Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

Liebe Silverlady,

vielen Dank für den Tip. Den Salbeitee kannte ich schon aber von Aldiamed habe ich noch nichts gehört und werde es mal ausprobieren.

Lieben Gruß
Reinhild

[binabiki]

Hallo Britta
Das Taubheitsgefühl an den Händen und den Füssen hat mein Mann auch.Zu uns ist gesagt worden, das würde bleiben, da es durch die Chemobedingt geschädigt ist.
Es tut mir leid, daß Dein Mann jetzt auch noch das durchmachen muss.
Ich bin ja gespannt, was der Onkologe zu uns sagt.
Aber alles was Du so im Netz liest, da steht der Kosten -Nutzen Faktor bei dem Erbitux ist ziemlich gross.Sobald man keine oder minimale Heilungschancen sieht, bekommt man es wahrscheinlich nicht.
Liebe Grüsse an alle
Bina

[silverlady]

hallo ihr Lieben

die Taubheitsgefühle und das Kribbelgefühl können bleiben müssen aber nicht. Nur es dauert bis sich die Nerven regeneriert haben.
Was das Erbitux betrifft, sieht es folgendermassen aus:
Wenn alle anderen Therapieen versagt haben und die Ärzte im Label-Off.Use-modus dieses empfehlen müssen die Krankenkassen es eigentlich übernehmen.
Durch ein Urteil des Bundesgerichtshofes vom letzten Jahr wurde festgestellt das wenn es für den einzelnen Patienten zu einer Lebendsverlängerung oder zu einer Verbesserung des Zustands führten kann muss die Krankenkasse die Kosten übernehmen.
Irgendjemand hat sich mal die Mühe gemacht das Urteil hier hinein zu setzen. Braucht nur über die Suchfunktion gehen.

liebe Grüße
einen guten Gedanken
einen Platz in meinem Herzen
sagt
silverlady

[Nicki31]

Hallo Julie !!!

Sorry erstmal, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, ich treulose Tomate
Habe mich etwas im Bettchen ausgeruht und das Internet ein wenig schleifen lassen. Aber jetzt bin ich wieder da und fit.

Sag mal, wie geht es dir und deinem Micha? Hatte er nicht heute die letzte Chemo? Du schriebst letztens, dass es ihm nicht so rosig ging. Wahrscheinlich ist es noch nicht viel besser, oder?
Wartet mal ab, nach der letzten Bestrahlung am Mittwoch und dann noch ein paar Tage, dann gehts ihm bestimmt wieder besser! War bei meiner Mutter auch so. Leider wirkte das ganze Schitt-Zeug noch einige Tage nach, so dass ihr Hals, der bis 3 Tage vor der letzten Bestr. noch ganz gut aussah, doch noch richtig aufging. Aber das war/ist noch nicht mal das Schlimmste.
Meine Ma kann leider immer noch nicht richtig essen, eigentlich fast gar nichts, ausser Grießbrei, Pudding und Astro-Nahrung (und selbst die zwingt sie sich rein, sie hasst das Ekelzeug).
Dafür hat sie sich gestern in einer Boutique, in der gerade Räumungsverkauf ist, 5 neue und richtig chicke Oberteile für 80 Euro gekauft. Das nenn ich Schnäppchen...
Ich bin sehr froh, dass sie so viel abgenommen hat, denn auch wenn sie wieder etwas zunimmt, hat es ihre Lebensqualität auf jeden Fall verbessert und sie fühlt sich richtig wohl in ihrer "abgemagerten" Haut. Nicht, dass mich jemand falsch versteht, sie wiegt bei einer Größe von 1,80 m trotzdem noch ausreichende 83 kg. Ist also ein guter Anfang zum Normalgewicht.

Was macht Micha am meisten zu schaffen?
Kannst du ihn ein bisschen aufmuntern?
Hat sich ja echt schaurig angehört, was die Ärzte so gesagt haben und welche Alternativen er hat.
Habe ich das jetzt richtig verstanden, dass er sich für die Chemo entschieden hat und damit gleichzeitig das Risiko einer lebenslangen großen Infektionsgefahr auf sich nehmen musste?
Ich denke, ich hätte mich auch für diese Möglichkeit entschieden.
Die Behandlungsmaßnahmen haben leider eben alle starke Nebenwirkungen! Aber besser diese in Kauf nehmen und damit die Möglichkeit bekommen, wieder richtig gesund zu werden als sich hinterher nach einem Rückfall, Vorwürfe machen zu müssen, dass man nicht alles versucht hat.

