Rippenfellkrebs

[annie274]

Vielen danke für Deine Antwort shalom.

ich bin so froh hier ein forum gefunden zu haben in dem man sieht das man mit seinen sorgen und ängsten und auch mit der ratlosigkeit nicht alleine steht.
Meine Geschwister und ich lesen unserem Vater schon alles von den Lippen ab und wechseln uns mit der betreuung ab weil es uns sehr wichtig ist das er nie allein daheim ist und im moment geht es ihm richtig gut was vermutlich daran liegt das die Chemo abgesetzt wurde und der körper sich etwas erholt. Aber dennoch ist die angst was noch vor uns liegt riesengroß und auch in dieser wartestellung sein zu müssen find ich schier unerträglich, darauf warten zu müssen das jemand stirbt, hätt ich mir noch vor 6 monaten niemals vorstellen können und wie ich bereits gelesen habe vor ihm froh und munter zu sein und im nächsten moment einfach nur heulen können.

Ich dank euch allen dafür mich hier stärken und informieren zu können und zu wissen das ich nicht allein bin.

allen betroffenen wünsch ich ganz viel stärke

annie

[chiara7]

Liebe Claudia,

mein Mann ist im Sommer 2004 an Rippenfellkrebs operiert worden und seitdem begleitet uns das Thema Übelkeit. Was hilft, muss jeder selbst ausprobieren - du findest hier ja viele Anregungen.
Unsere Erfahrung ist, dass am ehesten Cortison (Fortecortin als Tablette) ihn wieder aus dem ich-kann-nichts-essen-Loch holt. Er nimmt es nach Bedarf, immer nur für wenige Tage.
Im Juni hat er eine Chemo angefangen - begleitend dazu hat uns das Krankenhaus empfohlen, ihn zusätzlich parenteral (d.h. mit Infusionen über einen Port) zu ernähren.
Für uns eine s e h r gute Entscheidung. Er hat damit trotz harter Chemo (Alimta + Carboplatin) 8 kg zugenommen. Die parenterale Ernährung nimmt viel Druck aus dem Thema Essen - bringt allerdings auch viel Krankenhaus nach Hause. Das muss jeder selbst entscheiden.
Wer mag, kann die Infusionen selbst anlegen - das wird einem gezeigt, ist aber am Anfang ein bisschen aufregend. Ich habe mich nach einigen Wochen dafür entschieden, es selbst zu machen, um nicht auf die Zeiten des Pflegedienstes angewiesen zu sein und um nicht immerzu fremde Leute im Haus zu haben.

Wir haben davor schon quälende Wochen erlebt, speziell in den Monaten nach der OP, in denen das Thema Essen schier zum Kampfthema wurde. Ich bedaure, dass wir nicht schon früher mit der parenteralen Ernährung angefangen haben. Es ist sehr viel schwieriger, wieder zuzunehmen, als abzunehmen, und selbst, wenn man das nur 2 - 3 mal wöchentlich macht, kann es helfen, das Gewicht zu halten.

Aber: Der Kranke muss das auch wollen und als Entlastung annehmen. Wie Shalom richtig schreibt: es bleibt immer seine Entscheidung.

Zur Pflegestufe: Mein Mann hat Pflegestufe 1, wir haben das über den sozialen Dienst im Krankenhaus beantragt und der beurteilende Arzt vom medizinischen Dienst kam sehr schnell und war auch sehr kooperativ.
Aber ich verstehe gut die Vorbehalte: wir hätten das medizinisch gesehen auch schon ein Jahr früher machen können, doch es war gar nicht möglich, das Thema auch nur anzuschneiden.

