echt mal zusammenreißen am 24.
Ich danke dir für deine leiben Worte und deine Ratschläge!

Ganz liebe Grüße und alles Gute von Ivonne.

[Nicki31]

Hallo Ivonne!

Du hast einen Termin? Das ist super!
Da kannst du endlich mal alles fragen, was dich bewegt. Hab nur keine Scheu, denn es gibt keine dummen Fragen.
Meine Mutter macht sich immer einen Zettel mit Fragen fertig. Das ist sicherer, damit sie auch nichts vergisst. Immer, wenn ihr etwas einfällt, was sie wissen möchte, schreibt sie's auf. Und sobald sie einen Arzt spricht, hat sie alle Fragen parat...

Vielleicht auch für dich ne Möglichkeit, wenn du sowieso sehr aufgeregt bist!?

Machs gut, bis dann!

[toennsche]

Hallo Nicki 31!
Ja,den Termin habe ich,weil sie im November beim Ultraschall (Nachsorge) nicht richtig sehen konnten,ob wieder was da ist oder nicht. Irgendwie ist die narbe nach innen wohl noch nicht so gut verwachsen gewesen. Wenn dieses Mal wieder nicht zu einem befriedigenden Ergebnis kommen,wollen sie ein CT machen. Aber das sollen sie sowieso machen und das sage ich ihnen dieses Mal. Die sparen doch am falschen Ende und ich bin der Meinung,sie hätten langst ein CT machen können und sollen.
Danke für deinen Tip mit dem Zettel. Werde es auch so versuchen!Das ist eine super Idee.
Bei dir betrifft es deine Mutter und nicht dich selber,wenn ich das noch so richtig im Kopf habe?! Hatte sie auch adenoid zyst. Karzinom? Oder was Anderes?
Ganz liebe Grüße von Ivonne.

[marischel]

hallo, Nicki31,toennsche und Andrea.... vielen dank für die antworten... bestrahlt werde ich in osnabrück, bekomme 33 mal... die op wurde am 21.11 in bremen gemacht.. dauerte zwar 9 stunden , ist aber sehr gut verlaufen.. habe zwar narben und ein loch unter dem ohr, die nerven sind aber gut erhalten geblieben... die ärzte wollten mir beide seiten bestrahlen, damit war ich aber nicht einverstanden weil ich dann mein leben lang kein speichel hätte... muste in den lezten 3 wochen 4 mal zur kernspintumografie un 5 mal zur CT... mit der maske und ohne... und das mit meinem platzangst...alles nur mit beruhigungsspritzen... die ärzte haben grundlich gesucht, aber nichts gefunden... bestrahlt wird nur eine, betroffene seite.. ... habe angst.. und das warten macht mich verrückt... aber da muss ich durch... mit gottes hilfe...

[Kicky]

Hallo zusammen!
Wollte mich nur kurz mit einem Zwischenstand melden.
Wolff hat die OP gut überstanden. Von der Intensivstation ist er bereits wieder runter und dank der PDA auch schmerzfrei.
Es konnte die große, herznahe Metastase entfernt werden. Allerdings wurden sehr viele kleine gefunden, die operativ nicht entfernt werden können. Sobald er wieder einigermaßen auf dem Damm ist, wird die Chemo wieder beginnen.
Also hoffen wir weiter. Wir haben Zeit gewonnen... mehr leider nicht.... Aber immerhin.... Zeit, um die neue Chemo, die vor Weihnachten begonnen hat, weiterzumachen und zu hoffen, dass sie endlich anschlägt.
Mir fehlt im Moment die Kraft, mehr zu schreiben. Sorry dafür.
Macht es gut.... ich denke an Euch und hoffe, dass alles gut wird.

Lieben Gruß
Christiane

[Nicki31]

Liebe Christiane!

Wie schön, dass der große Tumor entfernt werden konnte!
Das freut mich wirklich riesig für euch.

Natürlich wäre es schöner gewesen, wenn alles hätte entfernt werden können, aber versucht es so positiv wie möglich zu sehen...
Die Chemo wird bestimmt anschlagen, das wünsche ich euch so sehr. Ihr seid soo stark und kämpft so unendlich....Das muss einfach belohnt werden.
Und wird es auch ganz bestimmt!
Zum Glück ist dein Wollf schmerzfrei, das ist sehr viel Wert.
Ich hoffe er erholt sich gut und schnell, so dass es bald weitergehen kann.

Ich bewundere euch für die Kraft, die ihr habt und wünsche ganz besonders EUCH ganz ganz viel Glück!!!

Bitte bestell ihm einen ganz lieben Gruß und sag, dass wir alle an ihn denken!!!


Bis bald, Nicki!

P.S. Schön, dass du uns auf dem Laufenden hälst!

[Nicki31]

Hallo Ivonne!

Ja, es stimmt. Bei mir geht es um meine Mutter, nicht um mich.
Sie hatte ein Gehörgangskarzinom. Hautkrebs im Ohr, so sagten die Ärzte.
Das kommt wohl so selten vor, eigentlich gibt es so was gar nicht...(Zitat des Arztes)
Ich hatte auch am Anfang Probleme, mich selbst hier einzuordnen. Ich wusste nicht, ob ich besser ins Hautkrebsforum oder in dieses schreiben sollte.
Bis ich hier Mitglieder gefunden habe, die Ähnliches wie meine Mutter hatten.

Ich wollte noch was zu deinem CT sagen...
Ich würde an deiner Stelle auch darauf bestehen, wenn der Arzt kein ausreichendes Gegenargument bringen kann.
Eigentlich ist es doch auch DAS Gerät, womit man den Krebs erkennen kann, oder? Vielleicht bin ich aber auch nicht richtig informiert?!

Erzähl auf jeden Fall mal wie's gelaufen ist und was der Doc gesagt hat, ok?
Nur, falls wir uns vorher nicht mehr hören, äh schreiben, sollten.

Bis dahin, schönen Gruß von mir!

[toennsche]

Hallo Marischel!

Das du Angst hast,ist ganz normal. Ich hatte auch große Angst vor Bestrahlung,die bei mir dann letztendlich doch nicht gemacht wurde.Das du nun Angst,wo du genau weißt,daß du Bestrahlung bekommst,ist ganz normal und muss auch sein. Ich hab jedes Mal Angst,wenn ich wieder in die Klinik zur Untersuchung muss...,vor Allem kommen dann alle Erinnerungen an die 14 Tage dort hoch und wie sie mir das Ergebnis mitgeteilt haben usw.
Mit Gottes Hilfe,wirst du die Bestrahlung hinter dich bringen und ich werde für dich beten. Ich bin ein sehr gläubiger Mensch und finde Kraft,ja auch Hilfe bei Gott. Vielleicht geht es dir ja auch so?! Das wünsche ich dir!
Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Ivonne.

[toennsche]

Hallo Nicky!

Ja, das sie deiner Mutter sagten,das kommt selten vor oder gibt es nicht,kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir haben sie gesagt,das müßte schon ganz exotisch sein,wenn da was ist oder das ist sicher nur ein Adenom und weil ich noch so jung bin,ist es eh sehr unwahrscheinlich,daß das was bösartiges ist!Nun dann war es doch ein Adenoid zystisches Karzinom,welches an dieser Stelle (Ohrspeicheldrüse) eigentlich eher selten vor kommt(laut der Ärzte).
Morgen muss ich nun in die Klinik zur Untersuchung und ich bin heute schon nervös! Natürlich hoffe ich das Beste und bete dafür,daß alles gut ist.Wie geht es deiner Mama inzwischen,wenn ich fragen darf ?

Ganz liebe Grüße von Ivonne.