....

Wie gehts deiner Ma? Ist sie zu Hause? Und was ist aus der letzten OP geworden?
Ich hoffe natürlich, dass es ihr auch wieder besser geht und sie den Krankenhausaufenthalt gut verkraftet hat.



Liebe Melli!

Und wie geht es deinem Vater? Hat er die OP hinter sich? Wie ist sie verlaufen? Ich wünsche euch so sehr, dass er alles gut übersteht...
Ich weiss wie du dich jetzt fühlst, was für große Sorgen du dir machst und welch große Angst du hast.
Denk immer an die Menschen hier im Forum, die es geschafft haben und wieder gesund geworden sind.
Ich schicke dir eine ganz dicke Portion Kraft von mir rüber (der Weg ist ja nicht so weit von Duisburg nach Duisburg)

....

Ach ja, noch was Schönes... Habe mir vor 5 Tagen zwei kleine, süße Wellensittiche gekauft
Bin der mega Vogel-Fan und liebe es, sie zu hegen und pflegen und zu beobachten. Natürlich ist es jetzt erst mal noch ne menge Arbeit, die vor mir liegt, denn die beiden sind erst ca 10 Wochen alt und müssen sich noch an mich und ihre neue Umgebung gewöhnen. Zum Glück aber gibt es Kolbenhirse, mit der man sie bestehen kann. Für dieses Leckerlie tun sie fast alles, das ist sooo süß.

So, nun wünsche ich allen hier eine gute Nacht und schöne Träume!

Nicki *gähn*

[Julie C.]

Hallo, liebe Nicki - Du frischgebackene "Vogel-Mama" und "treulose Tomate" !

Na - das finde ich ja klasse !
Und das Putzige ist, dass ich schon seit einiger Zeit mit diesem Gedanken spiele. Vielleicht bist Du jetzt der auslösende Faktor und ich setze diese Gedanken endlich in die Tat um.

Nun möchte ich Dir noch sagen, wie sehr ich mich immer freue wenn Du schreibst. Du hast einen Stil und eine Ausdrucksweise, die auf mich persönlich einfach herzerfrischend wirken - DANKE !
Ich freue mich sehr, dass es Dir nun besser geht und dass Du das Internet nicht mehr schleifen lässt

Was Du von Deiner Mutter schreibst, klingt doch eigentlich ganz positiv. Es ist bestimmt gut für sie, dass sie abgenommen hat und ich finde es toll, dass sie Freude daran hat sich neue Klamotten zu kaufen. Das spricht doch irgendwie für Lebenlust - oder ?
Und warte man ab, die Sache mit dem Essen bekommt sie mit der Zeit auch noch hin.
Meine Mutter liegt noch immer im Krankenhaus und nimmt z.Zt. auch nur Astro-Kost zu sich. Aus noch ungeklärten Gründen kann sie einfach nichts essen. Die 2. OP verlief gut und normal, musste aber 1 Woche verschoben werden, da meine Mum noch eine Harninfektion bekam. Jetzt soll morgen noch eine Magenspiegelung gemacht werden und wir alle hoffen, dass sie dann am Freitag endlich nach Hause kann. Wenn sie sich dann wieder aklimatisiert hat, werde ich hin fahren und auch für ca. 3 Tage da bleiben - ich kann ja bei meiner Schwester schlafen. Diesen geplanten "Kurzurlaub" habe ich meinem Sachbearbeiter bei der ARGE schon "angedroht.
Als Hartz IV-Bezieherin habe ich ja "Residenzpflicht" und ich darf nicht ungenehmigt mehrere Tage wegfahren. Ich bin also auf seine "Gnade" angewiesen und hoffe sehr, dass mir diese 3 Tage gewährt werden. Aber mal sehen, vielleicht lege ich den Besuch auch auf ein Wochenende, dann brauche ich die Genehmigung nur für 1 Tag und das vereinfacht die Sache. Allerdings muss ich mich ja auch nach der Zeit meiner Schwester richten. Egal, irgendwie wird es sich einrichten lassen.
Jedenfalls will ich meine Mutter bald wieder ganz fest in den Arm nehmen und sie doll

