Pancoast Tumor

[Liz und Willy]

Hallo Gaby und Susanne

Leider ist es so, dass es sehr wenige gibt die an einem Pancoast leiden - auch hier im Forum hat es in den 3 Jahren seit wir hier sind nur wenige gegeben. Unsere damalige Hoffnung vor allem sich mit anderen Pancoastler austauschen zu können hat sich leider zerschlagen. Fanden aber viele Tipps und liebe Personen mit denen wir uns austauschen konnten.

Erstmal kurze Infos - Pancoast Tumore, superior sulcus tumor oder apikaler Sulkustumor werden als T3 oder 4 eingestuft aufgrund ihrer Lage und nicht zwingend aufgrund ihrer Grösse, unabhängig ob es Lymknotenbefall hat oder Fernmetas. In den meisten Auflistungen der TNM Skalas werden diese Tumore auch als Sondertumor erwähnt. Auf Deutsch wird er auch "Ausbrecher-Tumor" genannt, weil er sich sehr rasch ausserhalb der Lungenspitze links oder rechts ausbreitet und alles infiltriert was ihm in den Weg kommt. So gibt oft es sehr diffuse Symptome die nicht eindeutig auf Lungenkrebs zurück zu führen sind. Das Infiltrieren kann in Richtung Gefässe (Venen und Arterien) gehen was zu einem Blutstau v.a. im Gesicht und Hals führen kann, weit häufiger, wenn man von Häufig sprechen kann, gehen sie in Richtung Nervengeflecht des Arms (Arm-Plexus/Plexus brachialis), Wirbeln, Schultern, Rippen etc. Er kann auch die Nervenversorgung des Kehlkopfs und der Stimmbänder betreffen, deshalb ist die Heiserkeit oft ein Begleitsymptom. Er kann mit oder ohne Operation zu starken, ja sehr starken Schmerzen und sogar Lähmungen führen.

Leider ist es richtig, dass sich nur wenige Kliniken an die Ops. wagen. Wir hatten Glück, in Basel wird operiert. Sofern keine Fernmetas vorliegen und die Ärzte es wagen würden, empfehlen wir die Op. auch im Wissen welche Konsequenzen es haben kann.

Willy gehört zu den Pancoastlern! Er erhielt die Diagnose Anfang November 2002 nach dem er mindestens 4 Monate akute Schmerzen und neurologische Ausfälle hatte. Die neurologischen Ausfälle bestanden aber schon viel länger (ein paar Jahre) - einfach in milderer Form die so nicht richtig zu definieren waren.

Der Befund bei Erstdiagnose 2. November 2002 war Pancoast Tumor li. Grösse 6x7x8cm mit einer TNM Skala Einstufung von T4N2/3M0G4 Stadium IV. Danach folgte eine neoadjuvante Chemo und Bestrahlungstherapie während 6 Wochen täglich inkl. Feiertage (Weihnachten/Neujahr). Am Heiligabend 2002 wurde mir mitgeteilt, dass doch nicht operiert wird, da der Tumor zu weit fortgeschritten war und er nur noch 2-3 Monaten zu leben habe. Das sind nun mehr als 4 Jahre her. Im Januar 2003, in den letzten Tagen der Chemo/Bestrahlung drohte eine hohe Tetraplegie – Querschnittlähmung vom Hals abwärts. Darauf wurde die Frage der Operation noch einmal diskutiert. Am 11.2.2002 trat er ein für die Op. die dann nach langen Abklärungen am 19.2.2003 erfolgte in der Klinik ein. Nach der Op., im März 2003 war das Staging bei pT1N0M0 - die 12stündige Op. war 19.2.2003.

Bei der Op. wurde ihm der obere li. Lungenlappen en bloc entfernt mit samt 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln (länge ca 10cm), 2/3 des Armplexus, Teile des vegetativen Nervensystems auf dieser Höhe, 14 befallene Lymphknoten und 4 Wirbelkörperteile. Er ist seit seiner Op. linksseitig teilgelähmt, hat ein Horner und eine linksseitige Zwerchfelllähmung. ABER wie er immer selber sagt – er lebt! Es ist paradox, ein Glas kann er mit der Hand nicht halten, aber eine Schachtel schon, weil er diese auf seinen Unterarmstützen kann. Er hat sehr starke Schmerzen die mit Neurontin, Morphium Tropfen und MST bekämpft werden. Alle paar Monate unterzieht er sich einer 10-tägigen Spritzenkur mit langsamwirksamen Opiaten die in die linke Halsseite gespritzt werden direkt an die Nervenenden – genannt GLOAS. Die Schmerzen nach der Op. nennt man Phantomschmerzen und sind gleichzustellen wie wenn ab Rückenmark der Arm amputiert worden wäre. Er hat div. Komplikationen hinter sich u.a. 30 Lungenentzündungen, chronic disease anemia etc. Aber wie gesagt wir sind noch zusammen und er ist bei mir.

