GeparQuattro Studie

[Kugelrot]

Hallo ihr Lieben,
will mich auch mal wieder kurz melden. Habe heute die Halbzeit meiner Bestrahlungen erreicht und merke jetzt so allmählich, dass das Gewebe in der Brust sich verändert. Hoffe es wird nicht so schlimm.
Ansonsten bin ich mit der Regelung meiner Nachsorge beschäftigt und zutiefst erschüttert was ich da so von meinen Ärzten zu hören bekomme: „Wir gehen doch mal davon aus, dass sie jetzt gesund sind und das nicht mehr brauchen“ „Eine frühzeitige Suche nach Metastasen bringt sowieso nichts, das nimmt Ihnen nur Lebensqualität“ „Heilen kann man die eh nicht“ „Eine frühzeitige Entdeckung einer Knochenmetastase würde nur dazu führen, dass man die übertherapiert“ „Die Entdeckung und Behandlung einer einzelnen Lebermetastase bringt sowieso nichts, weil die immer weiterwachsen“… und so weiter. Ich bin tierisch verunsichert, was nun für mich richtig ist, angeboten wird mir nur eine symptomorientierte Nachsorge und ansonsten nur Mammographie und Ultraschall der Brust, kein Oberbauchsono, kein Blut. War schon bei zwei verschiedenen Ärzten. Versuche jetzt ein Brustzentrum zu finden, wo die Nachsorge nicht symptom- sondern patientenorientiert durchgeführt wird. Was mich vor allem stört ist die Tatsache, dass mit Recht oder Unrecht kann ich leider nicht beurteilen, behauptet wird, dass bei Metastasen eh alles aus ist (abgekürzt mit meinen eigenen Worten, ist so nicht gefallen). für mich heißt das ja in der Folge, dass ich beim Auftreten von Metastasen dann auch in diesem Stil behandelt werde und da fühl ich mich dann überhaupt nicht gut aufgehoben. Da ich mit einem G3 und Hormon- und Rezeptor negativen Tumor ein hohes Rückfallrisiko habe hätte ich das schon ganz gerne vernünftig für mich geregelt, damit ich die Krankheit auch mal loslassen kann und das kann ich bei einer symptomorientierten nachsorge nun mal nicht. Ich befürchte zum Hypochonder zu werden, wenn ich Symptome vorspielen muss um Untersuchungen zu bekommen.
Bin mal gespannt, was die Recherchen zu den CTC für uns bringen. Wäre doch super, wenn mit einem Bluttest die ganze Nach/Vorsorge zuverlässig erledigt wäre.
Kann heute in den Thread Schönes leider nichts einstellen, habe das Auto meines Bruders kaputt gefahren, weil ich übersehen habe, dass der Nachbar nicht auf seinem Parkplatz sondern auf der Straße parkt – zu blöd.

@susaloh,
hab deinen Beitrag leider gerade erst gelesen, hatte meinen im PC vorgeschrieben, sonst hätte ich mir die Hälfte gespart. Ich sehe das mit den CTC genauso wie du habe dazu auch noch links in dem anderen thread eingestellt. Für mich persönlich werde ich mich in jedem Fall darum bemühen.
Ich finde es so mühevoll und frustrierend, was Ärzte einem alles sagen und immer wieder zu hören ich sei eine anstrengende Patientin nur weil ich mehr als eine Frage stelle.
Anna

[Claudia C.]

Liebe Susanne, liebe Anna, liebe Gepardinnen,

hierzu hätte ich auch einige Gedanken, die Euern bereits aufgeschriebenen sehr ähneln, ich verstehe Euch voll und ganz. Aber im Moment hab ich wenig Zeit, weil ich meinen Sohn gleich aus dem Kindergarten abhole.

Ich wollte Euch heute nur bitten, mal morgen an mich zu denken und mir für's Restaging/OP-Besprechung die Daumen zu drücken. Bin irgendwie schon ein bisschen aufgeregt und wenn's nur dran liegt, dass das morgen ein langer Vormittag in der Klinik wird (MRT, Mammo, US)...

Ich werde mich später noch mal einklinken.

Bis dahin erst mal liebe Grüße & toi toi toi

Claudia

[Leni 47]

Hallo Claudia,

ich denk Morgen an dich,und drück dir ganz fest die Daumen.
Wenn du den morgigen Tag hinter dir hast,ist der Rest
nicht mehr schlimm.
Ab da gehts aufwärts.


Liebe Grüße. Leni

[Kugelrot]

Liebe Claudia,
zünde morgen nach der bestrahlung eine kerze in der kapelle für dich an und schicke dir einen ganzen arm voll guter stärkender gedanken.
so wirst du morgen aus dem krankenhaus zurückkommen!
anna

[Sunpower77]

Liebe Claudia,

ich werde ganz fest an dich denken!!!!

[Claudia C.]

Liebe Leni, Anna und Pia,

ganz lieben Dank für Eure Wünsche und Gedanken!
Ich werde mir was schönes zu Lesen mitnehmen, damit ich die Wartezeiten gut überstehe. Habe gestern beim Duschen noch mal gründlich abgetastet und kann eigentlich nichts Beunruhigendes mehr fühlen. Hoffe, das ist ein gutes Omen

@ Anna - wie ärgerlich mit dem Auto, hoffentlich nimmt's Dein Bruder halbwegs gelassen!

@Pia - ich war Samstag sogar noch mal im Schwimmbad, nur ein knappes Stündchen, aber immerhin. Ich denke, wenn man sich warm hält, nach dem Schwimmen rasch umzieht, kann auch nicht mehr passieren, als beim Betreten des Kindergartens...

Bis bald & macht's gut,

Claudia

[Claudia C.]

Ihr Lieben,

das Restaging heute ging erstaunlich schnell über die Bühne, so dass ich um 13 Uhr das Uniklinik-Gelände bereits wieder verlassen konnte.

@liebe Susanne (susaloh)
wegen CTC...im Rahmen der Studie werden die Daten offenbar anonymisiert, d.h. keine Chance, dran zu kommen. Das sagte mir heute eine Ärztin in der Tagesklinik. Aber ich frage morgen auf alle Fälle noch mal nach.
Dafür fand der Arzt, der den US gemacht hat, die Knochenmarkbiopsie gut und es wird wohl während der OP gemacht. War aber alles zu kurz heute, kein ausführliches Gespräch...Sentinel-node nach Chemo ist kein Thema, meinte der Arzt noch, sonst würden sie es nicht machen.

Beim US war leider nicht "meine" operierende Ärztin anwesend, weil sie grade im OP war. Aber ich werde sie wohl morgen sehen, spätestens wenn die Markierung per Draht erfolgt. Da ich morgen wieder Herceptin bekomme, erfahre ich auch morgen erst, was heute beim Tumorboard herausgekommen ist und wann OP ist. Es hieß 1-1,5 Wo. nach dem Tomorboard...so bald!

Ich war dann heute auch gar nicht mehr so sehr aufgeregt, weil's so gut lief. à propos laufen...mir wurde heute zum 1. Mal aus der Armvene (Armbeuge) Blut abgenommen - und es hat super geklappt. Zum Glück, denn auf der andern (betroffenen Seite) war nach der allerersten Chemo das Handgelenk geschwollen und eine ganze Weile gerötet...hat sich dann aber wieder gelegt. Dann hab ich die Chemo auch immer auf der nicht betr. Seite bekommen.

Erst mal schöne Grüße an Euch Gepardinnen!

Claudia

PS: Liebe Michi, hab mich sehr über die SMS gefreut!