Was Michael betrifft, hast Du die Sache richtig verstanden. Er hat sich für die Chemo entschieden und er muss nun mit einer lebenslangen Infektionsgefahr zurecht kommen. Aber ich bin Deiner Meinung und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Seit Montag ist die Chemo nun auch abgeschlossen und heute bekommt er die letzte Bestahlung. Uff - endlich geschafft und die Therapie ist ( vorläufig ? ) abgeschlossen. Wie es dann weitergeht, werden wir wohl im Moment noch abwarten müssen. Am 5. 2.07 muss er zu einer Kontrolluntersuchung wieder in das andere Krankenhaus, in dem er operiert wurde. Dort hat er ein Gespräch mit der Ärztin und das müssen wir jetzt abwarten. Ich vermute, dass es dann auch bald eine gründliche Nachsorgeuntersuchung geben wird - oder ???
Muss denn jetzt nicht festgestellt werden, wie die Therapie überhaupt angeschlagen hat ?

Ach, ich bin mal wieder schrecklich ungeduldig....
Ich will am liebsten immer alles und auch alles sofort wissen. Da ist Michi ganz anders.
Aber ja, ich kann Michi immer ein bißchen aufmuntern. Oft ist es aber auch so, dass er mich aufmuntert
Der Mann ist wirklich erstaunlich und ich ziehe meinen Hut vor ihm - so sagt man ja redensartlich.
Am meisten macht ihm im Moment sein verbrannter Hals zu schaffen. Er hat aber die gleiche Salbe, wie Deine Mutter (danke für den Tipp) und bekommt dadurch etwas Linderung. Naja - und die Esserei haut ja auch immer noch nicht so richtig hin. Und er leidet auch etwas unter ständiger Mundtrockenheit - das ist wohl leider auch eine Nebenwirkung, die bleiben wird.
Ansonsten ist er aber einigermaßen wohlauf und er lässt sich nicht unterkriegen

Und jetzt schicke ich noch ganz liebe, herzliche und mitfühlende Grüße in die gesamte Runde !

Habt alle einen zufriedenen Tag !

[Nicki31]

Hi liebe Julie!

Vielen Dank für das Kompliment bzgl. meiner Schreibweise . Da bekomm ich ja fast Flügelchen vor Freude
Freue mich übrigens auch immer sehr, von dir zu hören!

Nun aber genug der Komplimente...

Deine Mama ist immer noch im Krankenhaus?! Boar, wie lange! Hoffentlich kommt sie dann am Freitag nach Hause. Wird ja echt Zeit... Irgendwann hat man einfach keinen Nerv mehr aufs Krankenhaus. Ging mir ja fast schon als Besucher so.
Nicht, dass ich nicht gerne meine Mutter besucht hätte, das natürlich schon, aber nach 3 Wochen....jeden Tag....dort hin. Es hat gelangt!

Ich wusste gar nicht, dass du eine Genehmigung brauchst, wenn du ein paar Tage wegfahren möchtest Was ist denn die ARGE? (Sorry, die dummen Fragen)
Obwohl ich mich nicht auskenne, kann ich mir nicht vorstellen, dass du diese "Erlaubnis" nicht bekommst. Schließlich geht es um deine kranke Mutter, der du zur Hand gehen möchtest. Erzähl mal beizeiten....


....


Schitte mit den Verbrennungen bei Michi am Hals! Aber.....

....bei meiner Mutter sind die offenen Stellen sooo schnell zugewachsen. Wahnsinn!!!
Sie hatte ganz zum Schluss den kompletten Hals richtig blutig, also offen. Erstaunlich war, dass das nach der letzten Bestrahlung erst anfing.
Da kann man mal sehen wie hammer stark diese besch.... Strahlen sind und wie doll die noch nachwirken. Aber mach dir mal keine Gedanken, das heilt wirklich sehr schnell und muss auch nicht bei jedem so nachwirken.
Meine Mutter hatte auch nur kurze Zeit Schmerzen am Hals, denn alles andere wie z.B. das schlechte Mundgefühl, wodurch alles nur nach Pappe schmeckt, empfand sie als unangenehmere Nebenwirkung.
Die leider noch bis heute andauert

Auf jeden Fall ist es super, dass dein Schatz nun auch Chemo und Bestr. hinter sich hat. Selbst, wenn noch nicht sofort danach eine Besserung eintritt, ist glaub ich allein die Tatsache, dass es nun vorbei ist, sehr positiv für die Psyche.
Und jetzt geht es nur noch bergauf!!!