Bezüglich ob die Op. je wieder machen lassen würde – da ist seine Antwort ganz klar – JA, jederzeit, auch wenn es mit einer Behinderung, Komplikationen, Lebensqualitätseinschränkung und Verlust des Berufes verbunden ist. Wenn tatsächlich keine weiteren Tumore vorliegen sind die Chancen gut und es sollte in Richtung Op. gezielt werden – dies hängt aber schlussendlich von der genauen Lage des Tumors ab (Frage - Gefässbeteiligung etc.).

Falls du weitere Infos oder Austausch möchtest, melde dich hier in diesem Thread, dann findet man sich auch wieder okay.

Viel Glück wünschen wir dir, leibe Gaby, beim Begleiten deiner Freundin, deiner Freundin beim weiteren Weg sowie natürlich unserer Susanne und ihrem Paps. Haltet beide uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse s’Doppelpäggli

[Susanne28]

Hallo Liz,
wie schön, dass du dich eingeschaltet hast, als notgedrungene Pancoast-Fachfrau, ich werde nie vergessen wie sehr du mir nach der Diagnosestellung geholfen hast!! Heute auf den Tag vor einem Jahr genau war unser Tag X... Damals hätte ich nicht gedacht, dass es meinem Paps heute den Umständen entsprechend so gut geht... Keine Atemnot mehr, nur ganz wenig Tarvor, MST runter von 180 auf 90, kein Sevredol oder Novalgin mehr zwischendurch... Sicher, dauernd gibt es Hoch und Tiefs mit Paps, zudem ist meine Tante an Eierstockkrebs erkrankt, mein Opa gestorben, meine Oma ist fast an einem Infarkt im Bauchraum gestorben und wir haben dauernd Ärger mit der "netten" Familie (Mutter und Schwester) meines Vaters... aber es war ein gutes Jahr solange es meinem Vater nur halbwegs gut geht und der Krebs sich nicht ausbreitet. Ich bete und hoffe so, dass es noch lange so bleibt...
Ich sende euch liebe Grüße und alles Gute,
Susanne

[Katrin 1978]

Hallo zusammen,ich hoffe das noch einer mal hier herrein schaut. Es hat sich ja schon lange nichts mehr getan.

Zu nächst einmal möchte ich wissen wie es Euch allen geht.
Ich bin ganz zufällig auf die Seite getroffen.
Es geht hier um meine Schwester,sie ist mitlerweile 27 Jahre.
Vor gut zwei Jahren bekam sie die Diagnose Pancoast Tumor.Sie war bevor sie die Diagnose bekam schon ein halbes Jahr mit Schmerzen im Schulterbereich in Behandlung,kein Arzt nahm ihre Schmerzen ernst,das ging soweit,das sie sie in die Nervenklinik einweisen wollten,sie bildete sich die Schmerzen ein.
Als sie eines Tages zum Notarzt ging sah er ihr in die Augen,meine Schwester hatte im linken Auge fast keine Pupille mehr,die war sehr sehr klein.
Der Arzt verlangte am selben Tag noch ein CT,wo es dann festgestellt wurde.
Es begannen dann die sämtlichen Untersuchungen.Nach gut fünf Wochen begann dann die Chemo,kann jetzt aber nicht sagen wie viel sie bekam,müßte ich noch mal nachfragen.Gleich im Anschluß die Bestrahlung hinter her (62Gy ).
Ach so,der Tumor war mitlerweile 8 mal 5 cm groß,zu groß für eine OP,sie war zu riskannt,man wollte den Tumor erst verkleinern,wie bei Euch.
Nach der Behandlung wurde erneut ein CT gemacht,wo sich dann die Forschungsklink in Heidelberg bereit erklärt hat sie zu operieren.Ein Lungenlappen und zwei Wirbel wurden ihr entnommen.Die OP ging 9 Stunden.Meine Schwester wurde auch schon bald entlassen weil es ihr gut ging.
Die Geschichte war dann ersteinmal ausgestanden.Bis ungefähr 6 Wochen später wieder ein CT gemacht worden ist.Es wurde nun wieder was an der Speiseröhre gefunden,wieder Chemo.Sie bekam sie über zwei Monate noch einmal.
Es war wieder ersteimal alles ausgestanden bis 6 Wochen später wieder ein CT gemacht worden ist.
Das war vor gut 4 Wochen.
Er war wieder da der Pancoast,er liegt jetzt in der Wirbelsäule,man kann nich oprerieren.Sie bekommt jetzt wieder Bestrahlung.
Jetzt am Montag wollen die Ärzte eine neue Therapie mit ihr beginnen "Antikörper".Hat jemand davon schon mal gehört oder Erfahrungen gesammelt?
Ihr geht es momentan sehr sehr schlecht,sie kann nichts mehr alleine machen,sogar das reden fällt ihr sehr schwer.Sie bekommt auch Morf.und noch sehr viele andere Schmerzmittel.