Liebe Grüße

[CThuy]

Liebe Chiara,

vielen Dank für deine Berichterstattung eurer Erfahrung. Und entschulige, dass ich so spät antworte - bin beruflich z.Zt. sehr angespannt, habe schulpflichtiges Kind und die knapp 60 km einfache Strecke zu meinen Eltern u. ich sehe zu ein bis zweimal die Woche vorbeizuschauen....In der übrigen Zeit führen wir tägliche Telefonate, meistens rede ich mit meiner Mutter, meinem Vater fällt das Reden am Telefon schon schwer, bzw. ist er nach einer Weile schlecht zu verstehen.
Am Montag hat er Termin beim Lungenarzt, der auch das Krebsregister führt - so ungefähr alle 2 Monate hat er dort Termin.
Ich werde mal fragen was er von Cortison Tabletten hält. Die knapp 2 Wochen im Krankenhaus hat er Infusionen gekriegt, half ihm aber auch nicht zuzunehmen, sondern hat nur mehr Wasser verursacht...Zumindest das Erbrechen war so eingedämmt. Aber das ist momentan auch viel seltener geworden und er isst einigermaßen - hoffentlich bleibt das noch eine Weile so.

Wie kommt es, dass dein Mann erst jetzt so lange nach der Diagnose eine Chemo macht? Wollte er vorher nicht oder hat keiner der Ärzte auf die Möglichkeit hingewiesen?

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und Geduld eure Situation weiter gut durchzustehen - aus deinen Worten klingt viel Geduld und Annehmen der Situation, davor habe ich großen Respekt. Ich drücke die Daumen, dass dein Mann weiter mit der Chemo einigermaßen gut klar kommt.
Nochmals danke für deine Antwort - es hilft, wenn man hört, dass andere Ähnliches erleben - die Ursache der Übelkeit scheinen vielfältig zu sein.

Ganz liebe Grüße
Claudia

[marjeta]

Hallo an alle,

Seit Oktober lese ich schon die Zeilen die im Rippenfellkrebs-Forum geschrieben stehen. Dabei war es an vielen Tagen so,dass ich nur geweint habe, weil mich die hier geschriebenen Geschichten so gerührt haben.
Kurze Vorgeschichte: Ich bin aus Slowenien ,bin 1990 nach Österreich gekommen als Babysitterin und dann habe ich geheiratet(und habe 2Kinder). 1996 habe ich meinen Vater, der im März seinen 60-tes Geburtstag feieren wird, zu mir nach Österreich geholt. Er hat uns die ganzen Jahre über sehr geholfen(auf die Kinder aufgepasst,gekocht,einfach den ganzen Haushalt geführt,weil ich mit meinem Mann selbstständig bin) und ich bin Ihm sehr dankbar dafür.
Im Juli 2006 ist er zu seiner Schwester nach Slo auf einen zweimonatigen Urlaub gefahrn. Am 16.9.06 ist er zurück gekommen allerdings wog er 10 Kg weniger und weil mein Papa in Slo gerne über das Maß trinkt, habe ich mir nichts dabei gedacht und angenommen er wird sich schon wieder fangen bei uns zu Hause ohne Alk.
Am nächsten Tag ist jedoch alles los gegangen, mein Papa ist zusammen gebrochen und wir haben die Rettung gerufen, im Krankenhaus war er 4 Tage überhaupt nicht ansprechbar, der Erstehilfeartzt hat mich belehrt das er warscheinlich durch zu viel Alkohol dehidriert war und dass alles in ein paar Tagen wieder gut wird.
Im Krankenhaus haben sie alles kontrolliert,um sich ganz sicher zu sein,und die Ergebnisse waren für mich zum heulen. Nicht nur dass er einen Kleinhirn Tumor (der allerdings gutartig ist ) hat,nein,auch noch ein stark fortgeschrittenes Stadium des Rippenfellkrebses. Die Untersuchungen haben im Krankenhaus Braunau statt gefunden wo das Personal wirklich sehr nett war und sich besondere viel mühe gegeben hat,wenn mann berücksichtig dass mein Pap fast nicht Deutsch spricht, trotzdem haben wir ihn nach Salzburg bringen müssen, weil das Krankenhaus in Braunau nicht technisch im Stande war weitere kontrollen durchzuführen.
Er bekommt seit November 06 Chemotherapie mit Alimata und Cisplatin. Die erste Therapie war für ihn die schlimmste und deswegen habe ich überall im Internet nachgeforscht was da noch gut wäre und so bin ich zu 100 unteschiedlichen Webseiten gelangt auf welchen die Leute verschiedene Produkte anbieten und eine davon war Makrobiotik, wobei für mich diese wirklich als einzige in Frage gekommen ist (nicht zu teuer ,wenn es nicht hilft) so habe ich von einer Beraterin die Zusammensetzungen von Vitalpilzen bekommen und welche mein Pap zu sich nehmen könnte, seit dem geht es meinem Pap gut, er hat sogar 10 Kilo wieder zugenommen und er nimmt die Pilze auch während der Therapie,so kann er diese besser vertragen.
Am 24.01.07 hat er gerade seine vierte Therapie hinter sich gebracht die Ärtzte sind sehr zufrieden mit seinem Zustand, die Blutwerte sind besser wie zuvor und was das Wichtige ist,er fühlt sich sehr gut, war sogar gesteren 2 Stunden spazieren.
Aja und ich hoffe es hilft ihm,er hat auch total aufgehört mit dem Alkohol auch zu Silvester wollte er nicht mal einen Schluck Sekt und ich bin stolz auf ihn.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und genießt jeden Moment der uns noch bleibt.