Weisst du noch als ich von der tollen Ohrenärztin geschrieben hab, die meine Mutter behandelt?
Ihr wurde doch im Ohr bei den OP's sehr viel entfernt, so dass sie jetzt 1 mal in der Woche noch dort hin geht und die Wunden behandeln lässt. Die Ärztin versorgte dann immer gleich den Hals mit und entfernte sogar überschüssige, alte Kruste. Das sind richtige Krusten"platten" gewesen.
Und weil sie das so gut macht und so eine liebe Ohrenärztin ist, gewähre ich ihr nächste Woche auch einen Einblick in meine Nasennebenhölen. *hi hi*
(Die sind seit Ewigkeiten nicht richtig frei)
Aber das nur nebenbei

Hat dein Michi eigentlich ein Spray gegen die Mundtrockenheit? Speichelersatzflüssigkeit!
Gerade nachts ist es lt. meiner Mutter Gold wert.

Wenn nur die Schmerzen im Mund mal langsam weggehen würden... Dann wäre alles nicht mehr so schlimm und sie könnte besser futtern. Jetzt brennt eben alles noch
Aber - wir sind geduldig - auch, wenn es schwer fällt. Erfahrungsgemäß dauert es bei den meisten sehr lange bis der gesamte Geschmackssinn wiederkommt.

....


Recht hast du! Alles immer vorher wissen wollen, das ist auch mein Motto. Alleine schon, weil ich so neugierig bin.

Aber wer weiss wie es wäre, wenn ich selbst betroffen und krank wär. Vielleicht hat man da doch andere Gedanken, wer weiss.

Macht ja auch nichts, dass dein Michi und meine Ma nicht so neugierig sind. Schließlich hat es schon gereicht, dass ICH im Krankenhaus ständig den Schwestern und den Ärzten mit meinen Fragen auf den Senkel gegangen bin.

Zur Kontrolluntersuchung ....
Ich denke auch, dass es nach Michis ersten Termin im Krankenhaus noch eine gründliche Untersuchung mit CT oder so geben wird. Wie es bei meiner Mama ist, weiss ich gar nicht so genau. Nur, dass sie auch schon einen Termin für die Nachuntersuchung hat.
Klar, dass man alles am liebsten sofort wissen möchte. So sind'se eben, die Nickis und die Julies

Ich wünsche dir und allen anderen ein tolles Wochenende!

Meine Welli-Kinder haben gerade voll Radau gemacht. Sie dürfen ja noch nicht raus. Es wird aber Zeit, dass ich ihnen einen Spielplatz baue für den Freiflug, denn so lange kann ich sie nicht mehr im Kafig im Zaun halten.
Mecki kommt zwar schon ganz artig auf die Hand geflogen, wenn ich ihn mit Hirse besteche, dafür hat er mir (hoffentlich ausversehen!!!) auch schon kraftig in die Handfläche gebissen.
Sunny ist ängstlicher und ein Nachmacher. Er tut alles, was sein Kumpel macht, nur gebissen hat er mich noch nicht. Der Gute...

Wenn du Zeit für zwei Geier hast, dann kann ich dir nur dazu raten. Es ist wirklich spannend und rührend, die Flatterbande anzusehen.

Leider ist es ja etwas ruhig geworden hier im Forum. Hoffe, das bedeutet, dass es den meisten besser geht...!?

......."viele liebe Grüße an alle!"

Nicki

[Bikra]

Hallo Julie, Hallo Nicky !
Ich denke, Eure Vermutung trifft zu: es geht den meisten offenbar relativ gut. Wenn man einigermassen 'fit' ist, verliert das Forum etwas an Bedeutung. Ist zumindest bei mir so - ich schaue aber immer noch so jeden 2./3. Tag mal rein. Aber im Prinzip ist das Thema für mich 'erledigt' und daher gewinnen die 'normalen Dinge' wieder an Bedeutung: Arbeiten, Haushalt, Hobby ...
Ein Hinweis allerdings, weil Ihr es angesprochen habt:
Als selbst Betroffene hatte ich während der Therapien nur Kraft 'für den nächsten Tag' - was danach kommt, sehen wir dann ... vielleicht ist das bei Euren Lieben ähnlich. Ich war jedenfalls froh, einfach nur den aktuellen Tag zu überstehen und das grosse Problem 'wie ernähre ich mich und wie ertrage ich die Schmerzen - und was kann ich mir heute gutes tun ? ' zu bewältigen - alles was dann noch kommt ist Lichtjahre entfernt und geht mich jetzt gar nix an ... so waren jedenfalls meine Gedanken.
Ich wünsche Euch und Euren Lieben viel viel Kraft - und auf daß es besser wird und Ihr bald wieder gemeinsam nach vorn blicken könnt !!!
Liebe Grüße
Bikra

[Julie C.]