Lieben Gruß

[Tanni2006]

Liebe Katrin,

du meine Güte was hat deine Schwester schon durchgemacht??????
Schwere OP und dann kommt das Mistding immer wieder.
Ich kann dir fachlich nicht helfen, aber ich wollte dir nur sagen, dass es mir total nahe geht. Ich drücke euch
Ich hoffe jemand kann dazu was sagen!!
Ich denke aber, deine Schwester ist verdammt stark, Hut ab! Und deswegen schafft Sie es diesmal auch.

Alles Gute

Tanja

[Katrin 1978]

Hallo Tanni2000

Ich heiße Astrid,meine Schwester ist die Katrin,
vielen Dank für die lieben Worte.
Heute beginnt bei ihr ein neue Therapie,sie beginnt mit der Antiekörpertherapie.
Katrin muß jetzt jeden Tag eine Tablette von den Medikament "Tarceva"150mg nehmen.
Mal sehen wie sie das verträgt.
Ich habe mich auch schon etwas darüber informiert,ich hoffe das alles wieder gut wird.
Monentan geht es ihr sehr,sehr schlecht,sie hat sehr starke Schmerzen.

Lieben Gruß Astrid

[Susanne28]

Hallo Astrid,
mein Vater hat auch einen Pancoast, wurde nie operiert, nimmt auch Tarceva... allerdings ist mein Vater schon 54 Jahre- auch nicht wirklich alt, aber deine Schwester ist jünger als ich, ich kann das gar nicht fassen..... Der Pancoast meines Vaters ist dank Chemo und Tarceva gut ein Jahr stabil geblieben, jetzt fängt er langsam an sich zu regen und er bekam eine Chemo direkt in den Tumor- bei den Lebermetas war dieses Verfahren in den letzten Monaten recht erfolgreich bei ihm.. Der Prof meinte, dass die Schmerzen nun schnell wieder weniger werden müssten, ich bin gespannt.
Mein Vater ist von Morphin auf Fentanyl-Pflaster umgestiegen, die verträgt er super, keine Nebenwirkungen, von der Morphinerhöhung wurde er sehr müde (bei 180mg, jetzt bekommt er 150 mikrokramm? Fentanyl).
Wurde euch vielleicht schon Avastin in Kombi mit Tarceva vorgeschlagen? Wir haben zunächst abgelehnt, da beim Plattenepithelkarzinom eventuell ein Risiko für Lungenblutungen besteht und bei meinem Vater ist ja im Moment alles so ruhig dass wir dieses Risiko scheuen, aber wenn es schlimmer würde.....
Ich wünsche dir und deiner Schwester von Herzen alles Gute,
liebe Grüße Susanne

[Katrin 1978]

Liebe Susanne,

Wann wurde denn bei deinem Vater der Pancoast festgestellt und wie groß war er da schon.
Meine Schwester bekommt im gegensatz zu deinem Vater nur 80mg pro Tag,aber sie hat etliche Schmerzmittel wo Morphin enthalten ist.War dein Vati auch so verkrampft,ich meine damit das meine Schwester nur sehr schlecht den Kopf halten kann und sie kann auch nicht liegen wegen der Schmerzen,sie sitzt nur und mit dem Oberkörper nach vorne gebeugt.
Also die Fentanyl-Pflaster hat sie schon bekommen wo aber nichts besser wurde.
Besitzt dein Vati noch Metastasen und sind die nur gestoppt oder ist alles mit Tarceva wieder weg.

Ich wünsche dir und deinem Vati alles liebe und hoffe das sein Zustand nur besser wird.

LG Astrid