Euere Marjeta.

[chiara7]

Liebe Claudia,

du fragst, warum mein Mann erst jetzt eine Chemo macht:
Vor der OP war bei ihm die Tumormasse relativ klein, deshalb hat man entschieden, vorher keine Chemo zu machen sondern gleich zu operieren. Danach bekam er Bestrahlungen und es wurde diskutiert, ob er anschließend noch eine Chemo machen soll.
Die Entscheidung fiel dagegen, vielleicht auch, weil es ihm insgesamt nach der OP ziemlich schlecht ging, es stark abgenommen hatte und bereits vor der Bestrahlung kaum noch was essen konnte vor Übelkeit.

Dann ging es ihm das ganze Jahr 2005 und bis zum Frühjahr 2006 relativ gut, der Krebs war erstmal verschwunden, also auch kein Anlass für Chemo.
Im Frühjahr kam dann das Rezidiv und dann war klar, dass man jetzt nicht mehr operieren kann und darum an der Chemo kein Weg vorbeigeht.

Ganz erhellend fand ich den Kommentar einer Ärztin - ich versuche mal, halbwegs aus dem Gedächtnis zu zitieren:
"Ja, man weiß ja noch nicht so viel über diese Krankheit. Es gibt halt noch keine Studien. Und ob jetzt die Bestrahlung die beste Wirkung hat, oder die Chemo, oder die OP, oder die Kombination von zweien oder dreien - das kann man ohne Studien eigentlich nicht wirklich sagen."

Ich habe nicht sehr intensiv im Internet geforscht, aber mein Eindruck ist, dass das der Stand der Dinge bis heute ist. Aber vielleicht weiß da jemand von euch mehr.

Liebe Grüße

[ute1960]

Hallo,
vor 2 Wochen habe ich dieses Forum entdeckt, dass war die Zeit als es sich herrausstellte, dass der Grund für den Pleuraerguss bei meinem Vater ein Mesotheliom ist.
Wie die meisten wahrscheinlich, habe ich heulend vor dem PC gesessen als ich die Berichte las.
Mein Vater ist 71 Jahre alt. Ende November ging er zu einer Routineuntersuchung zu seinem Hausarzt. Der stellte dann einen Pleuraerguss fest.Ihm fehlte nichts, keine Luftnot oder Schmerzen. Er fuhr sogar noch 5-10 km problemlos mit dem Rad.
Zur genauen Beurteilung bekam er Anfang Januar einen Termin im Krankenhaus.
Über Silvester bekam er Schmerzen und als er dann im Krankenhaus war hatte er starke Luftprobleme. Kein Wunder, bei der Pleurapunktion wurden 3,7 l Erguss abgezogen. Am nächsten Tag folgte dann die Pleurodese.
Seit dem geht es ihm subjektiv wieder gut.
Der Krankenhausarzt teilte mir unter 4 Augen mit, das der operierende Kollege schon während der Op das Mesotheliom gesehen hatte.
Eine Woche lang musste ich so tun als ob alles in Ordnung wäre...
Dann hatten wir das Gespräch mit dem Chefarzt...
Operiert wird nicht, Chemo bekommt er auch nicht.In 3 Monaten muss er zur Röntgenkontrolle. Am Freitag fahre ich mit meinem Vater zur Bestrahlungsbesprechung.