Hallöchen, liebe Nicki !

Nun schicke ich Dir mal einen Sonntagsgruß und ich möchte auch wissen, wie es Mecki und Sunny geht. Dürfen sie jetzt schon raus und jeden Winkel Deiner Wohnung erkunden ?
Ich finde es toll, dass Dir die beiden so viel Freude bereiten. Das ist auch für Deine Seele gut !

Ok - dass meine Mutter jetzt endlich wieder zu Hause ist, habe ich ja schon geschrieben. Sie ist überglücklich, dass sie wieder in ihrem gemütlichen Zimmer ist und ihre Ruhe hat Es ist wirklich erstaunlich, wie gut sie mit ihren 81 Jahren alles überstanden hat.
Ein Besuch bei ihr steht noch nicht ganz fest. Gestern sagte sie mir am Telefon, dass es ihr das Liebste wäre, wenn ich erst in 2 Wochen oder so kommen würde. Ich werde dann wahrscheinlich auch nur für 2 Tage hinfahren (Sa. + So.), denn dann gehe ich auch der Diskussion mit meinem Sachbearbeiter der ARGE aus dem Weg. Das Wort "ARGE" ist übrigens die Abkürzung für "Arbeitsgemeinschaft". Bevor Hartz IV kam, hieß es noch Arbeitsamt. Das sinde jetzt diese so genannten Job-Center, die für die ALG II-Bezieher zuständig sind.
Und die ARGE richtet sich streng nach den Paragraphen und es interessiert sie nicht, dass ich eine alte und kranke Mutter und einen krebskranken Freund habe, um die ich mich kümmern möchte. Ich könnte jetzt einen ganzen Roman darüber schreiben, was ich mit der ARGE schon alles erlebt habe. Es ließ sich leider nicht vermeiden, dass ich auch schon einen Anwalt einschalten und vor dem Sozialgericht prozessieren musste. Aber genug davon, denn das würde hier jetzt wirklich zu weit führen.

Michael leidet im Moment wirklich sehr unter seinem verbrannten Hals und es verhält sich, wie bei Deiner Mutter. Erst nach der Bestrahlung ist es richtig schlimm geworden und jetzt ist alles offen und blutig. Eine erwähnenswerte Besserung ist noch nicht eingetreten. Vielleicht dauert die Heilung bei ihm ein bißchen länger. Aber er erträgt alles auf eine bewundernswerte Art und Weise. Morgen muss er ja zur Kontrolluntersuchung und ich hoffe, dass die vielleicht noch einen Tipp für ihn haben.

Du fragst, ob Michi ein Spray gegen die Mundtrockenheit hat. Nein - hat er nicht und er trinkt dann meistens viel Selterwasser und Salbeitee. Was ist das für ein Spray, das Deine Mutter benutzt ? Hat das einen bestimmten Namen ?
Und wie geht es Deiner Mutter inzwischen ? Hat sie immer noch dolle Schmerzen und kann nicht richtig futtern ?

Ich kann mich übrigens sehr gut daran erinnern, dass Du von dieser guten Ohrenärztin geschrieben hast. Hat sie sich schon einen Einblick in Deine Nasennebenhöhlen verschafft ?

Ich finde es auch ein wenig schade, dass es in unserer Selbsthilfegruppe so ruhig geworden ist. Aber wie Du hoffe ich auch, dass es positives zu bedeuten hat.

So - liebe Nicki, nun wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und lass doch bald mal wieder von Dir lesen - ja ?

Gaaaaanz herzliche Grüße aus Hamburg
Julie


Britta, Manu, Amoebe, Melli, Birgitt, Silverlady, Binabiki, Lisa und alle anderen: wo steckt Ihr denn alle und wie geht es Euch ?