-Wird er jetzt nicht operiert weil der Tumor schon zu gross ist?
-Will man ihm die Chemo ersparen?

Tausend schreckliche Fragen..., die ich aber im Beisein meines Vaters nicht stellen wollte...
Aber ich werde mich mit dem Hausarzt treffen um Genaueres zu erfahren.
Meinem Vater geht es zur Zeit gut, bis auf die Müdigkeit und die Gewichtsabnahme.
Ich denke, das er die Tragweite der Diagnose nicht richtig verstanden hat,aber das ist auch gut so(finde ich jedenfalls).
Von Beruf bin ich Krankenschwester und so habe ich schon viele Menschen sterben sehen. Es berührt einen immer, vorallem wenn jemand sehr leiden muss,
aber wenn es der eigene Vater ist, ist es etwas ganz anderes!

Mir graut schon so vor dem was da noch kommt...

Ich werde auf jeden Fall alles dafür tun, dass er nicht so unter Schmerzen leiden muss. Mit dem Hausarzt habe ich schon gesprochen, so dass ich keine Probleme bei der nötigen Schmerztherapie befürchte wenn es dann soweit ist(manche Ärzte sind da ja sehr sparsam).

So, das wars jetzt erst mal

Liebe Grüsse Ute

[shalom]

Hallo Ute,

zunächst einmal wünsche ich Dir und Deinem Vater viel Kraft für die kommende Zeit.

Da Du Krankenschwester bist, wird es für Dich leichter sein, bei den Ärzten zu erfragen, warum etwas NICHT oder NICHT MEHR gemacht wird.

Wie Dir durch das sicher betrübliche Nachlesen im Internet klar geworden sein wird, ist das Mesotheliom ein sich entwickelnder und dann im späteren Ablauf sehr raumgreifender Tumor.

Operieren wird ein Arzt nur im Anfangsstadium der Krankheit mit lokal sehr begrenztem Tumor. Chemos beim Rippenfelltumor haben nur eine 40:60 Chance, das sie überhaupt anschlagen. Über dauerhafte Remission des Mesothelioms durch Chemos ist eigentlich noch nichts bekannt. Chemos gegen das Mesotheliom sind meist schwere Kombinations-Chemos, die den Körper i.A. schwer belasten.

All das mag bei der Gesamteinschätzung des Patienten durch die behandelnden Ärzte eine Rolle gespielt haben aber Gewißheit erhältst Du, wenn Du die behandelnden Ärzte nochmals fragst.

Meine eigene Betroffenheit:

Ich habe im Juni 2000 meine Frau (Lehrerin) durch das Mesotheliom verloren. Die Krankheit brach 1996 aus. Es wurde nichts wegoperiert, aber Biopsien genommen, auch Chemos gab man ihr 1996 noch nicht. Es ging ihr sehr gut mit Schmerzmedikamenten, bis 1999 die Krankheit mit Macht zurückkehrte. Nach mehreren Chemozyklen wurde die erfolglose Behandlung im Frühjahr 2000 beendet.

Mit lieben Grüßen
Shalom

[andreawhite]

Liebe Ute!

Ich kann dir nur empfehlen , hole dir eine andere ärztliche Meinung ein.
Und zwar in einer Klinik die darauf spezialisiert sind.Wir, bzw mein Vater hat das gleiche wie dein Vater erlebt...Pleuraerguß alle 3 Monate ct und rö-Kontrolle.
Bis wir (3Schwestern eine davon auch Krankenschwester) auf einer Verlegung bestanden,die setzten wir dann einfach durch.Die Ärzte geben ja nicht gern ihre Inkompetenz zu.(kleine klinik im Münsterland)

Mein Vater kam auf einer Fachabteilung für Lungen- und Thoraxchirugie mit 12 Spezialisten.Auch die Onkologie hat einen sehr guten Ruf und viele kommen von weit her.
Er wurde s o f o r t behandelt.Die Ärzte dort sagten...warum nicht
12 Monate früher?

Ich kann immer nur an alle appelieren schickt eure Väter, Männer, Frauen usw.
in einer Fachklinik .Schaut im Internet nach Qualitätsberichte der Klinik.Es ist doch wohl klar ,daß eine Klinik die 380 Patienten mit Pleuramesotheliome behandelt im Jahr mehr Erfahrung hat, als ein kleines Landkrankenhaus mit 3
Erkrankten jährlich.Meist sträuben sich die Patienten auch dagegen, aber man sollte es versuchen.Es geht um das Leben.

Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten.Meinem Papa geht es zur Zeit gut.Er hat die 5. Chemo hinter sich .Er hat sie einigermassen gut vertragen.Wenn ich an den Zustand denke vor ein paar Monaten(Atemnot,Fieber,Husten), dann gehts ihm jetzt besser (kein Fieber,kein Husten,keine Atemnot), mit Chemo.Ich weiß es klingt eigenartig, aber vielleicht hat es auch was mit der SEELE zu tun.Mit Hoffnung.Gar nichts machen halte ich für aufgeben.

Ich hoffe ich habe jetzt auch mal ein wenig Hoffnung rüber gebracht.Man liest hier ja sehr viel negatives.Ich weiß ja nicht was noch auf uns zu kommt , aber im Moment geht es uns gut trotz dieser schrecklichen Diagnose.

[mtuc]

Liebe Leidensgenossen

Ich bin neu hier und meine Mutter bekommt soeben ihren ersten Chemozyklus (Alimta / Cisplatin). Sie ist in einer Studie mit Neoadjuvanter Chemotherapie (Chemo vor der Operation) und im Stadium IB, gemäss Angaben der Onkologen recht erfolgversprechend.

Ihr aufmerksamer Hausarzt hat bei einer Routineuntersuchung im Röntgenbild eine kleine Verschattung festgestellt und eine Abklärung veranlasst. Es folgte die Thorakoskopie und histologisch die Diagnose von drei Knoten eines epitheloiden Pleuramesothelioms vor 2 Wochen. Zwei Knoten an der Brustwand, einer am Lungenfell. Nun folgte die Mediastinoskopie und die Neoadjuvante Chemo und in 10 Wochen die EPP...

Natürlich bin ich nicht anders als ihr alle es auch einmal wart oder immer noch seid: Voller Hoffnung, dass meine Mutter zu den wenigen Patientinnen gehört, die in einem so frühen Stadium entdeckt werden, dass eine realistische Chance auf Heilung besteht. Dies sollte, zumindest wenn man die Literatur wälzt, in diesem Stadium noch möglich sein. Allerdings habe ich selbst noch von niemandem dirket gehört, der wirklich schlussendlich nun seit Jahren tumorfrei lebt und leider habe auch ich nur Patienten daran, oder an den Folgen der Operation, sterben sehen...

Kennt hier irgend jemand in diesem Forum jemanden? Hat es vielleicht jemanden unter den Anwesenden? Wenn ja, bitte meldet Euch!

Ich weiss, ich bin vielleicht etwas naiv, aber ich bin trotzdem auf der Suche nach etwas Positivem, obwohl ich leider nur allzu gut weiss, dass es da nicht wirklich viel gibt. Ich stehe dem als Arzt, aber vor allem als Sohn, im Moment auch komplett hilflos gegenüber.